Mamma berättar om ilskan när hemkommunen inte förmår ge hjälp när den behövs som mest

Att få beskedet att ens barn är annorlunda, att det fattas något, är som att få en kalldusch man inte anade skulle komma.

Min dotters muskelsjukdom uppdagades strax innan hennes 1 års dag. Då hade jag många gånger uttryckt min oro till den barnavårdscentral vi tillhörde. Där viftades det bort, jag kände mig som den unga mamman utan koll. Livet fick en hel ny innebörd, men var tvunget att rulla på ändå. Men kontakter från habilitering, hjälpmedel och anpassning...Hela första året levde vi i sjukhusbubblan. Den bubblan skulle vi komma att komma tillbaka till ett flertal gånger.

Min dotter gick på dagis tillsammans med sina kompisar. Hjälp fick hon då utav en resursperson anställd via kommunen. När det var dags att börja förskolan bytte tjänsten namn till elevassistent. Allt flöt på bra, hon hade en elevassistent som verkligen slogs för lika villkor. 

Det var inte förens hon var sex år som vi kom i kontakt med LSS för första gången. Hon hade då varit väldigt sjuk. Jag och hennes pappa satt då ner med ett stödteam från sjukhuset. Det var vid detta tillfälle frågan om personlig assistans lyftes.

Kommunen var den som skulle ha hand om min dotters assistans. Där stannade vi i fyra år. Det var inte förens en vän till mig tipsade om ett assistansbolag. Hon hade jobbat där tidigare och tyckte dom var bra. Det var värt att samtal och veckan efter kom en representant från bolaget på hembesök. Överflyttningen var ett faktum.Vid gymnasiestart blev den elevassistent hon haft hela tiden från förskolan t.o.m klass 9 anställd av oss istället som personlig assistent. 

I slutet av 2015 blev min dotter väldigt sjuk. Sammanlagt fem veckor på sjukhus. Dubbelassistans skulle behövas framöver. Tillsammans med vårt assistansbolags jurist skickades en ansökan om tillfälligt utökat behov till kommunen, samt en ansökan om dubbelassistans till försäkringskassan.

Ända sen vi kom hem från sjukhuset har vi haft en form av dubbelassistans. Jag och min sambo har backat upp så att den assistent som jobbat inte ska vara själv. Vid årsskiftet 2015/2016 var vi 4 assistenter.

Vi har aldrig haft problem med assistansen innan. Alltid haft bra och förstående handläggare på försäkringskassan. Men nu börjar det köra ihop sig för oss.Veckan efter att vi kommit hem från sjukhuset tar jag kontakt med vår handläggare på försäkringskassan. Jag förklarar vad som hänt, hur assistansen såg ut för oss just nu och att min dotter behöver utökad assistans. Vissa läkarintyg behövdes såklart, inget konstigt med det. Dock låg de efter i sina ansökningar, min dotters ansökan skulle inte kunna behandlas förens i januari, nu var det november. Men hon skulle lägga min dotters ansökan högst upp i högen. Den 18e januari skulle vi talas vid i telefon. 

LSS handläggare från kommunen kom och gjorde hembesök i december. Vi satt och pratade ett bra tag, med assistansbolagets jurist på högtalartelefon. Vi gick igenom alla insatser och jag förklarade hur assistansen såg ut just då. Vid slutet av samtalet ville juristen veta vad nästa steg var, hur gick vi vidare nu. Då hette det att de skulle göra sin utredning ”skyndsamt”, men att det inte var säkert att de skulle hinna före försäkringskassan. Då påminde juristen dom att de faktiskt har yttersta ansvaret för min dotters assistans.

I praktiken skulle det betyda att kommunen skulle täcka upp tills ett beslut kommit från försäkringskassan, ca 3-4 månader.
Förslag till beslut kom från försäkringskassan ganska exakt två veckor efter telefonsamtalet. Ett tecken för mig att de har tagit allvarligt på vår situation.
Kommunen har inte hört av sig ännu...

Så vad har då detta jobba ”skyndsamt” betytt för mig, min dotter och min sambo?Jo, att vi i fyra månaders tid gått runt på sammanlagt fyra assistenter, inklusive min sambo och mig.
Att få ihop detta för dubbelassistans dygnet runt har varit grymt tufft. Vi är trötta ända in i själen allihop. Jobba enligt arbetstidslagen har varit omöjligt för mig och min sambo. Externa assistenter har inte jobbat lika mycket, men ändå någon timme utöver.

Från 1 februari har vi kunnat logga arbetad tid för assistent nummer två som ”I avvaktan på beslut”, då har vi kunnat plocka in nya assistenter för att fylla upp glappen vi haft tidigare.
Nu börjar vi få struktur på allt och min sambo och jag har kunnat trappa ner på antalet arbetade timmar.

Till min hemkommun vill jag bara säga:
Vad betyder egentligen ordet skyndsamt för er? Antagligen inte detsamma som det betyder för mig.

Om ni vet om, och har sett, hur en akut situation har rört upp en hel familj, känner ni inte ens det minsta ansvar att hjälpa till? När ni vet att ni bara kommer ha ansvaret några få månader och hur mycket det skulle underlätta för oss.

Kort och gott; Shame on you, shame on all of you!

/ Linda Edberg