Tankar hur en ny LSS/ny lag kan göras mer förenlig med Funktionsrättskonventionen

Jag har tidigare skrivit om att viktiga delar av LSS egentligen inte är förenliga med konventionen. Jag har funderat en hel del om kommit fram till följande:

· Till skillnad från Sven Aivert tror jag inte det inte räcker med enbart konventionen om man slopar LSS som Sven vill. Anledningen är som sagt att jag tror kryphålen blir för stora om inte konventionen backas upp en ”vanlig” svensk lag.

·  Diagnoser är egentligen oförenliga med konventionen men av samma anledning som jag nämnde ovan tror jag vi lämnar dörren för kryphål om man tar bort diagnoser helt. Däremot tror jag det går att skapa en lag där diagnoser får en underordnad betydelse. Ska de få det räcker det inte med en personkrets även om det är emot vad jag helst vill och konventionen.

·  Jag är ganska säker på att t.ex. FUB hade motsagt sig att ta bort diagnoser helt och hållet därför att de skulle tycka att det är att underskatta eller t.om förringa nödvändig kunskap om de behov som många FUB medlemmar har.

·  Funktionsrättskonventionen som svensk lag blir en nystart och då är det lika bra att starta om med en ny lag – jag ger lagen ”arbetsnamnet” Lagen om stöd och service till personer med funktionsvariationer. Det är lika bra att vara uppriktig - oavsett konventioner och lagar tror jag tyvärr det är omöjligt att skapa ett regelverk helt utan kryphål, åtminstone så länge vi anses vara för ”dyra”.

Hur skulle en ny lag som kompletterar Funktionsrättskonventionen kunna formuleras? Här fokuserar jag enbart på rätten till insatser och målet med verksamheten. Se det som ett utkast till hur paragraferna som rör rätten till insats skulle kunna se ut på ett ungefär. Diagnosfrågan har jag löst ett låt oss kalla det inte optimalt sätt men som borde tillfredsställa även de som tycker att diagnoser måste finnas kvar i lagstiftningen utöver mina egna skäl:

Kraftigt utvidgade definitioner som jag tror täcker alla sorters behov där berörda personer behöver dagligt stöd och service för ett självständigt liv stark betoning på att det är faktiska behov, inte ålder och diagnoser som ska avgöra hur mycket hjälp och stöd vi får. Diagnosernas enda funktion här är ett klargörande – att alla nämnda grupper har rätt till hjälp enligt de behov vi faktiskt har. Det borde undanröja  de flesta möjligheterna till kryphål när det gäller rätten till insats.

Inledningen ” Lagen om stöd och service till personer med funktionsvariationer

Paragrafen i denna lag bygger på Konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättningar, svensk lag sedan datum… (oklart ännu så länge).

* Alla människor med funktionsvariationer har rätt till ett självständigt liv och full delaktighet i samhällsgemenskapen.

* Denna rättighet är oberoende av ålder, diagnoser eller om behovet av stöd och service beror på medfödd skada/sjukdom eller skada och/eller sjukdom som har förvärvats senare i livet.

- Alla personer med sjukdomar,  eller sjukdomsliknande tillstånd som kräver aktiv tillsyn, motivation  eller behov av egenvård har också  rätt till nödvändig stöd och service för att leva ett självständigt liv och full delaktighet i samhällsgemenskapen.

Kommentar: En sådan formulering borde säkra rätten till personlig assistans för personer som t.ex. Wendela från Habo utanför Jönköping som i stort sett klarar sig själv men behöver ständig tillsyn p.g.a. en mycket allvarlig lungsjukdom. I ett uppmärksammat fall tog FK assistansen från Wendela.

* Med personer med funktionsvariationer som kräver dagligt stöd och service för att leva ett självständigt liv med full delaktighet i samhällsgemenskapen avses personer med:

- Nedsatt rörelseförmåga på grund av lägre funktionalitet i armar, kropp och ben

-Autism eller autismliknande tillstånd

-Utvecklingsstörning

-Personer som behöver beslutsstöd eller motivationsstöd

-Blinda, synskadade och dövblinda

-Neuropsykiatriska diagnoser

-sjukdomar eller sjukdomsliknande symptom som kräver aktiv tillsyn och/eller egenvård.

-Andra med behov av stöd och service för att leva ett självständigt liv i samhällsgemenskapen.

Inga inskränkningar i rätten till insatser enligt denna lag får göras beroende på omfattningen och behovet av stöd och service för att leva ett självständigt liv. Det betyder att:

-   Även om behovet av stöd och service, beslutsstöd och/eller aktiv tillsyn, motivationsstöd och egenvård kräver hjälp dygnet runt får inga inskränkningar göras i rätten till insats  p g a behoven anses vara för stora och/eller personen inte anses kunna fatta beslut på egen hand.

-   Man kan inte sätta en nedre gräns för rätten till hjälp, eftersom konventionen som lagen bygger på inte anger någon sådan gräns för rätten till insatser.

Målet med Lagen

Lagen om stöd, service till personer med Funktionsvariationer ska förverkliga ett självständigt/självbestämt liv med full inkludering i samhällsgemenskapen enligt Konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättningar, allmänna kommentarer artikel 19. Det betyder att:

-   - Självbestämmande är inte möjligt att uppnå utan ett självbestämt liv.

-  - Ett självbestämt liv förverkligas genom att bevilja all nödvändig stöd, service och hjälp för att kunna leva ett självständigt liv utifrån egna val och ta alla beslut som rör berörda personers liv.

-       - Goda levnadsvillkor definieras utifrån hur varje människa vill förverkliga ett självbestämt liv utifrån egna livsval.

-   -Vid behovsbedömningar ska samtliga hjälpmoment bedömas i sin helhet. De behov en person, eller vid behov genom ställföreträdare säger sig ha ska väga mycket tungt. Personer som behöver beslutsstöd, hjälp med kommunikation, motivation eller har behov som kräver ständig tillsyn ska beviljas hjälp för detta efter behov.

-  

- - Berörda personer eller vid behov ställföreträdare ska ha stort inflytande i valet vilken LSS insats som bäst uppfyller målen för ett självständigt liv i samhällsgemenskapen.

-

-    Alla har rätt att själv välja bostadsform och bostadsort. Ingen ska tvingas in i boendeformer mot sin vilja eller tvångsförflyttas.

-   Definitionen av insatsen personlig assistans regleras av de allmänna kommentarerna artikel 19 punkt 16 d. Personen som är beviljad personlig assistans bestämmer vem som ska anställas, vad assistenten ska göra, när det ska göras och hur det ska göras samt vem som ska anlitas som assistansanordnare.

Personlig assistans ska även fortsättningsvis vara en av insatserna i LSS efterträdare. Däremot ska gamla hederliga LASS (Lagen om Assistansersättning) återupprättas som tyvärr avskaffades 2011. Där ska det finnas tydliga regler om hur en behovsbedömning ska gå till, att inga obligatoriska tvåårsomprövningar får göras om inte stöd/hjälpbehovet ändrats markant etcetera. Där måste också regleras att schablonersättningen varje år höjs enligt ett index som minst följer löneutvecklingen.

Se alltså detta som ett utkast med förslag, väl medveten om att det inte skulle ge ett hundraprocentigt skydd. När en ny lag skrivs måste det granskas mycket noga av jurister för att upptäcka och täppa till så många kryphål som möjligt. 

Vi har en jättechans att verkligen pressa regeringen

3 december var det FN-s internationella funktionshinderdag. Samtidigt presenterade Funktionsrätt Sverige med stöd av ett antal MR föreningar en stor rapport hur väl Sverige lever upp till Funktionsrättskonventionen. I korta drag säger rapporten tyvärr men dessvärre väntat att det finns stora och växande problem, d v s vi fjärmar oss allt mer från det den svenska staten förband sig att följa när konventionen ratificerades. Läget är utan tvekan dystert, samtidigt gör den djupa kris Socialdemokratin och därmed även regeringen hamnat i att vi har ett ypperligt läge att verkligen sätta press på Stefan Löven och hans ministrar.

Funktionsrätt och civilsamhället: Utvecklingen går starkt bakåt

Expressen har tagit del av Socialdemokraternas "nya strategi" efter partiledningens krismöte fredagen 22 november 2019. Läser man det här är det ett parti med enorma problem. Ett parti som öppet erkänner att det håller på att förlora förtroendet hos stora delar av befolkningen och slits mellan viljan att genomföra "klassisk socialdemokratisk politik" och det faktum att partiet ingått en överenskommelse som till stora delar omöjliggör den välfärdspolitik partiet normalt säger sig stå för.

Obs! Avstår från att lägga ut länk då alla inte har tillgång till Expressen Premium

Hur har S tänkt sig att lösa denna till synes omöjliga ekvation? Enligt Torbjörn Nilsson har S inget svar. Strategin framöver tycks vara att försöka framställa januariöverenskommelsen inte var ett självändamål i sig utan en nödvändighet om S skulle få ett reellt inflytande. Den strategin lär emellertid snabbt få mothugg från både arga gräsrötter och högeroppositionen. Faktum är ju att Stefan Löven ända sedan han blev statsminister strävat efter att spräcka alliansen, vilket förutsatte ett mittensamarbete (ingenting han hymlade med, tvärtom framställdes det som något positivt). Jag gör bedömningen att det är extremt osannolikt att den strategin kommer vända trenden för Stefan Löven och partiet han leder.

Tack vare SD-s närvaro fick Löven som han ville och sitter nu med det mittensamarbete han alltid velat ha som är mycket impopulärt i de egna leden med opinionssiffror som hade varit helt otänkbara för bara 10 år sedan. Dessutom finns det i kvartetten S-Mp-L och C stora spänningar inbyggda i synen på invandring och integration och hur den omfattande gängkriminaliteten ska bekämpas och ute i landet blöder många kommuner ekonomiskt. L är dessutom djupt splittrade inbördes vad gäller synen på samarbetet med Socialdemokraterna och många Liberaler föredrar egentligen Ulf Kristersson som statsminister. Allt det lär orsaka ännu mer huvudvärk i både Rosenbad och Sveavägen 68 där Socialdemokraterna har sitt huvudkontor.

Hur har då det parti som dominerat svensk politik i snart ett sekel hamnat i så djup kris? Svaret beror mycket på vem du frågar. På ett generellt plan kan man säga att vänsterflanken i S menar att det beror på att partiet dragit sig för långt till höger och övergett sina grundläggande värderingar – var finns den offensiva välfärdspolitiken och viljan att utjämna orättvisor i samhället? 

På högersidan på vänster-högerskalan menar att S inte har längre har svaren på de stora samhällsproblemen vilket resulterar i lägre väljarstöd. ”Soppa-torsk” som ledande politisk kraft helt enkelt.

En statsvetares analys skulle säkert utgå från det som kallas ”det nya politiska landskapet”. Katarina Barrling eller någon annan känd statsvetare skulle i sin analys säkert lyfta fram framväxten av höger nationalismen, i Sverige representerat av SD har gjort den traditionella vänster-högerskalan mindre relevant för väljarna. Liksom alla etablerade partier inte bara i Sverige utan runt om i västvärlden har partiet mycket svårt att ”navigera. S problem handlar enligt det synsättet i så fall mycket om hur man ska förhålla sig till invandring och relaterade frågor när dessa får större betydelse istället för de traditionella vänster höger frågorna – högre eller lägre skatter, mer eller mindre statlig reglering av ekonomin, maktbalansen på arbetsmarknaden mm som under mycket lång tid varit de centrala frågorna i svensk politik.

* För vår del är den djupa krisen för S stor betydelse. Vad betyder Socialdemokratins kris för vår kamp för assistansen, LSS och Funktionsrättskonventionen? 

Eftersom S är så hårt trängd från flera håll - intern kritik mot mittensamarbetet, usla opinionssiffror, splittringen i synen på invandring och migration, gängvåld, kris för sjukförsäkringen, kommunernas problem med mera - och ständig kritik från Funktionsrättsrörelsen har vi nu en jättechans att verkligen sätta press på regeringen. 

Stefan Löven och Magdalena Andersson har så stora problem med allt jag räknat upp att de har politiskt helt enkelt inte råd med att intensifiera besparingspolitiken mot oss. Det skulle vara politiskt självmord om Stefan Löven eller efterträdare efter valet 2022 ska ha chans att stanna kvar i Rosenbad flera skäl:

·  Med det usla opinionsläget skulle partiets förtroende som åtminstone enligt egen utsago är ”det enda partiet som kan värna välfärden för utsatta” vara kört i botten totalt för lång tid framöver. Lägg därtill förfallet för övriga LSS, den strukturella fattigdomen hos funkisar, förfallet för sjukpenningen etcetera så är trovärdigheten nere på noll när det blir dags för valrörelse 2022.

·  Det skulle uppstå en intensiv debatt om att Socialdemokraterna är ett synnerligen funkisfientligt parti. Det är en debatt som Stefan Löven, Lena Rådström Baastad (partisekreteraren) och Magdalena Andersson aldrig kan vinna efter allt som skett efter 2014.

 Då gäller det som sagt att funktionsrättsrörelsen talar med EN RÖST!

Alla försämringar handlar om mycket mer än personlig assistans och LSS

I funktionsrättsrörelsen tycker jag det finns en tendens till att reducera frågan om våra problem till att enbart handla om alla försämringar för personlig assistans och övriga LSS. Själv tycker jag det är ett stort problem att det blivit så och de enda som förlorar på det är vi själva – på motsatta sidan finns besparingshökarna och diverse proffstyckare som jublar åt att nästan allt fokus läggs på assistansen och LSS. Som bekant - artikel 19 i Funktionsrättskonventionen är mycket tydlig - enbart personlig assistans räcker inte för att kunna leva ett självständigt liv med full inkludering i samhället.

Faktum är att det inte bara sparas i LSS världen, inte bara i Funkisområdet utan nästan all skattefinansierad välfärd på både statlig, region (landsting) och kommunal nivå. Om vi börjar med samhällets stöd till personer med funktionsvariationer sparas det på aktivitetsersättning och sjukersättning (”förtidspension”), bostadstillägg, hjälpmedel, ombyggnad av bilar, färdtjänst med mera. I inom området ekonomi hamnar funkisar som grupp allt längre ner i fattigdomsträsket. När det gäller hjälpmedel lägger fler och fler landsting olika avgifter på olika hjälpmedel vilket blir ytterligare en belastning för personer som i de allra flesta fall har mycket magra inkomster. Och vår regering anser sig inte ens ha ”råd” att höja bostadstillägget för personer med sjukersättning. Kommentarer på det är överflödiga…

Exemplen på försämringar som inte berör just personlig assistans kan alltså mångfaldigas, jakten på sjukskriva är ett förfärande exempel men det är ändå bara en del av alla besparingar som skett inom välfärden på alla nivåer i den offentliga sektorn senaste 25 åren och planer på mycket stora besparingar inom en nära framtid. Nedan har jag ett antal länkar till aktuella exempel på mycket stora eller planerade besparingar i den kommunala sektorn + Regionerna (Landstingen).

Varannan kommun sparar på de mest utsatta

Många faktorer bidrar till att kommunerna sparar

Det är ett systemhaveri

Jättevarsel på Karolinska sjukhuset

Hur vi har hamnat här kräver egentligen en egen blogg men tittar vi på kommunernas kris är det tydligt att det på en generell kommunal nivå så är ekonomin mycket sämre än statens. Statens ekonomi är god, budget går plus och Magdalena Andersson anser sig dessutom ha råd att betala av nästan 200 miljarder kr på statsskulden fram till 2022, en statsskuld som alla ekonomer inte säger är något problem. Statens Överskottet har emellertid delvis skapats av stora besparingar på de mest utsatta – främst personer med personlig assistans, sjukpensioner, bostadstillägg och sjukskrivna. 

Krasst uttryckt, de mest utsatta har fått dra ett stort lass att skapa budgetöverskottet genom att staten kraftigt sänkt ambitionerna på de oerhört viktiga sektioner av välfärden. Ett totalt moraliskt förfall!

Vi lever alltså i ett samhälle där det sparas, sparas och sparas ännu mer på olika delar av välfärden – i synnerhet på de som behöver välfärdsstaten mest – funkisar, sjuka, skolbarn och äldreomsorgen. I ett sådant samhällsklimat är det givet att funkisar, oavsett diagnos eller behov av stöd från samhället hamnar i första ledet när den stora osthyveln åker fram p.g.a. bland annat följande skäl:

·  Som grupp är vi resurssvag jämfört med mer penningstinna grupper.

·  Vi är och har alltid varit en lågstatusgrupp i samhället. Staten sparkar alltid först på de med lägst status i samhället, aldrig omvänt.

·   Dessutom är vi djupt splittrade inbördes vad vi vill och prioriterar vilket underlättar för maktens folk att spela ut olika grupper och intressen mot varandra.

Vad hela Funktionsrättsrörelsen måste göra är att lämna det egna tunnelseendet där alla ”diagnosförbund” bara ser till sitt egenintresse. Vi måste alla inse att det som pågår är inte ett krig mot just assistansanvändare – det pågår ett frontalangrepp mot samtliga delar av samhällets stöd till personer med omfattande funktionsvariationer, oavsett orsak + många andra med behov av stöd från samhället. Och inte minst, vi måste alla inse att det finns bara en förlorare, respektive vinnare så länge vi bara ser till egen intresset.

* Hur når vi då denna enighet? Ja, när det är så splittrat som det är så är det inte lätt men jag ser ändå en fråga funktionsrättsrörelsen borde kunna enas kring även om det är spretigt även där som jag visade i föregående blogginlägg. Och det är givetvis Funktionsrättskonventionen. Hela Funkisrörelsen (Funktionsrätt Sverige med sina dryga 400 000 medlemmar, IL rörelsen, Ifa mfl borde kunna enas kring krav på att konventionen ska bli lag. Det handlar nämligen om rättigheterna för alla människor med funktionsvariationer inte bara knappt 20 000 assistansanvändare (inkluderar kommunalt beviljad assistans) eller ca 80 000 personer totalt beviljade hjälp enligt LSS. Vi borde även kunna enas kring krav på åtgärder för kraftigt förbättrad ekonomi, tillgänglighet, hälsa och sysselsättning. Allt detta ryms för övrigt inom Funktionsrättskonventionen.

Det kommer också efter att konventionen blir lag och assistansreformen och LSS återupprättats behövas påverkansarbete från respektive förbund när det gäller behandling av diverse olika medfödda och/eller kroniska sjukdomar, rätten till hjälpmedel, tillgänglighet, hygglig ekonomisk standard, färdtjänst etcetera. Vad jag eftersträvar är att vi gemensamt samlas runt några centrala krav som funktionsrättsrörelsen tillsammans står bakom sam vi inte backar ifrån. 

Bild: Stil dagar  maj 2019. Från vänster. Mona Esbjörnsson, Ola Linder, jag själv och Jonas Franksson diskuterar bland annat Funktionsrättskonventionen artikel 19. Personen längst till höger minns jag inte namnet på.

Ändringar i LSS om Funktionsrättskonventionen blir lag del 2

I föregående inlägg skrev jag ett blogginlägg om ett antal lagändringar som jag anser är nödvändiga i LSS och det som fram till 2011 hette LASS (Lagen om assistansersättning), nu avskaffad och ersatt av Socialförsäkringsbalken kapitel 51. Hur står det då till med enigheten i Funktionsrättsrörelsen om vilka ändringar som behövs? Liksom hela rörelsen spretar det mycket både vad gäller ändringar av LSS och synen på Funktionsrättskonventionen. Spretigheten är definitivt till vår nackdel. Ska här belysa det med fyra exempel.

Sven Aivert är en stor profil i funktionsrättsrörelsen även om Sven själv hellre kallar sig medborgrättsaktivist. Sven är en mycket varm förespråkare för och kämpar hårt för att göra Funktionsrättskonventionen till svensk lag. I en intervju i Assistanskoll för någon vecka sedan sa Sven Aivert bland annat följande:

LSS ska bort helt enkelt, det är en föråldrad lag. Jag missunnar ingen inom LSS-gruppen sina rättigheter. Det finns ingen som kan få för mycket. De som har behov dygnet runt måste få den hjälp de behöver. Men andra som bara behöver hjälp ett par timmar om dagen ska också kunna få det genom personlig assistans för självbestämmandets skull. Det står tydligt både i Artikel 19 och 20. Det gäller allas lika värde, oavsett ålder och typ av funktionsnedsättning.

Har vi en stark funktionsrättsrörelse så är det ingen av partierna som vågar slå ner på assistansen. Politikerna är bra på att utnyttja att vi är splittrade och så länge rörelsen är splittrad så kan de göra precis vad fan de vill. Funktionsrättsrörelsen måste stå på sig och vara uthållig.

Assistanskoll intervjuar Sven Aivert

Som framgår ovan avviker Sven Aivert rejält från den stora majoriteten i funkisrörelsen i synen på LSS. Sven vill avskaffa LSS och tycker att lagen är oförenlig med Funktionsrättskonventionen, bland annat p.g.a. uppdelningen i ett antal personkretsar som inte inkluderar alla. Dessutom tycker Sven att funktionsrättsrörelsen är för mesig och tam i våra krav gentemot makten.

Funktionsrätt som jag själv är aktiv som vice ordförande i Jönköpings län anser att konventionen ska efterlevas i sin helhet men vill utreda om lagstiftning är bästa alternativet.

FUB-s ordförande Harald Strand anser precis som Funktionsrätt att konventionen ska efterlevas men anser att det inte behövs några stora ändringar i LSS, det är tolkningen och tillämpningen det är fel på, inte lagtexten.

STIL som jag själv jobbar för anser att Funktionsrättskonventionen ska bli lag och det ska bara finnas en personkrets i LSS utifrån FN-s definitioner.

Ovan framgår att det spretar det mycket om både konventionen och LSS vilket som är bästa vägen framåt. Det är mycket möjligt att det bästa är en ny lag och börja om på ruta ett. Till skillnad från Sven Aivert tror jag inte det räcker att göra Funktionsrättskonventionen till lag, det blir för stora potentiella kryphål för besparingsivriga hökar.

 Alltså behöver LSS stora förändringar alternativt en helt ny lag men den måste utgå från konventionens artiklar. Trots kryphål, det är av nyss nämnda skäl jätteviktigt att Funktionsrättskonventionen blir lag. Som jag beskrev i förra inlägget hjälper konventionens texter utan tvekan till att täppa till en del av LSS luckor och socialförsäkringsbalken kap 51. Den nya reformerade lagen/alternativt ny lag får så långt det bara är möjligt täppa till resten. Konventionen sätter också mycket större press på regeringen att uppgradera våra behov och bekämpa andra orättvisor som den strukturella fattigdomen och arbetslösheten, ohälsan och mycket annat.

Jag har funderat lite sen jag skrev förra inlägget angående att ta bort de diagnosbaserade personkretsarna i LSS utan att det blir vidöppet för kryphål. Överdriver jag problemet? Tänk på att vissa grupper som synskadade inte räknas till personkrets 3 efter att hökar och jurister varit framme Återigen kommer jag fram till att det är mycket svårt, har ingen bra lösning f.t. Precis som Bengt Westerberg känns det som att FN inte föreställde sig hur ”kreativa” ett medlemsland långt uppe i norr med hög svansföring i MR frågor kan vara i grenen ”leta upp kryphål för att neka avslag” i en rättighets lagstiftning…

Själv önskar jag att alla tunga aktörer i Funktionsrättsrörelsen skulle sätta sig ner tillsammans och bestämma att nu ställer vi krav på att konventionen blir lag och att den efterlevs i alla delar. Det handlar om att i slutändan utplåna alla orättvisor- sociala, materiella, ekonomiska, politiska etcetera som drabbar oss bara för att vi i varierande grad är beroende av samhället och att samma samhälle inte är tillgängligt för alla. Men eftersom rörelsen är så spretig som den är känns det tyvärr avlägset. De enda som förlorar på det är vi själva…

Ska fundera mer om en lösning angående personkretsarna. Återkommer med ett blogginlägg när jag har funderat klart.

Stora ändringar behövs i LSS om funktionsrätts konventionen blir svensk lag del 1

Diverse proffstyckare, statliga och kommunala tjänstemän och politiker har ofta klagat på att rättighetslagen LSS är ”otydlig”. För alla som vill väl är det inte minsta tvekan om vad lagstiftaren ville uppnå när lagen trädde i kraft 1994, vilket redan framgår i propositionen till LSS lagen, I propositionen kan vi läsa bland annat följande (sid 50):

Målet för verksamheten enligt den nya lagen bör vara att människor med omfattande funktionshinder skall kunna skapa sig ett värdigt liv, så likt andra människors som möjligt och i gemenskap med andra människor. Insatserna skall vara så utformade att de stärker den enskildes möjlighet att leva ett självständigt och oberoende liv och att delta aktivt i samhällslivet.

Vad är det som är otydligt undrar jag?

När LSS trädde i kraft 1994 fanns ingen funktionsrätts konvention, Lagen var på sin tid en enorm förbättring när det gällde våra rättigheter till ett värdigt liv. 25 år senare är det tyvärr tydligt att lagen inte var tillräckligt robust för att stå emot angrepp när den ansattes från alla möjliga håll. Länge ansåg jag att LSS i stora drag – undantaget åldersgränsen för personlig assistans uppfyllde Funktionsrätts konventionens artiklar. Efter att ha läst de allmänna kommentarerna till den viktigaste artikeln, d v s artikel 19 inser jag att där finns luckor som inte är förenliga med konventionen eller lämnar stora kryphål för fiender till lagen i både LSS och Socialförsäkringsbalken kapitel 51, Ska vi göra nämnda konvention till lag behövs därför förändringar även om vi bortser från alla hål som nu finns i själva tillämpningen. Kanske är det bästa att börja om med en helt ny lag. Här utgår jag ifrån den befintliga lagtexten.

Vad är det då som måste ändras? Först och främst tänker jag på fyra saker:

1) Åldersgränsen för att bli beviljad assistansersättning

2) Personkretsindelningen

3) Målparagraferna 5-7, d v s leva som andra, självbestämmande och goda levnadsvillkor.

4) Beteckningen grundläggande behov och behovsbedömningar

När det gäller att uppfylla funktionsrätt konventionens artiklar är FN själv mycket tydliga med att artikel 19 är central. Artikeln handlar om rätten till ett självständigt liv, personlig assistans och full delaktighet i samhället men FN påpekar att det inte går att förverkliga konventionens övriga rättighetsbaserade artiklar om inte artikel 19 uppfylls, d v s det finns ett mycket starkt samband med övriga artiklar.

Som bekant kan vi inte bli beviljade personlig assistans efter 65 årsdagen. Denna åldersgräns är oförenlig med artikel 19 eftersom där finns inga åldersbegränsningar behöver stöd/hjälp för att leva ett självständigt liv ska ha rätt till personlig assistans.

I LSS anges tre personkretsar för att bli beviljad hjälp enligt LSS, det gäller samtliga 10 insatser i LSS. Två av dessa personkretsar är baserade på diagnoser. I praktiken har senaste decenniet även kategori 3 i tillämpningen – stora stöd och hjälpbehov som inte beror på normalt åldrande blivit alltmer fokuserad på diagnoser. Om FN-konventionen blir lag måste personkrets indelningen göras om därför att, enligt artikel 19 är diagnos helt ointressant. Oavsett vad som är orsaken till stöd/hjälpbehovet har vi rätt till nödvändig hjälp från samhället för att leva ett självständigt liv med full inkludering i samhällsgemenskapen.

Här uppstår ett tycker jag svårlöst problem. Hur ska detta formuleras i svensk lagtext så det inte uppstår nya kryphål? Besparings hökarna är mycket skickliga på att hitta kryphål och skulle snabbt kunna slå ned även på FN-s definitioner. OK, alla har rätt till ett självständigt liv men vem har så stora behov att hen behöver personlig assistans eller annan LSS insats? STIL förespråkar en personkrets utan diagnoser. Vid årsmötet i våras påtalade jag att i grund och botten är jag för en personkrets men att jag ser uppenbara risker med nya kryphål.

När det gäller målparagraferna 5-7 (leva som andra, självstämmande och goda levnadsvillkor) är det inte det minsta otydligt vad Bengt Westerberg ville uppnå men hans definitioner har uppenbart varit allt för lätta att angripa när det var dags att ta fram osthyveln. Här är FN-s definitioner glasklara och lämnar, enligt mitt tycke mycket lite utrymme till kryphål samtidigt som begreppet grundläggande behov och än mindre ”integritetsnära hjälpbehov” saknar existensberättigande i ny lagstiftning. På sidan 4 allmänna kommentarer artikel 19 kan vi läsa följande:

Independent living/living independently means that individuals with disabilities are provided with all necessary means to enable them to exercise choice and control over their lives and make all decisions concerning their lives

Fri översättning

Ett självständigt liv innebär att individer med funktionsnedsättningar får tillgång/förses med all nödvändigt stöd och hjälp som möjliggör att utöva kontroll över sina liv för att kunna göra alla beslut som berör deras liv.

Rätten till ett självständigt liv gäller även personer som behöver beslutsstödsstöd för att utöva ett självbestämmande som möjliggör ett självständigt liv vilket framgår på bland annat sid 6:

Article 19 explicitly refers to all persons with disabilities. Neither the full or partial deprivation of any “degree” of legal capacity nor the level of support required may be invoked to deny or limit the right to independence and independent living in the community to persons with disabilities. 

Fri översättning

Artikel 19 speciellt omfattar alla personer med funktionsnedsättningar. Helt eller delvis nedsatt förmåga av något slag att fatta egna beslut eller behovet av hjälp och stöd som kan behövas för självständighet får inte användas som ursäkt för att neka någon rätt till ett oberoende och självständigt liv med full delaktighet i samhället för personer med funktionsnedsättningar.

Dessa definitioner av ett självständigt liv och självbestämmande måste ha en central ställning i en restaurerad LSS lag. Utifrån ovanstående definitioner av ett självständigt liv med fullt självbestämmande blir § 5 som handlar om att leva som andra helt överflödig och en paragraf som lämnar mycket utrymme för godtycke och ”tolkning” av lagen (d v s om man vill ifrågasätta intentionerna) tas bort. Den ersätts med en definition som helt enkelt handlar om rätten till ett självständigt liv utifrån egna önskemål utan tolkningar av hur ”vanligt folk” antas leva.

Vi tar även bort kryphålet att rätten till ett självständigt liv och personlig assistans inte omfattar vissa typer av funktionsvariationer vilket i praktiken är fallet nu efter att jurister vänt ut och in på den befintliga lagen. För säkerhetsskull tycker jag man ska lägga till att rätten till ett självständigt liv med hjälp av personlig assistans även omfattar personer med stora behov av tillsyn p.g.a. behov av vårdliknande karaktär eller tillsyn av andra skäl - t.ex. allvarlig epilepsi utåt agerande beteende eller andningsproblematik.

 Detta framgår egentligen i ovannämnda definitioner men nämns inte speciellt i de allmänna kommentarerna. Alltså en möjlighet till kryphål för att neka personlig assistans eller annan LSS insats när beslutsfattare ändå vill söka med förstoringsglas efter luckor att neka hjälp från samhället. Vi får inte vara så naiva att vi tror att jakten på att hitta kryphål kommer försvinna bara för att Funktionsrätts konventionen blir lag.

 Hur behovsbedömningar och omprövningar av personlig assistans ska gå till idag regleras inte närmare än att det i Socialförsäkringsbalken kapitel 51 framgår att de ska göras omprövningar vartannat år. FK-s förnedrande bedömningar och i många fall kommunernas ännu värre dito är helt och hållet produkter av byråkratiska beslut utan stöd i vare sig LSS, gamla LASS eller efterträdaren Socialförsäkringsbalken kapitel 51.

 Det temporära stoppet på tvåårsomprövningar för alla innebär att omprövningar bara får göras vid särskilt ändrade förhållanden men detta gäller bara personer som är beviljade PA av Försäkringskassan. För kommunerna är det fritt fram att göra omprövningar som de behagar av både personlig assistans och andra LSS insatser. Själv anser jag det var en stor försämring när LASS (Lagen om Assistansersättning) slopades 2011.

Artikel 19 är mycket tydlig med att vid en behovsbedömning ska hela behovet av stöd/hjälp bedömas, dessutom ska våra egna beskrivningar av hur mycket hjälp vi behöver väga tungt. Dagens behovsbedömningar är som vi alla vet ljusår ifrån FN-s definitioner, ignorerar i praktiken våra verkliga behov och måste således göras om i grunden. Jag kan inte se att det enligt FN finns någon plats för kommunerna att snickra ihop egna behovsbedömningskriterier och inte minst – tvåårsomprövningarna som de utvecklades 2007-2017 saknar fullständigt existensberättigande enligt FN-s allmänna kommentarer till artikel 19. 

Även efter att konventionen blir lag måste allt detta regleras mycket noga för att så långt det bara går täppa till kryphål för besparingsivriga regeringar och byråkrater. Ett exempel, hur ska behovsbedömningar, enligt FN-s kriterier se ut i praktiken? Detta måste regleras centralt, förslagsvis Socialstyrelsen i nära samarbete med funktionsrättsrörelsen. Artikel 19 förutsätter att det finns en nära dialog mellan oss och staten när viktiga beslut tas som berör funktionsrättskonventionen.  Tycker inte FK ska ha någonting att göra med utformningen av behovsbedömningar av personlig assistans.

Det saknas ekonomiska skäl att spara på assistansersättningen

I direktiven till LSS utredningen 2016-2018 skulle satsningar på andra LSS insatser finansieras av besparingar i assistansersättningen. Dessutom ansågs mer besparingar nödvändiga av ”statsfinansiella skäl” men i budgetplanen fram till 2022 framgår det att det inte är brist på pengar på finansdepartementet som är orsaken till alla besparingar. 

Samtidigt har regeringen svarat på frågor hur Sverige uppfyller Funktionsrättskonventionen och lämnar allt annat än tillfredställande svar.

Hösten 2015 ställde finansminister Magdalena Andersson vid flera tillfällen assistansanvändare och sjukskrivnas behov mot flyktingar. Besparingar på två utsatta grupper ansågs nödvändiga för att finansiera oväntade stora utgifter när ett mycket stort antal flyktingar sökte skydd i Sverige. Sverige drabbades emellertid inte av en ekonomisk depression och bara några år senare meddelade Magdalena Andersson att staten hade ett budgetöverskott på hela 80 miljarder kr. I valrörelsen 2018 fick vi flera gånger höra från regeringen att Sveriges ekonomi är ”urstark”.

Om man däremot tittar på budgetanslagen till assistansreformen verkar inte staten ha gott om pengar. Jag har tittat på statistik från Assistanskoll och där framgår det att sedan Magdalena Andersson blev finansminister 2014 har timschablonen för assistansersättningen årligen höjts med max 1,5 % med en bottennotering på 1,05 % 2017. Höjningen inför 2020 är återigen endast 1,5 %. Timschablonen behöver höjas med minst 2,2 procent per år för att täcka löneökningar vilket betyder att regeringen (oräknat alla som förlorat sin personliga assistans) har underfinansierat assistansersättningen varje år sedan Stefan Löfven blev statsminister.

Jag har tittat i förslaget till statsbudget med finansplan (Proposition 2019/20:1). På sidan 130-133 kan vi läsa att staten har ett budgetöverskott och förväntas gå plus fram till 2022. När det gäller statsskulden är den nere på 25 % av BNP och alla ledande ekonomer är eniga om att statsskulden inte utgör ett problem. Likväl planerar regeringen (sid 150) att 2020-2022 betala av hela 189 miljarder kr på statsskulden, varav 70 miljarder kr 2020. 70 miljarder kr är nästan tre gånger mer än de budgeterade bruttoutgifterna för personlig assistans på 24,45 miljarder kr. Nettokostnaden, d v s den verkliga kostnaden/utgifterna för staten när alla skatter betalats in är mycket lägre.

Det är definitivt inte brist på pengar som lett till att assistansersättningen underfinansieras. Besparingshysterin är istället resultatet av mycket medvetna val från regeringen där våra behov blivit kraftigt nedprioriterade till förmån för annat. Det gäller inte bara assistansersättningen utan även ekonomiska stöd som bostadstillägg och bilanpassning. Vad väljer då regeringen att prioritera istället?  

Först och främst de stora avbetalningarna på den låga statsskulden och nödvändiga resurstillskott till kommunerna. I övrigt hittar vi bland annat skattesänkningar för höginkomsttagare. kraftigt höjda bostadstillägg för ålderspensionärer (men inte personer med sjukersättning), friår, stora tillskott till försvarsmakten mm. Regeringen vill också införa en extra semestervecka för barnfamiljer under mandatperioden fram till 2022. Mycket stora resurser läggs alltså på väljargrupper som med eller utan dessa satsningar ändå har det bra ställt eller är så många att regeringen anser att det är strategiskt värdefullt att gynna dem i kampen om väljarnas röster.

Själv tycker jag funktionsrätts rörelsen måste bli mycket vassare i kritiken mot den förda politiken. Det är övertydligt att det inte handlar om brist på pengar utan om mycket medvetna val från regeringen.

Sverige lever inte upp till Artikel 19

Bristen på vilja att betala för personlig assistans efter faktiska behov leder till att Sverige inte lever upp till den centrala artikel 19 i Funktionsrättskonventionen - ett självständigt liv, personlig assistans och full inkludering i samhället. Artikeln är så viktig att FN själva i de allmänna kommentarerna påpekar att den är avgörande för att uppfylla konventionens övriga artiklar.

När Sverige senast (2014) svarade på frågor från FN hur vi uppfyller konventionen fick Sverige kritik, bland annat p.g.a. besparingar i assistansersättningen. Nu har regeringen återigen svarat på samma frågor för tidsperioden 2014-2018. Tyvärr får jag konstatera att svaren är riktigt nedslående. Regeringen noterar att ett stort antal personer har förlorat statlig assistansersättning men det är tydligen inget problem. Regeringen anser nämligen att vi ändå uppfyller konventionen för att ”Sverige ligger bra till internationellt”. Regeringen tillägger också att lagändringar är på gång där hjälp med andning och sondmatning ska ge rätt till personlig assistans.

Regeringen uppfyller inte alls artikel 19 av bland annat följande skäl:

·       Att så många personer förlorat assistansersättningen innebär att vi backar från uppnådda rättigheter vilket inte är tillåtet enligt konventionen. De stater som ratificerat konventionen ska istället arbeta för kontinuerliga förbättringar.

·       Regeringen hänvisar till kommande lagändring om andning och sondmatning. Definitionen av personlig assistans i den allmänna kommentaren till artikel 19 är mycket tydlig att personlig assistans handlar om så mycket mer än grundläggande hjälp för att överleva. Personlig assistans enligt FN innebär att assistansanvändaren får all nödvändigt stöd och hjälp för att kunna leva ett självständigt liv med full inkludering i samhället.

·       Artikel 19 är också mycket tydlig att samtliga hjälpmoment ska bedömas i sin helhet. Det finns inget stöd överhuvudtaget för begreppet ”intigritetsnära hjälpbehov”.

·       Enligt konventionen är Temporära försämringar tillåtna som sista utväg i akuta kriser men det är mycket lätt att bevisa att svenska staten inte har akut brist på pengar.

Vi får se hur FN kommenterar svaren från regeringen. Själv har jag väldigt svårt och se att regeringen inte får hård kritik. En allvarlig brist vad gäller FN är att så vitt jag vet saknar världsorganisationen befogenheter att utdöma straff i form av t.ex. kraftiga böter. Förväntad kritik riskerar därför att enbart bli en papperstiger.