Allvarliga missförhållanden i Tranås del 2

De viktigaste paragraferna som anger målsättningen med de olika LSS insatserna är § 5-7 som talar om självbestämmande, goda levnadsvillkor, varaktighet och leva som andra. I § 6a finns också ett viktigt tillägg som lyder så här:

När åtgärder rör barn ska barnets bästa särskilt beaktas. Lag (2010:480).

§ 7, 2 st lyder så här:

Den enskilde skall genom insatserna tillförsäkras goda levnadsvillkor. Insatserna skall vara varaktiga och samordnade. De skall anpassas till mottagarens individuella behov samt utformas så att de är lätt tillgängliga för de personer som behöver dem och stärker deras förmåga att leva ett självständigt liv. Lag (2005:125).

Notera särskilt insatserna ska vara varaktiga och samordnade

Vad innebär då detta i praktiken? Jo, när hjälp enligt LSS beviljas där barn berörs (barn brukar definieras som personer som inte uppnått myndig ålder, d v s 18 år) ska särskild hänsyn tas till barnets behov.

Varaktiga insatser betyder att insatserna inte ska vara tillfälliga eller plötsligt tas bort utan att hjälpbehoven ändras, berörda personer ska känna en trygghet i att hen får den hjälp och stöd som krävs för att kunna leva som andra. Hur lever då Tranås kommun upp till detta? Mitt svar är att kommunens agerande bryter totalt mot LSS intentioner. Det finns ingen som helst rimlighet i att frånta Alex, Simon och alla de andra assistansen och samtidigt säga att barnens bästa tillgodosetts!

I samband med granskningen har även LSS experten Harald Strand från FUB intervjuats och säger bland annat:

Kontinuitet är en av de viktigaste principerna i LSS.  Om du en gång har fått en insats och dina behov inte förändras, så ska du kunna ha den kvar

Det strider egentligen mot allt i LSS. Du ska veta att du har en insats som inte ska ändras om inte förhållandena förändras för dig personligen. Det vanliga är att man får större behov med åren och inte tvärtom.

De prejudicerande domarna då som det så ofta hänvisas till? Vi ”följer ju lagen” hävdar både FK och kommuner (givetvis även Tranås) när osthyveln tas fram. Det är sant att domarna är vägledande och således betydelsefulla men de är inte bindande när enskilda beslut om hjälp fattas. Om lagen tillämpades som det var tänkt borde prejudicerande domar inte fått samma betydelse som nu är fallet eftersom LSS är en individbaserad lag, där de individuella behoven ska vara avgörande.

Även om vi lämnar själva LSS så bryter Tranås kommun mot etablerade juridiska principer och lagar på flera andra sätt:

·   Gynnande besluts negativa rättskraft, d v s beviljad hjälp/stöd får inte ändras om inte behoven ändras markant.

·  CRPD-s princip om att uppnådda rättigheter inte får försämras samt artikel 19 som ger rätt till assistans och ett flertal andra artiklar om fri rörlighet mm

·  Kommunen bryter också mot lagen när familjen Nilssons överklagande inte skickades vidare till förvaltningsrätten.

Sammantaget bryter kommunen gång på gång mot regeringsformen kap 1 § 1  - den offentliga makten utövas under lagarna.

Det som uppdagats i Tranås är en sörja värre än det mesta vi fått ta del av sedan urholkningen av assistansreformen på allvar inleddes 2008-2009. Jag har aldrig läst om liknande exempel tidigare där kommuner eller FK) beter så respektlöst mot de människor som kämpar för sina rättigheter. uppträder (KommunLex undantaget men Jonas Reinholdsson var bara anlitad för att hålla kurser, inte anställd).

 Tyvärr har vi ett system i Sverige som gör att det är mycket svårt att ställa Försäkringskasssan, kommuner och ansvariga tjänstemän till svars. Det minsta vi kan begära när det gäller ansvarsutkrävande är att Camilla Tjäder och Aras Abdullah avgår, hela Socialtjänsten i Tranås behöver en nystart med nytt folk i ledningen, deras förtroende hos allmänheten är milt uttryckt rejält försvagat. Sen behöver handläggare och alla chefer på mellannivå, inklusive ansvariga lokalpolitiker en rejäl genomgång vad LSS verkligen handlar om. Drabbade personer måste sedan få tillbaka den hjälp som de i praktiken blivit bestulna på. Så vitt jag vet är det tyvärr juridiskt omöjligt att det sker via automatik men efter allt som uppdagats borde det inte vara så svårt för drabbade personer att få rätt vid en överklagan.

* Emellertid måste även perspektiven vidgas till långt utanför Tranås kommun. Att avskeda ett antal höga tjänstemän som missbrukat sin ställning och sätta beslutsfattare på andra håll på skolbänken i Tranås åtgärdar förhoppningsvis den lokala rötan i en mindre kommun i norra Småland men det löser inte roten till problemen i landet för Tranås är när allt kommer omkring bara ett av många ”symptom” på  en nationell kris för både den personliga assistansen och LSS i sin helhet. Den nuvarande regeringen är inte på något sätt ensamt ansvarig för den nedåtgående spiralen men den är utan tvekan den regering som drivit på hårdast för att sänka intentionerna med assistansreformen.

Läggs inte politiken om radikalt från Rosenbad kommer vi tyvärr, tyvärr att få läsa om många, många nya Tranåsfall åren som kommer på andra håll i landet. Det vi ser här befarade jag redan för flera år sedan, d v s när allt fler sparkas ut från den statliga assistansersättningen och hamnar hos kommunen istället kommer det inte dröja länge innan de drar åt ”tumskruvarna” rejält . Redan 2015 kom en rapport från Socialstyrelsen som bland annat bekräftade att personer som förlorat statlig assistansersättning och får den genom hemkommunen istället får antalet beviljade timmar sänkt. Inte alla men i genomsnittlig sänkning med 25 % vilket är en hel del.

Detta var 2015, görs en ny undersökning för 2017 nästa år kommer nästan helt säkert den siffran att ha stigit markant. Och får regeringen som den med nästan 100 % säkerhet önskar, en kommunalisering av hela assistansreformen där kommunerna står för hela notan kommer med största sannolikhet tusentals personer att förlora sin assistans helt och hållet och övriga kommer med få undantag att få antalet beviljade timmar sänkt – markant. Även övriga LSS insatser kommer att få mycket stryk, oavsett vad Åsa Regnér säger nu. Kom ihåg här att kommunerna kompenseras med NOLL kronor från staten när de tar över assistans för personer som förlorat den statliga ersättningen.

Blankt nej till kommunalisering av assistansreformen däremot måste alla (vilket inkluderar mig själv) på allvar tänka igenom om det är realistiskt att i dagsläget lägga energi på att kräva att assistansersättningen  förstatligas helt. Mitt eget svar är att det inte är realistiskt med dagens regering i alla fall, alltså måste vi vara beredda att titta på andra alternativ. STIL-s förslag om att enbart Försäkringskassan beviljar assistans men att kommunerna står för en större del än idag (kanske de första 40 timmarna, istället för 20) är helt klart intressant. Det finns andra alternativ också om vi är kreativa istället för att dogmatiskt låsa fast oss vid att 100 % förstatligande är den enda lösningen,   d v s att staten betalar 100 % och enbart FK beviljar personlig assistans. Den vägen tror jag inte är lyckad så som verkligheten ser ut.

Det här är sista blogginlägget å ett tag. Nu tar jag semester och återkommer i mitten av augusti med nya tag. Önskar alla mina följare och andra en trevlig sommar!

Allvarliga missförhållanden i Tranås kommun i norra Småland del 1

Jag tar väldigt gärna ansvar, det är jag som har skaffat honom. Men det här handlar inte om ett normalt föräldraansvar.

Ann-Sofi Nilsson - förälder

Förra veckan publicerade Jönköpings-Posten en rad artiklar om svåra missförhållanden i Tranås kommun (knappt 19000 invånare) i norra Småland  där kommunen drar in personlig assistans för människor i snabb takt.

Citatet ovan är hämtat från en lång intervju med Ann-Sofi Nilsson som är mamma till 13 årige Alex som har Downs syndrom och ett omfattande behov av hjälp och stöd. Innan vi går vidare framgår det inte om Alex tidigare fått assistans beviljad av FK. Troligen är det så och så fall miste han den hjälpen och kommunen beviljade assistansen istället.

Tidigare var Alex beviljad assistans med knappt 80 timmar per vecka av Tranås kommun. Då Alex har ett aktivt fritidsliv och nått tonåren tyckte Ann-Sofi och pappa Jesper att det var nödvändigt med en utökning av antalet beviljade timmar.

Nu följer en lång, komplicerad och sorglig historia som i korta drag ser ut så här:

I ett första beslut sänktes antalet beviljade timmar till drygt 10 timmar/vecka. Beslutet föregicks av en ADL utredning som visade att hjälpbehovet är stort, att Alex behöver även tillsyn för att inte fatta beslut som kan skada honom själv. Alex föräldrar protesterade – kommunens motåtgärd blev att göra en egen ADL utredning som låg till grund för det definitiva beslutet – Alex beviljas NOLL timmar i Assistansersättning!

Men historien slutar inte här. Personen som gjorde den sista ADL utredningen jobbade inte som arbetsterapeut utan var anställd som handläggare på socialförvaltningen. Ann-Sofi och Jesper menar därför att utredaren var jävig. Själv håller jag med men Aras Abdullah (som är utredarens chef) och basar över kommunens biståndsenhet ser inga problem. När JP frågar honom säger Aras Abdullah:

Även om kvinnan jobbar som biståndshandläggare så är hon även utbildad arbetsterapeut och eftersom hon ”inte varit inblandad i utredningen så tyckte vi att det vore toppen att hon gör ADL-bedömningen som arbetsterapeut”.

Ann-Sofi och Jesper fortsätter kampen och överklagar till Förvaltningsrätten. Kommunen är emellertid mellanhand och det visar sig att, trots att överklagan lämnats in i tid vidare befordras inte överklagan till Förvaltningsrätten! Detta är ett klart lagbrott, de är skyldiga att vidarebefordra alla överklaganden såvida inte tiden för överklagan gått ut! Kommunens minst sagt dåliga försvar är ”att:

 man ville inte överbelasta Förvaltningsrätten med ett rättsärende som Ann-Sofi och Jesper ändå förlorat”…

Historien är också full med milt uttryckt mycket olämpligt bemötande som är helt oacceptabelt från kommunen när föräldrarna kämpar för Alex rättigheter. T.ex. säger Aras Abdullah:

”Det här är ingen korvkiosk, vi jobbar med myndighetsutövning. Vi måste få chansen att utreda”

Nu är kommunen JO anmäld och har fått kritik för bristfällig hantering i flera fall så historien rullar vidare. JP har också varit i kontakt med och intervjuat tre familjer till där Simon, Oskar och Henrik förlorat sin personliga assistans. Henrik, Simon och Oskars historier påminner mycket om Alex. Samtliga har ett omfattande behov av hjälp men har nu fått all assistans indragen. En av mammorna kommenterar:

Var ska vi göra av våra barn? Vårdbehovet har inte försvunnit. Det här är ungdomar som kräver ständigt och konstant ansvar. Man måste ha ögon i nacken

Just, det, även om funktionsvariationerna kan ha olika orsaker delar nämnda personer en sak gemensamt (förutom hjälpbehovet i sig) –hjälpbehovet har inte förändrats, ändå dras hjälpen in. Och som i så många andra fall hänvisar Tranås kommun till ”föräldraansvar” och ”vi måste följa lagen”. I vanlig ordning förnekar kommunen via Camilla Tjäder som är tillförordnad chef för Socialtjänsten att det finns order att spara pengar på olika LSS verksamheter. Statistik som JP tagit fram visar emellertid att något har hänt när det gäller kommunens vilja att bevilja personlig assistans senaste året. 2016 miste 7 personer kommunal assistansersättning, 2017 är siffran redan uppe i 14, dubbelt så många som hela 2016. Fortsätter antalet indragningar i samma takt resten av året hamnar vi få upp till 28 indragningar, en uppgång på skrämmande 400 % jämfört med 2016. Skulle denna mycket dystra prognosen slå in skulle bara 10 personer vara beviljade assistans av kommunen årsskiftet 2017/18, förutsatt att inga ny beviljanden sker. Idag har 24 personer assistans beviljad av Tranås kommun.

13 årig pojke förlorar assistans

Kommunen - det handlar inte om ekonomi

Kommunens behandling av många som är beroende av personlig assistans har orsakat stor upprördhet i staden och JP-s läsare, vars facebooksida är full av upprörda inlägg. Nu planeras en demonstration i staden och intresset är stort Initiativtagare är Alex syster Mimmie Gustavsson som säger:

Jag hoppas det leder till att de gör något åt biståndschefen. Och att de ser över alla beslut de har avslagit i år, det var ju väldigt många. Jag hoppas att det förändras, helt enkelt. Det får inte vara så här. Jag tycker att det är för jävligt.

Demonstration planeras i Tranås

I ”del två” om några dagar ska vi bland annat kolla lite på hur Tranås kommun bland mycket annat inte lever upp till två mycket viktiga LSS paragrafer – dels § 6 a (beakta barnets bästa) och § 7 (bland annat kontinuitetsprincipen). Det känns oerhört trist och skriva men läggs inte politiken om radikalt i Rosenbad  där jag tycker roten till den allt brantare nedförsbacken för personlig assistans sedan 2015 finns är härdsmältan i Tranås kommun bara början på ett förfärligt förfall för både assistansen och i förlängningen samtliga kommunala LSS insatser åren som kommer.

Regeringen - ”många” söker personlig assistans därför att hen anser det ger bäst livskvalitet

Ett återkommande inslag i regeringens kampanj för att sänka kostnaden/utgifterna för assistansen är att man hävdar att för få väljer de kommunala LSS insatserna därför att de är undermåliga. Syftet med den här bloggen är verkligen inte att sätta LSS insatser emot varandra. Det stämmer att det finns brister (i många fall allt större) i insatserna gruppbostad/servicebostad, ledsagning mm, så långt är regeringens ambition att höja kvalitén inget att bli arg på. Däremot är det allvarligt när regeringen i direktiven till Desirée Pethrus skriver att satsningar på andra LSS insatser ska göras genom besparingar på assistansen!

Ligger det då någonting alls i regeringens ”teori” att många väljer bort LSS boende och ledsagning till förmån för personlig assistans? Bengt Westerberg granskade ”teorin” i sin rapport och fann att den vilar på i bästa fall mycket lös grund. Själv säger jag så här:

Alla människor gör hela sitt liv ett oändligt antal val direkt eller indirekt kopplade till ekonomi och livskvalitet. Det handlar om allt från husinköp till om hen ska köpa Aftonbladet eller Expressens senaste lösnummer. Alla dessa val styrs ytterst av betalningsvilja/köpkraft och vilket alternativ vi tycker ger mest ”valuta” för pengarna utifrån varje persons betalningsvilja/köpkraft och intressen. Krasst sett styrs de val vi gör utifrån egennnyttan eller i föräldrars fall vad de anser är bäst för sina barn – vi gör det val som vi tror ger oss mest livskvalitet. 

Assistansmarknaden är inte en marknad i det avseendet att utbud och efterfrågan avgör priset, staten har redan satt ett pris på insatsen – 291 kr/timme + 12 % påslag om det finns särskilda behov. Den modellen är helt riktig, PA  får aldrig bli privatiserad i den ursprungliga betydelsen att utförarna/anordnarna bestämmer prislappen som vi sedan betalar ur egen ficka eller privat försäkring. En så viktig insats som PA och övriga LSS insatser, liksom många, många andra välfärdstjänster måste vara helt skattefinansierade, punkt, annars har vi ingen allmän välfärd som är självklar för mig att värna. 

 LSS en flexibel lag (vilket är mycket viktigt)  som ger möjlighet att söka olika insatser (vilket inte är liktydigt med att ansökan beviljas). Precis som andra människor gör vi och anhöriga också val utifrån vad vi tror ger bäst livskvalitet, precis som andra människor fattar vi rationella val/beslut och vi  och anhöriga är faktiskt fult kapabla att göra det. Om det nu är så att ”många” söker insatsen personlig assistans är det för att vi anser att det är den LSS insatsen, personlig assistans som ger oss mest livskvalitet. Precis som andra vill vi ha så hög levnadsstandard som möjligt. 

Det är också anledningen till att många (uppenbart till regeringens stora fasa) av oss inte väljer hemkommunen som anordnare Många = numer majoriteten av assistansanvänderna tycker att hemkomunen är en dålig anordnare och väljer därför ett kooperativ eler privat företag då vi tror att det ger oss bäst livskvalitet. Ett kommunalt monopol på utförandet av personlig assistans är jag benhård motståndare till. Det betyder inte att kommunerna inte ska utföra assistans alls. De har det yttersta ansvaret och de som faktiskt tycker att hemkommunen är det bästa alternativet ska ha det valet.

I rapporten skriver också Bengt Westerberg att den främsta orsaken till att funktionsrättsrörelsen började jobba för personlig assistans var att berörda personer tyckte att de befintliga kommunala insatserna inte gav någon vidare livskvalitet och satte på tok för mycket makt i händerna på hemkommunen hur hjälpen skulle utformas. Tyvärr verkar regeringen ha svårt att ta till sig varför vi värderar assistansen så högt. I Rosenbad får man känslan  att det som trion Stefan Löfvén-Magdalena Andersson-Åsa Regnér anser vara självklart för dem gäller inte för oss. T.ex. det helt mänskliga beteendet att välja söka det alternativ vi tror passar oss bäst!

Sen vill regeringen få det att låta som att det bara är att ringa till FK och säga:

Tjena, hur är läget? Jag behöver personlig assistans, ge mig timmarna jag ber om, 120 timmar/vecka.  Visst det fixar vi, bekräftelse kommer på post inom några dagar! Allt klart. Vi vet att verkligheten är oändligt långt från mitt tillspetsade exempel. Någon form av behovsbedömning är självklar men Ii själva verket är det jättesvårt att bli beviljad personlig assistans idag men desto lättare att förlora den.  Så när regeringen försöker framställa det som att det är enkelt att bli beviljad PA istället för gruppboende så är den i bästa fall oerhört okunnig om hur verkligheten ser ut.

Ligger det då någonting i att det är ”många” som söker eller har personlig assistans? Totalt (siffrorna varierar ibland men Bengt Westerberg anger siffran 80 000 så det går jag efter här), har någon LSS insats, det går också att beviljas flera olika LSS insatser. Antalet personer som är beviljade PA är ca 19000 (statlig och kommunal, drygt 15000 statlig). Det är under 25 % av alla som är beviljade hjälp enligt LSS. Antalet personer som bor i LSS boenden är ca 28000, alltså fler än vad som är beviljade personlig assistans. Att det skulle finnas en kraftig ”överrepresentation” i insatsen PA är därför inte sannolikt. Snarare är argumentet av ”överrepresentationen” ett av många ”verktyg” i regeringens kampanj mot att assistansen ”kostar för mycket”.

Bengt Westerberg har också kikat på om det finns något samband mellan höga kostnader/utgifter för assistans i en kommun och höga eller låga kostnader/utgifter för samtliga LSS insatser. Om regeringens ”teori” är riktig så skulle kommuner med många assistansanvändare har låga kostnader för andra LSS insatser. Något sådant samband finns inte enligt Bengt Westerberg. Kommuner med relatvt sett hög nota för PA och också en relativt sett höga utgifter för andra LSS insatser och omvänt har kommuner med relativt sett få assistansanvändare låga utgifter för andra LSS insatser.

Vad säger mig detta? Inte att för många har assistans i alla fall jämfört med hela LSS, däremot att det finns ett stort behov av både personlig assistans och andra LSS insatser. Fine regeringen, satsa gärna resurser på eftersatta kommunala LSS insatser men förvänta er inte att det blir en stor ”frivillig överströmning” från assistans till gruppboende och ledsagning. Vi som sökte PA gjorde det för att vi var övertygade om att PA skulle ge oss bäst levnadsstandard, inte för att vi tycker det är kul att vara beroende av personliga assistenter för att livet ska fungera.

De som inte tycker att PA är det optimala för hen och föredrar  att bo i grupp/LSS boenden ska få göra det så klart och de tendenser som finns mot att de på en del håll de går mot mer institutionsliknande föhållanden måste självfallet stoppas.  Men  jag finner mig aldrig i att vi under tvång tvingas in i grupp/serviceboende för att regeringen anser att ”för många personer” är beviljade insatsen personlig assistans.

* ReclaimLSS bloggen har också följt upp mitt blogginlägg om anhörigas situation:

Hur feministisk är regeringen?

* Reportaget om Anna Holmlund berörde mig djupt som sagt, inte minst för att man känner igen så mycket avsom det föräldrarna berättar om deras kamp för att dottern ska få ett så bra liv som möjligt och ifrågasättandet av hennes behov. Det är synnerligen ovärdigt när Anna har en mycket allvarlig hjärnskada. Tänk om vi haft ett system där personer med  stora behov får all assistans som behövs utan att alla hjälpbehoven mäts i minuter och sekunder. Tyvärr känns det mycket avlägset som läget är nu.

Heja Anna!

* I Tranås kommun i mitt kära Småland har Jönköpings-Posten senaste veckan rapporterat om svåra missförhållandena där många personer förlorar sin personliga assistans. Det är ett så omfattande ämne att det kräver två blogginlägg för att bara belysa det viktigaste. De publiceras på onsdag och fredag, sen tar jag semester.

Även den mest hårdföra motståndaren till personlig assistans kan behöva PA i morgon

Anna Holmlund, 29 år var en stor stjärna i Ski Cross, under sin karriär vann Anna bland annat ett brons i OS 2014 och världscupen vid tre tillfällen. Inför nästa års vinter-OS var hon en av våra stora guldhopp. Ödet ville emellertid annorlunda. Strax före jul 2016 skadade sig Anna mycket svårt i samband med ett träningspass och ådrog sig en mycket allvarlig hjärnskada. Ett tag var skadan livshotande. Anna överlevde men kommer aldrig att kunna åka Ski Cross igen utan troligen vara beroende av personlig assistans livet ut.

Förmodligen var det bara ett litet misstag, kanske tappade Anna Holmlund bara balansen en aning, kanske ett litet felskär men konsekvenserna blev enorma. På ett ögonblick ändrades livsförutsättningarna totalt. Många av vi som lever med assistans som undertecknad har varit beroende av hjälp hela livet. Det finns emellertid även många som har fått assistans senare i livet p.g.a. sjukdom eller som i Anna Holmlunds fall svår skada i samband med olycka. Det visar hur oerhört liten skillnaden kan vara mellan ett liv utan assistans eller vara helt beroende av PA för att leva ett bra liv.

Enligt läkaren är hjärnskadan en trea på fyrgradig skada (där en fyra innebär att patienten är hjärndöd) ,Anna var medvetslös i flera månader efter olyckan och det är tydligen sällsynt att patienter med så allvarliga hjärnskador vaknar ur koman. Att Anna Holmlund som elitidrottskvinna är oerhört vältränad har förmodligen bidragit till Anna, efter omständigheterna ändå gjort stora framsteg.

Nyligen gjorde DN journalisten Johan Esk ett långt reportage om Annas nya liv. En mycket läsvärd och gripande artikel som väcker många tankar. Anna verkar ha en enorm livslust och kämpaglöd. Det finns visserligen ingen prognos för framtiden men allt tyder på hon resten av sitt liv kommer att ha stora hjälpbehov.

Anna Holmlunds föräldrar heter Lars och Margaretha. I artikeln berättar de utförligt vilken kamp de fört mot myndighetssverige för att dottern ska få ett så bra liv som möjligt. Mamma Margaretha säger:

Ibland känner jag att jag inte orkar gå ur sängen men jag har gått ur sängen varje dag ändå, säger Margaretha. Någon frågade om man kan vara riktigt glad, men nej, det är väldigt svårt. Det ligger där och nöter oavsett vad man gör.

Pappa Lars fyller i:

 När hennes behov började ifrågasättas blev jag helt sänkt. Det är lätt att bli det i den här djungeln. Man måste hela tiden ha i minnet att det här ska vi fixa, annars blir man sänkt.

Att det finns utförlig läkardokumentation på att Anna Holmlund har ett mycket omfattande behov av hjälp hindrar givetvis inte att Försäkringskassan kartlägger hjälpbehoven ner i minsta detalj. Visst jag kan förstå argumentet att det ska vara lika för alla men systemet i sig är helruttet, ingen ska nämligen behöva få sitt liv vänt ut och för att få nödvändig hjälp när det är s uppenbart att behoven av hjälp är stora. När det gäller de integritetskränkande bedömningarna kommenterar Margaretha:

 Hur ofta går hon på toaletten? Hur många minuter tar det? Det är ovärdigt

– Hur lång tid tar det att duscha Anna? Hur ofta ska hon duscha? Måste man tala om det som vuxen människa? Det är inte handläggarens fel. Det är regelverket som är ovärdigt.

I det föregående blogginlägget gick jag till hårt angrepp mot den tragiska utvecklingen där mer och mer ansvar läggs på anhöriga. Lars och Margaretha säger själva att de hade aldrig orkat om de fortfarande jobbat istället för att vara pensionärer. Då har de ändå ”tur” då Anna blivit beviljad assistans, mestadels med dubbelbemanning då hon behöver två personer som hjälper till vid alla förflyttningar Under sommaren blir det flytt till en egen lägenhet.

Med stor sannolikhet har Annas föräldrar inte haft någon kontakt innan med ”vår verklighet” innan dotterns tragiska olycka. Omställningen för föräldrarna går givetvis inte att förstå fullt ut och när vi talar om anhörigansvar:

Medan dottern fortfarande låg på intensiven, hur mycket information och stöd fick Lars och Margaretha om vilken hjälp samhället kan erbjuda? Har någon myndighetsperson överhuvudtaget under denna tid berättat hur behovsbedömningarna vid behov av PA går till, hur man väljer anordnare, att det inte är givet ens att FK, trots stora hjälpbehov beviljar assistans, att kommunen kanske beviljar PA om Försäkringskassan säger nej? Till det kommer ansökan om bostadsanpassning, färdtjänst, sjukpension etcetera. Antagligen har de fått ta reda på rubb och stubb själva. En nästan övermänsklig uppgift när dottern har fått så svåra skador och all oro inför framtiden som följer med det.

Jag tycker att Johan Esks artikel borde läsas av alla som på något sätt är berörda av personlig assistans och även övriga LSS insatser. Den visar, om olyckan är framme hur oerhört lite som krävs för att livet ska förändras totalt. Till alla motståndare till vår frihetsreform som vi vill ha den från regeringskansliet ner till arga nättroll säger jag – om det vill sig illa kan ni själva eller en nära anhörig behöva personlig assistans redan i morgon. Tänk på det, innan ni anklagar oss för att vara fuskare som överdriver våra hjälpbehov eller att personlig assistans är ”lyx”…

När det gäller Anna Holmlunds framtida liv håller vi alla tummarna för att hennes liv efter sina förutsättningar ska bli riktigt bra, mycket tack vare personlig assistans.

Tyvärr är DN artikeln bara tillgänglig för de som prenumererar på DN-s nätupplaga. SVT har emellertid intervjuat Johan Esk och den intervjun kan ni se i länken nedan. Första klippet är bara 19 sekunder men följs sedan av ett längre inslag på ca 3 minuter.

Samtal med SVT och Anna Holmlunds situation

*   Då reportaget berörde mig djupt skrev jag igår ett mail till Johan Esk och fick svar snabbt.

Hej Johan 

Tack för ett jättefint och lika gripande reportage om Anna  Holmlunds nya liv, det berörde mig verkligen.   

Jag är själv rullstolsburen sedan födseln och helt beroende avpersonlig assistans för att kunna leva ett självständigt liv. Jag är också   aktiv i funktionshinderrörelsen med just personlig assistans som huvudområde. 

Jag förstår att det inte är din roll som sportjournalist att granska Sveriges funktionshinderpolitik. Jag    utgår ändå från att du kommer att träffa Anna fler gånger för att  visa hur det går för henne. Jag vill ändå att     du ska ha några saker helt klara: 

Den situation som föräldrarna berättar om är vardagen för tusentals och åter tusentals personer med stora    funktionsnedsättningar och våra anhöriga runt om i Sverige,. Det är en verklighet som få personer utanför funktionshinderrörelsen någonsin kommer i  kontakt med. 

På papperet har vi en fantastisk lagstiftning, LSS som bland annat ger rätt till personlig assistans för oss. I praktiken urholkas lagen   alltmer, fler och fler förlorar rätten till hjälp. Dessutom får vi från  både myndigheter och politiker ( i synnerhet regeringen) höra att vi   kostar för mycket pengar. Det är oerhört påfrestande. De som kritiserar lagen borde tänka efter. Det som drabbade Anna kan drabba vem     som helst. 

Jag och mina vänner i funktionshinderrörelsen håller alla tummarna för att Anna Holmlund efter sina förutsättningar kommer att få ett bra liv. 

Med vänlig hälsning  

Thomas Juneborg 

Svar från Johan

Hej Thomas och stort tack för ditt mejl

Tack vare (eller på grund av) samtalen med familjen Holmlund har jag förstått en del om det elände det innebär att försöka få den hjälp man har rätt till.

Mvh

Johan Esk 

Hög tid att på allvar lyfta anhörigperspektivet – hur mycket ska föräldrar orka?

Men oavsett om man själv skapar sitt livsmönster, och oavsett om det visar sig vara skadligt, finns en gräns när kroppen inte orkar längre. En sådan livssituation kan vara att vårda ett svårt sjukt eller ett barn med funktionsnedsättning, under en lång tid. Energin dräneras och orken tar helt enkelt slut.

Sören Olsson

Citatet ovan är hämtat från en krönika Sören Olsson (medförfattare till Suneböckerna) skrev i Heja Olika 2016. Här lyfter han fram situationen för anhöriga som får slita för att ta hand om nära och kära med stora funktionsvariationer. Krönikan var högaktuell när den skrevs och är minst lika aktuell när detta skrivs i mitten av juni 2017. När assistansen och andra LSS insatser dras in hamnar allt fler föräldrar i en hopplös situation. Föräldrarna får ingen hjälp från samhället men som alla föräldrar gör mammorna och papporna allt för att ge sina barn ett så bra liv som möjligt. 

Resultatet blir att i det vi kallar välfärdssverige får tusentals personer slita något oerhört. Jag minns flera reportage i SVT med ensamstående pappan Robert Mansour och sonen Johannes (som hade mycket stora hjälpbehov) som inte fick någon personlig assistans eller annan LSS insats heller. Johannes behövde hjälp dygnet runt och Robert Mansour berättade att han inte sovit ordentligt på flera år. På frågan hur han orkar blev svaret det här:

Jag är utmattad sedan länge men jag måste orka för Johannes skull

Ett anat exempel var en ensamstående mamma Mariana i Jönköping för drygt 3 år sedan som JP skrev om med sitt barn Alexander med stora hjälpbehov som fick hjälp av Jönköpings kommun först när hon bokstavligt talat gick in i väggen, helt utbränd. Till slut blev Mariana och hennes barn  beviljade  

korttidsboende.

Mitt blogginlägg om Mariana och hennes son

I detta finns också en jämställdhetsaspekt som Bengt Westerberg tar upp i sin rapport men som jag tycker varit kraftigt eftersatt i vår interna debatt. Kampen om assistansreformen och LSS handlar mycket om jämställdhet, allas rätt till självbestämmande, full delaktighet i samhället, rätt att bilda familj o s v. Den aspekten om jämställdheten tycker jag sköts bra från vår sida. Den aspekt där jag efterlyser en rejäl ”uppryckning” från vår sida är en mycket kraftig kritik mot de orättvisor som skapas när mer och mer ansvar läggs på anhöriga och det ska jag skriva om resten av detta blogginlägg.

Även om regeringen inte säger det rakt ut är det uppenbart att finans och socialdepartementet ser ökat anhörigansvar som en av flera svar på vad som ska ersätta personlig assistans som vi vill ha den. Hela tankesättet är otroligt bakåtsträvande och en rak motpol mot LSS intentioner och det som Socialdemokraterna själva kallar sig – ”Framtidspartiet”… Hur sorgliga tankegångarna än är så är det ändå inte det värsta, det är konsekvenserna för oss och de anhöriga som drabbas.

Robert Mansour och Sören Olsson är inte på något sätt de enda papporna i Sverige som arbetat mycket mer än vad som är hälsosamt för att hjälpa sitt barn ska få ett så bra liv som möjligt, det finns många ”kollegor” runt om i landet. All forskning visar ändå att kvinnorna sett till hela landet får bära det i särklass tyngsta lasset när allt fler förlorar assistansersättningen. Det finns absolut ingenting som tyder på att etablerade mönster kommer ändras när anhöriga får ta över personlig assistans, kvinnor är kraftigt överrepresenterade när det gäller anhörig vård/omsorg.. När de lämnar sina jobb får de betala en mycket hög nota i form av sänkta inkomster, sämre hälsa, mer sjukskrivningar och i förlängningen sämre pension etcetera. 

Det inkluderar naturligtvis även de pappor som väljer att stanna hemma – RobertMansour berättade att ekonomin var körd i botten. Kvinnorna som grupp kommer likväl att drabbas klart hårdast eftersom deras medelinkomst är lägre och fler kommer att stanna hemma med större arbetsbörda.

Vi har en regering som kallar sig ”Sveriges första feministiska regering”. Så om regeringen levde som den lär borde den nu förda politiken vara en omöjlighet. Till saken hör också att Åsa Regnér är jämställdhetsminister och har en hög svansföring i frågan. Fast det gäller inte alla områden förstås och i synnerhet inte vi som är beviljade personlig assistans och våra anhöriga. Sveriges socialdemokratiska arbetarparti grundades 1889 för att kämpa mot orättvisor i samhället. Nu, 128 år senare för partiet på regeringsnivå en politik som slår stenhårt mot några av de grupper partiet säger sig värna om.

Enligt regeringens synsätt är vi som är beviljade assistans tydligen en samling individer som har en stark tendens att överdriva våra hjälpbehov och våra anhöriga – tja, de förväntas tydligen slita gratis tills de stupar, de har ju ett ”föräldraansvar”. Var finns jämlikheten i det Åsa? Vad ska hända med Johannes, Selma och många, många andra när inte föräldrarna finns i livet längre eller är helt utbrända? Ska syskonen (om det finns några) ta över stafettpinnen och slita tills de stupar med? Varför har inte vi tryckt på detta hårdare hittills? Jag har inget bra svar. Kanske är en delförklaring att vi har haft fullt upp med att belysa konsekvenserna av alla de förödande effekter som slår direkt mot oss själva.

Här har jag inte mer än som hastigast hunnit beröra andra medlemmar i familjen som också drabbas, nämligen syskonen men även mor och förföräldrar. Det får bli ett ämne i ett annat blogginlägg.

Låt oss hoppas att Bengt Westerbergs rapport blir startskottet på en synnerligen välbehövlig debatt. Den förda politiken är en katastrof inte bara för vi som behöver hjälpen, våra anhöriga drabbas stenhårt också – föräldrar, syskon och mor och farföräldrar. Jag avslutar med några citat som Sören Olsson skrivit i en ny krönika i Heja Olika:

Förhållandet tar stryk av att föräldrarna ständigt tvingas vara vårdare av sina funktionshindrade barn. Relationen handlar oftare om planering av medicinering och hjälpmedel än om planer för semestern. Föräldrarna blir helt enkelt mer personal än förälder.

Det tycks nästan vara så att Försäkringskassan fått i uppdrag att avslå allas begäran om hjälp, för att på det sättet avskräcka en del föräldrar att fortsätta söka hjälp.

Kanske är lösningen att låta politiker och tjänstemän umgås och bli vänner med några av dessa medmänniskor som långsamt förlorar allt mer av sina självklara rättigheter.

Sören Olssons krönika - inför lagen är vi alla olika

Kort sammanfattning om Bengt Westerbergs kritik mot direktiven i LSS utredningen

För ungefär ett år sedan presenterade Bengt Westerberg på uppdrag av KFO en rapport benämnd Personlig assistans – hotad frihetsreform? Där smulade han effektivt sönder propagandan som gör gällande att kostnaden skenar ”bortom kontroll” och han visade också att det inte på något sätt är raketforskning för att ta finna orsakerna till att kostnaden/utgifterna ökar. Nu har ”assistansreformens pappa” gått vidare och skrivit en ny rapport där en sann  allierad i det offentliga Sverige riktar hård kritik mot direktiven till LSS utredningen. Rapporten presenterades vid ett seminarium i Stockholm 13 juni.

Bengt Westerberg är inte på något sätt kritisk till att man analyserar varför kostnaderna ökat, däremot är han mycket kritisk till att regeringen redan på förhand tycks ha bestämt sig vad orsakerna är – främst, fusk, ”överutnyttjande” och giriga assistansbolag som via sina jurister ”pressar” FK-s handläggare att bevilja mer timmar än nödvändigt. Rapporten menar att det finns inga belägg för att FK-s handläggare ”viker ner sig” när de ställs mot assistansbolagens jurister, snarare tvärtom.

Är kostnadsutvecklingen/utgiftsökningen ohållbar? Absolut inte menar Bengt Westerberg. Det är lätt att förklara kostnadsökningen. Han jämför kostnaden för personlig assistans 1995 (ca 14 miljarder kr brutto) till knappa 30 miljarder kr 2015. Lägger man ihop det Bengt Westerberg kallar den allmänna standardökningen i samhället, assistenternas löneökningar, ökningen i antalet beviljade timmar och att antalet personer som är beviljade insatsen personlig assistans skulle summan landa på 29 miljarder kr 2015, obetydligt lägre än den faktiska bruttokostnaden på knappt 30 miljarder kr. Då är ändå inte hänsyn tagits till att folkmängden ökat med nästen en miljon personer och att man får behålla assistansen efter 65 årsdagen (en mycket liten grupp 2005).

CRPD nämns också. Enligt den är ett uttalat mål att levnadsstandarden för vår grupp ska följa med samhällsutvecklingen, d v s ekonomisk tillväxt ska vi också få ta del av, det Bengt Westerberg kallar den allmänna standardutvecklingen. I ett solidariskt samhälle är detta en självklarhet enligt Bengt och kommenterar regeringen inställning till kostnadsfrågan så här:

Att kostnaderna skulle ligga på en orimligt hög nivå eller att utvecklingen skulle vara ohållbar kan man bara hävda om man anser att det är fel att insatserna för personer med omfattande funktionsnedsättningar hänger med i standardutvecklingen.

Ett återkommande argument från regeringen är att andra insatser ska utvecklas men samtidigt visar regeringen inget intresse av att vilja tala klarspråk om dessa alternativ – olika gruppboenden, utbyggd hemtjänst och ökat anhörigansvar. Anhörigaspekten får mycket utrymme I seminariet berättade Bengt att han i flera debattartiklar lyft det perspektivet och vad det innebär i praktiken – att anhöriga måste sluta jobba, ohälsan kommer att öka och priset för kvinnorna kommer vara  i särklass högst i form av förlorad arbetsinkomst ( i förlängningen sämre pension), ökad arbetsbelastning i hemmet, sjukskrivningar mm eftersom kvinnor alltid är överrepresenterade när det gäller anhörigomsorg. Åsa Regnér har inte bemött detta vilket Bengt Westerberg menar att det är ett tydligt tecken på att just ökat anhörigansvar är en del av regeringens ”lösning”.

Besluten måste vara rättssäkra hävdar regeringen. Det håller vi alla med om. Men rättssäkerhet handlar inte bara om likvärdiga bedömningar och möjlighet att överklaga. Det är inte rättssäkert om alla visserligen bedöms lika men så gott som 100 % får avslag eller indragningar trots att stora hjälpbehov är uppenbara. För den ”rättssäkra tillämpningen bryter i så fall mot lagens intentioner. Här nämnde Bengt Westerberg  tre olika former av rättssäkerhet.

1.  Formell rättssäkerhet - Likvärdiga bedömningar enligt lag, objektivitet, rätt att överklaga mm.

2.  Social rättssäkerhet – motverka maktmissbruk och överförmynderi, Inflytande för individen.

3.  Materiell rättssäkerhet – infriar resultatet intentionerna i lagen? D v s i LSS fall att kunna leva som andra, självbestämmande och goda levnadsvillkor?

I direktiven nämns flera gånger om ”problemen” med att termen goda levnadsvillkor, leva som andra och självbestämmande (LSS § 5-7) är för vagt definierat. För Bengt Westerberg är det självklart att de inte ska vara definierade i detalj. Att kunna leva som andra och ha goda levnadsvillkor betyder inte att alla har det exakt likadant, utan att alla har möjlighet att forma sitt liv som hen själv vill.

* Efter presentationen var det en paneldebatt där deltagarna förutom Bengt Persdotter, juristen Therese Beckman och ekonomen Hans Knutsson. I mycket korta drag var deltagarna rörande överens om att regeringens direktiv går i starkt restriktiv riktning och i ett solidariskt samhälle måste assistansen få kosta en del, vilket inte är några jättebelopp precis när man fördelar notan på alla skattebetalare.

 Det var intressant och höra Funktionsrätt Sveriges nye ordförande Lars Ohly när vinst i assistansbranschen diskuterades. Som ordförande för Vänsterpartiet var han ganska hårdför motståndare till vinster i välfärden (vilket jag själv inte är). Nu sa Lars Ohly att vinstdebatten är ett sidospår, det är vår rätt till ett bra liv som är det primära inte vinster hos anordnarna. Även en del partivänner fick en del kritik som, enligt Ohly lägger för mycket fokus på vinstfrågan istället för rätten att kunna leva som andra. vilket jag instämmer i helt. Lars Ohly hade också ett mycket bra svar på frågan varför han engagerar sig så mycket i kampen för assistansen och LSS:

Jag tror på ett rättvist samhälle

Det är just det personlig assistans handlar om – rättvisa, rätten att kunna forma sitt liv som hen önskar själv. Den som säger nej till assistansen säger nej till vår rätt att kunna styra våra liv själva – raka motsatsen till rättvisa.

Hela rapporten är på ca 100 sidor, här har jag bara skrapat på ytan. Efterhand ska jag läsa den i sin helhet. Det finns många anledningar till återkomma till rapporten. Stort, stort tack också till Bengt Westerberg som fortfarande lägger ner så mycket energi på att försvara den  fantastiska reform han var drivande i att förverkliga. Tänk om en sådan person hade styrt socialdepartementet. Då är jag övertygad om att vi inte hade sett de ökända direktiven till FK, hen hade också haft kraft nog att stå emot besparingshökarna på finansdepartementet. Därmed hade också direktiven till Desirée Pethrus sett annorlunda ut. 

Hela seminariet