Besök vid viktigt assistans seminarium i Stockholm

14 januari besökte jag ett viktigt seminarium i Stockholm som primärt handlade om assistansreformens framtid. Bakom evenemanget stod en lång rad viktiga föreningar i Funktionsrättsrörelsen, inkluderat Ifa oh Independent Living institutet. Seminariet innehåll föreläsningar från Adolf Ratzka, Bengt Westerberg och Anna Barsk Holmbom. Efter lunch blev det en lång debattpanel med företrädare från S, M, L, C, Mp och KD.

Adolf Ratzka, initiativtagaren till hela idén med personlig assistans gav en bakgrund till hur samhällets stöd såg ut innan LSS kom till och utvecklingen från att Adolf lanserade idén i början av 1980-talet fram tills vi fick rättighetslagen LSS med PA som en av insatserna. Adolf Ratzka har själv mycket dåliga erfarenheter från den institution i Västtyskland han tillbringade många år i och berättade hur han fick möjligheten att studera i USA och kom i kontakt med independent Living rörelsen. När Adolf Ratzka på 1970-talet bosatte sig i Sverige förde han med sig IL rörelsens idéer om självbestämmande och egenmakt. Adolf Ratzka är medgrundare till STIL – Stiftarna av Independent Living i Sverige.

Bengt Westerberg berättade sedan om själva genomförandet av reformen och hans första möte med Adolf Ratzka 1986. Idén med personlig assistans tilltalade honom snabbt och började sedan att jobba i Riksdagen för införandet fram tills Riksdagen klubbade lagen 1993.

Bengt Westerberg la också en hel del krut på den eviga kostnadsdebatten och han står fast vid följande:

PA kostar en hel del men det måste den få göra. Ska vi uppnå goda levnadsvillkor kommer det att kosta bland annat för att ett stort antal personliga assistenter behöver lön. Bengt undrade också om alternativkostnaden för alternativen, d v s hemtjänst, olika boenden och anhörigansvar. Att insatsen blev dyrare än beräknat berodde på att han underskattade både det faktiska hjälpbehovet och att fler sökte insatsen personlig assistans än han räknade med. Men det är inget problem för Bengt Westerberg, det visar ju bara att ett stort antal personer verkligen uppskattar insatsen.

När det gäller de ursprungliga intentionerna var Bengt glasklar: Vi ska kunna leva ett liv som är så likt det bara går jämfört med övrig befolkning. Att både barn och personer med intellektuella funktionsvariationer skulle kunna få PA var glasklart när LSS trädde i kraft 1994.

Anna Barsk Holmbom hade en lång genomgång av utredningens förslag. Anna, en av landets allra främsta experter på PA och LSS är som alla andra djupt orolig inför framtiden. Genomförs förslagen kommer det innebära mycket stora försämringar för alla med PA. Barn och ungdomar upp till 16 år och personer med stora hjälpbehov enligt det femte grundläggande behovet får ingen assistans alls utan blir hänvisade till två nya LSS insatser – Personligt stöd till barn och förebyggande pedagogiskt stöd som kommunerna basar över. Övriga som är beviljade PA kommer få antalet timmar kraftigt beskurna. Det blir också mycket svårare att bli beviljad dubbel assistans.

Efter lunch var det dags för debattpanel. Här var de flesta överens om att utredningen är en katastrof och måste förpassas till papperskorgen. Undantaget var Socialdemokraterna representant som förvissa höll med om att det fanns delar som definitivt inte var bra men att det fanns vissa delar som vi kan bygga vidare på (oklart vilka).

RBU-s ordförande Maria Persdotter var moderator och undrade gång på gång varför det tar sådan tid att ändra lagen så intentionerna uppfylls? Här blev det ganska mycket ”politikerförklaringar” med hänvisningar till regler i Regeringsformen med mera – demokrati är tyvärr långsamt. Det finns ju en överenskommelse mellan S-MP-L och C om assistansens framtid. Liberalernas talesperson Bengt Eliasson gick igenom vad överenskommelsen går ut på.

·  En ny LSS utredning tillsätts med nya direktiv som han ska skriva själv

· Ytterligare en separat utredning om huvudmannaskapet, alla som behöver PA ska få det.

· Gunilla Malmborgs utredning förpassas till papperskorgen.

Obs! Bengt Eliasson meddelade senare under veckan att en extra utredning om huvudmannaskapet inte är aktuellt.

KDS-s talesperson Pia Steensland gick också igenom M-KD-s motsvarighet där nödvändiga resurstillskott utlovas. Dessutom ska assistansen förstatligas och de allvarliga brister som nu finns ska åtgärdas.

Sammantaget tycker jag att min övertygelse att Gunilla Malmborgs utredning förblir en pappersprodukt har stärkts. Menar politikerna vad de säger ser jag inga politiska förutsättningar för att förslagen blir verklighet. För vår del är det ändå viktigt att vi inte tar någonting för givet

Det blev också en hel del egna diskussioner med både STIL vänner och bekanta i Ifa om utredningen. Överlag är vi eniga om att utredningen förpassas till papperskorgen. Pratade även lite med Sven Aivert, en stor profil i sociala medier och mycket ivrig förkämpe för att Funktionsrättskonventionen ska bli svensk lag.

Vid seminariet 14 januari fanns inte utrymme att ställa frågor till politikerna. Jag ville framföra följande:

Utredningen bryter gravt mot LSS intentioner, en lång rad artiklar i funktionsrättskonventionen med mera och måste förpassas till papperskorgen. Läget är följande:

Assistansreformen har urholkats genom framförallt fyra HFD domar och FK-s tolkning av dessa. Begreppen "integritetsnära och kvalificerade hjälpbehov" finns med i samtliga domar. Till att börja med är det absurt att dela upp grundläggande behov i "integritetsnära och icke integritetsnära" behov. Antingen är det ett behov eller är det inte det. Hjälpbehov kan vidare inte delas upp i delmoment som fallet är idag. Är vi seriösa med att återupprätta intentionerna måste såväl domarna i sin helhet bli irrelevanta och begreppen "integritetsnära och kvalificerade hjälpbehov" måste försvinna. Så mina frågor är

1) Anser ni att domarna i HFD 2009, 2012, 2015 och 2017 ska göras irrelevanta?

2) Anser ni att begreppen integritetsnära och kvalificerade hjälpbehov" ska tas bort i en reformerad LSS lag?

Bild: Bengt Westerberg med mörk kavaj berättar om de verkliga intentionerna med assistansreformen och LSS.

Mina tankar om nya utredningsdirektiv så att LSS i framtiden fungerar enligt intentionerna

LSS har nyss fyllt 25 år, regeringen borde ha uppmärksammat detta genom att förklara hur stolta vi i Sverige ska vara över att vi var först i världen med och stifta en lag som uttryckligen säger att vi med stora funktionsvariationer har rätt till självbestämmande, goda levnadsvillkor och att leva som andra och på det sedan föreslå förändringar som förbättrar lagen. Istället presenteras idag en utredning med en rad förslag som fullständigt skjuter assistansreformens intentioner i småbitar och som inte åtgärder alla problem i de andra LSS insatserna heller.

Att denna utredning ska passeras till soptunnan är vi alla överens om men vad ska vi ha istället? Vår rättighetslag är så skadeskjuten att det inte räcker med akuta lagändringar. Visst, med lite god vilja skulle våra folkvalda snabbt göra lagändringar som gör samtliga fyra HFD domar 2009, 2012, 2015, 2017 irrelevanta så de som sparkats ut från den statliga assistansersättningen kan söka på nytt men inte ens det räcker för en långsiktigt hållbar lösning. Alltså måste det tillsättas en ny utredning, då är frågan vad som ska stå i de nya direktiven?

Till att börja med måste vi kräva att den nya utredningen inte blir en ny enmansutredning där utredaren har noll förståelse för vad syftet med lagen är. Det som Gunilla Malmborg presenterar är en demokratisk fars. Det vi ska kräva är en bred parlamentarisk utredning där även företrädare från Funktionsrättsrörelsen är representerade som inte bara lämnar synpunkter.

När det gäller själva direktiven måste de utgå från FN-s Funktionsrättskonventions artiklar och vad målparagraferna i den befintliga lagen faktiskt säger om att leva som andra, självbestämmande och goda levnadsvillkor. Även barnkonventionens artiklar måste beaktas. Funktionsrättskonventionens (CRPD) svenska namn är Konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning och utgår vi ifrån artiklarna där blir det omöjligt att lägga förslag som Gunilla Malmborgs. Rätten till assistans är inskriven i artikel 19 och den har ingen åldersgräns vare sig för barn eller äldre. I en reformerad LSS lag ska därför 65 årsgränsen för att kunna bli beviljad personlig assistans tas bort. Konventionen är också tydlig med att uppnådda rättigheter inte får försämras.

Funktionsrättskonventionens olika artiklar listar emellertid en lång rad andra rättigheter bland annat rätten till att välja boendeform, rörelsefrihet, utbildning, familjebildning etcetera. Här finns också bestämmelser om barns rättigheter, icke diskriminering, tillgänglighet, förbud mot förnedrande behandling med mera. Alltsammans går hand i hand med en assistansreform enligt intentionerna. Alltså, följer direktiven allt som jag nyss nämnde går det inte att lägga förslag som urholkar det som var tanken med assistansreformen och hela LSS. I de nya direktiven måste det framgå att rätten till assistans även omfattar personer som har svårt att föra sin talan själv, som behöver beslutsstöd och att såväl assistansen som övriga insatser inte är vårdverksamhet.

Följer direktiven konventionens artiklar och målparagraferna i den befintliga LSS lagen menar jag att det inte finns utrymme för förnedrande tvåårsomprövningar och lika förnedrande behovsbedömningar i framtiden. Legen måste ändras så att alla förödande domar som urholkat både assistansen och andra LSS insatser blir irrelevanta.

Någon form av behovsbedömning kommer alltid att vara nödvändigt men de går att göra på ett mycket värdigare sätt än vad som är fallet idag. Och givetvis – behovsbedömningarna ska handla om vilka behov hen har, inte vilken diagnos! Så som LSS är skriven är det tydligt att lagstiftaren vill tona ner diagnoser och istället sätta fokus på faktiska hjälpbehov. Tyvärr har vi på senare år sett en utveckling som går rakt emot lagens intentioner där diagnoser, inte faktiska hjälpbehov får allt större utrymme

När utredningen är klar och den nya lagstiftningen på plats hoppas jag vi har en assistansreform och lagstiftning vi kan vara stolta över och där alla som förlorat sin personliga assistans fått den tillbaka. I den bästa av världar (men knappast genomförbart) inleds lagen med följande paragraf:

Samtliga bestämmelser i denna lag är överordnade det kommunala självstyret

Obs! Av utrymmesskäl tar jag inte med allt som behöver finnas i nya direktiv

* LSS är som bekant inte bara personlig assistans. Där finns nio insatser till, nästan samtliga kraftigt urholkade. I en ny utredning med nya direktiv måste även dessa personer, ca 75 % av alla som är beviljade hjälp enligt LSS känna sig inkluderade.

En fungerande LSS lag sätter individens egna behov i centrum. Det betyder att individen måste ha ett stort inflytande över livet för att intentionerna ska uppfyllas. När det gäller insatsen ledsagning har de ytterst få kommuner som infört fri ledsagning (d v s behövande bestämmer hur många timmar hen behöver) kommit en bra bit på vägen att leva upp till intentionerna i lagen. I flertalet fall följs emellertid inte intentionerna alls i insatsen ledsagning vilket bland annat drabbat synskadade mycket hårt. Insatsen gruppboende (egentligen en av flera olika boende former inom ramen för LSS) befinner sig i fritt fall vilket reportaget i Uppdrag granskning visade. Skulle jag gå igenom allt som måste åtgärdas där för att uppfylla intentionerna blir det en egen blogg.

 I mycket korta drag handlar det om att även gruppboende blir mer assistanslika än vad som är fallet idag. Det handlar bland annat om att de boende har den självklara rätten att ägna sig åt valfria fritidsaktiviteter, när de vill – inte efter ett schema som personalen bestämmer, det är verkligen inte att leva som andra. Det förutsätter att de personer som bor i gruppboende har rätt till ledsagning/kontaktperson/assistans efter individuella önskemål och behov. Det inkluderar även rätten till semesterresor (tyvärr har många i gruppboende så usel ekonomi resor är omöjliga). Så länge personerna som bor i gruppboende är beroende av att den befintliga personalen ska följa med på olika aktiviteter kommer det bli konflikter om vem som ska och få göra vad och när. Och det är helt oförenligt med målparagraferna 5-7, d v s leva som andra, självbestämmande och goda levnadsvillkor.

Vi människor är olika med individuella behov och önskemål. Jag försvarar rätten till personlig assistans enligt intentionernas så länge jag lever, oavsett hjälpbehovens karaktär men det betyder inte att alla tycker att personlig assistans är det optimala för hen. Därför vill jag ha en LSS lag där vi som berörs (vid behov ställföreträdare), inte byråkrater själva ska ha mycket stort inflytande vilken insats eller kombination av insatser vi ska ha – allt utifrån vilka insatser vi själva tycker tillfredsställer respektive persons behov bäst.

Vem ska då betala? När det gäller assistansen förespråkade jag länge att staten skulle finansiera PA till 100 %. Allteftersom åren gått har jag mer och mer insett att det inte är realistiskt. Därför ställer jag mig numer bakom mina STIL vänners modell. Enbart FK beviljar assistans men kommunerna betalar mer än dagens 20 timmar/vecka (gäller ju även de som har statlig assistansersättning). Tycker också det är rimligt att Landstingen betalar en del när det finns stora hjälpbehov av vårdkaraktär, t.ex. andningsproblematik.

När det gäller de kommunala insatserna menar jag att utjämningssystemet inte fungerar något vidare. Det måste kompletteras med öronmärka statsbidrag

Jag är trots allt ganska optimistisk inför 2019 men tar definitivt inte något för givet

Hur ska vi sammanfatta år 2018? I korta drag var det året då personlig assistans verkligen blev en het fråga på riksnivå. Våra förhoppningar att assistansreformens framtid skulle bli en valfråga infriades med råge. Samtidigt, trots alla vallöften från både regeringen och alliansen har det när detta skrivs söndagen 6 januari inte skett något konkret, ja vi har inte ens en ny regering på plats än…

Vi befinner oss i något som liknar status Quo. Vi som är ”inne i systemet” är tills vidare säkra men för alla som redan förlorat statlig assistansersättning, över 2000 personer sedan 2015 är läget lika desperat som innan. Samma sak gäller alla de personer som nekas assistansersättning vid nyansökan, ca 90 % av dessa får avslag.

När det gäller de kommunala LSS insatserna fortsätter förfallet. Här i Jönköping förlängdes inte försöksprojektet med fri ledsagning och uppdrag granskning visade på förfärliga missförhållanden i gruppboenden runt om i landet. Om jag tidigare var orolig för att tvingas till ett boende innan blev jag livrädd efter att bevittnat den hemska misär UG visade upp.

Om några dagar presenteras Gunilla Malmborgs LSS utredning. Mycket har redan läckt ut. Och det finns nog inte en enda person som berörs av assistansen som inte tycker att utredningen omedelbart ska slängas i papperskorgen. Mest uppmärksamhet har förslaget om 15 timmarsschablonen för övriga behov fått. Vi får dock inte gå i fällan och lägga all energi på detta, i och för sig katastrofala förslag. Det finns en lång rad förslag till som är helt förödande för intentionerna. Genomförs bara en del av dessa är assistansreformen stendöd enligt intentionerna.

Trots det är jag ändå ganska optimistisk, jag är nämligen ganska säker på att förslagen inte kommer att förverkligas. Förslagen är rimligen för långtgående för att någon regering ska våga driva igenom dem. Socialdemokraterna skulle tappa varje uns av trovärdighet som välfärdsparti för alla om de går vidare. Och S är helt beroende av stöd från mittenpartierna för att kunna regera vidare och där litar jag faktiskt på att de står rakryggat i stödet för vår rätt för självbestämmande. Går S och M ihop blir visserligen mer obehagligt men jag tror inte det kommer att ske, gräsrötterna i respektive parti skulle se rött. S och M har f.ö. inte egen majoritet själva och hur motbjudande regeringens politik än har varit finns det faktiskt många socialdemokrater som inte stött regeringens politik. Vad gäller M är de i sin tur beroende av stöd från KD-L och C. När det gäller allianspartiernas olika förhållningssätt till SD och vad det betyder för oss ska jag inte försöka analysera här.

Tycker ni jag låter naiv? Jag tycker inte det själv därför att även om jag känner optimism tar jag ingenting för givet. Jag är tillräckligt luttrad för att veta att vi inte får något gratis. Och även om utredningen troligen rinner ut i sanden löser det inte på något sätt de grundläggande orsakerna till att drygt 14 000 personer har assistans på nåder och att den desperata situationen för tusentals andra behövande.

Ett positivt tecken är följande:

Som bekant röstade Centern och Liberalerna nej senast till Stefan Löfven som statsminister. Enligt Assistanskolls källor hade de assistansvänliga partierna med Liberalerna främst drivit igenom en rad krav som pekade i rätt riktning. Dit hörde bland annat:

* Förstatligande av assistansreformen

* Lagändringar för att ta bort HFD domarna 2012 (egenvård) och 2015 (femte grundläggande behovet)

* 500 miljoner kr extra till PA 2019, därefter ökning på 3,4 miljarder kr/år

* Gunilla Malmborgs utredning skulle skrotas och ersättas med en ny utredning med nya direktiv

Mycket positivt om det gått igenom så klart med en ny regering men en mycket viktig sak fattades - skrotande av HFD domen 2009 (grundläggande behov). Jag har skrivit om det X antal gånger nu men kan aldrig upprepas för mycket. När jag skriver följande riktar jag mig till alla politiker som anser assistansreformen är en självklar del av välfärdsstaten.

Denna dom, målnummer 5321-07 avkunnad 2009 som handlar om de fem grundläggande behoven måste bli helt irrelevant därför att den ligger till grund för samtliga HFD domar efter det som demolerat intentionerna. Det räcker inte med att bara ta bort domarna 2012 och 2015. Det betyder också att begreppen "integritetsnära och kvalificerade hjälpbehov" måste bort i en reformerad LSS lag! Dessutom är det fortfarande på flera håll för ensidigt fokus på enbart barnen med mycket stora hjälpbehov. Personlig assistans är så mycket mer än att få hjälp med sondmatning, andning och liknande behov. Vad intentionerna verkligen är framgår av målparagraferna 5-7, d v sleva som andra, självbestämmande och goda levnadsvillkor. Den åldersdiskriminerande 65 årsgränsen för att bli beviljad PA måste bort också.

Andra saker vi måste prioritera för 2019 vid sidan av en återupprättad assistansreform och LSS lag:

· Kräva att FN-s Funktionsrättskonvention (CRPD) blir svensk lag

· Kräva kraftigt förbättrade ekonomiska villkor för personer som av skäl de inte rår över aldrig kommer att kunna försörja sig själva.

·  Kräva att staten går in med subventioner för att påskynda tillgänglighetsarbetet

·  Utöver detta måste det havererade bilstödet åtgärdas och mycket, mycket mer. Varför reagerar nästan ingen (inte ens vi själva) över det faktum att fysisk och psykisk ohälsa bland funkisar är 10 gånger mer utbredd än riksgenomsnittet?

* Dessutom vill jag 2019 se en rejäl debatt om vilket samhälle Sverige ska vara i framtiden, ska vi en generell välfärdsstat eller en välfärd som bara kommer vissa till del? Ska vissa utestängas för ”de kostar för mycket”? Hur ska våra gemensamma resurser fördelas, med en lite finare formulering (istället för att sätta grupper mot varandra) kallat fördelningspolitik?  Varför sjunker ambitionerna när landet Sverige är rikare än någonsin? Vad är viktigast att lägga pengarna på, bygga ut ROT och RUT avdrag eller kraftigt förbättra levnadsstandarden för de sämst ställda? Eller att på lokal nivå spendera miljardbelopp på nya fotbollsarenor, diverse skrytbyggen istället för se till att LSS, äldreomsorgen etcetera får de resurser som behövs?

Och ja,  i denna mycket viktiga debatt måste  vi även börja blicka in i framtiden. Den oerhört snabba teknikutvecklingen kommer kommande decennier att förändra våra samhällen i grunden, ska vi upprätthålla en generell välfärdsmodell måste troligen skattesystemet reformeras på en rad områden. En snabbt åldrande befolkning kommer också medföra stora offentliga utgifter. D v s mycket pengar kommer att behöva avsättas till verksamheter som är lika viktiga som assistansreformen och LSS.