Corona pandemin drabbar assistansanvändare på många sätt

Corona epidemin klassas av FN som en pandemi, d v s den omfattar hela världen. Konsekvenserna berör alla delar av samhället och kostar gigantiska belopp att hantera. Assistansanvändare är en grupp som drabbas på en rad olika sätt. Krisen riskerar också att leda till försämringar, både direkta och indirekta.

I de flesta fallen får de som smittas av Coronaviruset bara lindriga symptom men det finns riskgrupper, bland annat de flesta, om inte alla assistansavändare. För vår del får epidemin, förutom smittorisken mycket långtgående andra konsekvenser. Hur ska vi undvika att både assistansanvändare och personliga assistenter smittas? Hur ska assistansen fungera när vi blir smittade och/eller en stor del av de personliga assistenterna måste stanna hemma?

När det gäller arbetsgivare och anställda har regeringen vidtagit flera åtgärder. Företag får uppskov med skatteinbetalningar och staten tar temporärt över kostnaden för sjukskrivningar vecka 1-2. För anställda slopas temporärt karensdagen och det finns även möjlighet att få smittbärarpenning om man misstänks vara smittad av Coronaviruset. Åtminstone på kort sikt är därmed assistansanordnarna och anställda skyddade från de värsta ekonomiska konsekvenserna. Att staten övertar ansvaret för sjuklönen vecka 1-2 innebar även att kommunerna slipper den kostnaden.

För assistansanvändarna är det inte lika klart vad som gäller för att skydda sig mot smitta. Förutom allmänna rekommendationer som att tvätta händerna ofta, hosta i armvecken, använda handsprit med mera är det få konkreta besked från Folkhälsomyndigheten. Cecilia Blanck från Kooperativet JAG krävde i en intervju i Assistanskoll nyligen klara riktlinjer från Folkhälsomyndigheten hur både assistansanvändarna och assistenterna ska skydda sig från smitta. Hur ska vi kunna isolera oss när vi dagligen har kontakt med våra assistenter undrade Cecilia Blanck? Hon efterlyste även tillfälliga lättnader i arbetstidslagarna för att lättare kunna täcka upp luckorna när assistenter blir sjukskrivna.

En grupp som måste lyftas fram som sällan får uppmärksamhet är personer i skola och i daglig verksamhet som inte är beviljade personlig assistans utanför dessa verksamheter. Det berör personer som hamnar i mycket allvarliga problem om verksamheterna stängs och samhället inte går in med extra stödinsatser så att de får personlig assistans.

Assistanskoll har också intervjuat socialminister Lena Hallengren. Frågorna handlade bland annat hur både assistansanvändare och personliga assistenter ska skyddas mot smitta, om arbetstidslagen för assistenterna ska ändras temporärt och om regeringen planerar särskilda insatser utöver de som finns idag? Ett sådant är att om särskilda skäl föreligger kan assistans i samband med sjukhusvistelse beviljas upp till fyra veckor. Finns planer på att förlänga den?

Tyvärr lämnade socialministern få konkreta besked på frågorna utan hänvisade ofta till folkhälsomyndigheten och att hon inte utesluter mer åtgärder. På en viktig fråga blev det emellertid ett tydligt svar:

Personliga assistenter ska, liksom övriga yrkesgrupper stanna hemma även vid lindriga symptom.

Många har också varit oroliga för vad som händer om alla skolor och dagis stängs och personliga assistenter med barn tvingas vara hemma? Här verkar det som att vi när detta skrivs 19 mars inte behöver oroa oss. Regeringens plan är att barn till föräldrar inom yrkesgrupper som jobbar inom samhällsviktiga yrken ska erbjudas barnomsorg. En preliminär lista inkluderar yrken inom vård och omsorg vilket borde inkludera personliga assistenter.

Hur många assistansanvändare och personliga assistenter som kommer bli allvarligt sjuka vill jag inte spekulera i. Studier från det hårt drabbade Italien visar att medelåldern på de som avlidit är hög (nästan 80 år) och i nästan samtliga fall har de avlidna haft andra underliggande sjukdomar. Själv tycker jag att sjukdomen Covid 19 är konstig. Det är en enorm skillnad i hur svåra symtomen blir. I värsta fall avlider patienten samtidigt som en del smittade inte får några symtom alls.

Kommunernas yttersta ansvar

Vi får ställa in oss på att många anordnare och assistansanvändare kommande månader kommer att få stora problem med bemanningen. Problemen kommer att förvärras av att arbetstagare ska stanna hemma även vid lindriga symptom. För vår del innebär det att det kommer bli många sjukskrivningar utan att assistenten nödvändigtvis har drabbats av Coronaviruset och sjukdomen Covid 19.

Vad händer då om det uppstår akut brist på personliga assistenter på en arbetsplats? Enligt LSS har hemkommunen alltid det yttersta ansvaret. Det betyder att oavsett vilken anordnare vi har kan vi ta hjälp av kommunen vid akuta situationer. Risken finns naturligtvis att många kommuner kommer kan få enorma problem att uppfylla sina åtaganden. Vad händer i så fall? Förmodligen skiljer sig krisplanerna åt i landets 290 kommuner men jag ringde till min hemkommun Jönköping för att ta reda på hur planerna ser ut. Mitt intryck var att de var uppriktiga med göra allt de kan för att alla i ska få hjälp men i ett värsta fall scenario kan det bli så att om man temporärt får flytta in i ett serviceboende vilket givetvis skulle vara mycket stora inskränkningar i självbestämmandet.

Ett tips till landets kommuner för att undvika detta är att vända sig till alla som nu är arbetslösa inom servicesektorn.

Stor risk för försämringar

Sveriges Regering och Riksbank spenderar nu ofattbara belopp för att stoppa samhällsekonomin från att kollapsa. Världens ekonomer är i stort sett eniga om att en djup global lågkonjunktur nu är oundviklig, djupa lågkonjunkturer följs alltid av besparingar i välfärden. I funktionsrättsrörelsen brukar vi ofta hänvisa till att Funktionsrättskonventionen förbjuder försämringar av uppnådda rättigheter, oavsett vilket samhällsstöd det handlar om. Det är inte 100 % sant. Vid akuta kriser är temporära försämringar tillåtna. Det finns däremot inga klara regleringar om försämringar vid samhällskriser utlösta av svåra pandemier. Innan jag började skriva krönikan mailade jag frågan till en jurist hos Independent Living Institute. Svaret kan sammanfattas så här:

Funktionsrättskonventionen är tydlig med att om de sker åtstramningar så får det inte drabba personer med funktionsnedsättning mer än allmänheten i övrigt, alltså att inte bara assistans eller riktat stöd till personer med funktionsnedsättning dras in, utan att det görs en proportionerlig åtstramning över fler områden av offentliga utgifter som respons på krisläget.

Försämringar måste därmed vara så måttfulla som möjligt för oss och kan inte motiveras om det inte samtidigt införs försämringar för andra grupper som inte berörs av funktionsrättskonventionen.

Vad gäller den statliga assistansersättningen tror jag inte vi behöver oroa oss för att tvåårsomprövningarna återupptas. För några veckor sedan meddelade regeringen att det inte finns planer på det och jag är ganska säker på att det inte ändras, regeringen har fullt upp med att hantera den akuta krisen. Däremot får det i dagsläget betraktas som uteslutet att schablonen kommande år höjs med mer än nuvarande 1,5 %. Det går inte att utesluta att timschablonen inte höjs alls nästa år då Kommunal vill skjuta upp nya avtalsförhandlingar.

Läget är allvarligast för de som har kommunalt beviljad assistans. Många kommuner har redan dålig ekonomi och stoppet på tvåårsomprövningar gäller inte kommunalt beviljad assistans. Det finns redan tecken på att personer som tidigare förlorat statlig assistansersättning även förlorar den kommunala assistansen.

Vid sidan av direkta besparingar på den personliga assistansen finns flera viktiga stödinsatser som vi är helt beroende av för att assistansen ska fungera. Ett sådant område är hjälpmedel. Det blir allt vanligare att Regionerna tar ut diverse avgifter för olika hjälpmedel. Vid årsskiftet blev Region Örebro först ut i landet med att ta månads abonnemang (65 kr/månad) för innehav av hjälpmedel (undantaget Rullatorer). Risken är stor att många Regioner kommer att följa efter, särskilt när vi går mot en allvarlig ekonomisk kris. En utveckling som dessutom riskerar att leda till mer och mer avgifter. Både assistansanvändare och personer med stora funktionsvariationer generellt har ofta mycket dålig ekonomi.

Hur mycket försämringar ska vi assistansanvändare acceptera utifrån rådande omständigheter? För mig går en röd linje vid minskade anslag för assistansersättning. Och försämringar ska inte accepteras alls om det inte sker besparingar på andra områden i välfärden.

Coronaviruset har försatt samhället i ett undantagstillstånd

För hundra år sedan (1918-1920) drabbades världen av en förfärlig pandemi, kallad spanska sjukan som beräknas ha krävt upp till 100 miljoner dödsoffer. Än idag vet inte forskarna exakt varför denna influensa var så dödlig? Många tror att en kraftigt bidragande orsak var att immunförsvaret hos stora delar av världens befolkning var kraftigt försvagat efter fyra års världskrig.

Jmf: hela första världskriget 1914-1918 krävde ungefär 16 miljoner dödsoffer.

Dagens pandemi, orsakad av ett Coronavirus med sjukdomsbenämningen Covid-19 är, tack och lov långt ifrån lika dödlig som spanska sjukan. Den är ändå tillräckligt allvarlig för att orsaka många dödsoffer (hittills drygt 7000 i hela världen) och för flerdubbelt fler orsaka så allvarliga symptom att hen behöver sjukhusvård. Utan några som helst kunskaper om hur man bäst bekämpar pandemier är jag förvånad över att symptomen varierar så mycket beroende på vem som smittas. De allra flesta, får trots allt lindriga symptom, medan några i värsta fall mister livet.

Till skillnad från Spanska sjukan som slog hårdast mot yngre personer är det uppenbart att de i särklass mest utsatta grupperna är gamla och personer med olika bakgrundssjukdomar. I riskgrupperna finns många med personlig assistans. Jag tillhör själv riskgrupperna eftersom jag har lätt att dra på mig infektioner. För egen del tillbringar jag nu den mesta tiden inomhus. Alla STIL-s aktiviteter är tills vidare inställda och Funktionsrätt Jönköpings län har vi skjutit upp vårt årsmöte till slutet av maj. Det är i dagsläget mycket osäkert om det blir STIL dagar i mitten av maj.

En sak jag tycker vi måste prata mer om är det faktum att pandemin på olika sätt begränsar självbestämmandet, det får om det är absolut nödvändigt helt enkelt prioriteras ner så länge pandemin varar. På FUb-s Facebook sida har jag sett att det dykt upp en diskussion i rimligheten när det införts starka restriktioner för besök i gruppbostäder, totalt besöksförbud känns dock som en väl saftig åtgärd så länge besökaren inte har några symptom. Jag ser det så här:

Vi befinner oss i något som liknar undantagstillstånd vilket ger staten stora maktbefogenheter. Enkelt uttryckt - jaget får helt enkelt stå tillbaka för ”laget”, d v s hela Sveriges befolkning. När restauranger och affärer stänger, alla möjliga evenemang ställs in etcetera påverkar det allas självbestämmande. Bedömer kommunerna att restriktioner för besök i gruppbostäder är nödvändiga ja, då får vi finna oss i det, tyvärr. Om det verkligen var nödvändigt får vi utvärdera sen.

Själv har jag börjat ställa mig in i (bortsett från att jag själv blir allvarligt sjuk själv) vad som kan bli värsta konsekvensen vad gäller självbestämmandet under månaderna som kommer? Kommunerna har alltid det yttersta ansvaret för den personliga assistansen men vad händer om assistanspoolen i hemkommunen också upphör att fungera? Igår pratade jag med kommunen om detta och fick svaret att sämsta tänkbara utfall, sista lösningen är att jag temporärt får flytta in i ett serviceboende med tillägget att kommunen verkligen hoppades att det inte behöver gå så långt för någon. Det skulle temporärt innebära enorma försämringar i självbestämmandet men vad skulle jag ha för val, vad jag än tycker om det?

I krönikan för Assistanskoll ska jag skriva mer om kommunernas yttersta ansvar.

* Senaste veckan har Regeringen och Riksbanken lanserat olika krispaket som är värda åtminstone 800 miljarder kr och mer krispaket lär följa. Jag säger inte att detta är fel. Tvärtom är det absolut nödvändigt att staten öser ut i princip obegränsat med pengar för att hindra samhällsekonomin från att kollapsa. Och jag hoppas innerligen att både Regeringen och Riksbanken har svenska folkets fulla stöd för de åtgärder som vidtas vad gäller ekonomin.

Likväl känns det inte bra när man ser hur regeringen utan några som helst diskussioner trollar fram hundratals och åter hundratals miljarder kr samtidigt som vi funkisar hela tiden får höra att vi kostar för mycket, inte minst om vi har personlig assistans… Det säger tyvärr rätt mycket om var vi statusmässigt befinner oss i samhällspyramiden…

Corona pandemin tränger tillbaka satsningar på alla andra behov

Jag har fått förfrågan från Assistanskoll att skriva en krönika hur Coronaviruset och dess sidoeffekter påverkar assistansanvändare. I det här blogginlägget fokuserar jag enbart på att pandemin och dess sidoeffekter får alla andra behov att stå åt sidan, däribland en återupprättad assistansreform…

När detta skrivs har enligt WHO-s statistik nästan 165 000 personer bekräftats smittade runt om i världen och 6470 personer har avlidit. Sverige har drygt 1000 bekräftade fall, hittills med 6 dödsfall. Jag får medge att jag inledningsvis inte tog den här pandemin på så stort allvar, det var först förra helgen när jag såg hur fort fallen ökade i Italien som jag insåg att det här är allvar på riktigt. Sedan dess har antalet bekräftade fall i Sverige ungefär fyrdubblats. Själv befinner jag mig i en riskgrupp så nu gäller det att verkligen vara försiktig.

Statistik från WHO

Nyhetsrapporteringen domineras helt av den pandemi som Coronaviruset utlöst. Det som gör situationen extra allvarlig är att dels vet ingen hur många som kommer att smittas och allra viktigast – Coronaviruset påverkar alla delar av samhället, enorma resurser läggs nu på att bekämpa pandemin, både de direkta konsekvenserna och alla sidoeffekter när samhället och ekonomin går in i riktigt lågväxelläge. Allt detta kostar enormt mycket pengar. Detta får mycket stora konsekvenser för andra samhällssektorer. Jag inser att prioritet nummer 1 måste vara att säkerställa att sjukvården fungerar, att antalet smittade minimeras och att de mest utsatta skyddas så långt det bara är möjligt etc. Samtidigt inser jag även följande:

Oavsett vem som styr landet kommer frågor som personlig assistans, höjd sjukersättning med mera ha mycket låg prioritet. Nyligen meddelade regeringen att det inte finns några planer på att återuppta tvåårsomprövningarna och det tror jag faktiskt regeringen kommer att hålla av skäl jag bloggat om innan. Kort sammanfattat – återupptas obligatoriska tvåårsomprövningar kommer tusentals personer, kanske så många som 10 000 personer att förlora den statliga assistansersättningen, den risken och den debatt som skulle följa är jag ganska säker på att regeringen inte vågar ta.

Däremot ser jag stor risk att det kan bli en lång rad försämringar som direkt eller indirekt är kopplade till en väl fungerande assistans och andra LSS insatser. Ska skriva mer om det i krönikan. Vad är rimligt av oss att kräva i det nuvarande läget? Kraftiga satsningar kommande året kan vi glömma, vi vinner i dagsläget knappast sympatipoäng hos allmänheten heller om det kommer ut att vi kräver stora satsningar på assistansen när sjukvården troligen kommer ansträngas till bristningsgränsen eller värre. Något alla motståndare till vår frihetsreform dessutom skulle utnyttja maximalt. Det är alltid lättare att få gehör om man har stöd från allmänheten.

Däremot måste vi sätta ner klacken ordentligt om det kommer förslag på att ytterligare sänka den låga nivån på höjningen av timschablonen  1,5 %/år. Likaså ,tycker jag vi ska driva vidare kravet att funktionsrättskonventionen blir lag utan att skämmas p.g.a. den pågående pandemin. Det är ett långsiktigt projekt som realistiskt kommer ta åratal att få igenom.

En STIL kollega har föreslagit att vi ska satsa hårt på att lyfta fram en grupp personer med behov av personlig assistans som sällan nämns. Nämligen personer som inte är beviljade assistans utanför skolan eller daglig verksamhet och som verkligen kommer att sitta i sjön om alla skolor, daglig verksamhet med mera stängs. Förslog på kravformulering från min STIL kollega löd så här:

Idag är det väldigt få personer som är beviljade personlig assistans under tiden de går i skola eller daglig verksamhet. Om de ska kunna vara hemma behöver de omedelbart ett tillfälligt utökat assistansbeslut. Vi kräver därför att staten garanterar att alla assistansanvändare som är hemma från skola eller daglig verksamhet för att minska riskerna att smittas av Corona-viruset får det assistansbeslut de behöver för att kunna vara hemma.

Hur länge kommer pandemin att pågå? Inte en aning, i absolut bästa fall kanske det klingar av till sommaren men realistiskt inser jag att vi sannolikt får dras med Coronaviruset långt efter det med. Låter det pessimistiskt? Kanske det, själv har jag kommit fram till att jag var för optimistisk innan.

Kom ihåg, även CRPD tillåter temporära försämringar i mycket allvarliga kriser. Hur långt vi är från en punkt då temporära försämringar vid en pandemi blir acceptabla även enligt CRPD och hur långt får de gå? Det är en obekväm fråga men måste ändå ställas. Jag vet inte men hur vi ligger till där men har ställt frågan till en jurist som jag tror kan svara. Det svaret hoppas jag kunna publicera i krönikan för Assistanskoll.

Gästbloggare: I huvudet på en före detta LSS-handläggare

När jag pluggade handikappvetenskap vid Högskolan i Jönköping på tidigt 90-tal berättade vår kursledare följande:

”Det var en gång ett hem för funktionsnedsatta barn som var lämnade och bortglömda. Denna institution fanns ute i Europa. Barnen bodde i en stor sal med järnsängar mitt emot varandra. De var apatiska och utan språk. Några gånger i veckan kom en äldre kvinna och städade salen. Hon började alltid att städa till vänster. När hon kom till slutet av salen satte hon sig ner på en av barnens sängar, för att vila ryggen innan hon fortsatte sitt arbete. Staten gjorde en årlig kontroll över att allt stod rätt till på barnhemmet. Men det staten inte kunde begripa, var att barnen i slutet av salen hade utvecklat ett språk. De kommunicerade genom några ord, jollrade eller nynnade på en sång.”¨

När den äldre kvinnan satte sig ner för att vila sin rygg pratade hon med barnen och sjöng för dem.” Den här berättelsen har satt ett djupt intryck i mitt huvud, om människors olika livsvillkor i samhället. Anstaltsvården är inte så långt borta i svensk historia. En historia som vi till varje pris vill förtränga och som vi skulle behöva hålla levande i samhället.

Humanistiskt perspektiv

Jag började arbeta som handläggare för LSS hösten 1993. Anledningen till denna lag var insikten om att personer med omfattande funktionshinder hade sämre levnadsvillkor än de flesta andra och sämre möjligheter att bestämma över sina egna liv. Det kom in nya begrepp såsom ”stöd och service” allt för ett mer jämlikt tänk och begreppen vård och omsorg skulle fasas ut. 

Jag och företrädare från försäkringskassan och kommunens hemtjänst gjorde hembesök. En uppsökande verksamhet. Personer som enligt lagens intentioner kunde tillhöra personkrets 3. Allt för att kartläggningen skulle vara klar till januari-94. Vi som LSS-handläggare skulle sätta den enskilde i centrum. Om vi var tveksam skulle vi tänka oss in i personens livssituation, hur vi skulle vilja ha det. Allt för att uppnå ”goda levnadsvillkor” Ett humanistiskt tänk. Där politikerna var överens om att LSS inte hade en prislapp. LSS skulle också ersätta lagen om särskilda omsorger för personer med utvecklingsstörning. För nu skulle alla bli fullvärdiga kommunmedborgare. 

Kommunaliseringen av omsorgerna skedde i januari- 96. En skatteväxling mellan dåvarande landsting och kommun.

Lyxlag?

Det fanns konstiga värderingar ifrån äldreomsorgspersonal. Jag satt med i en kommunal ledningsgrupp med chefer från äldreomsorgen och jag representerade dåvarande handikappomsorg. Där kom det ofta upp att LSS var en lyxlag och att det var en orättvisa mot de äldre. Till mitt försvar körde jag med följande: Att Pelle på 25 år ska ha rätt verktyg för att titta in i framrutan. Beda på 90 år behöver kanske ha hjälp med att titta in i backspegeln(minnas).

Bidrog lagen till en falsk trygghet?

De flesta trodde att lagen skulle möjliggöra bättre levnadsvillkor för människor med olika livsvillkor i samhället. Tanken var god med en särlagstiftning men risken stor att man vaggades in i en falsk trygghet. Med lagen stannade allt reformarbete. Och inga nya visioner finns i sikte. Då ska vi också komma ihåg att många personer med funktionsnedsättning inte har tillgång till LSS. Flertalet har kastats ut i från lagen.        I nuläget är det oroväckande när kompetensen brister över olika funktionsnedsättningar i samhället.

Alltjämt förnedring!

Brist på kompetens, kostnadsperspektiv och människosyn hänger ihop.

När kompetensen urholkas tar nya värderingar plats i samhället. Det kanske är gamla värderingar som dammas av. Nu har vi klistrat prislappar på vissa människor. Vi ställer grupper mot varandra. Assistans och sjukersättning mot en humanare flyktingpolitik. Vi brister i människosyn. Det som var goda levnadsvillkor 1994 är möjligen skäliga levnadsvillkor idag. Det har fått allvarliga och negativa konsekvenser för de personer som tidigare hade stöd enligt omsorgslagen. Där tror jag att de som företräder personer med utvecklingsstörning, idag ifrågasätter kommunaliseringen. Jag bedömer att dessa personer hade ett starkare rättighetsperspektiv under landstingets ansvar och lagen om särskilda omsorger.

Jag blev riktigt mörkrädd när Socialstyrelsen 2019 släppte sin skämslista över kommuner som struntade i statsbidraget som var riktat till habiliteringsersättning vid dagliga verksamheter enligt LSS. Total brist på människosyn! När har kommuner missat ett statsbidrag?

Personer som inte kan få eller ta ett arbete och uppbär sjuk/aktivitetsersättning är fångad i fattigdom. Ersättningen har inte följt kostnadsutvecklingen i samhället.

Nu börjar regioner tidigare landsting ta ut avgifter för hjälpmedel, en abonnemangsavgift. Hjälpmedel som personer med funktionsnedsättningar behöver i ett helt liv.

En lag i förfall

Vi har en lag som åker in och ut i våra domstolar. En lag som är insnärjd i juridiken. Det som var rätt igår är fel idag. Där människors framtid avgörs och raseras eller vid omprövningar av beslut behöver vara livrädda för att få sina rättigheter reducerade.

Med facit i hand, har Sverige motsvarande en generation och LSS-lagens livslängd, förlorat kompetensen över människors olika livsvillkor i samhället. Med stöd av juridiken genomfördes dolda besparingar på personer med funktionsnedsättning. Som fick förödande konsekvenser och som ingen kunde förutse i ett demokratiskt land. Nu vill våra folkvalda politiker kunna sova gott på kudden. Vad gör man då? Brandkårsutryckningar för att lappa och laga lagen.

Sverige skrev under FN:s konvention för över tio år sedan om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Konventionen används inte av myndigheter och domstolar för att tolka rättigheter. En konvention som inte hålls levande varken på lokal, regional eller nationell nivå. När det inte finns en engagerad drivkraft vet vi alla vad det blir, en skrivbordsprodukt.

Står vi upp för människors lika värde?¨

När vi inte respektera människors olika livsvillkor i samhället är mitt svar nej.

I ett demokratiskt samhälle lever människor tillsammans med förståelse för varandras livsvillkor. Där måste det humanistiska tänket genomsyra samhällets värderingar. När Sverige gick ifrån ett humanistiskt tänk till ett kostnadsperspektiv fick det förödande konsekvenser. Mänskligt lidande finns det ingen prislapp på.
Har man inte makten över sitt liv, har man ingen framtidstro. Får man in rättighetsperspektivet enligt funktionsrättskonventionen blir maktbalansen jämnare.

Samhället behöver tänka om.

Står vi upp för människors lika värde så har vi förståelse för varandras livsvillkor. Då behöver vi inte ge frihet till behövande. Rättighetsperspektivet gör människor till rättighetsbärare.

Funktionsrättspolitiken behöver utvecklas och reformeras!

Nu är det hög tid att damma av FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning och göra funktionsrättskonventionen till lag!

I huvudet på en före detta LSS-handläggare/ Yvonne Malmgren

Region Örebro har infört avgifter på samtliga hjälpmedel

Först för ovanlighetens skull något som går i positiv riktning.

Liberalerna och Centern lämnat den proposition som ska leda till att andning och sondmatning bedöms i sin helhet.

Kort kommentar:

Givetvis ett steg i rätt riktning och oerhört glädjande för de personer som berörs. Som helhet är det emellertid långt kvar innan assistansreformens intentioner återupprättats. Bland annat ska vi inte och kommer aldrig och acceptera att vissa grundläggande behov bedöms i sin helhet och andra inte. Propositionen gör dessutom ingenting för att åtgärd de grundläggande problemen som tidigare domar 2009, 2012, 2015, 2017 samt 2019 (”sminkningsdomen”)

Åtminstone på sikt ska de grundläggande behoven bort helt och hållet då det saknas stöd för begreppet i Funktionsrättskonventionen.

Proposition om andning och sondmatning är klar

Nu till blogginläggets huvudämne som är allt annat än positivt.

Vi upplever det som en ny skatt. En speciell landstingsskatt för de som fått ett hjälpmedel

Christer Johansson Ordförande DHR Örebro

DHR har meddelat att Region Örebro vid årsskiftet blev den första Regionen(Landstinget) som inför abonnemangsavgifter på samtliga hjälpmedel utom rullatorer.

2015 om jag minns rätt (är något osäkert på årtalet) ville Landstinget i Stockholm införa en avgift på ungefär 1000 kr/år men det avsåg enbart el-hjälpmedel. Efter stora protester drog Landstinget tillbaka förslaget. DHR rapporterar att i Örebro hjälpte inte protesterna trots att åtgärden omfattar många fler hjälpmedel. Abonnemangsavgiften i Örebro dock är lägre, 65 kr/månad totalt 780 kr/år, oavsett antalet hjälpmedel Till det tillkommer dock bland annat ”startavgifter” på 500 kr för bland annat el-rullstolar. Barn omfattas inte av de nya reglerna.

Man kan tycka att 780 kr/år inte är någon större summa men här handlar det om principer. För om en Region väl börjat är sannolikheten så gott som 100 % att:

1)     Fler regioner, i slutändan samtliga kommer att följa efter

2)     Avgifterna kommer att successivt höjas.

Dessutom frångår vi alltmer en viktig princip som länge gällde i svensk funktionsrättspolitik – vi ska inte ha merkostnader p.g.a. funktionsvariationerna

Avgifterna drabbar personer som dels är helt beroende av hjälpmedlen, oftast på livstid och som i de flesta fall redan har mycket små ekonomiska resurser. Med en modern Pandoraask öppnad riskerar detta att leda till att tillgången till hjälpmedel blir en klassfråga som jag ur rättvisesynpunkt aldrig kan acceptera.

Kort summering av betydelsen av att vi har tillgång till så bra hjälpmedel som möjligt.

Även med personlig assistans, ett fullt tillgängligt samhälle med mera fixat är vi ändå helt beroende av att vi får bra hjälpmedel. Allt går ihop. Detta gäller självfallet även alla personer som inte behöver assistans eller annan LSS insats men där funktionsnedsättningen/funktionsvariationen orsakar så stora problem att hen behöver olika hjälpmedel i det dagliga livet.

Tittar vi på tilldelningen av hjälpmedel i landet påskyndar ”Örebroreformen” en utveckling som redan går åt helt fel håll. Redan innan Örebro blev ”pionjärer” på ett mindre smickrande sätt har man fått ta del av rapporter, nu senast i DHR-s Funktionshinderpolitik som visar ett lapptäcke med stora skillnader i de olika Regionerna vad gäller serviceavgifter, utprovningsavgifter och tillgång. Något förenklat – ju fattigare Region desto sämre tillgång och mer avgifter. Det är givetvis ingen raketforskning att det finns ett sådant samband som de facto leder till ojämn/orättvis tillgång till hjälpmedel.

Avgifter för hjälpmedel i Region Örebro

Utvecklingen blir ännu allvarligare om vi tittar ett antal år framåt i tiden eftersom följande sker lite ”bakom kulisserna” för vi som berörs:

Det pågår en mycket snabb utveckling med nya hjälpmedel, inte minst i AI sektorn (Artificiell intelligens). Potentiellt kan det innebära enorma förbättringar i livskvalité men den nya tekniken är givetvis dyr. En demokratisk tillgång till den nya tekniken betyder därför att samhället måste skjuta till resurser och där jag är 100 % säker på att det är nödvändigt att staten tar ett mycket större ansvar än idag.

Här har vi ett delansvar själva, det räcker inte med att protestera, här gäller det att komma med lösningar också. T.ex. argument varför staten måste ta ett större ansvar. Jag vet att många Regioner har dålig ekonomi - det går inte att blunda för och det är här statens roll kommer in:

Rätten till hjälpmedel är garanterad i Funktionsrättskonventionen och det är också glasklart att staten, d v s ytterst Riksdagen och Stefan Löven har det slutliga ansvaret för att garantera att hela konventionen efterlevs. När Stefan Löven tillträdde som statsminister meddelade han att han ville att staten skulle ta ett större ansvar. En utredning tillsattes där förslagen pekade i den riktningen och inskränkte rätten för Regionerna att ta ut olika avgifter. Sedan dess har egentligen ingenting hänt än att många Regioner och kommuner infört mer och mer avgifter… Detta i sig är brott mot principen att uppnådda rättigheter inte får försämras…

Ett annat problem här är de krångliga reglerna kring upphandlingar som är på tok för tröga när utvecklingen går så fort. För er som läst tidigare inlägg i min blogg som handlat om hjälpmedel vet att jag anser är Regionerna och ytterst arbetsterapeuterna som i sin tur binds upp av upphandlingarna har alldeles för mycket makt vilka hjälpmedel vi kan få. 

Jag vill inte göra arbetsterapeuterna arbetslösa men vår egen och vid behov ställföreträdares egenmakt över vilka hjälpmedel vi vill ha måste öka markant. Själv är jag f.t. inte alls nöjd med rullstolen jag använder i hemmet men får hålla till godo med det som Regionen upphandlat… Så vill jag inte ha det. Och nej – jag tror inte samhällets nota ökat om vi fick markant större inflytande över vilka hjälpmedel vi vill ha. 

Samma princip gäller här som för personlig assistans och andra hjälp/serviceinsatser - vin vill inta mer hjälp än det vi anser är nödvändigt.

Staten måste ta ett större ansvar - tillsätt en kommission

Bild: Tompa i min permobil som jag faktiskt är mycket nöjd med och Region Jönköping har mycket lite egenavgifter så den biten fungerar bra. Bilden är tagen vid naturreservatet Dumme Mosse utanför Jönköping som också har mycket bra tillgänglighet.

Varför anser staten det är rätt att förnedra oss för att få rätten till ett självständigt/självbestämt liv med goda levnadsvillkor?

I det här blogginlägget ska jag belysa vad jag anser är de viktigaste orsakerna till att vi tvingas att förnedra oss för att i bästa fall få rätt till personlig assistans efter behov. Exemplen jag tar upp är långt ifrån alla orsaker men jag anser de jag tar upp är de viktigaste.

Påpekas ska att någon form av behovsbedömning är absolut nödvändig och kommer alltid att innebära vissa intrång i integriteten men de kan genomföras på ett mycket värdigare och respektfullt sätt än vad fallet är idag. Behovs och tvåårsomprövningarna så som de utvecklades 2009-2017 saknar stöd i LSS och Funktionsrättskonventionen är (allmän kommentar, artikel 19) mycket tydlig med att stor vikt ska läggas vid vad vi själva anser vi behöver hjälp med, inte vad som är ”grundläggande behov” som inte nämns överhuvudtaget. De förnedrande behovsbedömningarna anser jag bryter mot t.ex. artikel 15 som bland annat ger skydd mot förnedrande behandling.

Låg status i samhället

I alla tider, i alla samhällen runt om i världen har det funnits starka hiarkier som systematiskt missgynnat minoriteter och/eller utblottade samhällsgrupper. Ju längre ner i samhällspyramiden en grupp befunnit sig desto mer utsatt har den varit för diverse fördomar samtidigt som de ”priviligierade” tagit sig rätten att på olika sätt förtrycka de mindre lyckligt lottade. Historiskt har det förtrycket tagit sig en mängd olika uttryck -slaveri, livegenskap, ståndssamhälle, kvinnoförtryck, rasism, olika lagar för olika grupper som strukturellt enbart gynnade de mäktiga för att nämna några exempel.

Personer med stora funktionsnedsättningar/funktionsvariationer har alltid varit illa sedda och således med automatik haft låg eller mycket låg status i samhället. Efter demokratins genombrott gjordes stora framsteg för att utjämna många av de strukturella orättvisorna i samhället, även ställningen för funkisar blev efterhand allt bättre, åtminstone i den rika delen av världen.

Trots det har vi ändå blivit en lågstatusgrupp och det visar sig mycket tydligt när det gäller behovsbedömningar av personlig assistans. I normala fall omhuldas personlig integritet men vår rätt till integritet i behovsbedömningarna existerar inte överhuvudtaget. Tvärtom har vi inget annat val än att acceptera förnedringen, om det så innebär att en handläggare eller arbetsterapeut vill granska oss i duschen.

Detta hade varit helt otänkbart i andra låt oss kalla det välbeställda och resursstarka grupper i samhället. Om någon kom med ett lagförslag där samhället bedömer om hen har rätt att köpa en villa och vartannat år sedan bedöma om varje villaägare har rätt behålla sin rätt att bo kvar i villan hade den personen fått finna sig i att bli totalt sågad med bristande demokratisyn och till en unken syn på personlig integritet. I det här exemplet villaägaren behöver emellertid aldrig riskera att bli granskad av samhället för att förverkliga sin dröm om egen villa. Hen representerar en stor och resursstark grupp som ingen demokratisk politisk kraft ens skulle komma på tanken att förnedra. Ingen skulle heller komma på tanken att samhället vartannat år ska bedöma om alla föräldrar har rätt att få behålla sitt/sina barn. Att funkisar med behov av personlig assistans ens ska få åtnjuta den mänskliga rättigheten att bilda familj är emellertid långt ifrån en självklarhet…

LSS och LASS ändrade maktbalansen till vår fördel

Personer och grupper med mycket makt har således alltid tagit sig friheten att själva sätta ramarna för levnadsvillkoren för samhällsinvånarna med låg status. För oss har det historiskt runt om i världen inneburit att vi inte har ansetts vara en del av samhällsgemenskapen. Resultatet har blivit att vi förvisades till institutioner där våra önskemål alltid åsidosattes vilket resulterade i extremt skeva maktförhållanden med våld, hot om våld, vanvård etcetera. I Nazityskland utfördes även ett glömt folkmord med hundratusentals dödsoffer. Ännu idag lever våra vänner i de allra flesta länder på jordklotet i en förfärlig misär som är svår att förstå. Jag har själv sett en liten del av detta när jag rest i länder utanför Europa.

Efterhand stängdes de stora institutionerna i Sverige men ända fram till LSS tillkomst hade vi även i Sverige obefintligt inflytande över hur vi ville forma våra liv – allt bestämdes av handläggare i socialtjänsten där självbestämmandet var obefintligt. Nära kopplat till dessa fanns ett koppel med diverse experter som ansåg sig veta vad som var bäst för oss. Därmed bestod en mycket ojämn maktbalans.

Införandet av LSS och LASS (Lagen om Assistansersättning) var en mycket ambitiös satsning från samhället för att försöka jämna ut den ojämna maktbalansen till vår fördel. Diverse experter, byråkrater och politiker blev därmed ”förlorare” i den meningen att deras makt över att styra hur våra liv skulle se ut minskade markant.

Jag är övertygad om att detta är en viktig pusselbit om vi ska förstå varför staten och kommunerna anser det vara en självklarhet att vi ska förnedras för att få hjälp från samhället. Starka krafter i samhället ogillar helt enkelt grundfundamenten i LSS – leva som andra, självbestämmande och goda levnadsvillkor. Vi har, krasst uttryckt fått för mycket makt över våra liv. De bakåtsträvande krafterna vill ”återställa” åtminstone en del av den tidigare groteskt ojämna maktbalansen, d v s det är staten eller kommunerna som ska bestämma vad vi ska få hjälp med och hur mycket och ja – då får vi minsann finna oss i att förödmjukas. I praktiken betyder det att skruva tillbaka klockan åtminstone 30-40 år.

 När vi pratar om ändrad maktbalans så är det viktigt och komma ihåg  att kommunerna var motståndare till LSS redan på remisstadiet. Ett av argumenten var att det ”inskränkte det kommunala självstyret”.  En omskrivning för vad det verkligen handlade om:

Kommunerna ogillade att deras makt över hur våra liv skulle se ut minskade – rejält…

Bristande legitimitet

Nära kopplat till låg status, maktbalansen och i bästa fall skepsis mot LSS riktiga intentioner är det faktum att vår rättighetslag aldrig haft samma legitimitet som andra mycket viktiga delar i välfärdsstaten som t.ex. skattefinansierad sjuk och äldrevård, utbildning, föräldraförsäkring, pensioner. Detta har gjort vår rättighetslag mycket sårbar för både oegentligheter och ”höga kostnader”, mycket mer sårbar än vad vi någonsin föreställde oss 1994. Fusk och ”höga kostnader” ger i nästa steg tyvärr ännu mer ”ammunition” till bakåtsträvarna till att återställa den gamla maktordningen. FK och kommunerna hittar noll fuskare med att förnedra oss för att få rätt till och behålla personlig assistans men jakten på både en hord med påstådda fuskare och sänkta kostnader fungerar utmärkt som ”alibi” för det inte officiellt uttalade målet att inskränka vår frihet.

Har vi minsta stolthet ska vi aldrig finna oss i detta. Det är definitivt motiverat att göra omprövningar om personen som har assistans efterhand blir bättre – skidåkaren Anna Holmlund är ett exempel. Men för de allra, allra flesta med behov av personlig assistans eller som är beviljade andra LSS insatser är behovet av stöd och hjälp livslångt, vi kommer aldrig att bli bättre, snarare tvärtom. Detta vet givetvis både regeringen och Försäkringskassan. 

Avstämning av läget som det var fram till 2010-talets inledning är helt OK för mig. Däremot accepterar jag aldrig ett system där staten tar sig friheten (utan något lagstöd) att regelbundet vända ut och in på våra liv med enda syfte att neka mig och alla andra i samma situation rätten till personlig assistans.

Kom ihåg. Det står inte i någon lagtext att staten har rätt att klocka våra toalettbesök i sekunder eller kartlägga våra vardagsliv i minsta detalj.

Läs också Nora Eklövs krönika i Assistanskoll – In på skinnet

Nora Eklövs krönika i Assistanskoll

”Epilepsidomen” del 2 - domen var tyvärr väntad...

Visst finns det all anledning att bli upprörd över att Högsta Förvaltningsdomstolen (HFD) ännu en gång väljer att gå på Försäkringskassans eller kommunernas stenhårda besparingslinje. Hur motbjudande domen än är så är den ändå ”logisk och konsekvent” i den meningen att den gå vidare från domen 2015. Därför är det var ”väntat” att det nu kommit en dom som bekräftar det jag var åtminstone 90 % säker på redan 2015 – det är bara en tidsfråga innan det skulle komma en HFD dom som slår fast att övervakning vid risk för EP-anfall inte är ett grundläggande behov…

För att förstå varför jag, tyvärr anser att domen är logisk” får vi backa tiden till 2015 när den första domen kom som inskränkte det femte grundläggande behovet – ingående kunskap om assistansanvändaren. Tvisten handlade om en person som först beviljats assistans av FK p.g.a. mycket allvarliga andningsproblem där berörd person behövde konstant övervakning. Det allmänna ombudet, en myndighetsperson som kan överklaga beslut från FK grep in i handlingen och ansåg att berörd persons hjälpbehov inte var skäl till att bli beviljad statlig assistansersättning. Det allmänna ombudet drev fallet upp till högsta nivån:

Anm:2015 drev det Allmänna ombudet tre fall rörande assistansersättning, samtliga gick i restriktiv riktning…

HFD gick på Allmänna ombudets linje.  I en lång utredning resonerade domstolen kring:

1) Är berörd persons hjälpbehov personlig assistans eller vård?

2) Vem omfattas av det femte grundläggande behovet?

HFD ansåg att övervakning p.g.a. andningsproblematiken och akut hjälp i livshotande nödsituationer var vård – inte personlig assistans. Dessutom ansåg HFD att det femte grundläggande behovet med få undantag inte omfattar fysiska hjälpbehov. Personens behov handlade om fysiska hjälpbehov och var därmed inte ett grundläggande behov enligt HFD-s mening. I domen från 2015 (målnummer 3527-14) kan vi bland annat läsa följande (sid 5) där HFD hänvisar till införandet av grundläggande behov:

Det bör i lagen klargöras att personlig assistans ska avse individuellt anpassade hjälpinsatser åt den som på grund av sitt funktionshinder behöver praktisk hjälp i vardagliga situationer. Klargörandet innebär att det främst är personer med fysiska funktionshinder och med de mest omfattande behoven som blir berättigade till insatsen personlig assistans.

Avsikten med det tillägg i lagtexten som tillkom vid behandlingen i socialutskottet om ”annan hjälp som förutsätter ingående kunskaper om den funktionshindrade” var att tillgodose synpunkter som framförts i flera motioner och som så gott som uteslutande handlade om personer med psykiska funktionshinder (sid 7)

Av det anförda följer att en förutsättning för att AA ska vara berättigad till assistansersättning avseende annan hjälp som förutsätter ingående kunskaper om henne är att hon har en psykisk funktionsnedsättning. Så är inte fallet och redan härav följer att det i målet aktuella hjälpbehovet inte berättigar henne till assistansersättning. Överklagandet ska därför bifallas (sid 7)

Den nya domen är därför en ”vidareutveckling” från domen 2015 och ”logisk” i den meningen att EP anfall inte räknas som ett psykiskt behov och därmed inte ett grundläggande behov. 

Emellertid bryter domen, liksom alla andra restriktiva domar på en rad punkter mot viktiga fundament i Funktionsrätts konventionen som jag räknade upp i förra blogginlägget.

Vilka konsekvenser kommer den här domen att få? Uppenbart är att personer som behöver tillsyn för risk vid EP-anfall inte kommer att få assistanstimmar beviljade. Hur stort/eller litet behovet är kommer knappast spela någon roll när FK gör sitt rättsliga ställningstagande. För personer som i sina befintliga beslut har många timmar beviljade som grundläggande behov skulle givetvis få enorma problem om omprövningarna återupptas, likaså personer som söker PA med allvarlig epilepsi. Positivt här är ändå att regeringen har meddelat att det inte finns planer på att återuppta tvåårsomprövningarna men som jag brukar säga – det räddar satar som mig som är ”inne i systemet” men för personer som redan förlorat assistansen är det fortfarande lika illa.

Jag har funderat lite och kommit fram till att eftersom det femte grundläggande behovet redan var så urvattnat efter domen 2015 är från vår sida är det bästa att till att börja med att med kraft ifrågasätta varför begreppet grundläggande behov överhuvudtaget existerar? Det finns ju inget stöd för begreppet i Funktionsrättskonventionen och för det andra ifrågasätta grunderna varför HFD (med FK-s rättsliga ställningstagande som kommer så småningom i släptåg) anser att det femte grundläggande behovet inte alls varit avsett att vara ett ”riktigt” grundläggande behov. Och så självklart påpeka alla brott mot Funktionsrättskonventionens artiklar.

När det gäller de faktiska konsekvenserna för berörda personer riskerar givetvis många med allvarlig EP att hamna i institutionsliknande vårdinrättningar på livstid vilket i sig är grava brott mot Funktionsrättskonventionens viktiga princip om att institutioner ska avvecklas. Och/eller att ansvaret lyfts över till anhöriga – om det nu orkar… Domen riskerar också att få allvarliga konsekvenser även för många med psykiska/intellektuella funktionsvariationer/funktionsnedsättningar eftersom domen inskränker det femte grundläggande behovet även för dem med psykiska behov som vi konstaterade i det föregående blogginlägget.