De fyra HFD- domarna 2009-2017 bryter mot centrala delar av artikel 19

Ni har säkert märkt att jag senaste tiden skrivit mycket om hur FN definierar personlig assistans. Efter att ha läst de allmänna kommentarerna ska jag fortsättningsvis alltid jämföra med dem när jag jämför med hur vår rättighetslag tillämpas i praktiken Det finns som bekant fyra domar i Regeringsrätten/HFD 2009-2017 med extremt hård tolkning av FK som raserat assistansreformens intentioner (samt ett flertal till som drabbat andra LSS insatser). Själv anser jag att domarna bryter mot en rad punkter i de allmänna kommentarerna. Dessa skrevs visserligen först 2017 långt efter den första centrala assistansdomen 2009. Det spelar för mig ingen roll, eftersom Funktionsrättskonventionen redan var ratificerad av Sverige 2009. Av utrymmesskäl koncentrerar jag mig här på två domar, den 2009 (grundläggande behov i allmänhet) och 2015 (femte grundläggande behovet).

Domen 2009 målnummer 5321-07

Ingen dom har haft större betydelse för förfallet därför att den la grunden allt, det som skett efter det har byggt vidare på denna dom. I korta drag handlade fallet om en person som jobbade som forskare men drabbades av en stroke som ledde till att berörd person fick stora behov av hjälp och stöd. Hen hade hos hemkommunen (Luleå) ansökt om personlig assistans med drygt 100 timmar/vecka (ungefär 50 % grundläggande) men fått avslag. Ärendet vandrade upp till HFD som gick på kommunens linje. Hen hade inte tillräckligt stora grundläggande behov.

För att förstå bakgrunden måste vi titta på FK-s agerande. De fem grundläggande behoven skrevs in i LSS 1996 men tolkades inledningsvis ganska generöst. 2007 dök dock ett nytt begrepp upp hos FK – ”integritetsnära hjälpbehov”. Vad skulle nu räknas som ett integritetsnära” och därmed grundläggande behov? Det rättsliga läget blev klart i och med HFD domen som ansåg att hens stödbehov inte var av den sort att det inte kan räknas som ”intigritsnära”. När FK sedan gjorde sin minst sagt märkliga tolkning av domen slog statens försäkringsbolag fast att det i princip krävdes kroppskontakt (hud mot hud) mellan assistansanvändaren och assistenten för att hjälpbehovet skulle räknas som integritetsnära. Följden blev bisarra konsekvenser som bland mycket annat att det grundläggande behovet av/på klädning endast omfattade underkläder, inte byxor, kjolar, skor, jackor etcetera.

Domslutet har vidare en mycket snäv syn på vad som är personlig assistans. Ytterligare ett skäl till att kommunen vann var att den strokedrabbade personen hade jobbat som forskare och ville fortsätta göra det just med hjälp av personlig assistans. HFD (då kallat Regeringsrätten) ansåg att just det faktum att hen jobbade som forskare visade att hjälpbehoven inte var av det slag att personlig assistans behövdes. Så här står det i domen (sid 12).

Även den omständigheten att han förmår arbeta som forskare i snitt 30 timmar i veckan talar

mot att hans behov av kvalificerad hjälp i de angivna situationerna skulle vara av

mer än marginell omfattning.

Tittar vi då på hur FN definierar personlig assistans finns som bekant ingenting om grundläggande behov och än mindre ”integritetsnära hjälpbehov”. Vi med stora hjälp/servicebehov har rätt till ett självständigt liv så med stöd av detta anser jag att begreppet integritetsnära hjälpbehov som använts bryter mot FN-s kriterier och det finns goda skäl och argumentera att det gäller begreppet grundläggande behov i sin helhet också. Därmed är domen och FK-s tillämpning som jag ser det oförenlig med den konvention Sverige ratificerat.

När det gäller hur hjälp/servicebehovet ska bedömas står följande (sid 4 allmänna kommentarer)

Personal assistance refers to person-directed/“user”-led human support available to a person with disability and is a tool for independent living Funding for personal assistance must be provided on the basis of personalized criteria and take into account human rights standards for decent employment It is based on an individual needs assessment and upon the individual life circumstances.

Fri översättning: personlig assistans är ett verktyg för personer med funktionsnedsättningar att leva självständiga liv.  Finansieringen och hur mycket hjälp som beviljas måste utgå från mänskliga rättigheter, personliga behov och aktuella livsomständigheter. Domen bryter enligt mig mot detta helt enkelt därför att:

Det finns inget som helst stöd för att tala om ”intigritetsnära hjälpbehov och egentligen inte grundläggande behov överhuvudtaget. Det går aldrig att göra en individuell bedömning av de faktiska behoven om inte hela behovet av hjälp/service och levnadsförhållandet bedöms!

Domen 2015 (målnummer 3527-14)

I det här fallet handlade det om en person beviljats assistans av FK p.g.a. allvarliga andningsproblem som krävde konstant tillsyn, d v s omfattades av det femte grundläggande behovet. HFD gav det allmänna ombudet rätt (en myndighetsperson som kan överklaga beslut från myndigheter, både positiva och negativa). Hur kunde HFD anse att en person med mycket stor andningsproblematik inte behövde PA där hjälp kan vara skillnaden på liv och död?

Svaret är att istället för att se till de faktiska hjälpbehovet snöar juristerna i HFD snabbt in på vad som är integritetsnära hjälpbehov men framförallt följs ett långt resonemang om två saker:

1) Är personens hjälpbehov att betrakta som vård eller assistans?

2) Vem omfattas av det femte grundläggande behovet?

Efter en lång utläggning kommer HFD fram till att hens behov av hjälp är att betrakta som vård och inte assistans. I en dom 2012 (tillämpad av FK först 2016) nekades en person med stora behov av egenvård personlig assistans. När det gäller det femte grundläggande behovet ansåg HFD år 2015 att det inte omfattar personer med fysiska hjälpbehov.

När FK sedan tillämpar det här förintas det femte grundläggande behovet för en stor del av assistansanvändarna, nu är inte ens hjälp andning ett grundläggande behov längre. Det betraktas som vilken sjukvård som helst.

HFD och FK avlägsnar sig nu ännu mer från vad Funktionsrättskonventionen förskriver. Nu räcker det inte ens med att grundläggande behov är ”integritetsnära”, personer med fysiska behov kopplat till det femte behovet får ingen assistans alls. Tyvärr stannar inte brotten mot artikel 19 där. Med hänvisning till att de grundläggande behoven infördes 1996 skriver HFD även följande (sid 5)

Klargörandet innebär att det främst är personer med fysiska funktionshinder och med de mest omfattande behoven som blir berättigade till insatsen personlig assistans. Undantagsvis bör även personer med psykiska funktionshinder kunna vara berättigade till personlig assistans.

Detta är ett mycket grovt övertramp hur FN ser på insatsen personlig assistans. Hos världsorganisationen finns ingen uppdelning alls i rätten till ett självständigt liv. Vilken typ av diagnos vi har (fysisk-psykisk), självbehovets omfattning och art är helt irrelevant – vi har alla rätt till ett självständigt liv med hjälp av personlig assistans.  På flera ställen påpekas också att personer med icke fysiska funktionsnedsättningar genom åren har varit särskilt utsatta och hamnat i olika institutioner. På sidan 6 står följande:

Persons with intellectual disabilities, especially those with complex communication requirements, among others, are often assessed as being unable to live outside institutional settings. Such reasoning is contrary to article 19, which extends the right to live independently and be included in the community to all persons with disabilities, regardless of their level of intellectual capacity, self-functioning or support requirements.

Fri översättning. Personer med intellektuella funktionsnedsättningar, särskilt personer med komplexa behov av hjälp med kommunikation men även andra grupper anses ofta inte vara kapabla att leva utanför institutioner. Sådana resonemang är inte förenliga med artikel 19 som säger att alla personer med funktionsnedsättningar, oavsett intellektuell förmåga, fysiska funktionsförmåga eller andra hjälpbehov har rätt till ett självständigt liv.

Det kan inte bli klarare tycker jag. HFD, FK och därmed svenska staten med många kommuner I släptåg bryter så uppenbart mot den konvention vi ratificerat på ett upprörande sätt. Kom ihåg, enligt FN-s definitioner uppstår en institution eller institutionsliknande miljö när kriterierna för ett självständigt liv inte uppfylls. Om vi, som HFD och FK betraktar det femte grundläggande behovet innebär det att många kommer få tillbringa sina liv på sjukhus eller vårdhem. Möjligheten att leva ett självständigt liv är borta.

I nästa blogginlägg som blir det sista inför årets bloggsemester kommer att handla hur tillämpningen av LSS i allmänhet och personlig assistans i synnerhet konkret antagit former som inte har någonting att göra med FN-s kriterier för ett självständigt liv, d v s de präglas av tankegångar som leder till en återgång som mer liknar institutioner än inkludering i samhället.

Det blir allt svårare att anställa personliga assistenter - kan vi inte anställa folk är inte lagen värd något

Vi pratar ofta, nästan alltid om hur viktigt självbestämmandet är, det FN och Independent Living rörelsen kallar ett självständigt/självbestämt liv. En viktig faktor glöms emellertid ofta bort. Oavsett hur fina ambitionerna förhoppningsvis är på papperet efter en stor reformering och hur väl det än tillämpas av myndighetssverige måste det finnas personer som vill jobba som personliga assistenter. De ca 90 000 personer som jobbar som personliga assistenter kommer även i framtiden vara helt avgörande för att lagens intentioner ska förverkligas. Det tycker jag ofta vi glömmer bort.

Ett stort problem idag är att det blir allt svårare att rekrytera personliga assistenter. Det är ett problem som återkommer överallt när vi pratar om hur den personliga assistansen fungerar, något jag definitivt känt av själv. Varför har det blivit så? Samhället påverkas alltid av konjunkturer och vi har haft högkonjunktur en längre tid. Arbetslösheten är ganska låg. Min övertygelse är emellertid att det inte är huvudförklaringen. Det största ansvaret lägger jag på de regeringar som styrt landet sedan reformen började urholkas. Alliansregeringen är inte oskyldig men det största ansvaret har S-MP regeringen med den destruktiva politiken som fördes gångna mandatperioden.

Offensiven mot assistansreformen bedrevs på flera olika sätt. Det handlade inte bara om regleringsbrev till Försäkringskassan. Det handlade även om osmaklig propaganda att det fuskades vilt, att kostnaden skenade, att samtliga privata anordnare skodde sig och mycket snåla höjningar av schablonersättningen. Jag är helt övertygad av allt detta bidragit till att personer aktat sig för att söka jobbet personlig assistans. Den största boven när det gäller svårigheten att rekrytera personal tror jag ändå är de mycket snåla höjningarna av schablonersättningen. Åtminstone senaste 4-5 åren har ökningen inte hållit jämna steg med löneökningarna.

Enligt statistik från Assistanskoll.se höjdes schablonen med så pass mycket som 10 kr år 2009, detta trots en allvarlig finanskris, 2012 var höjningen 8 kr. Från och med 2014 har höjningen inte täckt löneökningarna (behövs en höjning på 6-7 kr för att täcka löneökningarna inklusive Ob-tillägg mm) Från 2014 har beloppet höjts med max 4 kr, 2017 endast 3 kr. 2019 är ökningen 4,4 kr – fortfarande långt ifrån tillräckligt. Jag vågar påstå att i vilken annan skattefinansierad bransch som helst är det en självklarhet att arbetsgivarna för ersättning för ökade lönekostnader…

Med den förda politiken har regeringen sänt ut mycket negativa signaler hur de ser på vår rättighetsreform. Dels att vi kostar för mycket och dels att assistenternas arbete inte värderas för fem öre. Detta hos ett parti som historiskt sett alltid har haft starka band till LO och där LO-s största medlemsförbund Kommunal har många medlemmar som jobbar som personliga assistenter…

Hur illa är läget? Utan tvekan går allt fler anordnare ekonomiskt på knäna, det gäller även de icke vinstdrivande kooperativen med allt större problem att erbjuda bra löner till de personer som faktiskt gör hela reformen möjlig. Alla assistansanvändare har inte problem med att rekrytera och behålla personalen så klart men på en generell nivå så blir läget definitivt allt sämre. Kan ta ett exempel från Jönköping. En av mina assistenter berättade att en bekant som är anställd hos Jönköpings läns största assistansanordnare, Kooperativet OLJA berättade att situationen år så allvarlig att man fått anställa åtskilliga personer från hemtjänsten. Och då är det inte ens riktig personlig assistans längre eftersom assistansanvändarna inte kan rekrytera de personer som önskas.

Vi har fullt upp med att kämpa för att hålla oss flytande men frågan om bristen på personal och hur det ska bemötas måste få mycket högre prioritet. Ett minimumkrav från vår sida på staten är att schablonen varje år täcker löneökningarna + kompensation för uteblivna höjningarna från 2014 (tyvärr lika svårt som att bestiga Mount Everest med rullstol, jag vet…). Det som står på spel är inget mindre än att många riskerar att bli hänvisade mer eller mindre till hemtjänsten trots att de har positiva beslut från staten även enligt nya bestämmelser. Och kanske inte ens det. En hel del talar för många besparingsivriga kommuner inte beviljar hjälp alls med motiveringen att ”du är redan beviljad all nödvändig hjälp från Försäkringskassan”. Det är inte vårt problem att du inte hittar personal…

* Det skulle kunna vara ett dåligt aprilskämt om det var 1-a april men följande är faktiskt sant. Regeringen har meddelat att den tänker komma med ett lagförslag att andning och sondmatning ska samtliga delmoment bedömas som grundläggande. Helt rätt så långt men samtidigt finns det inga planer på att övriga grundläggande behov ska bedömas likadant. Den fullständigt absurda konsekvensen blir att vissa grundläggande behov bedöms som de ska göras men inte alla. Efter lagändringen kommer det fortfarande inte att vara ett ”integritetsnära behov” att ta på sig t.ex. en jacka som ger rätt till personlig assistans.

Assistanskoll intervjuar socialminister Lena Hallengren

Återupprättad assistansreform är mycket viktigare än slopad värnskatt – L måste bestämma vad som är viktigast

Obs! Bortser i detta blogginlägg från det taktiska spel mellan partierna som alltid pågår och vad som i det spelet tjänar egennyttan bäst i respektive parti. Liberalerna och Centern är t.ex. knappast intresserade av ett extraval.

Liberalerna som när det begav sig 1994 hette Folkpartiet var en politiskt pådrivande kraft för att driva igenom assistansreformen och LSS. Tittar man på utvecklingen i partiet sedan dess finns utåt sett fortfarande ett stort stöd för assistansreformen på alla nivåer i partiet. Partiets talesperson i funktionsrättsfrågor Bengt Eliasson var under den förra mandatperioden en mycket hård kritiker av regeringens destruktiva politik med ett återkommande budskap att assistansreformen ska inte bara återställas, LSS ska utvecklas med ännu bättre assistansreform och fler insatser i lagen.

Vackert så och jag tvivlar inte på Bengt Eliassons och hans partivänners goda intentioner i frågan. Fast det gäller att inte bara prata, utan även att leverera. Liberalerna har nu en position i form av stödparti som gör att de skulle kunna ställa långtgående krav på Stefan Löfven för att återupprätta LSS intentioner. Under valrörelsen var det uppenbart att många i de sociala medierna satte sin tilltro till Liberalerna som det parti som skulle få regeringen (vem som än styrde landet efter valet) att ändra kurs. Efter stor vånda bestämde sig Liberalerna för att stödja en socialdemokratisk regering istället för en alliansregering. I januariuppgörelsen finns en punkt (64) om assistansen med och lyder så här:

Säkerställ att den personliga assistansen och assistansersättningen präglas av hög kvalitet och rättssäkerhet. Alla som har rätt till stöd ska få det. Rätt till assistans för egenvård, inklusive andning och sondmatning, ska återställas (Förslag kommer i den sittande utredningen). Rätten till assistans för behov av tillsyn ska stärkas. Definitionen av normalt föräldraansvar ska smalnas av.

Bengt Eliasson har varit mycket tydlig med att punkten innebär en total återställning av alla försämringar som skett efter 2008-2009. Snart ett halvår efter att Stefan Löfven kunde göra comeback som statsminister har tyvärr inte mycket konkret skett, besvikelsen och frustrationen bland assistansanvändarna breder ut sig allt mer. Det enda positiva vi sett hittills är en kommande lagändring där andning ska bedömas som ett grundläggande behov i sin helhet och att regeringen vill att både andning och sondmatning - men inte övriga grundläggande behov ska bedömas i sin helhet (sic). Detta hjälper inte på något sätt alla som redan förlorat PA eller fått avslag vid nyansökan. Den utlovade utredningen som Bengt Eliasson skulle skriva har vi inte sett än.

Både Bengt Eliasson och Annie Lööf har sagt att Stefan Löfven är statsminister på nåder. 73 punktsprogrammet ska följas, punkt! Liberalerna är ett litet parti men om de verkligen vill kan de ställa hårda krav till regeringen och ytterst hota regeringen om nyval om de inte tar assistans och LSS frågan på allvar. Allt som krävs är att få med Centern på tåget som också har en ganska positiv inställning till assistansreformen. Detta maktmedel är av allt att döma inte alls aktuellt att använda. 

Den här bloggen bedriver egentligen inte partipolitik men här är det ändå på sin plats att rikta kritik mot de ekonomiska prioriteringar som Liberalerna har gjort. Att prioritera avskaffande av värnskatten högre än ett återställande av assistansreformen är en usel fördelningspolitisk prioritering. Dessutom vill Liberalerna öka utgifterna för militären med väldigt många miljarder kr och är öppna för att vi ska betala mycket mer i EU-avgift om/när Storbritannien lämnat EU. Efter skattesänkningar och nämnda utgiftsökningar – varifrån ska pengarna komma som fixar assistansreformen? Där har vi inget svar.

Detta är troligen huvudförklaringen till att så lite har skett, trots alla fina ord. Liberalerna kan helt enkelt inte stå upp trovärdigt mot finansdepartementet när Magdalena Andersson gång på gång försäkrar att varje utgiftsökning ska vara finansierad. Eller mer konkret – finansministern vet att det inom de givna budgetramarna är omöjligt för liberalerna att finansiera en återställning av assistansreformen om de ska få igenom alla skattesänkningar och utgiftsökningar vi nämnt innan. Regeringen som inte har några genuina ambitioner på assistansfronten kan därför ta lätt på Liberalernas krav på en återställd assistansreform.

Snart byter Liberalerna partiledare. Tre kandidater har anmält intresse – Erik Ullenhag, Nyamko Sabuni och Johan Pehrsson. Partiet står inför ett viktigt vägval som jag tror också har stor betydelse för hur Liberalerna kommer att förhålla sig till våra hjärtefrågor framöver. Ska partiet återvända till den snälla socialliberala profilen som partiet hade under Bengt Westerbergs och hans företrädares tid eller blir det en ännu tydligare högergir – mer ”kravliberalism” som bortsett från assistansfrågan har präglat partiet mer under 2000-talet än socialliberalism?

I den trio som är villiga att ta över ett parti i kris står Ullenhag för den socialliberala profilen även om en del ifrågasätter hur pass socialliberal Erik Ullenhag egentligen är. Erik har ändå stort förtroende i funktionsrättsrörelsen och är en varm anhängare av assistansreformen. I en debattartikel i DN för några veckor sedan skrev Erik Ullenhag att assistansreformen och LSS ska återställas men även att Sverige måste bli ett ”snällare land” igen och avser då mer betoning på mjuka frågor som välfärdspolitik, generösare flyktingpolitik mm.

Nyamko Sabuni är huvudkonkurrenten, t.om favorit att bli vald och anses tillhöra partiets högerfalang. Sabuni har, liksom Erik Ullenhag varit minister i Alliansregeringen och gjort sig mer känd för kontroversiella uttalanden om integration än offensiva utspel om funktionsrättspolitik. Senaste tillfället för någon vecka sedan då Sabuni i Expressen hävdade att ett mångkulturellt samhälle inte är eftersträvansvärt.

Johan Pehrsson har varit partiets rättspolitiska talesperson och måste även han anses tillhöra högerfalangen i partiet. Johan Pehrsson var motståndare till att Liberalerna skulle stödja Stefan Löfvens regering men har, liksom Sabuni sagt att han tänker hedra januariavtalet så länge regeringen följer det de fyra partierna enats om.

Utifrån vad jag vet om kandidaterna jag tror är det bästa för oss är att Erik Ullenhag efterträder Jan Björklund. Jag tror att risken är högst reell att om Sabuni eller Pehrsson blir partiledare kommer LSS och andra funkisfrågor att prioriteras ner till förmån för företagens villkor, skattesänkningar och hårdare tag i kriminalpolitiken. Den linje som efterträdaren kommer att välja kommer att avgöra Liberalernas trovärdighet i kampen för personlig assistans enligt lagens intentioner. Nu är det verkligen upp till bevis för L.

* Samma kritik som jag här riktar mot Liberalerna om prioriteringar inkluderar även Centern som också riktade hård kritik mot regeringen förra mandatperioden och som innehar den verkliga vågmästarrollen i riksdagen. Stefan Löfven måste ha stöd av Annie Lööf för att få igenom sin politik. Partiet har alltså en utmärkt position för att verkligen kunna sätta press på regeringen att agera. 

Går Centern och Liberalerna ihop med riktigt hårda krav på att assistansreformen ska återställas måste sossarna helt enkelt backa för att få behålla den för socialdemokratin nästan heliga regeringsmakten. Det förutsätter som jag bedömer läget att både L och C ändrar sina ekonomiska prioriteringar, annars blir det för lätt för regeringen att avfärda deras krav. Hårda krav på att återupprätta assistansreformen och LSS blir inte trovärdiga om L och C inte kan visa att de har ekonomiskt utrymme att satsa på assistansreformen.

Liberalerna och Centern måste helt enkelt välja vad som är viktigast – avskaffad värnskatt, sänkta arbetsgivaravgifter eller återupprättad assistansreform? För min del är valet oerhört enkelt…

Hur väl uppfyller gruppbostäderna idag artikel 19 i Funktionsrättakonventionen?

Alternativen till personlig assistans är för flertalet gruppboende, en av totalt fyra olika insatser som vi brukar kallas LSS boenden (inkluderar här det som ofta benämns barnboenden). I föregående inlägg kunde vi konstatera att det ställs mycket stora krav på ett gruppboende för att uppfylla kraven i artikel 19 på vad som är ett självständigt liv. Innan vi tittar på hur det fungerar idag så måste vi titta på hur lagstiftaren tänkte att det skulle fungera. I LSS propositionen 1993 står det bland annat:

Bostadspolitikens inriktning är att alla skall ha möjlighet till en bra bostad till en rimlig kostnad. Ingen annan enskild faktor kan sägas ha så stor betydelse för känslan av den egna identiteten som den egna bostaden. Det är i bostaden man normalt tillgodoser sina mest elementära behov och bostaden är för de flesta människor tillsammans med arbetet den plattform från vilken man skapar relationer med andra människor och deltar i samhällslivet. Många personer med omfattande funktionshinder tillbringar en stor del av sin dag i det egna hemmet. Därför är bostaden många gånger ännu mer betydelsefull för personer med funktionshinder än den är för icke funktionshindrade personer.

Jag anser att det finns behov av ett lagskydd för att kunna tillförsäkra personer med omfattande funktionshinder tillgång till en lämplig och individuellt anpassad bostad med service.

I samtliga former förutsätts att bostaden är personligt anpassad och att det i anslutning till boendet ordnas erforderligt personellt stöd och service. Den enskildes önskemål om bostadsform och behovet av stöd och service bör vägas samman i bedömningen av vilken bostadsform som skall tillhandahålla.

Källa FUB-s LSS skola 

För mig är det uppenbart att Bengt Westerberg ville skapa boendeformer som var så lika ”vanliga hem” som möjligt och att det var en självklarhet att de boenden skulle ha full möjlighet att delta i samhällsgemenskapen. Hur fungerar det då i verkligheten år 2019?

Följer man rapporteringen från FUB så är det ärligaste svaret att kvalitén på verksamheterna varierar kraftigt. På en del håll har berörda personerna ganska stort självbestämmande, Botkyrka kommun blev t.om utsedd till årets LSS kommun av Föräldrakraft/ Heja Olika 2016 med motiveringen att de följde LSS intentioner med stort medinflytande för personer som bor i grupp eller servicebostäder. På en del ställen fungerar det dessvärre inte alls.

På ett övergripande plan är emellertid utvecklingen tydlig, insatsen gruppbostad skärmar sig allt mer från intentionerna i såväl LSS intentioner som artikel 19. I höstas avslöjade SVT-s Uppdrag granskning hemska missförhållanden i gruppboende runt om i landet. På de två senaste åren hade IVO tagit emot ca 400 anmälningar om missförhållanden och om jag minns rätt 21 dödsfall. Hur stort är mörkertalet när det gäller missförhållanden? Inget vet det men troligen är det mycket stort. De fall som UG visade är givetvis extremt långt ifrån att uppfylla artikel 19 och om FN besiktigat verksamheterna hade världsorganisationen troligen rekommenderat omedelbar stängning.

Likväl, det finns många exempel där de boenden och anhöriga enligt FUB är nöjda med verksamheten, det är inte helt nattsvart som exemplet Botkyrka visar. Det är emellertid tydligt att det finns mängder med boenden där berörda personer:

·   Har minimalt eller inget inflytande av vem de ska få hjälp av.

·   Måste anpassa sig till rutiner de inte väljer själva

·  Har stora problem eller t.om ingen möjlighet att ägna sig åt privata aktiviteter utanför bostaden.

·   Inte har några bostadsalternativ att välja ibland. Det har det t.om hänt att personer tvångsförflyttats

Alla gruppbostäder med ovan nämnda problem uppfyller inte artikel 19 definitioner av ett självständigt liv.

Det finns även andra allvarliga problem. Genomgående är att hyrorna är väldigt höga vilket leder till utbredd och strukturell fattigdom. Även detta är oförenligt med artikel 19 som är mycket tydlig med att de stater som undertecknat konventionen måste vidta kraftfulla åtgärder för att bekämpa den utbredda fattigdomen bland funkisar. För några år sedan blev det en konflikt mellan FUB och Kommunal som handlade om att Kommunal krävde att personalen skulle använda sjukhuskläder. Nu minns jag inte hur bråket slutade men oavsett det. Personal som vill använda sjukhuskläder i ett gruppboende sänder en tydlig signal, nämligen:¨

Vi sysslar med vård inte att möjliggöra ett självständigt liv (detta är emot fundamentet i artikel 19). Ett vårdperspektiv innebär med automatik att maktbalansen ändras till vårdgivarens fördel, vi får ett tydligt ovanför/”vi vet vad som är bäst för er” perspektiv. Ett tydligt ovanför perspektiv är enligt de allmänna kommentarerna ett av många kännetecken för institutioner.

När Assistanskoll för någon vecka sedan intervjuade Eva Borgström från FUB bekräftades bilden att gruppbostäderna generellt avlägsnar sig alltmer från intentionerna i LSS och kraven för ett självständigt liv i artikel 19. Några exempel på det var att verksamheterna blir allt större och att det förekommer att kommuner försöker dölja detta med att flera näraliggande boenden redovisas som separata boenden men som i praktiken fungerar som ett boenden med så mycket som 18 personer (rekommendationen säger att det ska vara 3-5 lägenheter i ett gruppboende). Det händer också att kommuner klumpar ihop gruppboenden med äldreboende vilket är ett uppenbart brott mot artikel 19.

För att summera läget. Allt är inte enbart kompakt mörker, många är uppenbart fortfarande nöjda både boende och anhöriga men utvecklingen går snabbt åt helt fel håll med allt fler gruppboenden som är långt, långt ifrån att uppfylla artikel 19. Vi hänvisar gärna till FN i olika sammanhang så det gör jag självklart också. Jag tycker inte vi ska använda ordet institution utan vidare men ska vi gå efter FN-s egna kriterier för vad som är en institution enligt de allmänna kommentarerna till artikel 19 (sid 2-3) så måste omdömet bli att många gruppboenden idag har institutionsliknande kännetecken.

Någon ljusning är knappast i sikte. Tvärtom är risken mycket stor att förfallet kommer att fortsätta när man läser om hur dålig ekonomi många kommuner har och hur många kommuner behandlar LSS (kommunernas dåliga ekonomi är inte LSS fel) - gruppbostäderna ligger verkligen i farozonen för drakoniska besparingar runt om i landet. Ju mer jag läser om hur dåligt många gruppboenden fungerar idag, om kommunernas dåliga ekonomi, desto räddare blir jag för att själv tvingas flytta till ett om assistansen dras in. Ett självständigt liv enligt artikel 19 är bara att glömma, Det är mycket större sannolikhet att jag och tusentals medmänniskor med varierande behov i så fall hamnar i något som mer liknar permanent husarrest. D v s enligt FN en institution i allting utom namnet på verksamheten.

I länken nedan kan ni läsa om ett nytt exempel på fullständigt oacceptabla missförhållanden i gruppboende. Denna gång från Gnosjö kommun i Småland.

Misshandel och inlåsning på gruppboende

Funktionsrättskonventionens artikel 19 – rätten att leva självständigt och full inkludering i samhället

Senaste veckan har Tompa gjort en ”djupdykning i Funktionsrättskonventionen artikel 19 och läst FN-s allmänna kommentarer till konventionen. Mycket tung läsning då det tyvärr inte finns en svensk översättning än. De allmänna kommentarerna är en förklaring vad som avses och krävs från medlemsstaterna för att uppfylla i det här fallet artikel 19. Gör här en sammanfattning om hur FN definierar ett självständigt liv och hur världsorganisationen definierar institution – en fråga som kan vara ganska känslig i vår interna debatt.¨

Artikel 19 handlar om rätten till ett självständigt liv, rätten till personlig assistans och inkludering i samhället. Konventionen innehåller politiska, sociala, ekonomiska och kulturella rättigheter.

 I de allmänna kommentarerna konstaterar FN (sid 1) att personer med funktionsnedsättningar i hela världen och i alla tider diskriminerats och nekats möjligheten att leva självständigt med kontroll över sina egna liv. Istället har vi hänvisats till institutioner och i många fall ansetts inte vara förmögna att ”ta hand om oss själva”, en inställning som drabbat personer med utvecklingsstörning hårt (sid 6).

 FN slår fast att alla personer med funktionsnedsättningar, oavsett hjälpbehovets omfattning, ålder, religion, könstillhörighet, etnicitet etc. har rätt till ett självständigt liv. Det handlar om mänskliga rättigheter och omfattar därför hela mänskligheten. Att neka en enda person rätten till ett självständigt liv för att hen ”kostar för mycket” eller har en särskild diagnos (fysisk eller intellektuell) är oförenligt med artikel 19 (sid 6),

FN konstaterar också att fört att leva självständigt krävs inte bara personlig assistans eller likvärdiga insatser, det krävs också att samhället i alla avseenden görs tillgängligt för alla. På sidan 1-2 nämns ett antal problem runt om i världen på vägen mot att förverkliga konventionens höga ambitioner. Bland dessa finns bland annat (sid 1-2):

Utbredd fattigdom, social utslagning, avsaknad av planer hos medlemsstater att avveckla institutioner, utbredda fördomar och brist på tillgänglighet. Angående en eventuell kommunalisering av assistansen (gud förbjuder…) på hemmaplan konstaterar FN att det runt om i världen finns stora problem med att decentralisera beslut om nödvändiga insatser till lokal nivå. Decentralisering leder till ojämlikheter mellan olika kommuner med dess lokala myndigheter och ojämlika möjligheter till ett självständigt liv vilket är oförenligt med artikel 19.  

Här framgår också mycket tydligt att försämringar får göras endast vid akuta ekonomiska problem och då måste regeringen i det berörda landet mycket tydligt visa att försämringarna endast är temporära och inte diskrimerande.

Definition av ett självständigt liv (sid 4-5)

Med självständigt liv avses rätten att ha fullt självbestämmande, fritt välja bostadsform, inte tvingas in i boendeformer mot sin vilja och full delaktighet i samhället. 

Att bli hänvisad till att bara kunna välja en form av boende är inte förenligt med artikel 19 heller. Med självbestämmande avses vidare rätten ha full kontroll över sina dagliga rutiner, rätten till personlig assistans, utbildning, personliga relationer, hälsovård sexualitet och mycket annat. Medlemsstaterna är skyldiga att vidta alla nödvändiga åtgärder för att förverkliga detta. FN räknar här upp ett ganska stort antal exempel där personerna inte har ett självständigt liv, här är de viktigaste (sid 5):

Man måste dela assistans med andra, kan inte välja vem vi vill ha hjälp av, avsaknad av kontroll över beslut som rör vardagslivet, saknar möjlighet att göra egna aktiviteter utanför hemmet eller välja bostadsform var och med vem, måste anpassa sig till rutiner vi inte själva väljer, ett tydligt ovanför/ vi vet bäst vad ni behöver perspektiv från de som ger stöd.

Definitionen av personlig assistans finns också på sidan fem. Följande kriterier måste vara uppfyllda för att hjälp/stödinsatsen ska kallas personlig assistans:

·   Stödet ges som ett kontantstöd.

·    Vi väljer själva vem vi vill anlita som anordnare - ett privat eller kommunalt monopol är därmed oförenligt med PA enligt artikel 19.

·  Vi väljer själva vem vi vill anställa som personliga assistenter och arbetsleder dem.

·  Beslutsstöd till personer som har svårt att föra sin egen talan eller fatta beslut på egen hand. Deras val måste respekteras och inte bli ”överkörda”

Det är också mycket tydligt att personlig assistans inte handlar om vård eller hjälp för att enbart överleva eller välgörenhet. PA är en rättighet är som ska möjliggöra för oss att styra våra liv och möjliggöra full inkludering i samhället (sid 7)

Definition av vad som är en institution (sid 2-5)

I våra kretsar kan debatten om huruvida LSS insatsen gruppboende - egentligen en av tre olika boendeformer i LSS, det finns även servicebostad och särskild anpassad bostad + barnboende är institutioner eller inte? Här koncentrerar jag mig i på vilka kriterier FN använder för att definiera vad en institution är.¨

Anm.: Den LSS insats som ofta kallas barnboende heter egentligen:

Boende i familjehem eller bostad med särskild service för barn eller ungdomar som behöver bo utanför föräldrahemmet.

En del anser kanske att kraven för att inrättningar ska kallas institutioner är mycket stora sjukhusliknande verksamheter med dussintals eller t.om hundratals personer inkvarterade i inrättningar utan någon som helst insyn från omvärlden. Enligt FN-s kriterier är storleken helt oväsentligt, det är innehållet i verksamheten som är helt avgörande. Ovan listade jag ett ganska stort antal kriterier som FN anser kännetecknar institutioner. Enligt världsorganisationen uppstår institutioner eller institutionsliknande verksamheter när kriterierna för ett självständigt liv, helt eller delvis inte uppfylls. Det gäller oavsett om flera hundra personer bor i inrättningen eller endast ett litet fåtal (sid 5).

Observera att med FN-s kriterier hamnar även personer beviljade personlig assistans i en institutionsliknande miljö om inte ovan nämnda kriterier för vad som är personlig assistans uppfylls. Att inskränka våra rätt att välja och arbetsleda assistenter, anordnare, inskränka vad assistansen får användas till eller inte bevilja beslutsstöd om det är nödvändigt är oförenligt med artikel 19 och är alltså tankegångar med klara institutionsliknande drag enligt FN.

Utan att överdriva kan vi snabbt konstatera att det ställs mycket stora krav på ett gruppboende för att förverkliga artikel 19. I nästa blogginlägg ska jag granska lite hur väl insatsen LSS insatsen gruppboende generellt uppfyller kriterierna för ett självständigt liv enligt de allmänna kommentarerna.

I de allmänna kommentarerna finns också ett stort avsnitt som handlar om vad som är ett tillgängligt samhälle för förverkliga ett självständigt liv och diverse olika inskränkningar i tillgängligheten som inte är förenligt med ett självständigt liv enligt artikel 19. Det kommer jag att återkomma till.

Länk med information och nedladdning för olika allmänna kommentarer (på engelska)

Allt fler kommuner blöder ekonomiskt men det är inte LSS fel!

Ibland gör jag nedslag i vad som händer i övriga LSS världen och nu är det dags för ett sådant. Som vice ordförande i Funktionsrätt Jönköpings län har jag blivit styrelsens LSS expert vilket i den rollen innebär att bevaka hela LSS.

Besparingar=försämringar är verkligen inget nytt när det gäller personlig assistans och alla LSS insatser som kommunerna ansvarar för men jag är riktigt bekymrad över att de kommunala insatserna + kommunalt beviljad assistans kommande, låt oss säga fyra-fem åren står inför än mer förödande besparingar.

När jag läser om alla underskott i kommunernas budgetar och besparingarna i dess spår tänker jag genast på de som har kommunalt beviljad assistans och FUB-s eviga kamp för bra gruppboenden, på blinda journalisten Katarina Hahr och jag tänker även på reportagen från Uppdrag granskning i höstas där UG avslöjade förfärliga missförhållanden i gruppboenden runt om i landet. Verksamheter som är så oerhört långt ifrån LSS intentioner.

Att det inte är LSS fel att allt fler kommuner går på knäna ekonomiskt vet vi alla men det är obestridligt att välfärden i sin helhet står inför allt större utmaningar, skolan, äldreomsorgen, sjukvården mm är lika viktiga (många funkisar har dessutom mycket kontakt med sjukvården) Vad är då de verkliga orsakerna till kommunernas ekonomiska problem? Det finns åtminstone tre huvudorsaker:

1.  Konjunkturen är på väg neråt vilket gör att skatteintäkterna sjunker

2.  Befolkningen blir allt äldre vilket gör att utgifterna för äldreomsorgen ökar snabbt och kommer att fortsätta göra det

3. Befolkningen minskar i många kommuner, Dessa hamnar i en ond spiral med allt lägre skatteintäkter samtidigt som utgifterna ökar.

Vad gäller konjunkturer går de upp och ner så har det alltid varit. Punkt 2 och 3 handlar om strukturella problem som måste betecknas som nationella problem där en långsiktig lösning måste ha högsta prioritet.

På papperet finns en rad mekanismer som ska skydda de olika LSS insatserna från besparingar = försämringar:

·   LSS är en rättighetslag där behoven ska styra

·   Gynnande besluts negativa rättskraft – en juridisk princip som säger att en stöd eller hjälpinsats inte får försämras om det inte skett stora förändringar i hjälp/stödbehovet.

·   Funktionsrättskonventionens grundläggande princip om att uppnådda rättigheter inte får försämras.

·  Flera domar i Regeringsrätten som säger att dålig ekonomi hos kommunerna inte är ett giltigt skäl för avslag. Så här står det i en dom i Regeringsrätten från 1993. Den gäller fortfarande:

Regeringsrätten konstaterar att kommunens egna ekonomiska förhållanden inte kan tillmätas någon betydelse i sammanhanget, eftersom den enskilde har en lagstadgad rätt till bistånd.

När det gäller just insatsen gruppboende finns även ett antal riktlinjer från Socialstyrelsen, bland annat att ett gruppboende inte ska innehålla mer än 3-5 lägenheter, ett antal som i regel överskrids.

Med alla dessa skyddsmekanismer hur är det möjligt att kommunerna kan dra åt svångremmen så mycket som skett? Svaret är dels att kommunerna aldrig omfamnat rättighetslagen LSS. Kommunerna och Försäkringskassan är mycket skickliga på att utnyttja kryphål i lagen. Gynnande besluts negativa rättskraft har de t.ex rundat genom att tidsbegränsa besluten och hänvisa till ”ny rättspraxis” vid omprövningar och Funktionsrättskonventionen läggs ingen vikt vid. Dessutom handlar det om en liten och resurssvag grupp som är lätt att attackera. Lägg därtill att påföljderna för kommuner som inte sköter sig är minimala så har vi svaret varför rättighetslagen LSS, även dekommunala insatserna inte fungerar enligt intentionerna längre.

Förra veckan intervjuade Assistanskoll FUB-s företrädare Eva Borgström. Intervjun bekräftade definitivt bilden att många gruppboende inte uppfyller intentionerna i LSS och att utvecklingen går bakåt. I intervjun kunde vi läsa att det händer att yngre personer i gruppboenden blandas ihop med äldre personer med eller utan funktionsnedsättningar. Minst en kommun har vidare klumpat ihop tre boende till i praktiken ett enda.

I Funktionsrättskonventionen allmänna kommentarer artikel 19 kan vi läsa följande om boende sidan 6:

Young persons with disabilities should not be forced to live in settings designed for elderly persons with disabilities and vice versa.

Översättning: Yngre personer med funktionsnedsättningar ska inte tvingas bo i boende avsedda för äldre personer med funktionsnedsättningar och vice versa.

Alltså uppenbara brott mot artikel 19!

Med tanke på kommunernas i många fall dåliga ekonomi. Vad kan vi förvänta oss i besparingsväg i olika LSS verksamheter förutsatt att kommunerna fortsätter att agera som de gjort hitills? (inget tyder på en ändring)

Anm: Nedan beskriver jag vad jag tror är en sannolik generell utveckling - det kommer inte bli lika illa överallt, i bästa fall besannas de inte alls.

 Först att drabbas (såvida inte det skett omfattande lagändringar vad gäller rätten till PA) tror jag blir de som har kommunalt beviljad assistans (ca 5000 personer), många förlorar troligen PA helt och hållet – stoppet för tvåårsomprövningar omfattar inte kommunerna. Sen har vi de mycket större grupperna som är beviljade insatserna gruppboende, ledsagning och daglig verksamhet, sistnämnda insats berör ca 34 000 personer, gruppboende 26000 personer. Hur kommer besparingarna att se ut rent konkret? I ledsagningen ungefär som med statlig assistansersättning – i praktiken sluter man nästan systemet helt så att ytterst få kan få insatsen. I gruppboenden blir det en kombination av fortsatt höga hyror, svårare att bli beviljad insatsen och allt större verksamheter med underbemanning, d v s verksamheterna får alltmer prägel av det vi såg i UG och är helt oförenliga med artikel 19 i Funktionsrättskonventionen.

Egentligen hade jag tänkt att ge diverse arga ledare skribenter en rejäl känga och avsaknaden av en seriös debatt om hur fi fixar en välfärd för alla när befolkningen blir äldre, allt fler jobb automatiseras os v  men då blir blogginlägget för långt.

*  Min allmänna inställning till gruppboende är okomplicerat. Den som vill och tycker det fungerar bättre än personlig assistans ska få bo i ett gruppboende men ingen ska tvingas in i ett gruppboende mot sin vilja eller för den delen tvingas ut ur ett gruppboende mot sin vilja heller när hemkommunen drar åt "svångremmen". Det bryter direkt mot artikel 19 i funktionsrättskonventionen som säger att vi har rätt att välja boendeform och inte tvingas in i ett boende mot vår vilja. 

Assistanskoll intervjar FUB om gruppboenden

Lagförslag om andning som grundläggande behov är långt ifrån tillräckligt

Det är absurt att regeringen fortsätter att bereda ett förslag som bara fokuserar på andning och sondmatning

Jonas Franksson, ordförande STIL.

Nyligen meddelade regeringen att den tänker införa en lagändring där hjälp med andning blir ett grundläggande behov där de grundläggande behoven ska bedömas som en helhet, alltså inte enbart de s.k. .”integritetsnära delarna”. Sondmatning kommer inte att vara ett grundläggande behov efter denna lagändring. Istället förbereder regeringen ytterligare en lagändring där både andning och sondmatning ska bedömas som helhet.

Går förslaget om andning igenom i Riksdagen sker Lagändringen så fall 1 november. En lagändring där hela hjälpbehovet i både andning och sondmatning dröjer längre än så, det finns ju inte ens ett färdigt lagförslag än.

Tyvärr får jag konstatera att regeringen fortfarande inte visar verklig vilja att återupprätta intentionerna i vare sig assistansreformen. Ansvaret lägger jag emellertid fortfarande i första hand på finansdepartementet, inte Lena Hallengrens socialdepartement. Lena Hallengren tror jag faktiskt vill väl men är bakbunden av det mäktiga finansdepartementet som styrs av finansminister Magdalena Andersson.

 Mitt intryck är att regeringen “prövar sig fram”. Så små förändringar som möjligt för att se hur vi reagerar. Någon genuin intention att verkligen återupprätta lagens intentioner ser jag inte röken av. I så fall hade den redan meddelat att Gunilla Malmborgs skapelse tillhör historien och att samtliga grundläggande behov ska bedömas som en helhet. D v s det förhatliga, verklighetsfrånvända och förnedrande begreppet integritetsnära hjälpbehov ska avskaffas för alla. Så har inte skett och jag ser inga tecken på att ett sådant besked är nära förestående. Från vår sida gäller det att aldrig backa på kravet att begreppet integritetsnära hjälpbehov ska avskaffas för gott.

Under tiden får vi nöja oss med att det åtminstone inte kommer krav på drakoniska besparingar från regeringen längre. De besked som nu kommer går i rätt riktning men det är långt, långt ifrån tillräckligt. I samband med årets STIL dagar var ändå min kompis och STIL-s nyvalde ordförande Jonas Franksson ganska optimistisk. Jonas tycker att vi håller på att vända på den sten som rullat åt fel håll allt för länge även om det går sakta. Bara det faktum att regeringen nu talar om att grundläggande behov ska bedömas som en helhet för vissa är ett viktigt steg i rätt riktning tycker Jonas Franksson.

STIL-s uttalande om lagändringen

Bengt Elmén är mycket kritisk mot både regeringen och oppositionen

* Varför finns begreppet grundläggande behov överhuvudtaget? Många känner troligen INTE TILL att begreppet grundläggande behov saknades i såväl LSS och LASS propositionen 1993 och den ursprungliga lagstiftningen. Så här står det i propositionen 1993 sid 2) till den ursprungliga LSS lagen:

I propositionen föreslås att personer som inte fyllt 65 år och som bor i eget boende, servicehus eller hos familj eller anhörig skall kunna erhålla en ny statlig ersättning, s.k. assistansersättning. Assistansersätt­ning är avsedd att täcka kostnader för personlig assistans och skall enligt förslaget kunna lämnas till personer som har behov av personlig assistans för sin dagliga livsföring under i genomsnitt mer än 20 timmar per vecka Uppgiften att handlägga frågor om assistansersättning föreslås åvila de allmänna försäkringskassorna. I propositionen läggs förslag om en särskild lag om assistansersättning.

 Observera här att propositionen talar om hjälpbehov, inte grundläggande behov.

Svaret varför begreppet grundläggande behov finns är att de infördes 1996 efter att funktionsrättsrörelsen lyckats stoppa en rad förslag som hade demolerat den unga reformen. Det handlade bland annat om kommunalisering och ingen personlig assistans för barn. Det är således inte "skrivet i stjärnorna" på något sätt att begreppet ska finnas överhuvudtaget.

Tittar vi vidare i CRPD artikel 19 står ingenting om grundläggande behov och än mindre om "integritetsnära hjälpbehov". Borrar vi ännu djupare och tittar på de allmänna kommentarerna till artikel 19 finns fortfarande ingenting om "basic need for help" eller liknande formulering. Med stöd av LSS propositionen, artikel 19 och de allmänna kommentarerna anser jag att det finns mycket starka skäl och ifrågasätta att begreppet grundläggande behov överhuvudtaget existerar i lagstiftningen.