måndag 20 maj 2019

Personlig assistans enligt Förenta Nationerna


 Vi hänvisar ofta till FN-s funktionsrättskonvention (CRPD) när vi talar om rätten till personlig assistans som en mänsklig rättighet. Själv brukar jag säga att det inte är vi själva som ”hittat på” att PA är en mänsklig rättighet. Även Förenta Nationerna FN anser det och har t.om skrivit in det nämnda konvention. Rätten till personlig assistans regleras i artikel 19. Där står bland annat att vi har rätt att bo var vi vill, fritt välja bostadsort på lika villkor som andra och inte tvingas in i boendeformer mot vår vilja. Vidare är det samhället skyldighet och se till att vi får det stöd som krävs för att kunna vara en del av samhällsgemenskapen på lika villkor som andra för att hindra exkludering och isolering.

FN nöjer sig emellertid inte bara med och konstatera att vi har rätt till personlig assistans, ett självbestämt liv. För att personlig assistans ska vara just personlig har FN formulerat ett antal kriterier som måste vara uppfyllda och beskrivs i det som kallas Funktionsrättskommitténs allmänna kommentarer. Dessa kriterier är:


·  Stödet måste ges som ett kontantstöd utifrån individuella behov – precis så som assistansreformen var tänkt att fungera.


·  Assistansanvändaren ska ha rätt att välja anordnare eller anordna assistansen själv. Vi ska ha kontroll över samtliga aspekter i den personliga assistansen.

·   Grundprincipen för en fungerande assistans i vardagen är att assistansanvändaren bestämmer om vem, när, vad och hur den personliga assistansen ska utföras.

· Det är vi själva eller ställföreträdare som rekryterar den personliga assistenterna och leder arbetet (arbetsledare).

·  Även om assistansanvändaren har svårt att uttrycka sin egen vilja och behöver beslutsstöd ska denne alltid bli rådfrågad och få sina önskemål respekterade. Assistansanvändaren ska inte ”köras över”.

Är inte samtliga kriterier uppfyllda är det inte personlig assistans enligt FN-s definition av personlig assistans.


FN har också definierat ett antal punkter som inte uppfyller kriterierna för att kallas personlig assistans. Dessa är ganska många, men de viktigaste är:

·   När du tvingas dela assistans med andra

·   När du har lite inflytande över vem som ska assistera dig

·   När du inte kan välja vem du vill bo med

·   När du lever utanför samhällsgemenskapen

·  När du måste anpassa sig till rutiner du inte valt själv


Källor: LSS 2.0 – STIL s förslag till modern lagstiftning sid 20-22 och FN-s allmänna kommentarer artikel 19


Förra veckan hade jag en intensiv diskussion med några facebook vänner angående om det ska finnas privata anordnare eller inte. Jag är som många säkert känner till benhård motståndare till både kommunalisering och såväl privata som kommunala monopol bland anordnarna. En gång i tiden hade jag hemkommunen som anordnare men jag återvänder aldrig dit igen frivilligt. Jag skulle känna mig omyndigförklarad om jag tvingades ha en anordnare jag absolut inte vill ha.

Som framgår ovan förutsätter FN-s definition om vad som är personlig assistans att det finns ett utbud med olika aktörer att välja bland som utförare, något Adolf Ratzka ansåg var absolut nödvändigt för riktigt självbestämmande. Om hen förespråkar ett monopol (privat eller offentligt) bland anordnarna förespråkas alltså en modell som det inte finns stöd för i FN-s definition om vad personlig assistans är. Av samma anledning anser jag även att de kommuner som lägger ut assistansen på entreprenad bryter mot FN-s definition. Detta innebär en inskränkning i självbestämmandet för de som faktiskt vill ha kommunen som anordnare.

Obs! Att det ska finnas privata anordnare betyder inte att jag vill ha en Vilda Western kapitalism på den privata marknaden. 

När kommuner, statliga byråkrater och diverse proffstyckare på olika sätt vill inskränka rätten att utforma assistansen som vi själva vill – från vem vi vill ha som anordnare, anställa, vad vi vill använda assistansen till etcetera bryter de i samtliga fall mot ovannämnda kriterier som vi inte hittat på själva, det är världsorganisationen Förenta Nationernas ståndpunkt. I en väl fungerande assistansreform måste detta väga mycket tyngre än när en enskild kommun, FK eller någon annan på något sätt själva vill reglera vad som är personlig assistans.

Rätten att välja utförare finns också med i regeringens proposition. På sidan 2 står följande:

Genom LSS införs en rätt till biträde av personlig assistent för svårt funktionshindrade som inte fyllt 65 år och som kan anses ha behov av insatsen. Enligt förslaget skall den enskilde kunna få insatsen genom att kommunen anordnar assistansen eller i form av ekonomiskt stöd för att själv vara arbetsgivare för assistenten. Den enskilde skall också kunna använda stödet för att anlita någon annan för att tillhandahålla assistansen.



 När vi kämpar för rätten till personlig assistans och självbestämmande är det FN-s definitioner vi ska hänvisa till punkt slut! Vi nöjer oss inte med någon light version som snickrats ihop hos regeringen, FK eller kommunerna. I den kampen skulle det underlätta mycket om Funktionsrättskonventionen (CRPD) blir svensk lag.


Sven Aivert berättar mer om artikel 19

FN-s allmänna kommentarer (på engelska)

onsdag 15 maj 2019

Independent Living dag i Jönköping och Ifa-s debattforum


5 maj firade IL rörelsen i Europa den Europeiska IL dagen. STIL gänget i Jönköping bestämde oss tidigt för att uppmärksamma detta, själv har jag ju nu det övergripande ansvaret för STIL-s politiska arbete i Jönköping. För att få till något riktigt bra var det nödvändigt med hjälp från huvudkontoret i Stockholm. På ett tidigt stadie bestämde vi att Jönköpings evenemang skulle bli STIL-s officiella evenemang för att uppmärksamma IL dagen och att inriktningen skulle vara situationen i Europa inför valet till EU-parlamentet.

Stockholm satte in mycket stora resurser för att hjälpa till (tack Jonas, Erika, Jamie och alla andra) vilket bland annat resulterade i att ingen mindre än Kapka Panayotova, ordförande i ENIL (paraplyorganisationen för IL föreningar i Europa) besökte Jönköping. Andra föreläsare var Margareta Persson författare till boken Gamla synsätt spökar än - funktionshinder genom tiderna som jag läste i vintras och David Lega som kandiderar till EU-parlamentet. Dagen avslutades med en debattpanel. Tyvärr fick RBU-s ordförande Maria Persdotter tacka nej.


Kapka berättade om situationen i Europa som trots alla försämringar  hos är mycket sämre än i Sverige. Allra värst är situationen i Östeuropa där stora institutioner är mycket utbredda och det finns ingenting som ens liknar en LSS lag. Mycket uppmärksammat blev nyligen situationen i Nord Makedonien som visade på en fruktansvärd misär för personer med stora hjälpbehov. Landet befinner sig på ungefär samma nivå som vi gjorde på 1920 -30-talet.


Trots att västvärlden blir allt rikare är dock trenden att utvecklingen går bakåt i hela Europa. Kapka berättade att EU betalar ut pengar från sina fonder till medlemsländer i Östeuropa som använder medlen till att bygga stora institutioner. Vem vill att EU-pengar, våra pengar ska gå till sådana projekt?

Pratade själv lite med Kapka och berättade om situationen i Sverige. Kapka hade väldigt svårt och förstå varför staten frånsäger sig ansvar och lämnar över ansvaret till kommunerna. Jag sa att det är som ett lotteri i kommunerna. I vissa fall får berörda personer mycket hjälp men i många fall ingen hjälp alls.

Margareta Persson gan ett historiskt perspektiv med ovan nämnda bok som bas. Många tror säkert att synen på personer med funktionsvariationer/normbrytande funktionalitet succesivt har förbättrats genom historien men så ser det inte ut. I själva verket har utvecklingen gått i vågor där relativt positiv syn har varvats med mycket negativare attityder. Den värsta svackan var 1900-talets första hälft med nazisternas folkmord som det värsta övergreppet mot oss. Därefter gick utvecklingen åt rätt håll igen och kulminerade ungefär vid sekelskiftet 1900/2000 talen. Därefter har det gått bakåt igen i västvärlden med välkända resultat i vårt land.

När man lyssnar på Margareta Persson är det övertydligt hur viktigt det är och känna till historien. Känner vi inte till historien så vet vi inte vilka destruktiva konsekvenser den nuvarande politiken kan få om den fortsätter. Utvecklingen måste stoppas innan den spårar ut helt. Det är alltid mycket lättare att riva ner än att bygga upp. Historien visar att det är mycket lättare att hamna på Vipeholm (den stora institutionen i Skåne som utförde mycket otäcka experiment på 1940-talet i jakten på vad som orsakar Karies) nivå än att bygga upp ett samhälle där vi verkligen är inkluderade.



David Lega känner alla till som mu kandiderar i parlamentsvalet till EU. David berättade att när han blev politiker hade han inte tänkt att engagera sig i funktionsrättspolitiken då han inte ville hamna ”i ett fack”. Alla försämringar i Sverige de senaste åren har emellertid gjort att han tänkt om. David berättade att han är mycket upprörd över alla missförhållanden i Östeuropa och att EU-pengar används till att cementera ett permanent utanförskap. David anser att ett land son Nord Makedonien (tidigare Makedonien) inte ska upptas som medlem i EU när funkisar behandlas så oerhört illa.



Bild: Publiken under Seminariet

Totalt sett en mycket lyckad dag där vi fick fram vad som verkligen står på spel. Vår rätt till fullvärdigt medborgarskap i Europas länder eller en permanent tillvaro på samhällets bakgård.






Jag har även som privatperson besökt Ifa-s debattforum. Tyvärr får jag konstatera att regeringspartierna gjorde bort sig totalt – vare sig S eller Mp var representerade vilket urholkade värdet på debatten. De ytterst ansvariga för moraset vi befinner oss i kunde ju inte ställas till svars. Mp var till viss del ursäktade med sin kongress men för S finns inga godtagbara bortförklaringar alls. Min reaktion direkt var:

De är för skraja för att våga försvara för alla försämringar LSS utredningen föreslår…


En viktig nyhet fick vi. Dagen innan debattforumet stod det klart att regeringen inte kommer att gå vidare med lagändringar angående sondmatning och andning som grundläggande behov. Kritiken mot att det finns så många kryphål. Alla som förlorat PA med dessa hjälpbehov får alltså vänta på hjälp. Av debatten att döma ska vi inte oroa oss för återupptagna tvåårsomprövningar på några år i alla fall…

På förhand hade jag bestämt mig att ställa följande fråga med riktning till hela debattpanelen där jag krävde ett ja eller nej svar och inga undanflykter.
Begreppet integritetsnära hjälpbehov är helt oförenligt med verkliga hjälpbehov. Det är helt oseriöst och prata om att återupprätta intentionerna så länge detta begrepp finns kvar, det måste bort för gott. Så min konkreta fråga är:

VILL NI AVSKAFFA BEGREPPET INTEGRITETSNÄRA HJÄLPBEHOV, JA ELLER NEJ?

Svaret blev positivt från Liberalerna, Vänsterpartiet och Kristdemokraterna. Centern ogillar begreppet men gav inte lika klara besked. Från Moderaternas sida var svaret undvikande. Företrädaren, en Stockholmspolitiker var visserligen positivt inställd men på högsta nivån ”finns inget beslut än”.


Jag pratade också med Kristdemokraternas talesperson Pia Steensland och Liberalernas dito Bengt Eliasson om de grundläggande behoven. Hade en Socialdemokrat varit med hade det varit högprioriterat för mig. Fick ingen möjlighet att prata med Vänsterpartiets Maj Karlsson.




måndag 29 april 2019

Micael Kallins nya angrepp mot assistansreformen måste sättas in i ett sammanhang


Enligt Försäkringskassanutgiftsprognos beräknas kostnaden år 2022 för drygt 13 000 personer med assistansersättning till samma nivåer som de nästan 300 000 personer som får aktivitets- och sjukersättning. Det är helt orimligt och en cynisk och populistisk apartheidpolitik för funktionshindrade som måste få ett slut.

Micael Kallin



Micael Kallin är ekonom, journalist och troligen argaste kritikern av alla tycka till personer som ogillar assistansreformen. I somras riktade han förödande kritik mot reformen, i det senaste numret av Dagens Samhälle var det dags igen. I det här fallet var det ett svar på en debattartikel från ett assistansbolag, Lystra Assistans AB som menade att assistansreformens framtid enligt intentionerna fortfarande hänger på en mycket skör tråd.



Micael Kallins nya inlägg innehåller i sak inget nytt jämfört med angreppet sommaren 2018. Kritiken kan i korta drag sammanfattas så här:


Assistansreformen kostar för mycket och politikerna har ingen som helst kontroll över kostnadsutvecklingen, assistansen är ett svart hål i statens budget. Vidare är det en rättighetslag, och den höga notan för assistansreformen sker på bekostnad av stöd till andra personer med funktionsvariationer.


Det som verkar göra honom mest upprörd är att, enligt Kallin så mycket resurser satsas på vår grupp medan andra personers med funktionsvariationer kan titta i stjärnorna efter att få så mycket hjälp från samhället. Nu gick han emellertid ännu längre än så. Enligt Kallin bedriver alltså staten en apartheidpolitik mot andra grupper, ivrigt påhejad av brukarrörelsen som stark lobbygrupp. För mig har han nu passerat alla gränser vad gäller anständighet i kritiken mot vår frihetsreform. Apartheid var en avskyvärd politik som bedrevs av en djupt rasistisk regim i Sydafrika ca 1950-1990.

Anm:Apartheid liknande politik har tillämpats på otaliga platser genom historien, men här är inte rätta platsen för en genomgång av det.

Att här försöka basunera ut till allmänheten att funktionsrättsrörelsen och de politiker som stödjer reformen bedriver en rasistisk politik är helt enkelt i bästa fall djupt, djupt ohederligt och grov historieförfalskning Vi pratar om en grupp människor som i alla tider varit utsatta för förtryck och fördomar och där kärnan i påverkansarbetet alltid utgår från alla människors lika värde och solidaritet med andra utsatta minoriteter .


Kritiken mot hans senaste angrepp måste emellertid sättas in ett sammanhang. Att det börjar dyka upp nya angrepp efter en tids stiltje överraskar tyvärr inte. För sanningen är att trots alla fagra löften som lämnades under valrörelsen har det inte skett mycket konkret i positiv riktning. Vi väntar fortfarande på tydliga besked även i den för mig mest fundamentala frågan av alla – ska beteckningen integritetsnära hjälpbehov finnas kvar eller inte? Så länge jag inte får ett nej på den frågan anser jag att alla partier som inte lämnar klart besked ens om detta saknar genuint intresse att säkerställa våra rättigheter enligt lagens ursprungliga intentioner och Funktionsrättskonventionen artikel 19.

Snart kommer visserligen en proposition om att andning och sondmatning blir grundläggande behov vilket är bra men samtidigt är de förslagna ändringarna i promemorian fulla av kryphål och tolkningar och regeringen visar fortfarande inga genuina tecken på att verkligen göra fundamentala förbättringar. Spardirektiven ligger också kvar om än i lite mildare variant än under Åsa Regnérs tid.

Det gäller med andra ord att upprätthålla bilden av att rätten till goda levnadsvillkor kostar för mycket och det går ut över andra behov, att vi har det för bra och får bestämma för mycket. Där hjälps en ohelig allians åt i det demokratiska samhället som består i allt från besparingshökar på finansdepartementet, tjänstemän i statliga myndigheter, kommunalpolitiker, delar av fackföreningsrörelsen och arga tycka till maskiner som Micael Kallin. Det är bara och stålsätta sig, kampen om assistansreformens och LSS framtid fortsätter och vi får tyvärr kallt räkna med nya angrepp från andra likasinnade framöver – förhoppningsvis inte lika hätska som det här.




Ligger det någonting att vi får oproportionellt mycket stöd? Mitt bestämda svar är nej, vi får så pass mycket hjälp därför att det krävs mycket resurser för att vi ska kunna leva någorlunda normala liv. Alternativet är ett liv som i bästa fall tredje klassens medborgare. När det gäller Micael Kallins skoningslösa kritik mot att ”vi tar alla resurser” så är mitt svar:

Istället för att försämra livet för oss ska staten satsa mer pengar på andra stöd också. Övriga LSS insatser blöder också, Den ekonomiska ersättningen för de som inte kan jobba, subventionera tillgänglighetsarbetet, förbättra den usla hälsostatusen är några andra exempel där mer resurser krävs. Det är inga problem att skaka fram pengar om bara viljan finns. Det har vi råd med så länge vi har ett skatte/svinn på i storleksordningen 130- 140 miljarder/år och tiotals miljarder kr spenderas årligen på diverse avdrag som primärt går till personer som ändå klarar sig bra utan dessa avdrag.

 Det tycker jag är viktigt och påpeka när vi ska bemöta obehagliga personer som M. Kallin. Micael Kallin har endast solidaritet med sina egna behov (och eventuellt personer med samma behov) så lågt ska vi däremot aldrig sjunka när vi kämpar för våra rättigheter.


onsdag 17 april 2019

Hur fick grundläggande behov så central roll i nedmonteringen av assistansreformen?


De grundläggande behoven har en nyckelroll i möjligheten att beviljas statlig assistansersättning. Når du inte över 20 timmar/vecka i grundläggande behov får du avslag. Att assistansreformen urholkats så kraftigt beror på att definitionen av vad som är grundläggande behov succesivt urholkats. Det skedde mycket metodiskt, steg för steg blev det allt svårare att bli beviljad statlig assistansersättning.
Om grundläggande behov ska finnas kvar måste de bedömas som en helhet. Uppstyckningen i ”integritetsnära” och inte integritetsnära hjälpbehov har ingenting att göra med verkliga stödbehov.

De finns fem grundläggande behov i LSS § 9a – av/påklädning, personlig hygien, måltider, kommunikation och ingående kunskap om brukaren/assistansanvändaren. Alla som vill återupprätta assistansreformens intentioner är överens om att det behövs omfattande lagändringar vad gäller definitionen i LSS vad som är grundläggande behov. Debatten förs emellertid som att begreppet grundläggande behov måste finnas även i en reformerad LSS lag. Jag menar att det inte alls är hugget i sten att det måste vara så. Faktum är att begreppet inte ens fanns med i den ursprungliga LSS lagstiftningen 1994. Så här står det i propositionen sid 2 1993 som låg till grund för LSS och LASS (Lagen om assistansersättning)


I propositionen föreslås att personer som inte fyllt 65 år och som bor i eget boende, servicehus eller hos familj eller anhörig skall kunna er­ hålla en ny statlig ersättning, s.k. assistansersättning.  Assistansersätt­ning är avsedd att täcka kostnader för personlig assistans  och  skall enligt förslaget kunna lämnas till personer som har behov av personlig assistans för sin dagliga livsföring under i genomsnitt mer än 20 timmar per vecka Uppgiften att handlägga frågor om assistansersättning  föreslås åvila de allmänna försäkringskassorna. I propositionen läggs förslag om en särskild lag om assistansersättning.

Propositionen nämner alltså inte grundläggande behov. För att få statlig assistansersättning krävs att hjälpbehovet överstiger 20 timmar/vecka. Hur och när fick de grundläggande behoven så viktig roll i LSS? Bakgrunden hittar vi en statlig utredning 1995-96 som förslog katastrofala försämringar, bland annat kommunalisering och ingen assistans till barn under 16 år.  Efter mycket stora protester drogs förslagen tillbaka men 1996 infördes en bestående förändring, de fem s.k. grundläggande behoven skrevs in i LSS – för att bli beviljad statlig assistansersättning krävdes nu att de grundläggande behoven översteg 20 timmar/vecka.

Perioden fram till 2007 tolkade emellertid Försäkringskassan begreppet ganska generöst så det var inte så svårt att bli beviljad assistansersättning vilket statistik  visar för perioden 1994 till 2010, då antalet personer med personlig assistans steg ganska snabbt. Åren 2007-2009 inleddes emellertid de stora försämringarna. I ett internmeddelande hos Försäkringskassan 2007 användes begreppet ”integritetsnära hjälpbehov”. Frågan nu var vad som skulle räknas som ett ”integritetsnära hjälpbehov”? Försäkringskassan gjorde slutligen sitt rättsliga ställningstagande efter en dom i Regeringsrätten 2009 (målnummer 5321-07) som fastslog att ett grundläggande behov måste vara ”integritetsnära". Försäkringskassan tolkade domen som att det i princip måste vara kroppskontakt (hud mot hud) mellan assistansanvändaren och den personliga assistenten. Domen har en central roll i alla försämringar som skedde 2009-2017. De prejudicerande domar i HFD som följde fram till 2017 byggde nämligen vidare på domen 2009. Steg för steg blev definitionen av vad ska räknas som grundläggande behov allt snävare i följande ordning.

·       2009- grundläggande behov inskränks generellt

·       2012 – Egenvård är inte längre ett grundläggande behov (tillämpad först 2016)

·       2015 - Det femte grundläggande behovet, ingående kunskap om brukaren/assistansanvändaren anses med några undantag inte omfatta personer med fysiska funktionsvariationer.

2017 – Inskränkning av övriga behov, den s.k. transport domen

Domarna i sig är restriktiva men FK har systematiskt tolkat samtliga domar så snävt som möjligt. I domen 2009 står t.ex. ingenting om att ta på/av ytterkläder inte är ett grundläggande behov eller att toalettbesök ska delas in i ”aktiv och passiv tid”, det är ett resultat av FK-s mycket snäva tolkning av nämnda dom.

Om vi läser den centrala artikel 19 i Konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättningar (CRPD) finns inget som helst stöd för att dela upp hjälpbehoven i integritetsnära och inte integritetsnära hjälpbehov, det nämns faktiskt ingenting om grundläggande behov alls. Med stöd av artikel 19 finns det därför mycket goda skäl och hävda att begreppet integritetsnära hjälpbehov är oförenligt med hur FN definierar hjälp/stödinsatsen personlig assistans. Därmed har begreppet inget existensberättigande i tillämpningen av LSS.

Hur angeläget det är att begreppet integritetsnära hjälpbehov försvinner i en reformerad LSS lag visar den s.k. sondmatningsdomen i Högsta Förvaltningsdomstolen 2018. Domen är egentligen positiv för vår del men FK vände ut och in på domen så den knappt blev värd någonting. Många blev med all rätt upprörda, eftersom det fanns ett kryphål i domen. Det står visserligen att sondmatning är en måltid men för att räknas som ett grundläggande behov måste det bedömas som, just det integritetsnära med hänvisning till domen 2009.
Nu finns ett lagförslag om att sondmatning och andning ska bli grundläggande behov, Även om det är steg i rätt riktning anser jag att lagförslaget är för generellt formulerat. Där finns mycket utrymme för kryphål och tolkningar. Bland annat nämns ingenting om att hela hjälpbehovet ska räknas som grundläggande och det finns inte några förslag som gör den helt centrala domen från 2009 irrelevant heller.

Vårt mål är att återupprätta assistansreformens intentioner, när det gäller framtiden för de grundläggande behoven vill jag helst få bort dem helt men jag är ändå realist och inser att det blir oerhört svårt att få bort grundläggande behov även om CRPD blir svensk lag. Realistiskt att kräva är få bort uppdelningen av de grundläggande behoven i integritetsnära och inte integritetsnära behov och att de grundläggande behoven bedöms som en helhet

Jag väljer här det grundläggande behovet måltider som exempel:
Hela hjälpbehovet ska ingå i beräkningen vilket inkluderar inköp av mat, förberedelser, tillagning, själva måltiden och efterarbete, samma princip ska naturligtvis gälla övriga behov, både grundläggande behov och det som kallas övriga behov. Det är inte seriöst och prata om att återupprätta lagens intentioner om ¨ integritetsnära och kvalificerade hjälpbehov" samt uppstyckningen av de grundläggande behoven inte stryks för gott. 


onsdag 10 april 2019

Utökad roll i STIL och Funktionsrätt och regeringen antyder mer nedskärningar i den personliga assistansen


Att jag brinner för en fungerande LSS lag i allmänhet och personlig assistans i synnerhet vet alla vid det här laget. Att jag blivit allt mer engagerad i STIL och numer är ledare för STIL aktivister i Småland/talesperson för STIL i Jönköping torde de flesta känna till vid det här laget. Mindre känt är nog att jag succesivt blivit allt mer involverad i Funktionsrätt Jönköpings län. Nyligen blev jag faktiskt vice ordförande i styrelsen.

I egenskap av först som VIMPA-s ordförande, senare styrelseledamot och talesperson (från och med nu enbart talesperson) för VIMPA blev det naturligtvis en hel del kontakt med Funktionsrätt länskontor som finns i centrala Jönköping. För de som möjligen inte känner till Funktionsrätt så är det paraplyorganisationen för ett 40-tal funktionsrättsföreningar med riksomfattande verksamhet. Tidigare var organisationen känd som HSO och senare Handikappförbunden.

För drygt ett år sedan hörde valberedningen för länsföreningen av sig till mig och undrade om jag var intresserad av att bli styrelseledamot. Efter viss eftertanke tackade jag ja och blev vid årsmötet förra året invald i styrelsen på ett år och fick snabbt en inofficiell roll som assistans och LSS experten i styrelsen. Måndagen 8 april var det dags för årsmöte igen. Jag blev invald på två år till och fick förfrågan om jag kunde tänka mig att bli vice ordförande. Jag tackade ja till det och ser fram mot att jobba vidare med Funktionsrätt. Nu får jag en mycket bättre övergripande bild med vad Funktionsrättsrörelsen i helhet jobbar med och det är bra att ha en övergripande bild också tycker jag.

Vi vill inte se oss som sjuka, ja i IL rörelsen som jag är synnerligen delaktig i själv är ”sjuk” ett ord som vi inte gillar. Det betyder inte att vi blundar för att personer faktiskt behöver vård. Däremot ser IL det inte som sin roll att jobba med de frågorna. Vår uppgift är att skapa ett samhälle där inga personer med funktionsvariationer (och andra minoriteter) utsätts för diskriminering, d.v.s. uppnår ett fullvärdigt medborgarskap. ¨


 Funktionsrätt har emellertid många ”diagnosförbund” och det är otvivelaktigt att det finns många personer som faktiskt är i behov av olika vårdinsatser men inte nödvändigtvis behöver hjälp från olika LSS insatser, ja det är en absolut förutsättning för en acceptabel levnadsstandard och även livhanken. Här är det väldigt viktigt att de behoven blir tillgodosedda, ja det är lika viktigt som rätten till assistansersättning för oss som behöver assistansen för att uppnå goda levnadsvillkor. Tyvärr pågår en utveckling där rätten till likvärdig vård blir allt mer ojämlik beroende på var du bor i landet. Och det drabbar givetvis ”stora vårdkonsumenter” hårt. Det finns ett tydligt och givet samband mellan rika och fattiga kommuner och landsting. Ju sämre ekonomi desto sämre vård. Att sambandet ser likadant ut vad gäller tilldelningen av hjälpmedel överraskar inte.¨


Detta är en oacceptabel utveckling och en fråga som Funktionsrätt prioriterar högt och samtidigt ge vårdtagarna större inflytande. En annan fråga som länsavdelningen jobbar mycket med är att hjälpa personer med omfattande funktionsvariationer att få ett jobb. Det sker genom ett projekt som kallas Fia (Funktionsnedsatta i arbete)

Självfallet innebär jobbet för Funktionsrätt att jag inte trappar ner mitt engagemang för assistansen. Tvärtom har jag ju nu en större roll i STIL. Min roll i Funktionsrätt vill jag bland annat använda för att lyfta fram assistansen och LSS i organisationen och vid behov ta hjälp av Funktionsrätt vid olika evenemang. VIMPA, STIL och Funktionsrätt Jönköpings län har redan samarbetat vid flera evenemang och jag hoppas det blir fler kommande år.





Idag, 10 april presenterade regeringen en ny prognos vad gäller antalet personer beviljade statlig assistansersättning fram till 2022 och det är ingen humörhöjare att läsa År 2014 var drygt 16 000 personer beviljade assistansersättning av FK, nu har antalet sjunkit till strax över 14000. 2022 beräknar regeringen att siffran är under 14 000, trots att folkmängden ökar. Trots påstådda satsningar på assistansen kommer alltså antalet att fortsätta sjunka.

Hur går detta ihop med att alla, enligt regeringen som behöver assistans ska få det? Det rimmar givetvis inte alls. Jag tror visserligen Lena Hallengren har en god vilja men finansdepartementet som har den verkliga makten över våra liv och de facto styr all statlig verksamhet visar ingen som helst vilja att återupprätta reformen till det den var tänkt att vara. Det hade varit hur lätt som helst för Magdalena Andersson att säga att regeringen mål är att antalet assistansanvändare ska upp på samma nivå som 2014. Hjälp ska beviljas efter behov och antalet personer beviljad PA ska självfallet få öka i takt med att övriga befolkningen ökar men finansministern säger ingenting om detta.

I morgon publicerar Assistanskoll min nya krönika där jag berättar historien om hur de grundläggande behoven succesivt och mycket metodiskt inskränktes och ogiltigförklarar det lagvidriga och förnedrande begreppet ”integritetsnära hjälpbehov”.



måndag 8 april 2019

Regeringen och Försäkringskassan – jag fryser mycket under vintern och behöver tjock jacka mm när jag går ut


Många tycker hösten är en härlig tid på året när träden skiftar färg. Visst kan det vara riktigt sköna dagar om det vill sig väl långt in i oktober (här definierat som dagstemperatur över 15 grader), i sällsynta fall ända till slutet av oktober. Visst kan jag hålla med om att höstfärgerna är vackra men jag har ändå svart att glädjas. För mig förebådar detta och de allt mörkare kvällarna bara en sak vintern och med den snö och kyla är i antågande. Allteftersom jag blivit äldre har jag fått allt lättare och frysa och i takt med det har jag bara blivit alltmer ”anti vinter”.

Förutom mörkret och kylan följer andra problem som slask (riktigt vita vintrar är numer sällsynta i södra Sverige) men om det ändå kommer snö blir det stora problem att ta sig fram med permobil. Värsta för mig är ändå kylan. Jag avskyr verkligen kyla! Likväl, det går inte som björnarna att gå ide. Även om det är snålblåst, råkallt med temperatur runt nollan med nordanvindar från Vättern eller under minus 10 grader måste man ut emellanåt ut även om det tar emot.

Jag tror inte jag är ensam bland funkisar att ogilla vintern av samma anledningar som jag nämnt. Sitter man stilla fryser man mycket lättare och de problemen brukar bli värre ju äldre man blir. En del som läser det här tycker kanske jag bara ägnar mig åt välfärdsgnäll, det är väl bara att ta på sig ordentligt med kläder! Delvis är det sant så klart. Men bortsett från att det är massa extra jobb att ta på termobyxor (mycket jobbigare än för en inte rullstolsburen person”) mm är det enligt svenska staten ingen självklarhet att vi har rätt att ta på sig varma ytterkläder, inklusive tjocka vinterkängor. I LSS, närmare bestämt § LSS 9-a framgår att av/påklädning grundläggande behov men enligt svenska staten, här representerad av Försäkringskassan är det inget grundläggande behov att ta på sig ytterkläder. Att i vårt fall få assistanstimmar för att ta på oss varma kläder så vi inte behöver frysa så mycket i alla fall ger alltså inte personlig assistans som grundläggande behov. Det spelar ingen roll om du bor i Trelleborg eller Kiruna långt upp i norr där temperaturen kan sjunka under 40 minusgrader på vintern.

Hur har det kunnat bli så tokigt? Jag skriver ofta om domen i Regeringsrätten 2009 som är roten till den helt verklighetsfrånvända tillämpningen av det grundläggande behovet av/på klädning men nödvändig att ”ha i bagaget” om vi ska försöka förstå FK-s agerande och hur dåvarande Regeringsrätten köpte FK-s nya begrepp med ”integritetsnära behov”. Märk väl, FK har tolkat domen så strängt som möjligt. I domen står ingenstans att det inte är ett grundläggande behov att ta på sig ytterkläder. Det är enbart ett resultat av en absurd tolkning från ansvarig myndighet som inte har någonting att göra med verkliga hjälpbehov.


Min spontana fråga till FK-s jurister, tycker ni det är ett grundläggande behov att ta på sig ytterkläder för egen del? Om svaret är ja (vilket det blir med minst 99,9 % säkerhet), hur i hela friden har ni kunnat komma fram till att det inte är ett grundläggande behov för oss? Är funkisar med behov av personlig assistans de enda människorna som inte behöver ytterkläder om det är kallt ute, skydda oss mot väta när det regnar eller som behöver skor eller sandaler även på sommaren. Kom inte och hänvisa till domen 2009 för där står ingenting om att det inte är ett grundläggande behov att skydda sig mot kyla, vind, regn etcetera. Och vad gäller svenska myndigheters bibel, WHO mallen ICF (International Classification of Functioning, Disability and Health) hittar ni inget stöd heller. Och i synnerhet inte i Funktionsrättskonventionen heller som Sverige har ratificerat vilket innebär att er tillämpning av i det här fallet LSS måste följa konventionens artiklar!

Jag viker mig inte en mm här. Den här tillämpningen av lagen har inget som helst stöd i vare sig LSS verkliga intentioner eller Funktionsrättskonventionen, sistnämnda nämner inte ens grundläggande behov. Därmed har begreppet ”integritetsnära behov” NOLL existensberättigande i tillämpningen av LSS. Fast när detta skrivs måndagen 8 mars 2019 finns fortfarande inget förslag från regeringen på att ta bort det lagvidriga och förnedrande begreppet integritetsnära hjälpbehov.

Nu är det vår och vi går mot varmare tider men det spelar ingen roll. Fortfarande anser svenska staten att det inte är ett grundläggande behov att ta på sig andra kläder än det vi har allra närmast kroppen. Skulle (tack och lov är sannolikheten mycket låg) tvåårsomprövningarna återupptas framåt hösten och Tompa omprövas igen, tja då får jag och tusentals andra drabbade NOLL minuter beviljad assistans som grundläggande behov för att ta på ytterkläder. Och eftersom domarna i sin helhet 2009, 2012, 2015 och delvis 2017 ligger kvar kommer jag och tusentals medmänniskor till inte att vara nära att nå 20 timmar i grundläggande behov. Vad gäller domen 2017 beviljar FK fortfarande ingen assistans för transporter från punkt A till B om det inte finns ett ”kvalificerat hjälpbehov” under resan.¨






Lite positivt i alla fall. Revisorn i Jönköping riktade kritik mot Socialnämnden i Jönköping när budgeten 2018 visade ett kraftigt underskott. Främsta orsaken var en oväntad kraftig utgiftsökning för personlig assistans när kommuninvånare förlorade statlig assistansersättning i rasande takt hösten 2017 – jag var som bekant bara en hårsmån från att bli drabbad själv. Tack och lov segrade förnuftet när kommunfullmäktige valde att inte gå vidare med kritiken. Istället för kritik ska Socialnämnden ha en stor eloge för att man inte följde den normalt sett heliga regeln i offentligt förvaltning – håll budgeten till varje pris!

Regeringen vill ge extra anslag till assistansen i vårbudgeten, 150 miljoner kr. Givetvis långt, långt ifrån tillräckligt men ändå ett litet steg i rätt riktning. Det gäller för oss att ligga på tills vi har en lag som fungerar enligt intentionerna igen och som är mycket bättre skyddad mot framtida övergrepp (100 % skydd är nog, tyvärr omöjligt att nå) 

torsdag 4 april 2019

Kunskap är makt och måste användas på bästa sätt för att försvara våra rättigheter


När det gäller måltider kan det varken av lagtext eller förarbeten utläsas att det ska finnas ett krav på att den enskilde ska ha behov av hjälp med att äta. Om detta hade varit lagstiftarens avsikt hade detta givetvis angetts i lagtexten

Dom målnummer 5321-07 i Regeringsrätten 2009 om grundläggande behov

För över 5000 år sedan uppfanns skriften i det som nu är Irak, den första kulturen med ett skriftspråk hade skapats. Skriften har allt sedan dess haft en direkt avgörande roll när fungerande statsapparater skapats runt om i världen. Skriften förmedlar kunskap i olika former, därmed är den en källa till makt

Länge var läs och skrivkunnigheten historien mycket låg hos den stora befolkningsmajoriteten. Den härskande klassen fick därmed ett enormt maktövertag som givetvis utnyttjades för egna syften.
I dagens demokratiska samhällen är analfabetismen så gott som utrotad vilket inneburit att maktbalansen har utjämnats.  mellan de som styr och det som för länge sedan kallades allmogen i Sverige, idag ofta benämnt medelsvensson. 

Demokratin är dock inget hundraprocentigt skydd för att makthavarna, statens företrädare använder det skrivna ordet för att försämra villkoren för utsatta grupper, det är förfallet för vår rättighetslag, LSS ett tydligt exempel på. I LSS i allmänhet och assistansreformen i synnerhet har det skrivna ordet, i det fallet i form av en lagtext och dess förarbeten (som statligt anställda jurister vänt ut och in på) använts för att montera ner en fantastisk reform.

Själv anser jag att vi varit ganska dåliga på att bemöta det som faktiskt står i de prejudicerande domarna, FK-s och kommunernas tillämpningar och hur illa det rimmar med lagtexten. Ofta stannar det med att Sverige bryter mot lagen, Funktionsrättskonventionen etcetera. Närmare analyser hur de bryter mot lagen är det sämre ställt med. Låt oss därför titta lite på den mest centrala restriktiva domen i HFD (då kallad Regeringsrätten) angående assistansen. Domen från 2009 som inskränkte de grundläggande behoven generellt.


Utan att gräva allt för djupt i domen och Försäkringskassans tillämpning är det lätt att konstatera följande:

·  Funktionsrättskonventionen artikel 19 som handlar om personlig assistans nämns inte, ja inte konventionen överhuvudtaget. I konventionen finns inget stöd alls för att dela upp grundläggande behov i ”integritetsnära” och ”inte integritetsnära ”behov”. Ja, det står ingenting om grundläggande behov överhuvudtaget.

·   Ingenting nämns om de centrala målparagraferna i LSS  § 5 -7, d v s leva som andra, självbestämmande och goda levnadsvillkor. Istället läggs allt fokus på LSS § 9a – de grundläggande behoven.

·  Där står emellertid ingenstans att toalettbesök ska delas upp i ”aktiv och passiv tid”.

·  Där står ingenstans att ta på ytterkläder inte är ett grundläggande behov

De två första punkterna, handlar enligt mig om grova försummelser/ brist på förståelse om vad personlig assistans syftet med personlig assistans är. De två andra punkterna är ”tolkningar” från FK om vad som är integritetsnära behov som det egentligen inte finns uttalat stöd för i domen. Det fortsätter likadant med de andra domarna om assistans 2012, 2015 och 2017. Domen 2012 t.ex. handlar om en person som behövde mycket assistans bland annat för massage p.g.a. en muskelsjukdom, d v s egenvård. HFD ansåg att massagen inte var ett grundläggande behov (inte ”integritetskänsligt” med hänvisning till domen 2009). FK tolkade detta fyra år senare (!) som att ingen egenvård ska betraktas som ett grundläggande behov. I domen står emellertid inget att ingen egenvård ska beviljas som ett grundläggande behov, det är FK-s mycket snäva tolkning av ett fall som bara berör en person!

Hur ska vi då använda kunskapen om vad som är LSS verkliga syften och alla brister i domarna, FK och många kommuners tillämpningar i förhållande till de verkliga intentionerna, Funktionsrättskonventionen etcetera? Naturligtvis med det vanliga opinionsarbetet och belysa de fruktansvärda konsekvenserna. Men det krävs mer än så. Hur tråkigt det än låter måste vi använda oss av juridiken mycket mer. Driva fall i domstol och ifrågasätta hela legitimiteten i domarna och tillämpningen som så uppenbart inte har något gemensamt med vare sig LSS intentioner, Funktionsrättskonventionen eller statens officiella mål med funktionsrättspolitiken. Varför är kunskapen om funktionsrättskonventionen så låg hos domarna i Förvaltningsdomstolarna, ett missförhållande FUB uppmärksammade för något år sedan?





 Några tips för hur man ska sätta sig i in lagen för alla som vill förstå hur lagen har monterats ner, För ”nybörjare” rekommenderar jag att börja med Harald Strands LSS skola. Den går igenom samtliga 10 insatser visar vad som är de verkliga syftena med lagen och går även igenom Funktionsrättskonventionen. Sen kan man gå vidare med själva lagtexten LSS och efter det Socialförsäkringsbalken kapitel 51 som närmare reglerar assistansersättningen och Funktionsrättskonventionen CRPD. Först efter det tycker jag det är dags att läsa domarna som urholkat assistansreformen och om hen orkar övriga LSS insatser. Vill du gå ännu djupare kan man läsa lagens förarbeten men det är en mycket omfattande text och ärligt talat har jag inte orkat läsa allt själv.