Även den mest hårdföra motståndaren till personlig assistans kan behöva PA i morgon

Anna Holmlund, 29 år var en stor stjärna i Ski Cross, under sin karriär vann Anna bland annat ett brons i OS 2014 och världscupen vid tre tillfällen. Inför nästa års vinter-OS var hon en av våra stora guldhopp. Ödet ville emellertid annorlunda. Strax före jul 2016 skadade sig Anna mycket svårt i samband med ett träningspass och ådrog sig en mycket allvarlig hjärnskada. Ett tag var skadan livshotande. Anna överlevde men kommer aldrig att kunna åka Ski Cross igen utan troligen vara beroende av personlig assistans livet ut.

Förmodligen var det bara ett litet misstag, kanske tappade Anna Holmlund bara balansen en aning, kanske ett litet felskär men konsekvenserna blev enorma. På ett ögonblick ändrades livsförutsättningarna totalt. Många av vi som lever med assistans som undertecknad har varit beroende av hjälp hela livet. Det finns emellertid även många som har fått assistans senare i livet p.g.a. sjukdom eller som i Anna Holmlunds fall svår skada i samband med olycka. Det visar hur oerhört liten skillnaden kan vara mellan ett liv utan assistans eller vara helt beroende av PA för att leva ett bra liv.

Enligt läkaren är hjärnskadan en trea på fyrgradig skada (där en fyra innebär att patienten är hjärndöd) ,Anna var medvetslös i flera månader efter olyckan och det är tydligen sällsynt att patienter med så allvarliga hjärnskador vaknar ur koman. Att Anna Holmlund som elitidrottskvinna är oerhört vältränad har förmodligen bidragit till Anna, efter omständigheterna ändå gjort stora framsteg.

Nyligen gjorde DN journalisten Johan Esk ett långt reportage om Annas nya liv. En mycket läsvärd och gripande artikel som väcker många tankar. Anna verkar ha en enorm livslust och kämpaglöd. Det finns visserligen ingen prognos för framtiden men allt tyder på hon resten av sitt liv kommer att ha stora hjälpbehov.

Anna Holmlunds föräldrar heter Lars och Margaretha. I artikeln berättar de utförligt vilken kamp de fört mot myndighetssverige för att dottern ska få ett så bra liv som möjligt. Mamma Margaretha säger:

Ibland känner jag att jag inte orkar gå ur sängen men jag har gått ur sängen varje dag ändå, säger Margaretha. Någon frågade om man kan vara riktigt glad, men nej, det är väldigt svårt. Det ligger där och nöter oavsett vad man gör.

Pappa Lars fyller i:

 När hennes behov började ifrågasättas blev jag helt sänkt. Det är lätt att bli det i den här djungeln. Man måste hela tiden ha i minnet att det här ska vi fixa, annars blir man sänkt.

Att det finns utförlig läkardokumentation på att Anna Holmlund har ett mycket omfattande behov av hjälp hindrar givetvis inte att Försäkringskassan kartlägger hjälpbehoven ner i minsta detalj. Visst jag kan förstå argumentet att det ska vara lika för alla men systemet i sig är helruttet, ingen ska nämligen behöva få sitt liv vänt ut och för att få nödvändig hjälp när det är s uppenbart att behoven av hjälp är stora. När det gäller de integritetskränkande bedömningarna kommenterar Margaretha:

 Hur ofta går hon på toaletten? Hur många minuter tar det? Det är ovärdigt

– Hur lång tid tar det att duscha Anna? Hur ofta ska hon duscha? Måste man tala om det som vuxen människa? Det är inte handläggarens fel. Det är regelverket som är ovärdigt.

I det föregående blogginlägget gick jag till hårt angrepp mot den tragiska utvecklingen där mer och mer ansvar läggs på anhöriga. Lars och Margaretha säger själva att de hade aldrig orkat om de fortfarande jobbat istället för att vara pensionärer. Då har de ändå ”tur” då Anna blivit beviljad assistans, mestadels med dubbelbemanning då hon behöver två personer som hjälper till vid alla förflyttningar Under sommaren blir det flytt till en egen lägenhet.

Med stor sannolikhet har Annas föräldrar inte haft någon kontakt innan med ”vår verklighet” innan dotterns tragiska olycka. Omställningen för föräldrarna går givetvis inte att förstå fullt ut och när vi talar om anhörigansvar:

Medan dottern fortfarande låg på intensiven, hur mycket information och stöd fick Lars och Margaretha om vilken hjälp samhället kan erbjuda? Har någon myndighetsperson överhuvudtaget under denna tid berättat hur behovsbedömningarna vid behov av PA går till, hur man väljer anordnare, att det inte är givet ens att FK, trots stora hjälpbehov beviljar assistans, att kommunen kanske beviljar PA om Försäkringskassan säger nej? Till det kommer ansökan om bostadsanpassning, färdtjänst, sjukpension etcetera. Antagligen har de fått ta reda på rubb och stubb själva. En nästan övermänsklig uppgift när dottern har fått så svåra skador och all oro inför framtiden som följer med det.

Jag tycker att Johan Esks artikel borde läsas av alla som på något sätt är berörda av personlig assistans och även övriga LSS insatser. Den visar, om olyckan är framme hur oerhört lite som krävs för att livet ska förändras totalt. Till alla motståndare till vår frihetsreform som vi vill ha den från regeringskansliet ner till arga nättroll säger jag – om det vill sig illa kan ni själva eller en nära anhörig behöva personlig assistans redan i morgon. Tänk på det, innan ni anklagar oss för att vara fuskare som överdriver våra hjälpbehov eller att personlig assistans är ”lyx”…

När det gäller Anna Holmlunds framtida liv håller vi alla tummarna för att hennes liv efter sina förutsättningar ska bli riktigt bra, mycket tack vare personlig assistans.

Tyvärr är DN artikeln bara tillgänglig för de som prenumererar på DN-s nätupplaga. SVT har emellertid intervjuat Johan Esk och den intervjun kan ni se i länken nedan. Första klippet är bara 19 sekunder men följs sedan av ett längre inslag på ca 3 minuter.

Samtal med SVT och Anna Holmlunds situation

*   Då reportaget berörde mig djupt skrev jag igår ett mail till Johan Esk och fick svar snabbt.

Hej Johan 

Tack för ett jättefint och lika gripande reportage om Anna  Holmlunds nya liv, det berörde mig verkligen.   

Jag är själv rullstolsburen sedan födseln och helt beroende avpersonlig assistans för att kunna leva ett självständigt liv. Jag är också   aktiv i funktionshinderrörelsen med just personlig assistans som huvudområde. 

Jag förstår att det inte är din roll som sportjournalist att granska Sveriges funktionshinderpolitik. Jag    utgår ändå från att du kommer att träffa Anna fler gånger för att  visa hur det går för henne. Jag vill ändå att     du ska ha några saker helt klara: 

Den situation som föräldrarna berättar om är vardagen för tusentals och åter tusentals personer med stora    funktionsnedsättningar och våra anhöriga runt om i Sverige,. Det är en verklighet som få personer utanför funktionshinderrörelsen någonsin kommer i  kontakt med. 

På papperet har vi en fantastisk lagstiftning, LSS som bland annat ger rätt till personlig assistans för oss. I praktiken urholkas lagen   alltmer, fler och fler förlorar rätten till hjälp. Dessutom får vi från  både myndigheter och politiker ( i synnerhet regeringen) höra att vi   kostar för mycket pengar. Det är oerhört påfrestande. De som kritiserar lagen borde tänka efter. Det som drabbade Anna kan drabba vem     som helst. 

Jag och mina vänner i funktionshinderrörelsen håller alla tummarna för att Anna Holmlund efter sina förutsättningar kommer att få ett bra liv. 

Med vänlig hälsning  

Thomas Juneborg 

Svar från Johan

Hej Thomas och stort tack för ditt mejl

Tack vare (eller på grund av) samtalen med familjen Holmlund har jag förstått en del om det elände det innebär att försöka få den hjälp man har rätt till.

Mvh

Johan Esk