Almedalen del 2

Utöver föreläsningen besökte jag tre seminarier till under min vistelse i Visby.

STIL anordnade ett seminarium med temat hur vi med kontantstödet som grundprincip utveckla framtidens välfärd? I dagsläget används ju bara kontantstödet i insatsen personlig assistans. STIL vill till att börja med att kontantstödet sprids till övriga LSS insatser och åtminstone på lite sikt även inköp av hjälpmedel, äldreomsorg etcetera.

Varför har då utvecklingen av kontantstödet som grundprincip för självbestämmande inte kommit längre? En livlig debatt i panelen följde där grundorsakerna måste ses i hur samhället såg ut för mycket länge sedan - medeltiden eller ännu längre tillbaka. Då var den brutala principen - den som inte kan klara sig själv ska inget bröd få! I dagens mer civiliserade samhälle har inställningen ändrats  men den sätter ändå mottagaren av hjälpinsatser i ett klart underläge jämfört med den/de som beviljar hjälpen. Nu är grundprincipen istället - visst ska vi ge hjälp men det är vi/samhället som bestämmer hur den hjälpen ska se ut!

Detta går givetvis rakt emot principen av kontantstödet som ger mottagen den avgörande makten hur hen  vill organisera hjälpen från samhället. Panelen var ändå optimistisk och trodde att vi inom några decennier får se en utveckling där mycket mer makt flyttats till mottagaren hur hen vill ha sitt stöd vilket inte nödvändigtvis måste vara personlig assistans. Vi är ju olika som människor.

Ett annat STIL seminarium jag besökte behandlade den viktiga frågan hur självbestämmandet  (i seminariet kallat beslutstöd) kan bli så bra som möjligt för personer som av olika anledningar har svårt att förverkliga självbestämmande på egen hand.  Kritik riktas ibland mot IL rörelsen för att IL- s tankar om självbestämmande är för elitistiskt, det funkar inte för personer som har svårt att föra sin egen talan eller behöver hjälp på annat sätt. IL s svar på den kritiken är att alla kan utöva ett självbestämmande om berörda personer bara får nödvändigt stöd från omgivningen.

STIL har jobbat med ett projekt som kallas självbestämmandekompassen som berör detta. I korta drag handlar det om att om att bygga upp olika stödfunktioner runt arbetsledaren med personliga assistenter som känner personen väl, medarbetsledare, gode män mm. Organiseras detta på ett bra sätt kan man förverkliga självbestämmande för personer som inte klarar det "på egen hand". Under hösten ska jag läsa STIL - s bok som kort och gott heter Självbestämmandekompassen. Under seminariet framkom också att vi, enligt min mening måste diskutera mycket mer hur man gör med självbestämmandet i situationer där brukaren riskerar att t.ex. skada sig själv.

Det sista seminariet jag besökte anordnades av HSO och hade temat LSS Kostnader, Samhällsvinster och utmaningar.

Man var rörande överrens om utvecklingen går åt fel håll med allt större fokus på kostnader och diagnoser. Mycket kritik riktades mot direktiven till LSS utredningen som saknar direktiv om att göra en analys av de verkliga kostnaderna för LSS och assistansreformen. Viss optimism fanns ändå då några seminariedeltagare påpekade att utredaren Desirée Pethrus inte har något uttryckligt förbud att göra en sådan analys.

En annan sak som diskuterades flitigt var vikten av att skydda och värna hela LSS. Och det är bara att instämma - funkisrörelsen får aldrig hamna i ett läge där vi ställer olika LSS insatser mot varandra.

* Visby är som sagt ingen mönsterstad vad gäller tillgänglighet. Kuperad terräng (det går inte att göra något åt) och innanför ringmuren kullersten och ännu mer kullersten på gatorna, många restauranger är ej tillgängliga.  När det gäller all kullersten skulle stora förbättringar kunna göras om man la strängar med asfalt som rullstolsburna och personer med rullator kan använda. Ön Gotland (och Visby) är emellertid mycket vackra ställen i vårt land så är man väl på Gotland så ska man göra utflykter för att se sig om på ön.

Bild: Den normala innanför ringmuren - Kullersten så långt ögat når, ganska molnig himmel i bakgrunden

På torsdagen gjorde jag en utflykt till naturreservatet Torsburgen, belägen på den östra delen av ön. I naturreservatet finns också lämningar (skyddsvallarna) efter en stor Fornborg som byggdes redan på  järnåldern som jag gärna ville se. När vi väl kom fram visade det sig att tillgängligheten var dålig. Det fanns ingen möjlighet att ta sig in i reservatet med permobil. Låt vara att det med bil gick att se delar av muren men röra sig med permobil i reservatet var som sagt omöjligt.

Bild: Undertecknad med permobil vid Torsburgen. Mycket knagglig grusväg som snabbt blir ännu sämre, ridå!

Kan man begära att ett naturreservat ska vara tillgängligt för rullstolsburna? Ja, ja det tycker jag. Det finns t.ex., ingenting i CRPD som säger att naturreservat och nationalparker är undantagna. Vidare har jag besökt flera andra naturreservat i södra Sverige där det inte är några problem alls med tillgängligheten som Stora och Dumme Mosse i Småland. För några år sedan besökte jag också en nationalpark i Tyskland. Nationalparker har som bekant högre skyddsnivå än naturreservat men det var inga problem alls att ta sig fram med permobil. Som i många andra fall handlar det om vilja, det skulle inte vara något jättejobb att anlägga tillgängliga leder i reservatet. På Gotlands länsstyrelses hemsida står också följande om naturreservat:

Naturreservat bildas för att skydda värdefull natur och för att bevara hotade växt- och djurarter för framtiden. Men de är också till för oss, för att vi på vår fritid ska kunna vistas i orörd, rofylld, vacker eller intressant natur.

Jag kommer att skicka ett mail till Gotlands länsstyrelse och klaga.

Nu tar jag semester och publicerar inget nytt blogginlägg på 4-5 veckor, återkommer med nya tag i mitten av augusti. Önskar alla läsare en riktigt skön sommar!

Almedalen del 1

För tredje året i rad besökte jag Almedalsveckan och för första gången skulle jag hålla en föreläsning på egen hand efter förfrågan från Magnus Crossner på Kaustik. Temat för föreläsningen på onsdagen var som sagt grunderna i Independent Living ideologi - en medborgarrättsrörelse.

Jag gick alltså igenom vad Independent Living (IL) handlar om. Värt mål är ju att förverkliga självbestämmande för personer med funktionsnedsättningar/funktionsvariationer och få slut på den diskriminering som drabbar oss enbart p g a att vi inte "är som andra". Viktigt och komma ihåg med IL är att det inte bara handlar om personlig assistans. Ett tillgängligt samhälle för alla och icke diskriminering är också mycket viktiga frågor. Att vi själva ska vara stolta för dem vi är och inte tycka synd om oss själva är också en viktig beståndsdel.

Självbestämmande betraktar IL som en mänsklig rättighet vilket betyder att även rätten till personlig assistans är en MR fråga. Rätten till självbestämmande går inte att förhandla bort och det är statens uppgift att se till att samhället erbjuder stöd och hjälpinsatser som möjliggör självbestämmande. Jag tog också upp varför s.k. "goda institutioner" inte är ett seriöst alternativ för personlig assistans och IL-s samhällsanalys till varför vi som grupp är utsatta för diskriminering och de samhällsnormer som är en grundförutsättning för denna diskriminering.

Bild Tompa föreläser om IL. Omgiven av en STIL Rollup och en Rollup Full Delaktighet

När man föreläser om IL är det viktigt och poängtera att IL är mycket mer än den svenska grenen med Kooperativen STIL, JAG och GIL samt Independent Living institutet. Det är en i högsta grad internationell rörelse där den samarbetsorganisationen DPI (Disabled Peoples International) har medlemsföreningar från 130 länder.

I föreläsningen använde jag konsekvent funktionsvariation istället för funktionsnedsättning. Jag har fått frågor varför jag sedan en tid använder funktionsvariation istället för funktionsnedsättning i bloggen? I den här frågan finns vitt skiljda uppfattningar i funkisrörelsen. Jag gillar funktionsvariation men när jag pratar med alla bekanta utanför funkisrörelsen använder jag fortfarande funktionsnedsättning och har inget negativt och säga till de som föredrar funktionsnedsättning.

Ska jag föreläsa om IL är det emellertid en självklarhet att man förklarar varför IL föredrar funktionsvariation eller den krångliga beteckningen normbrytande funktionalitet. I korta drag handlar det om att i IL -s samhällsanalys har diverse olika experter (läkare, sjukgymnaster etcetera) alldeles för stor makt över våra liv. En grundförutsättning för deras maktposition är en medicinsk syn på funktionsnedsättningar/funktionsvariationer. I IL är det hjälpbehovet som är det centrala, inte diagnosen. Ska alla dessa experters makt minska måste man komma ifrån beteckningar som signalerar en nedlåtande eller vårdande attityd. Och då passar inte funktionsnedsättning  bra heller, enligt IL. 

Som aktiv i IL rörelsen tycker jag det är viktigt att vi kommer ifrån alla diagnosers viktiga roll när hjälpbehovet bestäms och samhällets attityder debatteras. Samtidigt är det lika  viktigt att man använder ord som alla förstår, det blir ämne i ett annat blogginlägg.

Efteråt kändes det som det gick mycket bra. Visst var jag lite nervös innan men när man väl kom igång flöt det på bra. Jonas Franksson som besökte föreläsningen konstaterade - Thomas  det var ju en hel grundkurs i IL ideologi...

Efter föreläsningen fick jag en "bonusuppgift" från Kaustik. Formulera tre vassa frågor till Åsa Regnér som skulle besöka ett seminarium hos Full Delaktighet dagen efter. Efter lite funderingar mailade jag följande frågor:

1 Regeringen vill i all hast ändra  socialförsäkringsbalken kap 51. Varför är det så bråttom att det måste läggas in i budgetpropositionen, LSS utredningen har ju inte ens startat än?

2) Varför finns ingen gräns i lagförslaget om hur mycket timschablonen får sänkas i en "krissituation" och varför finns ingen definition av ordet kris`?

3) Varför finns det inga direktiv i LSS utredningen att göra en samhällsekonomisk analys om den verkliga samhällskostnaden för personlig assistans?

Vass och känslig "Bonusfråga" Stefan Löfven har sagt att alla som behöver assistans ska få det. Senaste 6-7 åren har emellertid ca 1500 personer förlorat statlig assistansersättning helt, uppgången sedan 2010 är mycket kraftig. Ännu fler har förlorat sin assistans delvis. Betyder det att regeringen anser att FK tidigare varit för generös i sina bedömningar?

Innan jag åkte hem fick jag från Magnus Crossner och Per Luthander veta att Kaustik inte fick möjligheten att ställa frågorna till ansvarig minister  - viket tyvärr inte var oväntat...  Åsa Regnér hade även (som förväntat) svarat undvikande på vassa frågor och dessutom pratat bort 5 minuter på en USA resa hon hade gjort - vad nu det hade att göra med framtiden för personlig assistans...

I morgon ska jag berätta vad som hände i övrigt under mina dagar på Gotland. De blir det sista blogginlägget innan jag tar semester.

Länk online till föreläsningen - syntolkat