Igår genomfördes min omprövning av rätt till personlig assistans

Egentligen skulle Försäkringskassan ringt 11 juni för omprövning av assistansersättningen eller som jag uttrycker det själv:

Omprövning om min rätt till full delaktighet i samhället kommande två åren.

Omprövningen sköts dock upp två veckor men igår vid 14-tiden var det dags, omprövning om min rätt till personlig assistans. Jag har flera gånger skrivit om hur förnedrande det var att genomgå tvåårskontrollen för två år sedan och då var jag orolig för hur det skulle gå nästa gång. Kanske skulle kriterierna för att nå upp till 20 timmar/vecka i grundläggande behov höjas än mer? Under senaste året kom ändå positiva signaler från Försäkringskassan om at tvåårsomprövningarna skulle förenklas rejält - under förutsättning att man redan genomgått "helvetesundersökningen". Något som bekräftades senare från Försäkringskassan.

När jag fick brevet från FK stod det visserligen att det denna gång att det bara skulle vara en avstämning av läget men vad innebar det i praktiken? I och för sig var mitt "utgångstips" att det inte skulle bli så omfattande men helt säker var jag inte. Hur blev det då?

Försäkringskassan frågade hur assistansen funkade och jag sa det var inga problem. Hade behovet av hjälp förändrats? Nej, det har det inte. Sen kom lite frågor om hur vardagen såg ut i största allmänhet vad gäller fritidsaktiviteter mm. Vi kom in på mitt engagemang i handikapprörelsen.

Summan av detta var att man kom fram till att hjälpbehoven inte förändrats. Jag poängterade flera gånger hur viktig assistansen är för att mitt liv ska fungera. Svaret blev att jag inte ska känna någon oro, jag kommer att få behålla de timmar jag har. 100 % säker på att jag verkligen får behålla alla timmarna blir jag först när beskedet blir skriftligt men det ser alltså inte ut att vara några problem.

Samtidigt var det också omprövning till handikappersättning och de merkostnader jag har. Och här gick man MYCKET GRUNDLIGT tillväga, betydligt tuffare än jag räknat med. Till slut kom handläggaren ändå fram till att jag med stor säkerhet får behålla den nivå jag har.

För att sammanfatta det här så gick det bra, jag var ändå ganska trött efteråt men det var framförallt orsakad av "manglingen" om handikappersättningen. Handläggaren var inte otrevlig på något sätt men varför måste man omprövas vartannat år? OK, det är inskrivet i Socialförsäkringsbalken så det är lagstagat men Försäkringskassan vet redan allt om mina hjälpbehov och att de är livslånga så vad är det egentligen som behöver omprövas?

 Den här omprövningen var ändå mycket lättare än förnedringen för två år sedan. Det känns  skönt att det är avklarat och att det är lugnt åtminstone kommande två åren. 

*På måndag åker jag till Visby och Almedalen. Sommarvädret har ju hitills varit riktigt uselt men enligt de senaste prognoserna ser det ut att äntligen bli  bra väder nästa vecka. Jag åker hem på fredagen och kommer efter det att berätta i bloggen om mina upplevelser där. Efter det är det dags för semester.

Vi borde inte blivit förvånade över alla försämringar i assistansen och övriga LSS-insatser

Att personlig assistans och hela LSS urholkas vet vi alla. Däremot kan man i åtminstone vissa fall notera ganska stor "yrvakenhet" i funktionshinderrörelsen - hur kunde det bli så här? Tittar vi bakåt borde vi inte alls vara överraskade med tanke på samhällsutvecklingen senaste 20 åren. Under denna tidsperiod har det pågått stora besparingar inom inte bara funktionshinderomsorgen utan praktiskt taget all skattefinansierad välfärd.  

En annan mycket trist utveckling under senare år är att extremhögern gått starkt framåt och det har historiskt sett alltid varit dåliga nyheter för minoriteter i samhället. Det orsakar inte neddragningar direkt för vår del men leder oundvikligen till att mycket otrevliga attityder i samhället sprids mot vår grupp, invandrare och andra minoriteter.

Vad jag vill ha sagt är att vi kan inte se försämringarna inom LSS som en isolerad företeelse i samhället, det måste sättas in i ett sammanhang om vi ska förstå den negativa utvecklingen senaste 7-8 åren. "Yrvakenheten" på vissa håll tror jag beror på följande saker:

·  Vi har tagit för givet att LSS var säkrad och med det vår rätt till självbestämmande och goda levnadsvillkor och när det stiftats en lag - ett mycket stort misstag från vår sida.

·  Vi underskattade mycket grovt vilket explosivt bränsle kriminalitet i assistansbranschen skulle vara, det gällde i högsta grad mig själv fram till hösten 2012. Med andra ord så underskattade vi vilket motstånd det fanns bara man skrapade på ytan.

Det sparas som sagt på all skattefinansierad välfärd och det finns otaliga exempel på detta på både nationell och lokal nivå. När jag skriver detta har på hemmaplan Jönköpings-Posten inlett en artikelserie om besparingar i äldreomsorgen i länet, samtidigt rapporterar man att Jönköpings läns landsting (som vanligt) har problem med bemanningen på sjukhusen i länet under sommaren.

 Alla besparingar och neddragningar märks inte bara i de faktiska besparingarna, utan  lika mycket i samhällsdebatten. Från 1940-talet fram till 1980-talet byggdes välfärdssamhället ut i snabb takt, för vår del nåddes toppen något senare när LSS infördes 1994. Man har vid det här laget lyssnat eller sett på TV ett stort antal program med temat "krisen i sjukvården, skolan, äldreomsorgen" etcetera. När det tidigare handlade om hur ska vi satsa vidare -  är stämningen nu mycket dystrare. 

Inställningen i alla dessa "krisprogram" är snarare hur ska vi rädda vad som räddas kan? Man radar också upp upp ett antal problem som tornar upp sig inför framtiden och som anses vara extremt svåra att övervinna - åldrande befolkning, förre skattebetalare, mördande konkurans från Kina etcetera, knappast några positiva tongångar... I ett sådant samhälls och debattklimat är vi naiva om vi tror att funktionshinderomsorgen, inklusive LSS skulle vara skyddad från besparingar, oavsett vad som står i lagen.

Hur ska vi göra för att vända på utvecklingen? Jag vägrar lägga mig ner och bara acceptera utvecklingen som den är inom funkisområdet. Alla vet vid det här laget att jag brinner för samarbete inom funktionshinderrörelsen men det behövs mer. Vad vi utöver samarbete verkligen behöver är att lansera nya visioner inför framtiden. I början av 1980-talet lanserade Adolf Ratzka en sådan vision - rätten till personlig assistans. Drygt 10 år senare var visionen verklighet i hela landet.

År 2015 behöver vi nya visioner som hela funkisrörelsen måste samlas kring. Och då är STIL- s projekt Medborgargolvet ett lysande exempel på en sådan vision - ett mycket ambitiöst och visionärt projekt med syfte att garantera rätt till hjälp för vi som är helt beroende av samhällets stöd för att leva ett meningsfullt liv. Att upphöja FN-s "handikappkonvention" till svensk lag borde också vara en självklarhet för rörelsen att sluta upp kring.

Neuroförbundets arbete med att införa flexlön för personer som inte orkar jobba heltid är ett annat bra exempel på visioner för framtiden. När det gäller kampen för ett tillgängligt samhälle tycker jag det finns en stor enighet och beslutsamhet från rörelsen att den nuvarande lagen måste förbättras och där måste vi fortsätta att trycka på. Jag tror också vi har mycket att vinna på att aktivare driva frågan hur vi får vi bort oseriös verksamhet från assistansbranschen?

* Även om mycket går åt fel håll finns det också ljuspunkter. Uppsala kommun har nyligen fattat ett beslut som innebär att ledsagare från och med 1 juli kommer vara timanställda med tillhörande ob-ersättning, semesterersättning mm. En stor förbättring, tidigare fick ledsagarna betalt via ett arvode per "uppdrag".

Mer info om beslutet i Uppsala

Johanna Wallgren och andra skulle aldrig behöva vara beroende av kommunen för att få assistans

Johanna Wallgren, 26 år gammal bor i Södertälje. Johanna föddes med ryggmärgsbrock, har kognitiva problem  och därmed livslånga funktionsvariationer, hon är också beroende av personlig assistans. Senaste året har Johanna drabbats av andningssvårigheter vilket leder till att hjälpbehovet har utökats.

När Johanna och mamman Gabriella sökte om en utökning av kommunen blev det nej och inte bara det, hjälpen drog in helt och hållet, Johanna ansågs plötsligt inte tillhöra någon av LSS 3 personkretsar alls!

Efter många turer och dom i Förvaltningsrätten har Johanna nu fått tillbaka samma antal timmar som hon hade innan kommunen drog in assistansen (22 timmar/vecka). I domen skriver man bland annat:

Förvaltningsrätten ansåg att Södertälje kommun frångick principen att en förmån kan får försämras ("gynnande besluts negativa rättskraft) om det inte skett stora minskningar i hjälpbehovet. Johannas Fall är tyvärr som vi alla vet tyvärr allt vanligare i ett land där det finns en lag som säger att vi har rätt till personlig assistans och goda levnadsvillkor. Johannas fall är också ett typexempel på ett grundläggande systemfel - Johanna borde egentligen aldrig behöva vara beroende av Södertälje kommuns välvilja.

Med tanke på de funktionsvariationer Johanna har borde hon ha rätt till mycket mer än de 22 timmar/vecka hon har haft. Försäkringskassan nämns aldrig men om assistansreformen fungerat som det var tänkt borde hon med lätthet nå över 20 timmar/vecka i grundläggande behov och därmed vara beviljad assistans från Försäkringskassan, inte kommunen. Johannas fall är ett exempel deprimerande exempel på vad som ofta händer när staten via FK inte vill/förmår ta sitt ansvar och man blir utlämnad till kommunernas godtycke.

Det fungerar ju så att hamnar man under den fruktade 20 timmarsgränsen i grundläggande behov/vecka blir man beviljad NOLL timmar i statlig assistansersättning. Om man sedan söker i den kommun bor i så finns det ingen gemensam tolkning av LSS från Sveriges 290 kommuner. Varje kommun är därmed fria att göra sina egna tolkningar av lagen och hur den ska tillämpas. Är det rättssäkert?

Givetvis inte, det blir rena lotteriet beroende på var man bor i landet och det är helt oacceptabelt! Rätten till hjälp får aldrig vara beroende på om man bor i Trelleborg eller Kiruna. Ytterligare en faktor som spelar in är ju kommunernas, genom åren synnerligen kyliga inställning till hela LSS lagen. Om man tänker på att de var kritiska redan på remisstadiet, att svångremmen dras åt allt mer runt andra kommunala angelägenheter som skolan och äldreomsorgen borde tyvärr ingen vara förvånad när fall som Johannas blir offentliga (det verkliga antalet som drabbas är givetvis mycket, mycket högre än de som massmedia tar upp).

Min slutsats blir att kommunerna är direkt olämpliga som huvudmän för personlig assistans och det är frågan om de ska sköta någon LSS insats alls. Varför - vi med personlig assistans och andra LSS insatser är en minoritet av alla som behöver hjälp, alla som går i skolan etcetera. När osthyveln tas fram är det därför givet att vi blir en utsatt grupp. Många åtgärder behöver vidtas för att säkra LSS och assistansreformens intentioner. En av dem är att slopa systemet med flera huvudmän - det måste vara staten som är ensam huvudman för assistansen. Så länge det nuvarande systemet finns kvar kommer stat och kommuner att försöka lämna över kostnaden till den andra parten.

Hela artikeln om Johanna

29 juni åker jag till Visby och Almedalsveckan

Almedalsveckan i Visby  är alltid höjdpunkten på det politiska året i Sverige när det inte är riksdagsval. Ett evenemang som bara växer och växer för varje år. Somliga kallar det "jippo", själv tycker jag det är en styrka för den svenska demokratin att vi har ett evenemang där politiker på alla nivåer möter och diskuterar med  "vanligt folk" från alla möjliga föreningar och intresseorganisationer. Däremot kan man ha synpunkter på att det förläggs i Visby. Förutom att det inte är helt okomplicerat att ta sig till Gotland är Visby knappast någon "mönsterstad" vad gäller tillgänglighet...

Förra året var "premiär" för mig vad gäller Almedalen. Det blir en ny resa i år (och troligen många år framöver med). I skrivande stund har jag planerat att besöka tre seminarier, två med STIL och ett med Ifa. Dessa är:

·       Hur kan individuella rättigheter stärkas i dagens välfärdsstat?

·  Rätten till integritet och det villkorade samtycket - Exempel Hässleholmsförsöket.

· 290 kommuner tolkar LSS.

De två första arrangeras av STIL och det tredje således av Ifa. I STIL evenemangen kommer man diskutera den negativa utvecklingen med pågående urholkningar med personlig assistans som exempel och vad man kan göra för att stärka rättigheterna för den enskilde personen. Man kommer också diskutera hur det står till med den personliga integriteten i dagens välfärdsstat? Går det att tala om samtycke när rättigheter villkoras?

Allt fler personer får ju assistansen genom kommunen istället för FK. Ifa kommer ta upp all problematik som följer av att 290 kommuner var för sig ska tolka och tillämpa lagen. Hur rättssäkert är det?

Blir säkert tre mycket intressanta och givande seminarier. Utöver det kommer det säkert att bli en hel del mingel. Räknar med en hel del prat med både Ifa och STIL om det senaste inom personlig assistans. Hoppas också på att prata Medborgargolv med Jonas Franksson och andra i STIL som driver projektet.

Medlem i debattpanelen under  LSS20 förra året

*  Stockholms läns landsting har beslutat att dra tillbaka förslaget att införa en avgift (drygt 1000 kr/år) för innehav av permobil och andra el-hjälpmedel. Ett välkommet beslut som kom efter stora protester från funktionshinderrörelsen i Stockholm. Strongt jobbat och det visar att det lönar sig att protestera. Nu gäller det och bevaka att det inte kommer andra mer eller mindre tokiga förslag från Stockholm eller andra län i landet.



Önskar alla en trevlig midsommar. Tyvärr ser vädret ut att (som vanligt) inte bli någon höjdare.

Assistansreformen skapar massor med arbetstillfällen men kritiseras ständigt för att det kostar för mycket...

Ersättningen för personlig assistans är nu så låg att vi är djupt oroade för vår egen tillvaro och framtid. 

Ifa, STIL och JAG

I helgen skrev Ifa samt STIL och JAG en gemensam debattartikel i Svenska Dagbladet som handlade om schablonersättningen (f.n. 284 kr/timme). Budskapet var att det beloppet måste höjas för att säkerställa kvaliteten på assistansen.  Schablonersättningen som bestäms av regeringen ska täcka allt - löner med OB - tillägg, försäkringar, utbildningar, andra assistansomkostnader och administrativ avgift till assistansanordnaren.

 De senaste åren har schablonersättningen höjts i allt blygsammare takt och det finns utredningsförslag på att även frysa ersättningen helt under flera års tid. Fortsätter den här utvecklingen är det bara och instämma till 100 %. Med allt snävare utrymme att betala löner, avsätta pengar till utbildningar kommer det, bortsett från kortsiktiga vinster för staten bara att finnas förlorare - vi med assistans, våra anhöriga, assistenterna och ytterst samhället. Det kommer bli allt svårare att rekrytera bra assistenter  som vill stanna vilket innebär en kraftig urholkning av hela reformens intentioner. Tyvärr domineras istället debatten av att personlig assistans och övrig LSS verksamhet är för dyr.

Under nästan hela reformens existens har kostnaden för PA kritiserats. Detta trots att reformen varit enormt effektiv på att skapa arbetstillfällen och att timkostnaden är betydligt lägre än för hemtjänsten. Jag sticker ut hakan lite och hävdar bestämt att ingen annan verksamhet i landet som skapar så många jobb kritiseras så hårt för att den är för dyr...

96 000 personer jobbar enligt de senaste uppgifterna som personliga assistanser. Det är en hel del personer, här är några jämförelser:

·       Min hemkommun Jönköping har 12570 anställda

·      Motsvarande siffra för Stockholms kommun är 45 425

Källa: www.ekonomifakta.se (siffrorna är från november 2014)

Assistansbranschen sysselsätter alltså drygt dubbelt så många personer som landets i särklass folkrikaste kommun! Och det är ändå inte hela sanningen. Utöver dessa personer är många tusen personer sysselsatta i andra LSS relaterade verksamheter. Många personer kan tack vare assistansen jobba, tusentals anhöriga kan också jobba och därmed bidra till skatteintäkter istället för att stanna hemma för att ta hand om nära och kära. Reformen bidrar också till att många personer få som annars har svårt att komma in på arbetsmarknaden får jobb, t.ex. ungdomar och invandrare. Dessutom har vi den nationalekonomiska termen dynamiska effekter på samhällsekonomin när nya arbetstillfällen skapas.

Trots detta kritiseras en reform som skapar så mycket positivt ständigt för att den är för dyr. Först och främst har vi naturligtvis alla mänskliga och demokratiska vinster för de assistansberättigade men även ekonomiska vinster för hela samhället  Det finns ingen logik i kostnadskritiken när man tänker på hur oerhört mycket pengar arbetslösheten direkt och indirekt kostar. Man räknar med en arbetslös kostar 350 000-400 000 kr/ år. Att göra 100 000 personer arbetslösa kostar i så fall 35-40 miljarder kr/år. Bruttokostnaden för personlig assistans var som jämförelse ungefär 28 miljarder kr 2014. Ändå klagar man på en "kostnadsexplosion"...

Varför har man så inskränkt syn på kostnaden? Okunskap om hur reformen påverkar samhällsekonomin spelar säkert in. Samtidigt tycker jag inte det är för mycket begärt av 349 riksdagsledamöter och kommunalpolitiker och känna till att PA är mycket effektivare på att skapa jobb än t.ex. sänkt krogmoms räknat i antalet arbetstillfällen/skattekrona. Det är inte för mycket begärt att de som ständigt kritiserar kostnaden talar klarspråk om hur dyrt det varit för samhället om assistenterna förlorar sina jobb och tusentals andra personer tvingas lämna arbetsmarknaden.

Det är verkligen dags för ett perspektivskifte. Dagens arbetsmarknadspolitik är helt inriktad på den s.k. arbetslinjen. Vi har med svenska mått en mycket hög arbetslöshet som orsakar stora sociala problem. Då är det i min värld ekonomiskt självmål att mer och mer dra åt tumskruvarna runt en reform som ger både enorma mänskliga vinster för de assistansberättigade och även stora ekonomiska vinster för samhället jämfört med om assistenterna varit arbetslösa istället. Alla politiker och proffstyckare  - om nu personlig assistans och LSS är så dyrt, var finns alternativen - vad kostar de?

Riksdagen måste ändra perspektiv när det gäller synen på kostnaden för personlig assistans och LSS

Frustrerande när man inte får riktiga svar när man mailar till Försäkringskassan

Politiker men även i viss mån myndigheter är experter på att undvika att svara klart på frågor man ställer. Efter Hässleholmsförsöket ville vi i VIMPA själva höra vad Therese Karlberg, högst ansvarig för assistansen på FK hade att säga och skrev ett mail med följande frågor:

Vilken juridisk grund Försäkringskassan anser sig stå på när ni:

*Tvingar in personer på sjukhus under 27 timmar utan möjlighet att ta med anhöriga? Vi anser inte man kan hänvisa till frivillighetsregeln eftersom undersökningen är ett tvång för att överhuvudtaget kunna bli beviljad personlig assistans.

* Inte meddelar personerna i fråga att personal på sjukhuset kommer granska dem i smyg utan att de blivit informerade om?

Nu ska poängteras att vi som sagt hade låga förväntningar på svaret men likväl blir man ändå frustrerad när man får följande svar:

Hej Thomas!

Tack för ditt mejl om Hässleholmsprojektet. Jag har också via min kollega Annelie Sjöström tagit del av vad du har skrivit i din blogg om Hässleholmsförsöket. Annelie har berättat att ni träffades på Leva och fungera i Göteborg för en månad sedan och en del i Annelies uppdrag som kommunikatör är att se vad som skrivs om oss i nyhetsmedia och sociala medier. 

När jag läser det du skriver förstår jag att assistansfrågan engagerar dig mycket och jag förstår också att det finns en oro kring projektet. Det är mycket tråkigt att det finns en upplevelse av att det nu kommer att bli svårare att beviljas assistans. Det är inte alls vad detta projekt syftar till utan fokus ligger på fullgoda medicinska underlag. 

Försäkringskassan har ett uppdrag att säkerställa att socialförsäkringen handläggs på ett rättssäkert sätt och vi vet hur avgörande våra beslut är för dem som ansöker om, eller har assistans. I vårt arbete är fullgoda medicinska underlag en viktig del och projektet i Hässleholm är ett sätt för oss att utveckla våra arbetssätt tillsammans med dem som utfärdar de medicinska underlagen.

Samtliga personer som har fått en team utredning genom Hässleholmsförsöket har haft medicinska underlag som inte har gett Försäkringskassan tillräcklig information för att fatta beslut som skulle ha beviljat dem assistansersättning eller där nivån på assistansen är lägre än de anser att den bör vara. Därför har de erbjudits att göra en team utredning för att komplettera underlagen och skapa en bättre helhetsbild av stödbehovet. Genom Hässleholmsförsöket har vi möjlighet att pröva metoder att få fram tillräckliga underlag när det inte finns och alla andra vägar är uttömda för att få in informationen. Syftet är att säkerställa att rätt person får rätt ersättning utifrån lagens intentioner. 

Vad gäller informationen till dem som kallas till team utredning har vi inom Försäkringskassan och Region Skåne förbättrat informationen under projektets gång och vi har ytterligare förbättringsarbete att göra. Vår avsikt har aldrig varit att dölja de olika professionernas roller. Projektet arbetar kontinuerligt med förbättringar och just information till de personer som är föremål för utredning är ett av de områden vi kommer att prioritera.

Med vänlig hälsning,
Therese Karlberg

FK svarar som inte på de frågor vi ställde, istället snöar man in på alla "fördelar man ser med projektet" och att vi har inget att oroa oss för. Visst kan man begära att man åtminstone får svar på det man frågar om?

Kritiken mot personlig assistans har en lång historia

Vi vet alla hur mycket kritik assistansreformen fått på senare år men det är inget nytt - idén med personlig assistans har varit kritiserad ända sedan Adolf Ratzka lanserade idén i Sverige i början av 1980-talet. Och nästan lika länge som personlig assistans varit en lagstadgad rättighet har den varit hotad av kraftiga försämringar.

I det här blogginlägget ska jag sammanfatta hur kritiken låtit under alla dessa år och vilka hot som reformen varit och är utsatt för. Huvudsakliga källan är STIL -s bok:

25 år - Independent living  i Sverige

Många personer som lanserar helt nya idéer möts ofta med skepsis, det gällde även Adolf Ratzkas på sin tid revolutionerande idé om personlig assistans. Motståndet kom inte bara från en nästan enig politikerkår, fackföreningar, kommuner etcetera - även i handikapprörelsen fanns inledningsvis i många fall stor skepsis. Delvis berodde det säkert på att hans idéer var helt nya och lite främmande i ett samhälle där offentligt finansierad välfärd var likställt med stora statliga eller kommunala insatser till alla, inte bara en minoritet. DHR och andra organisationer hade också lagt ner mycket kraft på att driva igenom den nya stödformen boendeservice som var ett steg bort från de stora institutionerna men ändå långt ifrån Adolf Ratzkas visioner.

I övrigt var argumenten emot ungefär detsamma som i nutid. Kommunerna såg sitt självstyre hotat, somliga politiker var rädda för kostnaden, facket var rädda för att medlemmarna skulle utnyttjas och ledande politiker bland socialdemokraterna såg idén med personlig assistans som ett hot mot den allmänna välfärden.

Hur kunde man se personlig assistans som "ett hot" mot den allmänna välfärden? Svaret är troligen att förutom att stödinsatsen omfattade en minoritet, inte alla var socialdemokraterna oerhört skeptiska till välfärdsverksamheter som inte drevs i statlig eller kommunal regi (även kooperativ som STIL och JAG), att den svenska Independent living rörelsen insisterade på att staten, inte kommunerna skulle vara huvudman var en annan faktor. En ledande politiker bland socialdemokraterna avvek dock, vice socialministern Bengt Lindkvist - troligen åtminstone delvis p g a Bengt själv är blind och därmed "en av oss". Folkpartiets ledare Bengt Westerberg visade emellertid tidigt stort intresse för STIL-s försöksprojekt med personlig assistans som drog igång 1987.

När den stora handikapputredningen klar 1989 som föreslog rätten till personlig assistans stod hela handikapprörelsen helt bakom idén med PA. En av eldsjälarna i den "etablerade svenska handikapprörelsen"  var Ifa-s blivande ordförande Wilhelm Ekensteen som då jobbade på DHR och som i ett tidigt skede anammat idén med personlig assistans.

Ursprungligen ville många politiker att assistansen skulle vara finansierad av kommunerna, vilket som sagt bland annat STIL motsatte sig starkt. Argumenten man använde var samma som i nutid - i konkurrans med alla andra kommunala åtaganden skulle det bli en kamp om resurser där minoriteten, vi med behov av personlig assistans skulle vara förloraren. Till slut blev det en kompromiss där staten stod för huvuddelen av kostnaden, övriga LSS insatser blev emellertid kommunala angelägenheter.

1994 trädde LSS ikraft men det dröjde emellertid inte länge innan assistansreformen var hotad. Kostnaden blev snabbt högre än väntat och den socialdemokratiska regeringen tillsatte en utredning som föreslog drastiska försämringar, bland annat en åldersgräns på 16 år och kommunalisering. Efter stora protester från handikapprörelsen drogs dock många förslag bort, att kommunerna betalar de 20 första timmarna/vecka blev emellertid kvar, systemet med schablonbeloppet infördes också. 

Ungefär samtidigt kom en viktig dom som ledde till att begreppet "grundläggande behov" infördes.Åren som följde kom det nya utredningar där fokus låg på att sänka kostnaden och inskränka självbestämmandet . Det hände emellertid en del positivt med - 2001 togs 65 årsgränsen för att ha personlig assistans bort.

De verkligt stora neddragningarna inleddes 2007 när försäkringskassan introducerade begreppet integritetskänsliga hjälpbehov" och tog fart på allvar efter den ödesdigra domen i Regeringsrätten 2009. Parallellt med urholkningen av assistansen och medias enorma fokus på fusk och kriminalitet istället för rättigheter har också stora försämringar skett i övriga LSS insatser på kommunal nivå.

Under alla dessa år från tidigt 80-tal till nutid löper som jag ser det en röd tråd där en informell "allians" bestående av rikspolitiker, kommuner, tjänstemän, domstolar, fackföreningar, proffstyckare mm har motarbetat reformen, brukarrörelsen har alltid fått kämpa i motvind. Argumenten emot har hela tiden låtit ungefär likadant där på ena sidan kostnader för assistansen ställs mot annan välfärd, kommunalt självstyre mm mot vår rätt att leva ett liv som andra på motsatt planhalva.

Den fighten pågår fortfarande. Visserligen säger alla riksdagspartier (utom SD) att assistansreformen och LSS är mycket viktig men samtidigt har man under åren som gått tillsatt en rad utredningar där syftet varit att spara pengar för att hejda en "galopperande kostnadsutveckling". Samtidigt har Försäkringskassan och IVO lanserat och i vissa fall genomfört olika förslag som inskränker själbestämmandet som är så central i hela idén med personlig assistans.

Stockholms läns landsting vill införa skatt/avgift på innehav av permobil eller andra el - hjälpmedel

Merkostnadsprincipen har varit viktig i svensk funktionshinderpolitik, d vs du ska inte ha merkostnader p g a funktionsnedsättningen. Hjälpmedlen är i regel gratis också och för de som har stora merkostnader p g a t.e.x. höga vårdkostnader finns den s.k. Handikappersättningen som ska täcka de utgifterna.

Nu vill emellertid Stockholms län införa en avgift på drygt 1000 kr/år för de personer som har permobil eller annat el - hjälpmedel d v s man frångår merkostnadsprincipen. På facebook har man diskuterat om det är en skatt eller avgift? "Lagtekniskt" är det en avgift:

·  Skatt är något man betalar in till det allmänna för att stat, kommun och landsting ska finansiera sina verksamheter, det är inte givet att man får någon förmån tillbaka.

·  Avgift är däremot knuten till förmåner av olika slag - pensioner, sjukförsäkring mm.

För de som ska betala spelar det givetvis mindre roll vad det kallas, pengarna ska betalas, punkt.

En del kanske tycker att det inte är mycket pengar att betala 1000 kr/år är mycket för vad landstinget uppenbarligen ser som en "förmån". Och för de som jobbar och har hyggliga inkomster är det inte mycket pengar men verkligheten ser helt annorlunda ut för många som använder permobil. Har man bara garantipension + bostadstillägg är 1000 kr mycket pengar. Utöver själva rättviseaspekten där dålig ekonomi inte får avgöra om man har rätt till t.e.x. permobil finns det åtminstone tre tunga skäl till varför jag är emot avgiften:

·       Man frångår merkostnadsprincipen.

·   Jag tycker att oavsett om man bor i Stockholm, Kiruna, Trelleborg eller någon annanstans ska rätten till hjälpmedel med samma förutsättningar vara likadana.

·   Permobil, el-moppar mm är ett hjälpmedel för att kunna ta sig fram, ingen av oss har permobil eller el - moppe för att det är "coolt". Om jag tar mig själv som exempel. Om jag är utomhus kan jag flytta mig NOLL meter själv utan permobil, permobilen ger mig och många tusen människor till mycket större frihet och livskvalitet. Dessutom underlättar det för assistenterna.

Mycket av debatten jag följt på facebook har kretsat kring det orättfärdiga att ta ut avgiften. Själv anser jag frågan handlar om mycket mer än den aktuella avgiften. Jag ser en mycket oroväckande utveckling för framtiden.

Man frångår här merkostnadsprincipen, det är om det vill sig illa att öppna Pandoras ask. Om förslaget nu genomförs - det känns långt ifrån osannolikt att det här bara blir första steget. Man kanske höjer det nästa gång till 5000 kr/år? Kanske föreslår man att man själv ska betala kontant åtminstone 10 % av vad permobilen, vanliga rullstolar och andra hjälpmedel kostar att köpa in. Och i så fall blir det många som är riktigt illa ute. 10 % av kostnaden på en permobil handlar om 10 000 kanske 15000 kr man måste hosta fram och det är många som inte har en chans att få fram så mycket pengar själv. Vad får vi för samhälle då? Ja, inget jag vill ha i alla fall där fattigdom blir liktydigt med att inte kunna få de hjälpmedel man behöver.

Varför vill man då införa avgiften? Knappast för att det handlar om stora budgetförstärkningar i alla fall. Låt oss säga att 20 000 personer berörs, det ger 20 miljoner kr i ökade intäkter. Stockholms län Landstings totala budget år 2014 var 82 000 miljoner kr, 82 MILJARDER KR, 20 miljoner av detta är löjligt lite om man vill stärka budgeten. Förutom den allmänna trenden med besparingar på all offentligt finansierad välfärd, kan det vara så att landstinget tycker att berörda personer "förbrukar" för mycket el-hjälpmedel?

*Rättviseaspekten och mänskliga rättigheter är givetvis mycket viktiga när man ska bemöta försämringar som neddragningarna i assistansen och alla andra försämringar, det aktuella exemplet med avgifterna i Stockholm etcetera. Samtidigt menar jag bestämt att vi inte får vara rädda för att prata pengar med utan att man hamnar i en diskussion om att "vi köper argumentet att vi kostar för mycket pengar". I STILs bok Independent living 25 år i Sverige skriver  man bland annat följande om hur STILS dåvarande ordförande Sture Jonasson såg på saken:

Förslag från oss behöver vara  underbyggda med fakta, kostnadsberäkningar och förslag till prioriteringar annars kommer förslagen försvinna.

STIL måste också kunna vinna argumentationen med 

räknenissarna på finansen.

Jag instämmer helt.

Alla människors lika värde får aldrig reduceras till en fin slogan utan innehåll

Att alla människor har samma värde är inskrivet i FN-s allmänna deklaration  om de mänskliga rättigheterna från 1948. I artikel 1 står följande:

Alla människor är födda fria och lika i värde och rättigheter. De har utrustats med förnuft och samvete och bör handla gentemot varandra i en anda av gemenskap. 

Att människovärdet är universellt är också centralt i en demokratisk stat och officiellt råder det i stort sett enighet i Sverige om att så är fallet. T.o.m. SD säger sig officiellt stå bakom det även om deras förda politik naturligtvis säger någonting helt annat. 

När det oerhört viktiga begreppet allas lika värde ska tillämpas i praktisk politik och samhällsdebatten är det emellertid inte lika självklart längre, även utanför SD kretsar eller ännu extremare grupper. Om vi utgår från artikel 1 ovan vad innebär det att Alla människor är födda fria och lika i värde och rättigheter? Begreppet måste ju fyllas med ett innehåll om det ska vara värt något. Här räknar jag upp ett antal punkter som jag tycker är centrala.

·      Antirasism. Rasismen förnekar öppet alla människors lika värde. Kärnan i rasismen är att man delar in människosläktet i ett antal olika grupper (baserat på hudfärg, etnicitet,  funktionsförmåga, religion, kön, sexuell läggning, ålder etcetera) som anses "ha bättre respektive sämre egenskaper". Dessa rangordnas sedan i ett hiarkiskt system där de som befinner sig högt upp i toppen anses ha rätt att förtrycka och i värsta fall även döda de som befinner sig längre ner. Det är helt oförenligt och säga att man är för alla människors lika värda för att vi ett annat tillfälle t.ex. säga att " alla muslimer är ett jäkla pack" eller att handikappade personer "gnäller på tok för mycket", de ska vara nöjda bara de har tak över huvudet och mat på bordet...

·  Icke diskriminering. Ett mycket brett begrepp. Här syftar jag på att det är en självklarhet att ingen person ska behandlas sämre än andra bara för att hen råkar tillhöra någon av alla ovannämnda grupper. Inkluderar bland mycket annat att ett tillgängligt samhälle för alla med full delaktighet är en självklarhet.

·  Respekt för alla minoritetsgrupper i samhället och deras rättigheter.

·  Att alla de rättigheter som räknas upp i demokratiska staters grundlagar undantagslöst gäller alla. Och att det är en självklarhet att det är samhällets skyldighet att förverkliga dem även för personer som av olika skäl annars har svårt att åtnjuta dessa rättigheter.

·  Empati för personer som av olika anledningar har det svårt i livet - allt från den ensamstående mamman som har svårt och få ekonomin och vardagen att gå ihop till flyktingarna som flyr från helvetet i Irak och Syrien.

·  Ingen människa som av olika skäl behöver hjälp från samhället för att leva ett bra liv ska utpekas som en kostnadsbörda. Alla människor, även om man har en omfattande funktionsvariation kan tvärtom bidra bara man får hjälp från samhället.

Bortsett från högerextrema krafter anses allt det jag räknat upp officiellt vara en självklarhet i Sverige. I praktiken får vi med funktionsvariationer ständigt höra att vi kostar för mycket, det är för dyrt att göra samhället tillgängligt, vi ska acceptera intrång på integriteten som annars anses oacceptabla. Ett på sin höjd minimalt intresse för att funkisar är kraftigt överrepresenterade i arbetslöshetsstatistiken, dålig hälsa, ökad misstro mot de som behöver hjälp  etcetera och i bland rent hat. Emellanåt dyker det också upp "debattörer" som uttalar sig mycket positivt för ny teknik som gör det möjligt att välja bort foster som man vet kommer födas med en stor funktionsvariation, t.ex. Downs Syndrom.

Allt detta menar jag visar att när det väl kommer till kritan är det långt ifrån någon självklarhet i det svenska samhället att personer med funktionsvariationer har samma människovärde som övriga befolkningen. Den dystra sanningen är nog att så länge det finns rasism kommer det också att finnas funkofobi och med den grova och nedsättande attityder mot en stor minoritet i samhället samt ett ständigt ifrågasättande av våra rättigheter.

* Landstinget i Stockholms län vill avgiftsbelägga innehavet av permobil eller annat el-hjälpmedel. Drygt 1000 kr/år är det tänkt att kosta. Jag ser förslaget som del av en pågående urholkning av alla former av stöd från samhället till funkisar. Mer om detta i nästa blogginlägg.

Fyra olika skäl till att skriva in FN-s handikappkonvention i den svenska lagstiftningen

2009 ratificerade Sverige FN-s konvention om mänskliga rättigheter för personer med funktionsnedsättningar. Sverige förband sig därmed att följa intentionerna i konventionen vilket bland annat innebär att lagstiftningen och tillämpningen av de svenska lagarna som rör konventionen måste följa dess intentioner. En annan viktig princip är att man får inte försämra redan uppnådda rättigheter. Istället ska det motsatta gälla att hela tiden sträva mot förbättringar. Däremot är konventionen inte inskriven i den svenska lagstiftningen vilket får en hel del konsekvenser.

Vi som är aktiva i funktionshinderrörelsen torde vara eniga om att Sverige bryter mot konventionen dagligen. Och vi har medhåll av t.ex. MR experten Thomas Hammarberg som bestämt hävdar att den pågående urholkningen av LSS och assistansreformen är ett tydligt exempel på att vi går emot den grundläggande principen att uppnådda rättigheter inte får försämras.

Jag är inte så naiv att jag tror att allt kommer flyta perfekt bara för att konventionen blir svensk lag. Likväl borde det vara högprioriterat att den blir det. Det finns minst fyra viktiga skäl:

1.     Det faktum att Sverige har undertecknat konventionen borde också göra att den blir en del av svensk lagstiftning.

2. Konventionen handlar om mänskliga rättigheter för en stor minoritet i samhället . Vi med funktionsvariationer är alla mer eller mindre i behov av stöd från samhället. För vi med personlig assistans är stödet från samhället helt avgörande om vi ska kunna leva ett liv med fullt självbestämmande. Sverige har sedan många år tillbaka en mycket hög "svansföring" när man talar om mänskliga rättigheter i andra länder. De höga ambitionerna där borde gälla även på hemmaplan.

3. Om Sveriges regering och riksdag upphöjer konventionen till svensk lag visar man att man menar allvar med att fullt ut förverkliga MR för alla personer med funktionsvariationer..

4. Med konventionen inskriven i den svenska lagen blir det mycket enklare för funktionshinderrörelsen att använda den som påtryckningsmedel samt hänvisa till den i domstolsärenden. I dagsläget kan vi nämligen inte använda oss av den i domstolsärenden eftersom konventionen formellt sett inte är svensk lag.

Som sagt, vi kan knappast förvänta oss att allt kommer fungera perfekt den dagen Konventionen förhoppningsvis blir svensk lag. Däremot är min övertygelse att maktbalansen mellan vi på ena sidan och politiker, myndigheter och allmänt mörka samhällskrafter på den andra skulle förskjutas rejält till vår fördel. Det skulle rimligen bli mycket svårare för t.ex. kommunerna och FK att gå runt det centrala juridiska begreppet gynnande besluts negativa rättskraft, d v s att en rättighet, förmån får inte försämras om det inte skett stora förändringar i behovet av stöd och hjälp.

11 juni är det dags för omprövning om rätten till Full Delaktighet

För ungefär en vecka sedan damp det så ner det väntade brevet från Försäkringskassan. Det är dags för en ny omprövning om min rätt till personlig assistans. Brevet var i och för sig väntat då det gått ganska exakt 2 år sedan mitt nuvarande beslut började gälla. Jag minns fortfarande den där maj dagen 2013 då jag fick brevet om den nya omprövningen. Det hemska formuläret där svenska staten via FK ville veta precis ALLT om hur mitt vardagsliv såg ut. Det kändes som att man blev avklädd in på bara skelettet, har aldrig känt mig så förödmjukad. Jag har många gånger tänkt - hade samhället accepterat så förnedrande behandling av andra grupper i samhället som behöver hjälp? Mitt svar är ett bestämt nej!

Under senaste året hade ju FK ändå kommit med signaler om att fruktade tvåårsomprövningarna skulle förenklas - dock under förutsättning att man redan är "inne i systemet", d v s redan beviljad insatsen. Och man har faktiskt hållit Att det verkligen blir så även för min del framgår tydligt i brevet. 11 juni kommer en handläggare att ringa för att prata om mitt behov av personlig assistans, har läget förändrats. Inget jätteformulär på 20-25 A4-sidor, ingenting om att gå igenom samma helvete en gång till och det känns positivt så klart för egen del. Jag räknar inte med att det blir några problem att behålla alla timmar jag behöver.

Sen är frågan, ska man verkligen behöva bli omprövad vartannat år? Jag har visserligen inga problem med omprövningarna (som är inskrivna i Socialförsäkringsbalken) så länge det bara är en formalitet men svenska staten har faktiskt femtioelva intyg på att Thomas Juneborg, född 1976 har en CP skada med en omfattande funktionsnedsättning som är livslång. FK kommer i samtalet inte att få reda på ett enda dyft om mina hjälpbehov som man inte redan vet...

Jag har funderat en del och kommit fram  till att det borde inte vara någon avancerad juridisk manöver att ändra bestämmelserna om tvåårsomprövningarna i Socialförsäkringsbalken 51  kap § 12. För närvarande står det följande:

Rätten till assistansersättning ska omprövas sedan två år förflutit från senaste prövningen och vid väsentligt ändrade förhållanden.

Man borde kunna skriva in att om det finns intyg på att hjälp/stödbehovet inte kommer minska gäller beslutet inte 2 år utan tills vidare.

Samtidigt som det blivit förbättringar för egen del finns det flera tusen personer runt om i landet i samma livssituation som helt eller delvis har förlorat sin assistansersättning, somliga blir inte beviljade den p g a åldersskäl (65 års - gränsen). Samtidigt verkar mörka krafter i samhället vill vrida klocka tillbaka där vi ska vara nöjda med det allra nödvändigaste för att överleva, Kampen går vidare.

* Maria Johansson som tidigare varit förbundsordförande för DHR har blivit vald till ny ordförande i Lika Unika - Federationen mänskliga rättigheter för personer med funktionsnedsättningar.

Som ordförande berättar Maria att hon tänker jobba hårt för att få igång en nationell seriös debatt om rättigheter med ett funktionshinderpolitiskt perspektiv.

Lika Unikas artikel om utnämningen