tisdag 12 februari 2019

Tankar om hur olika kryphål i ny LSS lag ska täppas till


Hur ska vi täppa till så många kryphål som möjligt för besparingshökar i framtiden? Det är en jätteviktig fråga, för även efter en förhoppningsvis bra uppdaterad LSS lag kommer jakten på kryphål att fortsätta så länge det inte är fullt accepterat att vår rättighetslag måste få kosta pengar och att det är vi själva, inte statliga eller kommunala tjänstemän som ska bestämma hur våra liv ska se ut. Ska gå igenom förslag på några åtgärder, finns inte plats för allt i ett blogginlägg.

Funktionsrättskonventionen

Konventionen har brister av samma skäl som LSS, många paragrafer är generellt utformade – en dröm för alla som letar kryphål i besparingssyfte och upprätthålla en ojämn maktbalans mellan oss och tjänstemän med diverse experter i ”släptåg”. Likväl anser jag det är mycket viktigt att konventionen blir svensk lag som en viktig delåtgärd att täppa till kryphål. Mina viktigaste argument är:

1.  Regeringen sänder ut en viktig signal att konventionen tas på allvar.

2. Det betyder det lagstiftaren måste ta mycket större hänsyn till konventionen när lagar skrivs och ska tillämpas. Det gäller egentligen nu också men det fungerar inget vidare. Inställningen är ungefär den här – vi har ratificerat konventionen men det är inte så viktigt att följa den. Om konventionen blir lag blir det i alla fall mycket svårare att inte ta hänsyn till vad som står där.

3. Det skulle bli mycket lättare att använda konventionen vid tvister i domstol som rör all funktionsrättspolitik.

LSS tre personkretsar

För att bli beviljad personlig assistans eller andra LSS insatser måste vi tillhöra någon av de tre personkretsarna. Personkrets 1 handlar om utvecklingsstörning, autism eller autismliknande tillstånd. Personkrets 2 Personer som drabbats av huvudskador i vuxen ålder p.g.a. yttre våld eller sjukdom som orsakat intellektuella funktionsvariationer. Personkrets 3 definieras som personer med stora behov av stöd och hjälp som inte orsakas av normalt åldrande.

För mig är det frestande att bara ha en personkrets – personer som behöver hjälp och stöd av orsaker som inte beror på normalt åldrande. I praktiken inkluderar det alla former av hjälpbehov och stödbehov. När jag tänker efter ordentligt har jag ändå kommit fram till att det kanske inte är en bra lösning. Tyvärr tror jag tolkningsutrymmet för besparingshökar blir för stort för vilka personer som ska ha rätt till insatser. Många riskerar att uteslutas och bli hänvisade till SoL (Socialtjänstlagen) Motivering – personens behov beror inte på normalt åldrande…

Den bästa lösningen tror jag ändå är skapa ett system så att ingen riskerar att trilla ur personkretsarna vilket drabbat många. Det finns också mycket goda skäl till att utöka personkretsarna, t.ex. för blinda, synskadade, döva och dövblinda. Hur säkrar vi det i praktiken? Mitt förslag. Ett läkarintyg där en specialistläkare vet all bakgrundshistorik försäkrar att personen tillhör LSS personkretsar och det intyget ska väga BLYTUNGT och får inte överprövas av FK eller kommunerna. Kan vi skriva in i lagen något som lyder ungefär så här:

Person som har läkarintyg på att hjälp och stödbehoven är livslånga tillhör LSS personkretsar livet ut


Vad är personlig assistans?

För mig är det uppenbart att en uppdaterad LSS lagstiftning mycket tydligare måste beskriva vad personlig assistans är och vad som krävs för att insatsen ska räknas som personlig assistans. Utgångspunkten ska vara Funktionsrättskonventionen artikel 19 som är tydlig med att vi har rätt at bo hur, var och med vem vi vill bo. Hjälpen ska dessutom utformas individuellt ha en sådan omfattning att det säkerställer att eget boende fungerar och garanterar full inkludering i samhället. Men det räcker inte – Artikel 19 beskriver t.ex. inte närmare vad det innebär att leva självständigt och delta i samhället, reglerar inte absolut rätt till anhörigassistans etcetera – återigen tolkningsutrymme för alla som av olika anledningar ogillar vår rätt till självbestämmande.

Lagtexten måste därför vara mycket tydlig med att personlig assistans ska beviljas både för att kunna bo, jobba, studera, ägna sig åt valfria fritidsaktiviteter, resa etcetera och egenvård som är nödvändig för inkludering i samhället. Rätten till assistans omfattar personer med både fysiska och intellektuella funktionsvariationer. Rätten till anhörigassistans och valfrihet att välja assistenter måste bokstavligen säkras i lagtexten. Nästa kryphål att täppa till blir – vad är egentligen egenvård? Den enda lösningen jag kan se är återigen ett läkarintyg som bekräftar att personen behöver egenvård och det väger lika blytungt som ett intyg som garanterar att hen tillhör personkretsarna. (Båda sakerna kan rimligtvis rymmas i samma intyg)


De grundläggande behoven

Som ni vet ogillar jag beteckningen grundläggande behov, för mig finns bara hjälpbehov. Inser samtidigt att det inte oerhört svårt att få bort begreppet som läget är. Realistiskt tycker jag är att få bort begreppen det förnedrande begreppet ”integritetsnära och kvalificerade hjälpbehov”. Antingen finns det ett grundläggande behov eller inte.  I lagtexten måste det mycket tydligt framgå att alla delmoment ska räknas. Det innebär också att i det grundläggande behovet av/på klädning ska även inköp av kläder och tvätt ingå. Samma princip i de övriga behoven. När det gäller det femte grundläggande behovet ska givetvis alla typer av hjälpbehov kopplade till det femte grundläggande behovet oavsett diagnos inkluderas. HFD ansåg ju vid en dom 2015 att femte grundläggande behovet med några undantag bara omfattade personer med intellektuella funktionsvariationer…

I Socialförsäkringsbalken kap 51 måste stoppet för obligatoriska tvåårsomprövningar för alla bli permanent. Begreppet ”särskilt ändrade förhållanden” måste preciseras mycket noggrant. Alla ändringar som behövs i behovsbedömningarna så att de blir värdiga och faktisk bedömer det verkliga hjälpbehovet måste bli ett eget blogginlägg.

Ja, nu har jag funderat lite på förslag för att försöka täppa till så många kryphål som möjligt. Finns betydligt fler men det jag beskrivit ovan får räcka tills vidare. Hur allt det jag räknat upp ska formuleras som juridisk text som inte kan misstolkas säger jag som vanligt – den uppgiften måste mycket kunniga jurister ta hand om.


Ett flertal av dessa förslag innebär att Försäkringskassans och kommunernas makt minskar kraftigt över till vem och hur mycket hjälp som ska beviljas. Att ett intyg från en expertläkare som intygar att personen behöver hjälp på livstid och därmed tillhör LSS personkretsar livet ut skulle utlösa ett ramaskri hos både Försäkringskassan, kommunerna och diverse arga proffstyckare. Så är det alltid när personer med makt över utsatta grupper förlorar en del av den makten.







torsdag 7 februari 2019

Besparingshökarna har utnyttjat att det tyvärr finns många kryphål i LSS lagen som vi inte tänker på


Läser man LSS lagen med dess målparagrafer 5-7 - leva som andra, självbestämmande och goda levnadsvillkor råder det ingen tvekan vad lagstiftaren vill uppnå. Detta framgår också i förarbetena till lagen. Där står det tex.

Målet för verksamheten enligt den nya lagen bör vara att människor med omfattande funktionshinder skall kunna skapa sig ett värdigt liv, så likt andra människor som möjligt och i gemenskap med andra människor.

Enligt min mening bör lagar och verksamheter principiellt vara så heltäckande att de tillgodoser även sådana särskilda behov som funktionshindret kan medföra. Som jag framhållit bedömer jag ändå att det behövs en särskild lagstiftning för att svårt funktionshindrades ställning i samhället skall stärkas.

De offentliga åtgärderna måste vara inriktade på att människor med funktionshinder eller familjer med ett funktionshindrat barn skall kunna leva ett så normalt liv som möjligt. Båda föräldrarna skall, om de vill, kunna ha kvar sitt förvärvsarbeta, skall ha samma möjligheter som andra familjer att ha kvar sina vänner och odla sina intressen utanför hemmet.

Likväl sitter vi här 2019 och kämpar för lagens överlevnad. Den personliga assistansens intentioner ödeläggs helt om Gunilla Malmborg får som hon vill men även övriga nio insatser blöder kraftigt. Här om dagen hade Aktuellt ett reportage om nya mycket allvarliga missförhållanden på ett gruppboende. Hur är det då möjligt att vi hamnat där vi befinner oss nu?
Det korta svaret är att alla försämringar möjliggjorts genom en kombination av bristande legitimitet/motstånd mot intentionerna p.g.a. ändrad maktbalans, fuskdebatt, kostnad/besparingsiver, passiva även aggressiva politiker, märkliga domslut och horribla tolkningar av både Försäkringskassan och kommunerna. Det finns emellertid en faktor till som vi i bortsett från/alternativt blundat för.

Jag har läst hela LSS lagen ett flertal gånger. Tittar man närmare på vad som faktiskt står i lagen så är de viktigaste paragraferna med målgrupper, intentioner med mera mycket allmänt formulerade. Paragraferna är generellt utformade därför att Bengt Westerberg insåg att det går inte i lagtext precisera exakt allt eftersom lagen är individbaserad. Baksidan av detta är att de allmänna formuleringarna lämnar stort utrymme för tolkningar. Mycket motvilligt måste jag medge att alla de krafter som av olika anledningar ogillar lagens intentioner varit väldigt skickliga på att utnyttja alla de kryphål som uppstått p.g.a. de generellt utformade paragraferna. Här är några exempel vad jag menar:

* Det står inte preciserat vad leva som andra, självbestämmande och goda levnadsvillkor innebär.
* Där står inte uttryckligen att kommunerna inte kan förbjuda anhöriga att vara personliga assistenter som Östersund vill. Faktiskt ingen absolut rätt till anhörigassistans heller, "bara" att vi ska ha stort inflytande om hur och av vem hjälpen ska ges.
* Där står inte uttryckligen att bor hen i gruppboende har man odiskutabel rätt till ledsagning eller kontakt person.
* Det står ingenting om rätt till värdig ekonomisk ersättning om hen är beviljad daglig verksamhet.
* Hur behovsbedömningar, oavsett insats ska gå till regleras inte mer än att Socialförsäkringsbalken kapitel 51 uttryckligen säger att statlig assistansersättning ska omprövas vartannat år. Något förbud mot kommuner att på eget bevåg ompröva oftare finns inte heller. Något förbud för att klocka hur lång tid ett toabesök tar finns givetvis inte heller för vare sig FK eller kommunerna.

Är man ute efter att spara pengar, tycker att självbestämmande för oss är en dålig idé finns det tyvärr mycket gott om kryphål att utnyttja, det finns ännu fler än de jag nämner här. Vi kan sammanfatta det så här:

När staten och kommunerna letat efter kryphål för att spara pengar och urholka våra möjligheter till att leva ett liv med fullt självbestämmande, även för personer som har svårt att föra sin talan själva har de generella paragraferna i LSS har helt enkelt inte kunnat stå emot juridiska övergrepp mot lagens verkliga intentioner.
 Hur är det med Funktionsrättskonventionen då? Missförstå mig inte nu. Jag tycker definitivt konventionen ska bli lag, det finns ett flertal skäl till varför det är nödvändigt. Jag har skrivit om detta innan och kommer ta upp det i nästa blogginlägg igen. Tyvärr för vår del lider konventionen för oss åtminstone delvis av samma problem som LSS, artiklarna är i regel generellt utformade. Den centrala artikel 19 reglerar t.ex. inte närmare vad det innebär att leva självständigt och delta i samhället. Besparingsivriga jurister i domstolar, FK och kommunerna hittar kryphål på nolltid.
Tyvärr får vi nog konstatera att så länge det inte är fullt accepterat att vi har rätt till full delaktighet i samhället och goda levnadsvillkor kommer det pågå en ständig jakt på att hitta kryphål för att inskränka våra rättigheter. Så länge det pågår tror jag tyvärr det är omöjligt att skriva en helt vattentät lag men vi måste ha lagar som minimerar kryphålen så mycket det bara går. Vilka hål som måste täppas till i en uppdaterad LSS lag ska jag fundera på mer i nästa blogginlägg. Redan här kan jag säga att jag tror det är absolut nödvändigt och skriva in att personlig assistans omfattar både rätten till att utforma sitt liv som hen önskar och att rätten att få personlig assistans för egenvård för att garantera rätten till självbestämmande.
Det finns över en miljon människor i Sverige med någon form av större funktionvariation, endast ca 80 000 personer är beviljade insatser enligt LSS, ca 19000 personlig assistans (staten + kommunerna). Hjälpbehoven för en miljon personer är oerhört skiftande i både art och omfattning. En enda lag kan inte täcka in alla dessa behov. Det viktiga är att de lagar som finns täcker alla sorters behov och att dessa lagar följs. 
Funktionsrättskonventionen fyller här en mycket viktig funktion att ge tyngd till att befintliga lagar verkligen efterlevs.

måndag 4 februari 2019

Mycket grova övertramp mot självbestämmandet i både LSS utredningen och Östersunds kommun


LSS utredningen har en rad katastrofalt dåliga förslag med konsekvenser vi alla till. En viktig aspekt som jag tycker kommit i skymundan är att utredningen genomsyras av ”staten vet bäst” perspektiv. Utredningen ger sig helt enkelt friheten att ge sig tolkningsföreträde vad som är bäst för oss. Maktbalansen ska förskjutas till den offentliga sektorns fördel med alla tjänstemän som verkställare, rakt emot det som var tanken med LSS lagen

Staten vet bäst" perspektivet märks tydligt på flera sätt:

·  Gunilla Malmborg talar mycket om att det behövs bättre kompetens och mer ”ändamålsenliga insatser”. Visst, i en del fall behöver assistenterna har hög kompetens om behoven, om assistansanvändaren har stora hjälpbehov av vårdkaraktär, har svårt att föra sin talan själv eller utåtagerande beteende men Gunilla Malmborg ifrågasätter oss och våra anhörigas förmåga att välja det vi tycker tillfredsställer våra behov bäst. Att så många verkligen tycker att personlig assistans är en mycket bra insats och definitivt inte efterfrågar andra eller nya insatser som ersättning för PA ignoreras helt.

·   Detta leder till en syn på personlig assistans där vårdperspektiv sätts före faktiska hjälpbehov och egenmakt vilket med automatik leder till en maktförskjutning som är till vårdgivarens fördel.

·  Gunilla Malmborg visar obefintlig förståelse för all kritik som riktas mot utredningen. Attityden är istället att ”vi inte förstår vad förslagen betyder”. Inställningen blir (förhoppningsvis omedvetet) – vi och våra anhöriga förstår inte vårt eget bästa.

  • Genomförs förslagen flyttas mycket makt tillbaka till kommunerna med följden att självbestämmande som har en så viktig roll i LSS och assistansreformens urholkas kraftigt. Återigen ska kommunerna bestämma vad som är bäst för oss med lika många riktlinjer som det finns kommuner, 290 stycken.


Staten via Försäkringskassan och diverse utredare är emellertid inte ensamma om att ägna sig åt grova övertramp mot den viktiga principen om självbestämmande. Förra veckan avslöjades att Östersunds kommun tänker förbjuda anhörig assistans (OK, något undantag går tydligen att göra), ett så långtgående förslag finns inte ens i Gunilla Malmborgs utredning.


Det råder ingen tvekan om att detta beslut bryter grovt mot LSS intentioner om självbestämmande. När jag funderade vidare borde det prövas mot diskriminering också. Så vitt jag vet har inte en arbetsgivare rätt att utesluta en hel kategori personer som arbetstagare bara för att hen tillhör ”fel grupp”. Det borde uppmärksammas mer Det Östersund ägnar sig åt, Gunilla Malmborgs utredning med mera måste även sättas i ett större perspektiv.

Precis som Gunilla Malmborg utger sig kommunen ha en god intention – ”kvaliteten måste stärkas, kompetensen öka”. Att anhöriga mer än några människor på planeten jorden vet vilka behov som nära och kära har spelar ingen roll. De verkliga skälen är dessa:

Alla vet att kommunerna var motståndare till LSS redan på remisstadiet där de viktigaste argumenten, oavsett LSS insats var 1) LSS är en rättighetslag 2) Lagen inskränker det kommunala självstyret. Lika länge har vår och våra anhörigas förmåga att arbetsleda assistenter med mera ifrågasatts. Vår rättighetslag innebar en rejäl maktförskjutning till kommunernas, staten och dess tjänstemäns nackdel, vi fick en helt annan möjlighet att själva styra våra liv, där är rätten att själv välja vem som ska utföra hjälpen och hur helt central.

 Denna maktförskjutning från hjälplösa patienter till medborgare med rätt till full delaktighet i samhället har en rad aktörer i samhället aldrig riktigt accepterat, där finns starka krafter ibland annat kommunerna. I LSS lagen står inte ett enda ord om att toalettbesök ska klockas i sekunder, att hjälpbehov ska bedömas i schabloner eller att det inte är ett grundläggande behov att andas. Det är absurda tillämpningar av FK och kommunerna som skapats av två anledningar:

1)  Kostnaden ska minska

2)   årdperspektivet ska tillbaka och det kommunala självstyret värnas. Vi måste ha kompetent personal som vet vad som är bäst och då behövs professionell personal i form av vårdkompetens. Vårdperspektivet medför som sagt att maktbalansen med automatik flyttas till vårdgivarens fördel. Därför ser vi alltmer frekventa förslag om att ”kompetensen måste säkras”.

Jag tror inte själv att det bra med enbart anhöriga som assistenter men det är en ren omyndigförklaring av oss och våra anhöriga att neka oss rätten till assistans från anhöriga. Detta dessutom med det usla argumentet att ”kvalitén” måste säkras. När det gäller barn som behöver assistans eller personer som har svårt att föra sin talan, har utåtagerande beteende vet våra anhöriga mycket mer om behoven än några experter, hur mycket utbildning de än har. Och alla som har minsta kunskap om vad PA handlar om vet att personkemin, kontinuitet och förtroende mellan assistansanvändarna och assistenterna är extremt viktigt. Funkar inget av detta blir det kaos hur mycket utbildning assistenten än har. Allt detta tillfredsställer föräldrar som gör allt för att sitt barn/anhörig ska få ett så bra liv som bara är möjligt.


Anm.: För många föräldrar upphör inte föräldraansvaret vid 18 års ålder, i praktiken gäller det så länge de lever och orkar hjälpa sitt barn.

Vilka paragrafer i LSS lutar sig då Östersunds kommun emot?

Svaret är att det finns inga. LSS är mycket tydlig med självbestämmandet är central. I alla lagar finns emellertid kryphål och vi vet alla att FK och kommunerna är mycket ”kreativa” i grenen ”hitta kryphål i rättighetslagstiftning” och gärna spenderar stora summor pengar på att anlita jurister för att ”lära dem konsten” att hitta dessa kryphål (ingen har väl glömt Kalla Faktas Reportage om Kommun Lex och liknande aktörer?). Läser jag själv i lagen och försöker borra i de juridiska detaljerna kan jag bland annat konstatera följande:

Självbestämmandet är centralt men det definieras inte exakt vad det innebär vilket innebär stort utrymme för ”tolkning” av de som av olika anledningar ogillar LSS intentioner. Där finns heller inget uttryckligt förbud för arbetsgivaren (d v s paragraf) mot att vägra anställa anhöriga som assistenter. Funktionsrättskonventionen då? Är mycket tydlig med att vi har självbestämmande. Rätten att välja anhöriga som assistenter regleras emellertid inte närmare. Och, vilket vi inte får glömma – konventionen är inte lag i Sverige.

Östersunds kryphål (som de använder officiellt) är att berörda personer är fria att välja någon en annan anordnare men jag är ganska säker på att de tagit bland annat ovan nämnda saker i beaktning. Jag hade själv bytt anordnare så snabbt som möjligt men kommunen ska inte få komma undan med det. Jag vet att det finns en långtifrån försumbar minoritet som av ideologiska skäl absolut vill ha kommunen som anordnare och då ska de få ha den rätten. Och de ska ha samma rätt som alla andra att anställa vem de vill, även anhöriga. 




måndag 21 januari 2019

Besök vid viktigt assistans seminarium i Stockholm


14 januari besökte jag ett viktigt seminarium i Stockholm som primärt handlade om assistansreformens framtid. Bakom evenemanget stod en lång rad viktiga föreningar i Funktionsrättsrörelsen, inkluderat Ifa oh Independent Living institutet. Seminariet innehåll föreläsningar från Adolf Ratzka, Bengt Westerberg och Anna Barsk Holmbom. Efter lunch blev det en lång debattpanel med företrädare från S, M, L, C, Mp och KD.

Adolf Ratzka, initiativtagaren till hela idén med personlig assistans gav en bakgrund till hur samhällets stöd såg ut innan LSS kom till och utvecklingen från att Adolf lanserade idén i början av 1980-talet fram tills vi fick rättighetslagen LSS med PA som en av insatserna. Adolf Ratzka har själv mycket dåliga erfarenheter från den institution i Västtyskland han tillbringade många år i och berättade hur han fick möjligheten att studera i USA och kom i kontakt med independent Living rörelsen. När Adolf Ratzka på 1970-talet bosatte sig i Sverige förde han med sig IL rörelsens idéer om självbestämmande och egenmakt. Adolf Ratzka är medgrundare till STIL – Stiftarna av Independent Living i Sverige.

Bengt Westerberg berättade sedan om själva genomförandet av reformen och hans första möte med Adolf Ratzka 1986. Idén med personlig assistans tilltalade honom snabbt och började sedan att jobba i Riksdagen för införandet fram tills Riksdagen klubbade lagen 1993.
Bengt Westerberg la också en hel del krut på den eviga kostnadsdebatten och han står fast vid följande:

PA kostar en hel del men det måste den få göra. Ska vi uppnå goda levnadsvillkor kommer det att kosta bland annat för att ett stort antal personliga assistenter behöver lön. Bengt undrade också om alternativkostnaden för alternativen, d v s hemtjänst, olika boenden och anhörigansvar. Att insatsen blev dyrare än beräknat berodde på att han underskattade både det faktiska hjälpbehovet och att fler sökte insatsen personlig assistans än han räknade med. Men det är inget problem för Bengt Westerberg, det visar ju bara att ett stort antal personer verkligen uppskattar insatsen.

När det gäller de ursprungliga intentionerna var Bengt glasklar: Vi ska kunna leva ett liv som är så likt det bara går jämfört med övrig befolkning. Att både barn och personer med intellektuella funktionsvariationer skulle kunna få PA var glasklart när LSS trädde i kraft 1994.




Anna Barsk Holmbom hade en lång genomgång av utredningens förslag. Anna, en av landets allra främsta experter på PA och LSS är som alla andra djupt orolig inför framtiden. Genomförs förslagen kommer det innebära mycket stora försämringar för alla med PA. Barn och ungdomar upp till 16 år och personer med stora hjälpbehov enligt det femte grundläggande behovet får ingen assistans alls utan blir hänvisade till två nya LSS insatser – Personligt stöd till barn och förebyggande pedagogiskt stöd som kommunerna basar över. Övriga som är beviljade PA kommer få antalet timmar kraftigt beskurna. Det blir också mycket svårare att bli beviljad dubbel assistans.

Efter lunch var det dags för debattpanel. Här var de flesta överens om att utredningen är en katastrof och måste förpassas till papperskorgen. Undantaget var Socialdemokraterna representant som förvissa höll med om att det fanns delar som definitivt inte var bra men att det fanns vissa delar som vi kan bygga vidare på (oklart vilka).

RBU-s ordförande Maria Persdotter var moderator och undrade gång på gång varför det tar sådan tid att ändra lagen så intentionerna uppfylls? Här blev det ganska mycket ”politikerförklaringar” med hänvisningar till regler i Regeringsformen med mera – demokrati är tyvärr långsamt. Det finns ju en överenskommelse mellan S-MP-L och C om assistansens framtid. Liberalernas talesperson Bengt Eliasson gick igenom vad överenskommelsen går ut på.

·  En ny LSS utredning tillsätts med nya direktiv som han ska skriva själv

· Ytterligare en separat utredning om huvudmannaskapet, alla som behöver PA ska få det.

· Gunilla Malmborgs utredning förpassas till papperskorgen.

Obs! Bengt Eliasson meddelade senare under veckan att en extra utredning om huvudmannaskapet inte är aktuellt.

KDS-s talesperson Pia Steensland gick också igenom M-KD-s motsvarighet där nödvändiga resurstillskott utlovas. Dessutom ska assistansen förstatligas och de allvarliga brister som nu finns ska åtgärdas.


Sammantaget tycker jag att min övertygelse att Gunilla Malmborgs utredning förblir en pappersprodukt har stärkts. Menar politikerna vad de säger ser jag inga politiska förutsättningar för att förslagen blir verklighet. För vår del är det ändå viktigt att vi inte tar någonting för givet
Det blev också en hel del egna diskussioner med både STIL vänner och bekanta i Ifa om utredningen. Överlag är vi eniga om att utredningen förpassas till papperskorgen. Pratade även lite med Sven Aivert, en stor profil i sociala medier och mycket ivrig förkämpe för att Funktionsrättskonventionen ska bli svensk lag.

Vid seminariet 14 januari fanns inte utrymme att ställa frågor till politikerna. Jag ville framföra följande:
Utredningen bryter gravt mot LSS intentioner, en lång rad artiklar i funktionsrättskonventionen med mera och måste förpassas till papperskorgen. Läget är följande:
Assistansreformen har urholkats genom framförallt fyra HFD domar och FK-s tolkning av dessa. Begreppen "integritetsnära och kvalificerade hjälpbehov" finns med i samtliga domar. Till att börja med är det absurt att dela upp grundläggande behov i "integritetsnära och icke integritetsnära" behov. Antingen är det ett behov eller är det inte det. Hjälpbehov kan vidare inte delas upp i delmoment som fallet är idag. Är vi seriösa med att återupprätta intentionerna måste såväl domarna i sin helhet bli irrelevanta och begreppen "integritetsnära och kvalificerade hjälpbehov" måste försvinna. Så mina frågor är
1) Anser ni att domarna i HFD 2009, 2012, 2015 och 2017 ska göras irrelevanta?
2) Anser ni att begreppen integritetsnära och kvalificerade hjälpbehov" ska tas bort i en reformerad LSS lag?

Bild: Bengt Westerberg med mörk kavaj berättar om de verkliga intentionerna med assistansreformen och LSS.

torsdag 10 januari 2019

Mina tankar om nya utredningsdirektiv så att LSS i framtiden fungerar enligt intentionerna


LSS har nyss fyllt 25 år, regeringen borde ha uppmärksammat detta genom att förklara hur stolta vi i Sverige ska vara över att vi var först i världen med och stifta en lag som uttryckligen säger att vi med stora funktionsvariationer har rätt till självbestämmande, goda levnadsvillkor och att leva som andra och på det sedan föreslå förändringar som förbättrar lagen. Istället presenteras idag en utredning med en rad förslag som fullständigt skjuter assistansreformens intentioner i småbitar och som inte åtgärder alla problem i de andra LSS insatserna heller.

Att denna utredning ska passeras till soptunnan är vi alla överens om men vad ska vi ha istället? Vår rättighetslag är så skadeskjuten att det inte räcker med akuta lagändringar. Visst, med lite god vilja skulle våra folkvalda snabbt göra lagändringar som gör samtliga fyra HFD domar 2009, 2012, 2015, 2017 irrelevanta så de som sparkats ut från den statliga assistansersättningen kan söka på nytt men inte ens det räcker för en långsiktigt hållbar lösning. Alltså måste det tillsättas en ny utredning, då är frågan vad som ska stå i de nya direktiven?

Till att börja med måste vi kräva att den nya utredningen inte blir en ny enmansutredning där utredaren har noll förståelse för vad syftet med lagen är. Det som Gunilla Malmborg presenterar är en demokratisk fars. Det vi ska kräva är en bred parlamentarisk utredning där även företrädare från Funktionsrättsrörelsen är representerade som inte bara lämnar synpunkter.

När det gäller själva direktiven måste de utgå från FN-s Funktionsrättskonventions artiklar och vad målparagraferna i den befintliga lagen faktiskt säger om att leva som andra, självbestämmande och goda levnadsvillkor. Även barnkonventionens artiklar måste beaktas. Funktionsrättskonventionens (CRPD) svenska namn är Konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning och utgår vi ifrån artiklarna där blir det omöjligt att lägga förslag som Gunilla Malmborgs. Rätten till assistans är inskriven i artikel 19 och den har ingen åldersgräns vare sig för barn eller äldre. I en reformerad LSS lag ska därför 65 årsgränsen för att kunna bli beviljad personlig assistans tas bort. Konventionen är också tydlig med att uppnådda rättigheter inte får försämras.


Funktionsrättskonventionens olika artiklar listar emellertid en lång rad andra rättigheter bland annat rätten till att välja boendeform, rörelsefrihet, utbildning, familjebildning etcetera. Här finns också bestämmelser om barns rättigheter, icke diskriminering, tillgänglighet, förbud mot förnedrande behandling med mera. Alltsammans går hand i hand med en assistansreform enligt intentionerna. Alltså, följer direktiven allt som jag nyss nämnde går det inte att lägga förslag som urholkar det som var tanken med assistansreformen och hela LSS. I de nya direktiven måste det framgå att rätten till assistans även omfattar personer som har svårt att föra sin talan själv, som behöver beslutsstöd och att såväl assistansen som övriga insatser inte är vårdverksamhet.

Följer direktiven konventionens artiklar och målparagraferna i den befintliga LSS lagen menar jag att det inte finns utrymme för förnedrande tvåårsomprövningar och lika förnedrande behovsbedömningar i framtiden. Legen måste ändras så att alla förödande domar som urholkat både assistansen och andra LSS insatser blir irrelevanta.

Någon form av behovsbedömning kommer alltid att vara nödvändigt men de går att göra på ett mycket värdigare sätt än vad som är fallet idag. Och givetvis – behovsbedömningarna ska handla om vilka behov hen har, inte vilken diagnos! Så som LSS är skriven är det tydligt att lagstiftaren vill tona ner diagnoser och istället sätta fokus på faktiska hjälpbehov. Tyvärr har vi på senare år sett en utveckling som går rakt emot lagens intentioner där diagnoser, inte faktiska hjälpbehov får allt större utrymme

När utredningen är klar och den nya lagstiftningen på plats hoppas jag vi har en assistansreform och lagstiftning vi kan vara stolta över och där alla som förlorat sin personliga assistans fått den tillbaka. I den bästa av världar (men knappast genomförbart) inleds lagen med följande paragraf:
Samtliga bestämmelser i denna lag är överordnade det kommunala självstyret

Obs! Av utrymmesskäl tar jag inte med allt som behöver finnas i nya direktiv



* LSS är som bekant inte bara personlig assistans. Där finns nio insatser till, nästan samtliga kraftigt urholkade. I en ny utredning med nya direktiv måste även dessa personer, ca 75 % av alla som är beviljade hjälp enligt LSS känna sig inkluderade.

En fungerande LSS lag sätter individens egna behov i centrum. Det betyder att individen måste ha ett stort inflytande över livet för att intentionerna ska uppfyllas. När det gäller insatsen ledsagning har de ytterst få kommuner som infört fri ledsagning (d v s behövande bestämmer hur många timmar hen behöver) kommit en bra bit på vägen att leva upp till intentionerna i lagen. I flertalet fall följs emellertid inte intentionerna alls i insatsen ledsagning vilket bland annat drabbat synskadade mycket hårt. Insatsen gruppboende (egentligen en av flera olika boende former inom ramen för LSS) befinner sig i fritt fall vilket reportaget i Uppdrag granskning visade. Skulle jag gå igenom allt som måste åtgärdas där för att uppfylla intentionerna blir det en egen blogg.

 I mycket korta drag handlar det om att även gruppboende blir mer assistanslika än vad som är fallet idag. Det handlar bland annat om att de boende har den självklara rätten att ägna sig åt valfria fritidsaktiviteter, när de vill – inte efter ett schema som personalen bestämmer, det är verkligen inte att leva som andra. Det förutsätter att de personer som bor i gruppboende har rätt till ledsagning/kontaktperson/assistans efter individuella önskemål och behov. Det inkluderar även rätten till semesterresor (tyvärr har många i gruppboende så usel ekonomi resor är omöjliga). Så länge personerna som bor i gruppboende är beroende av att den befintliga personalen ska följa med på olika aktiviteter kommer det bli konflikter om vem som ska och få göra vad och när. Och det är helt oförenligt med målparagraferna 5-7, d v s leva som andra, självbestämmande och goda levnadsvillkor.

Vi människor är olika med individuella behov och önskemål. Jag försvarar rätten till personlig assistans enligt intentionernas så länge jag lever, oavsett hjälpbehovens karaktär men det betyder inte att alla tycker att personlig assistans är det optimala för hen. Därför vill jag ha en LSS lag där vi som berörs (vid behov ställföreträdare), inte byråkrater själva ska ha mycket stort inflytande vilken insats eller kombination av insatser vi ska ha – allt utifrån vilka insatser vi själva tycker tillfredsställer respektive persons behov bäst.

Vem ska då betala? När det gäller assistansen förespråkade jag länge att staten skulle finansiera PA till 100 %. Allteftersom åren gått har jag mer och mer insett att det inte är realistiskt. Därför ställer jag mig numer bakom mina STIL vänners modell. Enbart FK beviljar assistans men kommunerna betalar mer än dagens 20 timmar/vecka (gäller ju även de som har statlig assistansersättning). Tycker också det är rimligt att Landstingen betalar en del när det finns stora hjälpbehov av vårdkaraktär, t.ex. andningsproblematik.

När det gäller de kommunala insatserna menar jag att utjämningssystemet inte fungerar något vidare. Det måste kompletteras med öronmärka statsbidrag

måndag 7 januari 2019

Jag är trots allt ganska optimistisk inför 2019 men tar definitivt inte något för givet


Hur ska vi sammanfatta år 2018? I korta drag var det året då personlig assistans verkligen blev en het fråga på riksnivå. Våra förhoppningar att assistansreformens framtid skulle bli en valfråga infriades med råge. Samtidigt, trots alla vallöften från både regeringen och alliansen har det när detta skrivs söndagen 6 januari inte skett något konkret, ja vi har inte ens en ny regering på plats än…

Vi befinner oss i något som liknar status Quo. Vi som är ”inne i systemet” är tills vidare säkra men för alla som redan förlorat statlig assistansersättning, över 2000 personer sedan 2015 är läget lika desperat som innan. Samma sak gäller alla de personer som nekas assistansersättning vid nyansökan, ca 90 % av dessa får avslag.

När det gäller de kommunala LSS insatserna fortsätter förfallet. Här i Jönköping förlängdes inte försöksprojektet med fri ledsagning och uppdrag granskning visade på förfärliga missförhållanden i gruppboenden runt om i landet. Om jag tidigare var orolig för att tvingas till ett boende innan blev jag livrädd efter att bevittnat den hemska misär UG visade upp.

Om några dagar presenteras Gunilla Malmborgs LSS utredning. Mycket har redan läckt ut. Och det finns nog inte en enda person som berörs av assistansen som inte tycker att utredningen omedelbart ska slängas i papperskorgen. Mest uppmärksamhet har förslaget om 15 timmarsschablonen för övriga behov fått. Vi får dock inte gå i fällan och lägga all energi på detta, i och för sig katastrofala förslag. Det finns en lång rad förslag till som är helt förödande för intentionerna. Genomförs bara en del av dessa är assistansreformen stendöd enligt intentionerna.

Trots det är jag ändå ganska optimistisk, jag är nämligen ganska säker på att förslagen inte kommer att förverkligas. Förslagen är rimligen för långtgående för att någon regering ska våga driva igenom dem. Socialdemokraterna skulle tappa varje uns av trovärdighet som välfärdsparti för alla om de går vidare. Och S är helt beroende av stöd från mittenpartierna för att kunna regera vidare och där litar jag faktiskt på att de står rakryggat i stödet för vår rätt för självbestämmande. Går S och M ihop blir visserligen mer obehagligt men jag tror inte det kommer att ske, gräsrötterna i respektive parti skulle se rött. S och M har f.ö. inte egen majoritet själva och hur motbjudande regeringens politik än har varit finns det faktiskt många socialdemokrater som inte stött regeringens politik. Vad gäller M är de i sin tur beroende av stöd från KD-L och C. När det gäller allianspartiernas olika förhållningssätt till SD och vad det betyder för oss ska jag inte försöka analysera här.


Tycker ni jag låter naiv? Jag tycker inte det själv därför att även om jag känner optimism tar jag ingenting för givet. Jag är tillräckligt luttrad för att veta att vi inte får något gratis. Och även om utredningen troligen rinner ut i sanden löser det inte på något sätt de grundläggande orsakerna till att drygt 14 000 personer har assistans på nåder och att den desperata situationen för tusentals andra behövande.


Ett positivt tecken är följande:
Som bekant röstade Centern och Liberalerna nej senast till Stefan Löfven som statsminister. Enligt Assistanskolls källor hade de assistansvänliga partierna med Liberalerna främst drivit igenom en rad krav som pekade i rätt riktning. Dit hörde bland annat:
* Förstatligande av assistansreformen
* Lagändringar för att ta bort HFD domarna 2012 (egenvård) och 2015 (femte grundläggande behovet)
* 500 miljoner kr extra till PA 2019, därefter ökning på 3,4 miljarder kr/år
* Gunilla Malmborgs utredning skulle skrotas och ersättas med en ny utredning med nya direktiv
Mycket positivt om det gått igenom så klart med en ny regering men en mycket viktig sak fattades - skrotande av HFD domen 2009 (grundläggande behov). Jag har skrivit om det X antal gånger nu men kan aldrig upprepas för mycket. När jag skriver följande riktar jag mig till alla politiker som anser assistansreformen är en självklar del av välfärdsstaten.
Denna dom, målnummer 5321-07 avkunnad 2009 som handlar om de fem grundläggande behoven måste bli helt irrelevant därför att den ligger till grund för samtliga HFD domar efter det som demolerat intentionerna. Det räcker inte med att bara ta bort domarna 2012 och 2015. Det betyder också att begreppen "integritetsnära och kvalificerade hjälpbehov" måste bort i en reformerad LSS lag! Dessutom är det fortfarande på flera håll för ensidigt fokus på enbart barnen med mycket stora hjälpbehov. Personlig assistans är så mycket mer än att få hjälp med sondmatning, andning och liknande behov. Vad intentionerna verkligen är framgår av målparagraferna 5-7, d v sleva som andra, självbestämmande och goda levnadsvillkor. Den åldersdiskriminerande 65 årsgränsen för att bli beviljad PA måste bort också.

Andra saker vi måste prioritera för 2019 vid sidan av en återupprättad assistansreform och LSS lag:
· Kräva att FN-s Funktionsrättskonvention (CRPD) blir svensk lag
· Kräva kraftigt förbättrade ekonomiska villkor för personer som av skäl de inte rår över aldrig kommer att kunna försörja sig själva.
·  Kräva att staten går in med subventioner för att påskynda tillgänglighetsarbetet
·  Utöver detta måste det havererade bilstödet åtgärdas och mycket, mycket mer. Varför reagerar nästan ingen (inte ens vi själva) över det faktum att fysisk och psykisk ohälsa bland funkisar är 10 gånger mer utbredd än riksgenomsnittet?

* Dessutom vill jag 2019 se en rejäl debatt om vilket samhälle Sverige ska vara i framtiden, ska vi en generell välfärdsstat eller en välfärd som bara kommer vissa till del? Ska vissa utestängas för ”de kostar för mycket”? Hur ska våra gemensamma resurser fördelas, med en lite finare formulering (istället för att sätta grupper mot varandra) kallat fördelningspolitik?  Varför sjunker ambitionerna när landet Sverige är rikare än någonsin? Vad är viktigast att lägga pengarna på, bygga ut ROT och RUT avdrag eller kraftigt förbättra levnadsstandarden för de sämst ställda? Eller att på lokal nivå spendera miljardbelopp på nya fotbollsarenor, diverse skrytbyggen istället för se till att LSS, äldreomsorgen etcetera får de resurser som behövs?

Och ja,  i denna mycket viktiga debatt måste  vi även börja blicka in i framtiden. Den oerhört snabba teknikutvecklingen kommer kommande decennier att förändra våra samhällen i grunden, ska vi upprätthålla en generell välfärdsmodell måste troligen skattesystemet reformeras på en rad områden. En snabbt åldrande befolkning kommer också medföra stora offentliga utgifter. D v s mycket pengar kommer att behöva avsättas till verksamheter som är lika viktiga som assistansreformen och LSS.

måndag 17 december 2018

Att leva som andra – med julfirande som tema


Julen närmar sig, årets största högtid när familjen och släktingarna samlas. En högtid med massor med traditioner vi tar för självklara. LSS är mycket tydlig med att vi ska kunna leva som andra. Vad betyder det att leva som andra när det är dags för julfirande och hur blir det med julfirande för oss om 15 timmarsschablonen för övriga behov med mera blir verklighet?

Först av allt, att leva som andra innebär för mig att kunna göra allt det som är självklart för folkflertalet – gäller allt från att spontant ta en öl med kompisar till att jobba, bo i egen bostad, resa studera, bilda familj, engagera sig partipolitiskt eller i föreningslivet, etcetera. Helt enkelt att kunna leva ett så vanligt liv det bara är möjligt utan att myndigheter bestämmer hur vi ska leva. Det finns inga begränsningar i LSS vad vi får använda assistansen till, inte i funktionsrättskonventionen heller.

Nyligen anordnade STIL ett julbord i Jönköping som jag deltog i. Att äta Julbord är en del av förberedelserna till det egentliga julfirandet, en tradition för väldigt många i vårt land. Med en 15 timmars schablon för övriga behov skulle aldrig assistanstimmarna räcka till denna aktivitet. Vi får istället sitta hemma i våra gruppboenden eftersom vi inte har assistanstimmar för att bo kvar i våra gamla bostäder.

En arg assistanskritiker skulle säkert invända att det inte är nödvändigt att äta julbord för att uppnå goda levnadsvillkor och alla har minsann inte råd att gå ut att äta julbord. Jag är väl medveten av att många människor, trots vår välfärdsstat har mycket dålig ekonomi. Men det är en helt annan diskussion, på vanligt manér ställs vi i så fall mot andra utsatta grupper. Jag säger istället. Det är ett sport misslyckande för vårt samhälle att så många fortfarande har så dålig ekonomi. När det gäller fördelningspolitik anser jag att det är mycket viktigare att radikalt höja inkomsten för fattigpensionärer, personer som aldrig kan arbeta, ge alla personlig assistans efter behov etcetera istället för att bygga ut ROT och RUT avdrag.

Julfirande är emellertid så mycket mer än att gå till en restaurang och betala ett antal hundralappar för att äta så mycket julmat hen orkar. Julen för flertalet svenskar, troende eller icke troende en stor familjehögtid. Hur firar då flertalet av oss jul, d v s vad innebär det att leva som andra under julfirandet?

Ja. hos de allra flesta är julgranen, julmaten, julklapparna, Kalle Anka kl. 15 etcetera självklara inslag. Många firar julen hos släktingar som bor i andra städer eller t.om utomlands, många väljer även att tillbringa julen på varmare breddgrader, långt ifrån vårt mörker och kyla, Firar vi ändå julen hemma i Sverige föregås själva julfirandet av mycket förberedelser, där julhandeln är en viktig del.

Visst, förutom julklappar går det att köpa pepparkakor, julmust, all tänkbar julmat med mera i alla mataffärer men många tycker faktiskt det är en självklarhet att själva baka egna pepparkakor, köttbullor, griljera skinkan, lägga in sillen, koka knäck med mera. . Många personer har egna favoriter med som kanske inte hör hemma på det ”traditionella julbordet”. För alla  personer med kristen tro är deltagande i gudstjänster självklara. Den förbaskade rättigheten att leva som andra även under julen ska vi också ha men med den oerhört snåla schablonen blir det en omöjlighet.

Det finns ju ingen chans i världen att assistanstimmarna räcker till för att kunna fira julen så som hen själv, 15 timmar/vecka för övriga är löjligt lågt. Det går inte att göra någonting från att jul baka (angående tidsåtgången, tänk även på att ingredienser till julbaket), köpa julklappar till att resa bort. Blir schablonen med mera verklighet kan vi glömma alla dessa aktiviteter Vi kan med andra ord inte fira jul som vi vill, inte leva som andra.  Vi blir hänvisade till anhörigas goda vilja eller välgörenhet.

En intressant tanke. Hur skulle Gunilla Malmborg förklara att vi, med hennes förslag inte kan fira jul på det sätt vi själva vill och därmed inte kunna leva som andra om hennes förslag går igenom? Skulle hon hänvisa till den förhatliga WHO mallen ICF (International Classification och Function, Disability and Health)? Där står garanterat inget om rätten till att fira jul som andra. Eller hänvisa till Socialtjänstlagen med enbart skäliga levnadsvillkor? Eller bara klämma fram – sådana situationer här har jag inte tänkt på… Ett sådant svar hade bara visat att Gunilla Malmborg har noll förståelse om vad personlig assistans handlar om.


Anm:  Nämnda WHO mall har stort fokus på diagnoser inte hjälpbehov. Den är raka motsatsen till LSS intentioner. Trots det har många besparingsivriga personer både i statliga myndigheter och kommuner lyft fram denna mall, Ett tydligt tecken på hur långt tillämpningen av lagen har skärmat sig från ursprungsintentionerna.


Hur ska jag själv fira jul? Det blir i vanlig ordning en traditionell svensk jul med mamma, pappa och syskon. Förutom julgran, julmat och julklappar är Kalle Anka och hans vänner kl. 15 och Karl Bertil Jonssons julafton givna inslag.

Nu önskar jag alla bloggläsare och facebook vänner

EN RIKTIGT GOD JUL OCH GOTT NYTT ÅR

Återkommer med nytt blogg år efter trettonhelgen.