Att leva som andra – med julfirande som tema

Julen närmar sig, årets största högtid när familjen och släktingarna samlas. En högtid med massor med traditioner vi tar för självklara. LSS är mycket tydlig med att vi ska kunna leva som andra. Vad betyder det att leva som andra när det är dags för julfirande och hur blir det med julfirande för oss om 15 timmarsschablonen för övriga behov med mera blir verklighet?

Först av allt, att leva som andra innebär för mig att kunna göra allt det som är självklart för folkflertalet – gäller allt från att spontant ta en öl med kompisar till att jobba, bo i egen bostad, resa studera, bilda familj, engagera sig partipolitiskt eller i föreningslivet, etcetera. Helt enkelt att kunna leva ett så vanligt liv det bara är möjligt utan att myndigheter bestämmer hur vi ska leva. Det finns inga begränsningar i LSS vad vi får använda assistansen till, inte i funktionsrättskonventionen heller.

Nyligen anordnade STIL ett julbord i Jönköping som jag deltog i. Att äta Julbord är en del av förberedelserna till det egentliga julfirandet, en tradition för väldigt många i vårt land. Med en 15 timmars schablon för övriga behov skulle aldrig assistanstimmarna räcka till denna aktivitet. Vi får istället sitta hemma i våra gruppboenden eftersom vi inte har assistanstimmar för att bo kvar i våra gamla bostäder.

En arg assistanskritiker skulle säkert invända att det inte är nödvändigt att äta julbord för att uppnå goda levnadsvillkor och alla har minsann inte råd att gå ut att äta julbord. Jag är väl medveten av att många människor, trots vår välfärdsstat har mycket dålig ekonomi. Men det är en helt annan diskussion, på vanligt manér ställs vi i så fall mot andra utsatta grupper. Jag säger istället. Det är ett sport misslyckande för vårt samhälle att så många fortfarande har så dålig ekonomi. När det gäller fördelningspolitik anser jag att det är mycket viktigare att radikalt höja inkomsten för fattigpensionärer, personer som aldrig kan arbeta, ge alla personlig assistans efter behov etcetera istället för att bygga ut ROT och RUT avdrag.

Julfirande är emellertid så mycket mer än att gå till en restaurang och betala ett antal hundralappar för att äta så mycket julmat hen orkar. Julen för flertalet svenskar, troende eller icke troende en stor familjehögtid. Hur firar då flertalet av oss jul, d v s vad innebär det att leva som andra under julfirandet?

Ja. hos de allra flesta är julgranen, julmaten, julklapparna, Kalle Anka kl. 15 etcetera självklara inslag. Många firar julen hos släktingar som bor i andra städer eller t.om utomlands, många väljer även att tillbringa julen på varmare breddgrader, långt ifrån vårt mörker och kyla, Firar vi ändå julen hemma i Sverige föregås själva julfirandet av mycket förberedelser, där julhandeln är en viktig del.

Visst, förutom julklappar går det att köpa pepparkakor, julmust, all tänkbar julmat med mera i alla mataffärer men många tycker faktiskt det är en självklarhet att själva baka egna pepparkakor, köttbullor, griljera skinkan, lägga in sillen, koka knäck med mera. . Många personer har egna favoriter med som kanske inte hör hemma på det ”traditionella julbordet”. För alla  personer med kristen tro är deltagande i gudstjänster självklara. Den förbaskade rättigheten att leva som andra även under julen ska vi också ha men med den oerhört snåla schablonen blir det en omöjlighet.

Det finns ju ingen chans i världen att assistanstimmarna räcker till för att kunna fira julen så som hen själv, 15 timmar/vecka för övriga är löjligt lågt. Det går inte att göra någonting från att jul baka (angående tidsåtgången, tänk även på att ingredienser till julbaket), köpa julklappar till att resa bort. Blir schablonen med mera verklighet kan vi glömma alla dessa aktiviteter Vi kan med andra ord inte fira jul som vi vill, inte leva som andra.  Vi blir hänvisade till anhörigas goda vilja eller välgörenhet.

En intressant tanke. Hur skulle Gunilla Malmborg förklara att vi, med hennes förslag inte kan fira jul på det sätt vi själva vill och därmed inte kunna leva som andra om hennes förslag går igenom? Skulle hon hänvisa till den förhatliga WHO mallen ICF (International Classification och Function, Disability and Health)? Där står garanterat inget om rätten till att fira jul som andra. Eller hänvisa till Socialtjänstlagen med enbart skäliga levnadsvillkor? Eller bara klämma fram – sådana situationer här har jag inte tänkt på… Ett sådant svar hade bara visat att Gunilla Malmborg har noll förståelse om vad personlig assistans handlar om.

Anm:  Nämnda WHO mall har stort fokus på diagnoser inte hjälpbehov. Den är raka motsatsen till LSS intentioner. Trots det har många besparingsivriga personer både i statliga myndigheter och kommuner lyft fram denna mall, Ett tydligt tecken på hur långt tillämpningen av lagen har skärmat sig från ursprungsintentionerna.

Hur ska jag själv fira jul? Det blir i vanlig ordning en traditionell svensk jul med mamma, pappa och syskon. Förutom julgran, julmat och julklappar är Kalle Anka och hans vänner kl. 15 och Karl Bertil Jonssons julafton givna inslag.

Nu önskar jag alla bloggläsare och facebook vänner

EN RIKTIGT GOD JUL OCH GOTT NYTT ÅR! 

Återkommer med nytt blogg år efter trettonhelgen.

Gunilla Malmborg och regeringen – det här är personlig assistans!

Personlig assistans är en hjälp och stödform som svenska staten införde för att vi med stora hjälp och stödbehov ska kunna leva ett liv så likt ”vanligt folks” som bara är möjligt. Det är det mest ambitiösa försöket som gjorts för att vi ska kunna bli delaktiga i samhällslivet. Att ambitionerna är höga framgår av LSS § 7, st. 2

Den enskilde skall genom insatserna tillförsäkras goda levnadsvillkor. Insatserna skall vara varaktiga och samordnade. De skall anpassas till mottagarens individuella behov samt utformas så att de är lätt tillgängliga för de personer som behöver dem och stärker deras förmåga att leva ett självständigt liv.

Jämför här med Socialförsäkringsbalkens skäliga levnadsvillkor så är det uppenbart att ambitionerna i LSS är mycket högre. Vi talar ofta om att assistansreformen ska återupprättas till sina ursprungliga intentioner. Vilka kriterier har vi då för att hjälpinsatsen ska kallas personlig assistans enligt intentionerna? Vi brukar sätta upp följande huvudkriterier

Vem som jobbar hos dig

När hen ska jobba

Vad hen ska göra

Hur det ska göras

Nära knutet till nämnda kriterier är termen självbestämmande. I Il rörelsen definierar vi det så här:

Självbestämmande innebär att ha kontroll över sitt eget liv, med eller utan stöd. Helt enkelt att ta och ha makten i sitt liv – att vara huvudpersonen i sitt egna liv.

Vid behov ska det finnas ställföreträdare och beslutsstöd för att möjliggöra nämnda kriterier. Är inte dessa uppfyllda är det inte personlig assistans längre! Övriga brukarrörelsen har ungefär samma definition vad som är personlig assistans.

Nu ska vi jämföra dessa kriterier med några av alla förslagen i Gunilla Malmborgs utredning och se hur de rimmar med nämnda kriterier samt LSS målparagrafer 5-7 – d.v.s. goda levnadsvillkor, självbestämmande och leva som andra. Av utrymmesskäl avstår jag här från att jämföra med Funktionsrättskonventionen. Vi vet ändå alla att förslagegen är oförenliga med denna FN konvention.

15 timmar/vecka i övriga behov

LSS är tydlig med att behoven är individuella, att sätta en schablon på 15 timmar/vecka i övriga behov har ingenting att göra med individuella behov. Vi buntas kollektivt ihop till en grupp som antas ha samma behov. Att möjliggöra självbestämmande betyder bland annat att man får tillräckligt med hjälp för att kunna möjliggöra självbestämmande för att kunna styra sitt liv efter sina egna önskningar.

Hur har Gunilla Malmborg kommit fram till att vi bara behöver 15 timmar/vecka i övriga behov? I bästa fall förstår hon inte vad personlig assistans handlar om, personlig assistans handlar inte om att få hjälp med bara det nödvändigaste. Vem som helst som förstår vad syftet med personlig assistans är förstår att det är omöjligt att möjliggöra LSS målparagrafer, d v s leva som andra,.

självbestämmande och goda levnadsvillkor om man sätter en schablon på 15 timmar/vecka. Och vem vill jobba som assistent utifrån de förutsättningarna, jämför fyra ovan nämnda kriterier.

Vi kan söka fler timmar, i praktiken betyder det väldigt lite. Gunilla Malmborg vill inte se lagändringar för att göra alla domarna i HFD irrelevanta, hon vill inte ta bort begreppen ”integritetsnära och kvalificerade hjälpbehov” etcetera. Det blir extremt svårt att bli beviljad fler timmar, eller ens komma upp i 20 timmar/vecka i grundläggande behov.¨

Summan. Det går inte att bedriva personlig assistans om förslaget förverkligas, tusentals kan inte bor kvar i sina hem etcetera. Alltså blir det ingen personlig assistans längre utan något annat – vad i så fall? Själv kallar jag det lite uppgraderad hemtjänst.

Obehagligt är också att Gunilla Malmborg ger sken av att det inte blir några försämringar med detta förslag. ”Vi förstår inte vad hon menar… Vi vet inte vad som är bäst för oss och staten vet bäst attityden lyser igenom lång väg.

Ingen assistans för barn under 16 år

I LSS står ingenstans att det finns en nedre gräns för rätten till assistans. Ersättningen blir en ny LSS insats – Personligt stöd till barn. Denna insats tar har emellertid fokus på hjälp i hemmet, inte att barn med stora hjälpbehov, har rätt till inkludering och leva ett liv som är så likt andra barn som bara är möjligt. Insatsen blir även kommunal som också bli utförare utan alternativ. Detta, ihop med det faktum att barnen inte får assistans inskränker självbestämmandet. Ja, det bryter mot alla ovannämnda kriterier, målparagraferna i LSS etcetera. Givetvis bryter den också med ett otal artiklar i barnkonventionen, Funktionsrättskonventionen etcetera.

Slutsats. Insatsen Personligt stöd till barn kan aldrig ersätta insatsen personlig assistans om man menar allvar att barn med stora hjälpbehov har samma rättigheter som andra barn. 

Ingen assistans ska ges för det femte grundläggande behovet – ingående kunskap om brukaren

Ersättningen blir ny kommunal LSS insats – stöd för behov som förutsätter ingående kunskap om den enskilda. Samma sak med två tidigare exemplen. Ska som insatsen Personligt stöd till barn i huvudsak ges i hemmet. Lider av exakt samma problem som tidigare exemplen. Självbestämmandet minskar kraftigt och uppfyller inte i övriga kriterier för vad som är personlig assistans. Konsekvenserna blir bland annat att personer med andningsproblematik, allvarlig epilepsi och liknande problematik blir isolerade.

Slutsats.   Insatsen stöd för behov som förutsätter ingående kunskap om den enskilda kommer inte ersätta personlig assistans enligt LSS intentioner.

Egenvård

Ska ge rätt till personlig assistans men inte för medicinsk tillsyn (tänk på femte grundläggande behovet). Att egenvård beviljas i övrigt betyder i praktiken nästan ingenting så länge hjälpbehoven enligt FK måste vara integritetsnära och kvalificerade” och dessa begrepp finns kvar.

Slutsats. Den nuvarande tillämpningen av egenvård har ingenting att göra med kriterierna vad som krävs för att personlig assistans ska möjliggöra självbestämmande enligt nämnda kriterier.  Och så kommer det förbli om Gunilla Malmborgs förslag blir verklighet.

Vi kan fortsätta med ett antal förslag till men det får räcka i det här blogginlägget.

Bild: December 2017. Bengt Westerberg håller en föreläsning om vad syftet med LSS lagen var med mera.

Ett av Försäkringskassans budord: Fuskar en person utgår vi ifrån att ALLA fuskar.

Först av allt. 3-e december var det återigen dags för demonstrationer runt om i landet under parollen Assistans är frihet – rädda LSS. RBU-s ordförande Maria Persdotter krävde att det omedelbart vidtas åtgärder för att återupprätta LSS och assistansreformens intentioner. Maria var också oerhört kritisk mot riksdagspartierna som fortfarande inte bildat en regering med resultatet att ingenting har hänt för att återupprätta intentionerna.

Allt om manifestationerna (facebook sida)

Här i Jönköping var tyvärr eldsjälarna för slitna för att organisera en ny demonstration och när eldsjälarna inte orkar, jadå blir det tyvärr ingenting. Däremot planerar vi ett stort evenemang om några månader. 25 februari kommer VIMPA, STIL att gemensamt anordna ett seminarium i Jönköping. Vi kommer att bjuda in såväl riksdags som lokalpolitiker och utkräva svar -VAD VILL NI GÖRA MED LSS?

Oavsett vad Försäkringskassan hävdar så kan FK aldrig komma ifrån att den tagit sin uppdragsgivares, d v s regeringens order på största allvar, d v s skär ner den personliga assistansen så mycket som möjligt. Den kampanj som vi bevittnade den gångna mandatperioden var verkligen obehaglig och FK la ner oerhört mycket energi på hjälpa till i smutskastningen.

För att ironisera något oerhört allvarligt kan vi säga att Regeringen och dess verkställare Försäkringskassan använt sig av ett antal ”budord” i jakten på oss. Det började under Alliansregeringen men intensifierades snabbt under den röd-gröna regeringen 2015-2017 för att till slut nå absurda nivåer. De viktigaste budorden som även tillämpats av besparingsivriga kommuner var dessa:

·  Håll budgeten till varje pris

·   Rättssäkerheten ska värnas - ett rent hån för rättssäkerheten fanns inte överhuvudtaget när assistansreformen hösten 2017 var på randen till total kollaps.

I det här blogginlägget belyser jag ett budord till som använts flitigt i jakten på oss:

Fuskar en person måste vi utgå ifrån att alla fuskar!

Fusk ja. Den röd-gröna regeringen var 2015-2017 besatt av att trumma ut ett budskap att kostnadsökningen för personlig assistans inte gick att förklara utan att det fanns ett stort fusk och ”överutnyttjande”. Och det var inga småsummor det handlade om. Påståenden utan några som helst bevis kom gång på gång att flera miljarder kr varje år försvann p.g.a. ”fusk” och ”överutnyttjande”. Åsa Regnér hade t.om fräckheten att flera gånger hävda att privata bolag spenderade 3 miljarder kr enbart på reklam. Allt sunt förnuft säger att summan är helt orimlig.

I en rättsstat ska en anklagad betraktas som oskyldig tills motsatsen bevisats menen det gäller inte oss. Vi stämplades kollektivt och gör så än av arga debattörer som en samling potentiella fuskare och kriminella individer som gjorde och fortfarande allt för att mjölka ut staten på så mycket pengar som möjligt.

 Hösten 2017 var jag som mina bloggföljare säkert minns ruskigt nära att förlora all assistans. Jag och tusentals personer till räddades enbart p.g.a. FK införde nödstopp på pågående omprövningar. Jag minns fortfarande med fasa den s.k. omprövningen hösten 2017. Det var en hetsjakt. Förnedringen var total Jag kände mig som jag befann mig i en rättegång utan några som helst rättigheter och skulle bevisa att jag var oskyldig till ett brott som jag aldrig begått och där det var omöjligt att bevisa att jag var oskyldig.

Någon formell brottsanklagelse presenterades aldrig och jag fick ingen advokat heller men det handlade tydligen om att svenska staten ansåg att jag ”överutnyttjat” statens resurser på ett olagligt sett, att jag lurat till mig resurser för att på skattebetalarnas bekostnad leva ”lyxliv”. Vilket straff jag skulle få blev preliminärt 11-e november 2017 – all assistans ska dras in. Tre dagar senare fryste FK tusentals pågående omprövningar. Regeringen och FK kunde inte göra något annat om de inte skulle framstå som den mest inhumana regering som styrt Sverige under väldigt lång tid.

Denna s.k. ”omprövning” var en så traumatisk upplevelse att jag kommer att komma ihåg den så länge jag lever. Och sedan den dagen blir jag riktigt upprörd varje gång jag hör Försäkringskassan hävda att vi gör ”rättssäkra bedömningar”, att höra det är som att återigen öppna såret från den hemska upplevelsen 2017.

Nu är inte jag, den enda som blivit förnedrad av FK i deras hänsynslösa jakt på i några fall verkliga men i de alla allra flesta fallen inbillade fuskare. Med facit i hand är jag, om än med oerhört mycket tur lyckligt lottad då jag har kvar all assistans jag behöver. Men oavsett detta, ingen person ska behöva bli behandlade som vi bara för att vi behöver hjälp för att kunna leva som andra. Det riktigt otäcka är att:

1.  Så många i det offentliga Sverige inte tycker att vi har rätt till goda levnadsvillkor och att det är OK eller t.om helt rätt att vi blir förödmjukade för att kunna leva som andra.

2. Att det uppenbart är okontroversiellt att det(i ett vad som ska vara såväl ett rättssamhälle som humanistiskt samhälle) att kollektivt utpeka en utsatt grupp människor som fuskare och kriminella.

3.  Med stöd av budordet Fuskar en person måste vi utgå ifrån att alla fuskar kan staten via FK motivera att i princip vilka åtgärder som helst vidtas för att komma åt ”fuskarna”. Rättssäkerhet mm som hör till varje demokratiskt samhälle blir helt irrelevant i denna jakt som egentligen enbart har handlat om att dra in assistansen för så många personer som det bara är möjligt.

Katastrof om läckta förslag från LSS-utredningen förverkligas

För någon vecka sedan presenterades nya utkast till förslag från LSS-utredningen. Genomförs förslagen upphör assistansreformen att fungera enligt intentionerna och blir något som i bästa fall kan kallas förbättrad hemtjänst. Här finns borttagen assistans för barn och inga intentioner på att ta bort de helt centrala begreppen ”integritetsnära och kvalificerade hjälpbehov” Efter alla utspel under valrörelsen från i stort sett samtliga riksdagspartier är det nu upp till bevis. Menar partierna allvar slänger de utredningen i papperskorgen.

Det finns faktiskt några saker som är positiva, främst tänker jag på att staten ska vara ensam huvudman. Tyvärr finns det också en lång rad förslag som, om de förverkligas skjuter sönder intentionerna med assistansreformen helt och hållet.

Bland alla dåliga eller helt förödande förslag finns att assistans inte ska beviljas till barn upp till 16 år som istället ska beviljas en ny LSS insats – Personligt stöd till barn. Ett annat förslag som inte har någonting att göra med LSS riktiga ambitioner är att det femte grundläggande behovet tas bort helt och ersätts med LSS-insatsen stöd för behov som förutsätter ingående kunskaper om den enskilde. Vidare införs en schablon på 15 timmar/vecka för aktiviteter i eget hem, inköp med mera. Schablonen är milt utryckt blygsam och har ingenting med verkliga behov att göra. De ska visserligen vara möjligt att ansöka om fler timmar men ingenting sägs om hur trångt nålsögat blir för att få igenom den ansökningen.

En bra ledtråd till hur svårt det kommer att bli att komma igenom detta nålsöga hittar vi i avsaknaden av förslag på lagändringar som är absolut nödvändiga för att återupprätta LSS intentioner. Det finns ingenting om att göra HFD domarna 2009 (grundläggande behov), 2012 (egenvård), 2015(femte grundläggande behovet) och 2017 (transporter och vilotid) irrelevanta – delar av ”transportdomen” gäller fortfarande. Här finns ingenting om att ta bort begreppen ”integritetsnära och kvalificerade hjälpbehov” eller de obligatoriska och fruktade tvåårsomprövningarna. Att ta bort begreppen kvalificerade och integritetsnära hjälpbehov är helt centralt eftersom de funnits med i samtliga nämnda domar i HFD. När Försäkringskassan tänjde och bände på den för oss positiva sondmatningsdomen 2018 fanns dessa begrepp med.

Med dessa förslag kommer det fortfarande inte vara ett grundläggande behov att ta på sig ytterkläder, finfördela mat med mera. Egenvård kan sökande visserligen få hjälp med men inte som personlig assistans om det är medicinsk tillsyn. Den typen av hjälp får hen istället söka stöd för behov som förutsätter ingående kunskaper om den enskilde eller Personligt stöd till barn. Med allra största sannolikhet kommer ytterst lite egenvård att beviljas för inte medicinska behov p.g.a. att hjälpen måste vara ”integritetsnära och kvalificerad”.

Synskadade och blinda drar en riktig oturslott med när ledsagning dras in och ersätts med en ny LSS insats med oklart innehåll Personlig Service och boendestöd.

Utöver nämnda förslag ska den åldersdiskriminerande 65 årsgränsen för att bli beviljad statlig assistansersättning vara kvar. Det blir mycket svårt att bli beviljad dubbelassistans och beredskap ska ersättas med hemtjänst.

Med dessa förslag får vi tre helt nya LSS insatser som samtliga har kommunerna som huvudmän. Vi vet redan att det finns mycket stora brister i de LSS insatser kommunerna alltid ansvarat för som LSS boenden och ledsagning. Med tre nya insatser är risken mycket stor för ännu mer besparingar och missförhållanden.

En mycket viktig princip i LSS har varit att vi som berörs ska ha stort inflytande av vem och hur hjälpen ges. Denna valfrihet försvinner i de nya LSS insatserna där kommunerna kommer att bestämma hur stödet ska ges. Vi får därmed en stark maktförskjutning tillbaka till kommunernas fördel. Precis det som var mottanken när LSS skapades – makten flyttades från kommunerna till enskilda individer. Dessa förslag är därför helt oförenliga med LSS verkliga visioner om självbestämmande och egenmakt. ”Staten vet bäst och vi har det för bra” attityden lyser igenom tydligt.

Besparingsdirektiven togs ju bort av regeringen i våras, eller? Sanningen är att det fanns flera viktiga brasklappar i Lena Hallengrens besked. Bland annat fick kostnaden för assistansen inte öka och då hade regeringen redan sparat 7 miljarder kr på assistansersättningen 2015-2018. I praktiken fanns därmed besparingsdirektiven kvar om än i mildare form än vad Åsa Regnér tänkte sig när direktiven skrevs. Och besparingarna kommer att fortsätta. Gunilla Malmborg säger att kostnaden blir i stort sett ett nollsummespel för staten och kommunerna. Jag tror inte alls det stämmer, inte om hjälp ska ges efter behov. Statens nota kommer att sjunka rejält när så många barn inte får statlig assistansersättning.

För barn under 16 år överväger jag en ny assistansinsats där det ska ingå ett bredare stöd till såväl barnen som deras familjer. Jag ser att många föräldrar till barn med personlig assistans har svårt att få livet att gå ihop och att barn med behov kan behöva bättre hjälp än idag. 

Ett exempel är att familjer behöver en bättre koordinering av de olika insatser som beviljats. Insatsen skulle även omfatta barn som har behov av assistans med andning och sondmatning

Det är sorgligt och läsa utredaren Gunilla Malmborgs försvar av förslagen. Så här tycker hon om att ta bort barnassistans:

Gunilla Malmborg förstår uppenbart inte vad personlig assistans handlar om och att barn med stora hjälpbehov har precis samma behov av delaktighet, att träffa kompisar med mera som alla andra barn. Det blir mycket svårare, nästan omöjligt med insatsen Personligt stöd till barn eftersom den har fokus på hjälp i hemmet. Hur många personer berörs om assistans för barn och det femte grundläggande behovet tas bort? Gunilla Malmborg har siffror i utredningen som säger att 2080 barn och 1038 personer som får assistans via det femte grundläggande behovet skulle förlora sin assistansersättning, över 3000 personer.

Under valrörelsen kom en lång rad utspel från olika partier som ville ha stopp på nedmonteringen av vår jämlikhetsreform, t.om regeringen ansåg plötsligt att personlig assistans måste få kosta pengar. 

Nu är det upp till bevis för alla riksdagspartier. Alla som menar allvar med att värna assistansreformen ska slänga utredningen i papperskorgen. Och om en ny regering inte gör det självmant måste vi kräva att en ny LSS utredning sjösätts med nya direktiv. Dessa direktiv måste utgå från de verkliga intentionerna med LSS och Funktionsrättskonventionens (CRPD) – artiklar.

Thomas Juneborg

2018-11-09