Varför kallas vi med personlig assistans ofta för brukare?

Jag är i de allra flesta fall inte känslig angående ”vad vi ska kalla oss själva” debatten. Det finns dock ett markant undantag. Det finns ett begrepp som används ganska ofta om oss som jag verkligen vill ha bort, nämligen brukare. Till skillnad vad som står i Socialförsäkringsbalken är vi dessutom inte ”förmånstagare”.

 Benämningen ”brukare” på oss som behöver personlig assistans används ofta av myndigheter politiker och opinionsbildare. Benämningar har funnits med så länge trots att vi själva i de allra flesta fall ogillar det starkt. Jag har också efterhand blivit alltmer negativ inställd till benämningen brukare och använder konsekvent sedan flera år tillbaka benämningen assistansanvändare i bloggen istället. STIL som en gång i tiden var en drivande kraft till att personlig assistans blev verklighet använder arbetsledare på de som valt dem som anordnare, assistansanvändare i myndighetskontakter mm.

Brukare, ja vad är det vi brukar egentligen? Om bönder sas det åtminstone i äldre tider att de ”brukade jorden”, i skogsindustrin ser vi ofta ordet skogsbrukare. Ordet brukare är närbesläktat med förbrukar, d v s någon eller grupp av personer som konsumerar - använder en vara eller tjänst. I miljödebatten pratas ofta om att mänskligheten förbrukar jordens resurser allt för snabbt. Brukare är också närbesläktat med ordet missbrukare som alltid har en mycket negativ klang.

Så vad är det vi brukar eventuellt förbrukar eller missbrukar då? Tja, staten spenderar brutto ca 25 miljarder kr varje år för att finansiera assistansreformen, d v s skatter. Nettosumman, den verkliga notan för samhället är mycket lägre. Därmed blir vi brukare av samhällets gemensamma resurser, d v s en ”kostnad” för samhället. Benämningen brukare (jag tror det ofta används i LSS bostäder och äldreomsorgen också vilket är lika illa) blir då ett uppfunnet kodord för att vi är en samling personer som nyttjar samhällets resurser som ”kostar pengar”, inte rättighetsbärare med självklar rätt till samma rättigheter som personer utan behov av stöd från samhället.

Att vi verkligen är rättighetsbärare enligt FN framgår av den allmänna kommentaren till artikel 19. I den svenska översättningen till den allmänna kommentaren artikel 19 kan vi läsa följande sida 5:

I artikel 19 betonas att personer med funktionsnedsättning är både rättighetssubjekt och rättighetsbärare. Grunden för rätten till ett självständigt liv och att vara inkluderad i samhällsgemenskapen vilar på de allmänna principerna i konventionen (artikel 3), framför allt respekten för individens inneboende värde.

Varifrån kommer då ordet brukare? Jag vet inte ärligt talat men antagligen kommer det från en myndighet. Funktionsrättsrörelsen själva har inte uppfunnit det i alla fall.

Det blir inte mycket bättre om vi läser Socialförsäkringsbalken kapitel 51 som 2011 ersatte LASS (Lagen om assistansersättning). Angående rätten till hur länge vi har rätt till insatsen personlig assistans kan vi bland annat läsa följande:

Förmånstiden

7 § Assistansersättning får inte lämnas för längre tid tillbaka än en månad före den månad när ansökan gjorts eller det kommit in en anmälan från kommunen att det kan antas att den enskilde har rätt till assistansersättning. Assistansersättning som avser assistans som utförs innan beslut har fattats i ett ärende lämnas endast om den enskilde månadsvis under handläggningstiden redovisar till Försäkringskassan att assistansen utförs i enlighet med kraven och förutsättningarna i denna balk. Lag (2012:935).

Observera att lagtexten klart och tydligt talar om förmån, inte rätten till personlig assistans. Lite längre ner regleras att vi inte får söka personlig assistans efter 65 årsdagen vilket både är åldersdiskriminerande och oförenligt med Funktionsrättskonventionen.

8 § Assistansersättning kan lämnas för tid efter det att den försäkrade har fyllt 65 år endast om
1. ersättning har beviljats innan han eller hon har fyllt 65 år, eller
2. ansökan kommer in till Försäkringskassan senast dagen före 65-årsdagen och därefter blir beviljad.

Det är mycket stor skillnad lagtexten talar om rättigheter istället för ”förmåner”. Det senare sänder ut en signal om att det handlar om offentligt finansierad ”välgörenhet”. Något vi får för att samhället vill vara snäll och givmild. Vi själva ska vara tacksamma över att få den hjälp vi får och inte gnälla om staten tycker vi ”är för dyra”.

Vilket ord ska ersätta brukare? Själv använder jag alltså konsekvent assistansanvändare. Ifa säger assistansberättigad. I dagens hårda verklighet tycker jag själv benämningen assistansberättigad är missvisande eftersom det finns så många personer som nekas rätten till personlig assistans och därmed inte är assistansberättigad enligt staten. Assistansberättigad är ändå mycket bättre än brukare. Jag hoppas att vi kan enas om en benämning och jobba för att den benämningen slår igenom på alla nivåer i samhället. Helst ska det vara en benämning som alla berörda i stöd och omsorgssektorn är nöjda med.

Det kommunala självstyrets starka ställning gör att Sverige har vissa drag av en federal stat och det missgynnar oss.

Efter ganska många inlägg om Coronaviruset återgår jag här till en fråga som är nära förknippad med genomförandet av artikel 19 och hela Funktionsrättskonventionen – det kommunala självstyrets starka ställning kontra rättigheter.

USA och Tyskland är exempel på federala stater med ganska långtgående självstyre för olika delstater.  Nationalencyklopedin definierar federalism på följande sätt:

I en förbundsstat regleras kompetensen mellan centralmakten och delstaterna genom en författning. Utrikes- och försvarspolitiken brukar förbehållas den federala nivån, men delstaterna kan ges egen lagstiftningsrätt inom vissa områden. I författningen regleras också hur kompetenstvister mellan delstaterna och den federala nivån skall lösas, oftast genom utslag av en författningsdomstol.

Sverige räknas till kategorin centralstyrda stater med stor makt till regeringen i huvudstaden. De flesta statsvetare skulle säkert kunna enas om att det ändå finns inslag av federalism i hur Sverige styrs. Det märks framförallt i den starka ställningen för det kommunala självstyret i Regeringsformen som även omfattar Regionerna (f.d. Landstingen), även kallade sekundärkommuner och ett antal viktiga ramlagar i socialpolitiken. En ramlag sätter ramarna, ungefär så ”här ska det fungera” sedan är det upp till huvudmannen, i regel kommunerna att tillämpa ramlagen efter bästa förmåga, allt i linje med det kommunala självstyrets principer.

Konsekvensen blir att olika kommuner tillämpar samma lag på olika sätt. För kommuninvånarna innebär det två personer med samma behov av hjälp och stöd men som bor i olika kommuner inte nödvändigtvis får samma hjälp. Kommunerna och Regionerna har emellertid ingen egen rätt att stifta egna lagar, vilket är ett av kriterierna för att Sverige inte är en federal stat.

Varför är detta viktigt för oss? Jo, därför att när LSS stiftades blev den en rättighetslag, allt för att undvika det utrymme för godtycke som en ramlag medför. Kommunerna protesterade då det ansågs medföra ”oacceptabla intrång i det kommunala självstyret”. I praktiken har emellertid LSS efterhand tillämpats mer och mer som en ramlag än den rättighetslag som den är tänkt att vara. Det märks på flera sätt i tillämpningen, både i de 9 LSS insatser som kommunerna och Regionerna ansvarar för och de som har personlig assistans beviljad av hemkommunen. I det kommunala självstyrets namn har flera kommuner tagit sig friheten att i praktiken tvångsförflytta personer mellan olika gruppboenden med mera.

Den faktiska tillämpningen har medfört att 290 kommuner har lika många tillämpningar av hur den personliga assistansen behovs bedöms. Ett förfärligt exempel på konsekvenserna är Nora Eklöv som för några år sedan flyttade från sin hemkommun på Öland till Stockholm. Därmed krävdes ett nytt beslut om rätten till PA och Stockholms kommun beviljade Nora noll timmar personlig assistans. Ett annat förödande exempel på det kommunala självstyrets makt är att stoppet på tvåårsomprövningar inte omfattar kommunerna. Har du assistansen beviljad av hemkommunen har de tagit sig friheten att inte bara göra nya behovs bedömningar utan även utforma hur de ska gå till.

Detta är givetvis inte förenligt med Funktionsrättskonventionens artiklar att rätten till hjälp från samhället ska vara beroende på av var du bor. Konventionen förbjuder inte men avråder starkt från att delegera ner ansvaret för att genomföra rättigheter kopplade till konventionen till regional eller lokal nivå. I den allmänna kommentaren till artikel 19 kan vi i den engelska ursprungsupplagan läsa följande angående en av orsakerna till att många stater har långt kvar innan artikel 19 förverkligas (sid 4)

Inappropriate decentralization, resulting in disparities between local authorities and unequal chances of living independently within the community in a State party

Fri över. Olämplig decentralisering leder till skillnader mellan lokala myndigheter och ojämna chanser till ett självständigt/självbestämt liv i samhällsgemenskapen

Det är exakt de problemen vi har i hur LSS tillämpas idag. Tanken är att vi ska ha samma hjälp om vi bor i Trelleborg eller Kiruna men verkligheten är helt annorlunda. En stor del av förklaringen är det kommunala självstyret. Vi ser samma mönster när det gäller tillgången till hjälpmedel mm där Regionerna har ganska stort utrymme att själva sätta olika avgifter vad gäller tillgång och underhåll, vilka företag som man sluter avtal med, d v s upphandlas. Resultatet är att tillgången till hjälpmedel inte är likvärdig över hela landet. Helt i linje med det kommunala självstyrets principer men inte förenligt med Funktionsrättskonventionen!  

I ett vidare perspektiv gäller det hela sjukvården. På papperet ska den vara jämlik var vi än bor i landet i verkligheten är den inte det. Den viktigaste delförklaringen är alla besparingar som skett senaste 25 åren men det faktum att sjukvården är decentraliserad med 21 självstyrande regioner som huvudmän menar jag också är också en viktig delförklaring.

 Här har jag bara tagit upp några exempel på negativa konsekvenser. Vad gäller vägen framåt är jag till skillnad från Sven Aivert inte alls övertygad om att det räcker med att Funktionsrättskonventionen blir lag. Har grundligt redogjort varför i flera blogginlägg hösten 2019. Däremot måste en uppdaterad LSS lag eller helt ny lag revideras på ett antal punkter för att bättre överensstämma med nämnda konvention samt att konventionen även blir lag. Ska vi ha en rättighetslagstiftning som håller över tid måste det kommunala självstyret en gång för alla underordnas konventionen och rättighetslagstiftningen.

Hur når vi då dit när självstyrets ställning är så stark? Funktionsrättskonventionen måste bli lag och den måste backas upp av en stark rättighetslagstiftning. Frågan måste utvidgas till att inte bara handla om personlig assistans och övriga LSS insatser, Det måste omfatta alla delar av funktionsrättspolitiken och då ser jag bara en möjlighet – att staten tar mycket större ansvar för alla delar av funktionsrättspolitiken. Det är också helt i linje med den allmänna kommentaren till artikel 19. Decentralisering av ansvar för utförande är helt enkelt inte förenligt med konventionen.

Får vi se en ”comeback” för välfärdsstaten efter Coronapandemin?

Allt är relativt så klart. Ytterst få länder i världen (troligen bara Norge och kanske Danmark) spenderar en större andel av sina tillgängliga resurser på skattefinansierad välfärd än Sverige. Likväl är det ofrånkomligt så att ambitionsnivån sänkts senaste 30 åren. Och mest stryk har välfärdssystemen som ska hjälpa personer med stora funktionsvariationer eller sjukskrivna och arbetslösa fått utstå. Alla försämringar inom assistansen är bara en del av något mycket större – nämligen samhällets lägre ambitionsnivå vad gäller skattefinansierad välfärd.

Hur kunde vi hamna här? Krävs egentligen en egen blogg för att belysa det men i korta drag. Ända sedan 1980-talet har den ekonomiska politiken styrts av en politik som kan sammanfattas med:

För att få så hög tillväxt som möjligt och samtidigt hålla ner inflationen måste ekonomin avregleras med privatiseringar, låga löneökningar och sänkta skatter- framförallt skatter på kapital och höga inkomster. Två amerikanska ekonomer blev på 1970 och 80-talet något av förgrundsgestalterna för den politiken. Deras namn var Milton Friedman och Arthur Laffer. Friedman blev1976 nobelpristagare och Laffer utvecklade den s.k. Lafferkurvan som fick ett mycket stort genomslag i den ekonomiska politiken.

Enligt Lafferkurvan är allt för höga skatter skadliga för samhällsekonomin. Är skattenivån 0  % blir också staten utan inkomster. Men allteftersom skatterna höjs når man till slut en brytpunkt. Skatterna blir så höga att de påverkar konsumtionen att ”viljan att arbeta” negativt. Fortsatta skatteökningar kommer därför att minska statens inkomster p.g.a. minskad konsumtion och investeringar.

Det är alltså denna kurva som politiker ständigt hänvisar till när skatterna ska sänkas. Sveriges höga skatter påverkar i så fall konsumtionen och ”viljan att arbeta” negativt. Med lägre skatter så ökar tillväxten vilket i slutändan ökar statens inkomster= mer resurser till välfärden. Beroende på ideologisk utgångspunkt så har politiker till höger respektive vänster vitt skilda åsikter om Laffer kurvans betydelse. En vänsterpolitiker avfärder troligen att det finns något samband alls mellan höga skatter och sämre ekonomisk tillväxt medan åsikten är den omvända på högersidan.¨

Vad tycker jag själv då? Ja, rimligen finns det en brytpunkt som troligen varierar från land till land. Men om Lafferkurvan och våra höga skatter varit så central för den ekonomiska tillväxten som vissa hävdar hade Sverige varit ett mycket fattigare land än vad som är fallet. Skatterna kan inte vara hör höga som helst men det är rena dumheter menar jag att man kan genomföra gigantiska skattesänkningar utan att välfärden påverkas negativt. Menar man allvar med att värna välfärden, nu och för kommande generationer håller det inte att ständigt sänka skatterna.

Överallt sparas det på välfärden. Ökade resurser till oss medför därför med automatik att något annat måste få minskade resurser så länge besparingspolitiken fortsätter Vår generella välfärdsmodell som jag försvarar alla dagar om året bygger därför på att alla känner att vi får ”god valuta” för de skattepengar som finansierar välfärden. Känner allmänheten att de inte får ”valuta för pengarna” undermineras hela finansieringsmodellen och med den naturligtvis även funkisars rätt till nödvändigt stöd och hjälp.

Jag har skrivit innan att alla kostnader som Covid-19 pandemin medför kommer under många år framöver ha en förlamande effekt vad gäller viljan till offensiva satsningar i välfärden. Jag har emellertid delvis kommit på andra tankar. Jag ser faktiskt klart realistiska möjligheter för att välfärdsfrågorna och hur våra skattepengar ska användas kan få riktigt stort utrymme kommande år, under förutsättning att vi inte hamnar i en utdragen depression a la krisen på 1930-talet.

Runt om i världen ger människor sitt stöd för allt arbete som vårdpersonalen lägger ner, ett arbete som till största delen finansieras med skatter. I Storbritannien är stödet för hälsovårdsmyndigheten NHS (National Health Service) större än någonsin. T.om i USA, det enda landet i västvärlden utan allmän sjukförsäkring öser staten skattepengar över sjukvården. Fantasisummor spenderas runt om i världen på ekonomiskt stöd till arbetslösa och andra som drabbats av pandemin och dess sidoeffekter. På hemmaplan visar redan opinionsundersökningar att välfärdsfrågorna prioriteras upp medan frågor som utgör livsluften för höger nationalismen prioriteras ner.

Det verkar faktiskt som att pandemin bidrar till att allt fler, åtminstone för tillfället inser att de  stora problemen i samhället kräver gemensamma åtaganden och att den fria marknaden inte kan lösa alla problem själv. Många har också fått känna på vad det innebär att inte ha fri rörelsefrihet, något många av oss som är beroende av samhället är allt för bekanta med.

Så länge inte Sveriges och världsekonomin kapsejsar ser jag alltså ganska goda möjligheter för att välfärdsfrågorna kommer att prioriteras upp efter pandemin på ”bekostnad” av krav på ständiga skattesänkningar. Blir det så som jag hoppas finns också betydligt större möjligheter för oss att få till offensiva satsningar inom alla delar av Funktionsrättspolitiken, inklusive personlig assistans. Jag hoppas vi också får en rejäl debatt om hur välfärden organiseras. Är det verkligen optimalt att sjukvården har 21 huvudmän, d v s Regionerna? Jag tror inte det.

En del kanske tycker detta är önsketänkande, kanske är det så. I grund och botten är jag ändå optimist så därför skriver jag som jag gör.  Brasklappen är att det förutsätter att vi undviker ett ekonomiskt sammanbrott. 

Bild: 17 juni 2018 demonstrerade vi för rätten till personlig assistans i Jönköping.

Självklart ska vi ha rätt till personlig assistans under sjukhusvistelse

Som sagt, jag har högt förtroende för sjukvården efter mina många och mestadels positiva erfarenheter av den. I samband med Socialstyrelsens riktlinjer vid krisläge blev det uppenbart att det finns en enorm oro bland assistansanvändare att bli bortprioriterade eller i många fall att bli inlagda på sjukhus överhuvudtaget.

Varifrån kommer en utbredd oro som inte bara är kopplad till Covid-19? Givetvis begås misstag i sjukvården med mera med stort lidande som följd. Att det finns en ”överrepresentation” bland assistansanvändare är högst sannolikt då många av oss har mycket kontakt med sjukvården. Efter alla inlägg jag läst på facebook blir min slutsats att den viktigaste orsaken till oron är att:

Det är ingen självklarhet att de personliga assistenterna får vara med när vi är inlagda på sjukhus. Detta orsakar en stor vånda för att vårdpersonalen inte vet hur de ska hjälpa oss. I assistansreformens ungdom var det inte så kontroversiellt med personliga assistenter på sjukhus. När jag genomgick en operation 1999 som krävde en sjukhusvistelse på 8-9 dagar hade jag med mig assistenterna. Så varifrån kommer inskränkningen angående rätt till PA under sjukhusvistelse? I Socialförsäkringsbalken kapitel 51 § 5 kan vi läsa följande:

Assistansersättning lämnas inte för sjukvårdande insatser enligt hälso- och sjukvårdslagen (HsL).

Redan i en vägledning från 2003 (Vägledning 2003:6) påtalar Försäkringskassan (sid 23) att HsL att PA inte ska beviljas för sjukvårdande insatser)

Assistansersättning kan inte beviljas för sjukvårdande insatser enligt HSL (51 kap. 5 § SFB)

Inskränkningen är således gammal och går att härleda till HsL). Självklart spelade det säkert också in att FK, d v s staten såg en chans att spara lite pengar.

Förbudet är dock inte totalt, i en del fall är det godkänt att ha med sig assistenterna under en sjukhusvistelse. Exempel är om assistansanvändaren behöver hjälp med kommunikation eller annan hjälp som förutsätter ingående kunskap om assistansanvändaren. Det finns emellertid en tidsgräns på fyra veckor på sjukhus där FK betalar ut assistansersättning även om det finns särskilda skäl.

Alla, möjligen bortsett från ett kortsiktigt finansdepartement skulle vinna på om vi hade rätt att ha personliga assistenter under sjukhusvistelse

1) Är så gott som 100 % säker på att oron för att bli inlagd på sjukhus skulle minska. om det var en självklarhet att vi får ha med oss våra personliga assistenter¨. Anledningen är enkel har alla med sig personer som hen känner sig trygg med och vet hur förflyttningar etcetera ska gå till minskar osäkerheten.

2) Assistenternas anställningstrygghet skulle öka.

3) Personalen på sjukvårdsavdelningarna är även utan Covid-19 mycket hård belastad och skulle få en välbehövlig avlastning.

4) Ja, om finansdepartementet tänker längre än nästa årsbudget så blir det också vinnare. Assistenter som har en tryggare anställning söker hellre jobbet vilket ger mer skatteintäkter än om de är arbetslösa.

När det gäller risken för smitta på infektionsavdelningar borde det gå att lösa i samråd med sjukhuset.

Jag tycker också assistansfrågan i samband med sjukhusvistelse sträcker sig även till hemkomsten. Det kan ju vara så att det är en lång konvalescensperiod efter t.ex. en stor operation och/eller olycka vilket kräver mer assistans efter hemkomsten. Jag vet själv vad det skulle innebära i praktiken. Nu vet jag att konvalescensen efter just skoliosoperationer är mycket kortare än de var i början av 90-talet. När det begav sig för länge sedan behövdes dubbelassistans dygnet runt i ungefär 3 månader.

Vid tillfälligt behov av utökad assistans brukar det vara kommunernas ansvar. Här måste det vara en självklarhet att vi vid behov efter sjukhusvistelse utan massa byråkratiskt krångel får fler assistanstimmar utifrån det faktiska behovet. Det hade underlättat mycket med en huvudman – staten. Det ska räcka med ett läkare intyg utan ”kompletterande” behovsbedömningar.

 I mitt exempel fanns det gott om planeringstid men denna rätt måste gälla även om behovet orsakas av en akut orsak som t.ex. en allvarlig olycka.

Kräver vi för mycket om vi begär personlig assistans vid sjukhusvistelse mitt under Coronakrisen? Efter lite mer eftertanke kan det här vara ett ”bra tillfälle”. I sådana här krissituationer ser vi hur en mycket hårt pressad vårdpersonal behöver få all avlastning som är möjligt. Rätten till personlig assistans under sjukhusvistelse skulle hjälpa till. Alla politiker som sysslar med funktionsrättspolitik borde också vara medvetna vid det här laget hur stor oron är för att hamna på sjukhus utan personlig assistans och göra något åt det.

Jag har mest positiva erfarenheter av svensk sjukvård

Socialstyrelsens riktlinjer angående pandemin utlöste verkligen oerhörd oro och starka reaktioner på sociala medier. Vad gäller riktlinjerna tycker jag att de bryter mot den centrala principen i HsL (Hälso och sjukvårdslagen) om vård på lika villkor. Samtidigt finns det garanterat inte en myndighet runt om i världen med ansvar för hälsa och sjukvård som gör upp krisplaner som inte innebär prioriteringar mellan de som anses ha störst chans (såväl ”normat” som ”icke normat”) att överleva intensivvårdsbehandling. En pandemi sätter också olika lagar mot varandra. T.ex Hälso och sjukvårdslagen mot Smittskyddslagen. 

Självklart ska vi ha koll på hur sjukvården hanterar alla som behöver intensivvård p g a Covid-19.

Det här blogginlägget ska emellertid fortsättningsvis fokusera på annat, nämligen mina överlag positiva erfarenheter av svenska sjukvården och tankar kring hur de brister som finns ska kunna åtgärdas så att sjukvården kan bli bättre.

Jag föddes 1976. Genom åren har det varit många operationer och behandlingar. Och jag är 100 % uppriktig här – jag har aldrig upplevt att jag behandlats som en belastning av sjukvården. Mina sjukhusvistelser är så pass många att jag har sett hur mycket personalen på golvet sliter – ofta kraftigt underbetalda trots att de har ett av de viktigaste jobben i landet.

Värst problem med hälsan var det under 90-talet med en rad operationer med mera. Det allra värsta jag gått igenom var när hela ryggraden steloperades (allvarlig skolios – ryggradskrökning i sidled) i två omgångar, totalt 4 operationer, två operationer/vända 1990-91, totalt ca 10 veckor på sjukhus + långa konvalescenstider. Upp till 3 månader efter hemkomst fick jag sitta uppe max två timmar/gång och rulla rullstolen NOLL meter på egen hand. Idag hade det inneburit dubbelassistans dygnet runt i 3 månader. Utan att överdriva – det var en hemsk tid för både mig och familjen med mina två systrar som hamnade i kläm.

I nutid vet jag att skolios operationer innebär mycket mindre påfrestningar för patienten med mycket kortare konvalescenstider. En normal sjukhusvistelse är 8-10 dagar och en månad senare brukar patienterna vara helt återställda. När det begav sig använde sig emellertid ortopedläkarna som ansågs vara landets främsta experter den modernaste tekniken som fanns att uppbåda. Hur hade mitt liv sett ut idag utan dessa operationer? Antagligen hade jag inte kunnat sitta överhuvudtaget och troligen hade jag varit död sedan många år tillbaka p.g.a. krökningen blivit så står att lungkapaciteten minskat kraftigt.

Något år efter skolios operationerna drabbades jag av en mystisk sjukdom med våldsamt illamående varje dag och kraftig huvudvärk. Till slut blev jag inlagd på sjukhus och här gjorde faktiskt en läkare ett grovt övertramp när denne snabbt sa att det ”troligen” var en hjärntumör, så ska en läkare inte agera! Så småningom blev det klart att det inte var en hjärntumör och symptomen försvann efter kortisonbehandling.

Vad orsaken till sjukdomen verkligen var visade sig vara desto svårare att utreda. Alla var måna om att ta reda på det då kortisonbehandlingen ansågs vara en nödlösning för att avvärja den akuta orsaken till huvudvärken och illamåendet – svullnader på hjärnan. Samhället la faktiskt ner mycket stora resurser för att utreda med en lång rad undersökningar i Linköping och Göteborg. Ingen pratade om ”kostnader”. Någon definitiv förklaring kunde aldrig fastställas och jag har aldrig upplevt liknande symptom igen.

Detta är de största hälsokriserna jag upplevt men sjukhusvistelserna har varit många fler. När det gäller personalen på vårdavdelningarna jag vistats på genom åren minns jag bara en enda person som jag verkligen ogillade – en mycket otrevlig undersköterska som jag stiftade bekantskap med i samband med en operation i Linköping.

Allt har givetvis inte varit perfekt. Jag och föräldrarna var mycket missnöjda med en sidoverksamhet till sjukvården, benämnd barn och ungdomshabiliteringen i Jönköpings län (80-tal, tidigt 90-tal) med en rad oerhört inkompetenta och ointresserade personer. På äldre dagar har jag tyvärr blivit alltmer bitter mot denna verksamhet. Ingen sjukgymnast, arbetsterapeut mm varnade en enda gång för att ett rullstolsburet barn med ensidig belastning (höger sida) löpte stor risk att utveckla kraftig skolios.

Sammantaget är jag ändå glad för att jag lever i ett land där vi finansierar sjukvården gemensamt, inte privata försäkringar. I ett försäkringsbaserat system, då vågar jag säga med 100 % säkerhet hade väldigt många personer med stora funktionsvariationer valts bort i dagens pandemi.

* Naturligtvis begås det ibland stora misstag i sjukvården med lidande som följd, felaktiga prioriteringar görs, självfallet finns det personer som inte borde jobba med människor alls, köerna är många gånger långa o s v.

Det absolut största problemet med sjukvården idag tycker jag är är att den inte är jämlik enligt lagens intentioner. Skillnaderna är stora beroende på var i landet vi bor. Under flera decennier har det sparats och ”effektiviserats”, d v s verksamheterna har försämrats. Den utvecklingen måste givetvis vändas. Känner allt fler att sjukvården inte levererar i nivå med skatterna som finansierar den undergrävs hela fundamentet för den skattefinansierade modellen.

·   Mycket pengar behöver givetvis tillföras men jag tror inte att det räcker.

·   Det krävs även en omorganisering. Om inte fullständigt förstatligande så måste åtminstone styrningen från staten öka rejält på regionernas bekostnad. Nu vet jag inte hur sjukvården organiseras i alla länder i Västeuropa men Storbritannien är i alla fall inte unikt med statligt huvudmannaskap via NHS (National Health Service).

Andra problem är givetvis köerna i en del verksamheter. Många läkare får lägga mycket tid på byråkrati istället för att möta patienter.

Bemötande och patientinflytande talas det ofta om vilket självklart är viktigt. Här nere i Funktionsrätt Jönköpings län jobbar vi mycket med den biten. Neuro som jag är medlem i jobbar mycket med förbättrad rehabilitering för personer med diverse neurologiska sjukdomar.

Inskränker vi oss enbart till vi med personlig assistans ska det vara en självklarhet att assistenterna får jobba under en sjukhusvistelse. Det gynnar vi själva, assistenterna och även sjukvården. Hade vi haft självklar rätt till assistans under sjukhusvistelse tror jag mycket av oron inför att hamna på sjukhus hade minskat rejält.

Corona: Det är mycket problematiskt att debatten handlar allt mer vem som ska prioriteras bort i intensivvården

Corona/Covid-19 pandemin kräver allt mer resurser från sjukvården. Egentligen var det meningen att det här blogginlägget skulle handla om demokrati, rimligheten i de åtgärder som vidtas och ansvarsutkrävande. Emellertid har riktlinjer från Socialstyrelsen väckt starka känslor i funkisrörelsen och får därför ”förtur”. 

Socialstyrelsen har alltså släppt riktlinjer hur patienter ska prioriteras i krissituationer när platserna på intensivvården inte räcker till. Lite förenklat är huvudprincipen;

Ju lägre chans du anses har att överleva x antal månader desto lägre prioritet. Längst ner hamnar personer som anses ha låg chans att överleva. Prioriteringslistan utgår alltså inte från riskgrupper utan hur stor/liten överlevnadschansen är. Att listan inte utgår från riskgrupper har skapat en enorm oro hos många assistansanvändare och andra med LSS insatser. Jag har märkt att åsikter som – det är redan bestämt att vi ska dö är mycket utbredd.

Visst, det är mycket problematiskt att allt mer av debatten handlar om vilka som ska prioriteras bort, inte hur vi ska få resurser till alla med behov. Det är lika illa att ansvariga myndigheter visat noll intresse för att assistansanvändare och andra funkisar som tillhör riskgrupper, allt fokus läggs på gruppen +70 år när det gäller riskgrupper.

Personalen på ”golvet” i sjukvården sliter oerhört och har en fundamental roll om Sverige ska ta sig igenom det här med så låga dödstal som möjligt. DN har nu en artikelserie ”samhällsbärarna” där läkare, sjuksköterskor andra berättar om det dagliga slitet och – just det prioriteringar som även görs i vardagen utan Covid-19. Med all respekt för allt arbete de lägger ner och prioriteringar som måste göras även i vardagen och med tanke på Socialstyrelsens riktlinjer känns det inte alls bra när en läkare säger följande:

Om man har en patient som inte kan gå, som är fast i hemmet, som kanske har en hjärnskada – har en sådan patient potentialen att återhämta sig efter intensivvård? För rehabiliteringen är ju inte att man reser sig ur sängen och går därifrån. Rehabiliteringen tar ett halvår, eller ett år, efter att du legat tre veckor på intensiven. Och då kan du inte ens återhämta dig till där du var innan. Du kommer hamna under den funktionsnivån.

Läkaren säger här något som är ett rött skynke i funkisrörelsen, nämligen bara för att funktionsförmågan efter en allvarlig skada eller sjukdom försämras permanent så sjunker livskvalitén. Så ska inte en läkare uttrycka sig i en intervju tycker jag. Läkaren sänder (förhoppningsvis omedvetet) ut signaler att ett liv med ”ofullständig funktionalitet” inte är ett kan vara ett bra liv.

Jag vill ändå bredda debatten här, åtminstone i de Facebook grupper som jag regelbundet besöker handlar diskussionen enbart om att staten medvetet prioriterar bort just assistansanvändare och i viss mån andra med LSS insatser. Frågan om prioriteringar är mycket större än så.

Vi måste också ställa mycket större krav på svar från Folkhälsomyndigheten och Socialstyrelsen. Nu är det för mycket offerhistorier.

Några tankar kring Socialstyrelsens riktlinjer om akutsjukvård, Covid-19 och hur vi ska få fram så mycket resurser det bara går så alla avsett anledningen till behov av akutsjukvård också får det.

* I ett demokratiskt samhälle är det statens skyldighet att göra allt som står i dess makt för att ge alla vård efter behov. Det måste vara det överordnade målet, inte att prioritera bort personer eller hela grupper.

* Socialstyrelsens prioriteringslista handlar egentligen inte om assistansanvändare med Covid-19 mot andra Covid-19 patienter. Det handlar istället om alla personer med stora behov av avancerad sjukvård ”mot” Covid 19 patienter. Allsköns allvarliga sjukdomar och skador som kräver intensivvård eller annan avancerad vård tar inte ”paus” för att det pågår en pandemi. Många av dessa personer skulle i ett krisläge drabbas lika hårt som assistansanvändare med svår Covid-19 om riktlinjerna i ett akut krisläge omsätts i praktiken. Jag vill inte att en enda cancerpatient, allvarligt hjärtsjuk etcetera, etcetera ska behöva offras lika lite som assistansanvändare och andra funkisar. Hur många cancersjuka, hjärtsjuka, andra med diverse kroniska sjukdomar  o s v kommer dö för att de inte får nödvändig vård p g a pandemin? Förmodligen väldigt många.

Hur ska vi då skaka fram nödvändiga resurser som trots allt aldrig är oändliga?

* Pengar anser jag är det minsta bekymret. Det är inga svårigheter att skaka fram hundratals miljarder kr för att rädda ekonomin, vilket är absolut nödvändigt. Då ska det inte vara några problem att ge sjukvården de ekonomiska förutsättningarna heller.

*  Platsbrist? Borde gå att lösa med lite vilja. Runt om i världen byggs kongresslokaler med mera om till sjukhus. Gör likadant här! Hur många fältsjukhus finns tillgängliga? Antagligen inte så många men de som finns måste mobiliseras, punkt. Om det är akut brist på intensiven i låt oss säga Huddinge sjukhus, hur är läget på Karolinska eller Akademiska i Uppsala?

* Ett mycket mer svårlöst problem är om många läkare och andra i sjukvårdssektorn själva blir sjuka och behöver intensiv vård. Ersätta läkare och sjuksköterskor är mycket svårare än att skaka fram pengar.

* Så har vi givetvis utrustningen som är den svåraste biten att lösa.  Det är brist på det mesta och med likartad situation i många andra länder är ”konkurrensen” om nödvändig utrustning, inklusive skyddsutrustning för personalen mycket hård. Den inhemska produktionen är tydligen låg. Hur många respiratorer och annan hjälp för andning kommer krävas i ett värsta fall scenario som dessutom ska räcka till alla andra patienter som behöver intensivvård? Inte en aning, tyvärr men det är statens skyldighet att beräkna det och göra allt den kan för att få tag i det nödvändiga antalet.

 Jag är ändå optimist, jag tror sjukvården kommer att klara det här utan att den kapsejsar.  Men det betyder inte att personer tyvärr kommer att lida och dö p g a brist på vård. Mest stryk tror jag de grupper få som har stora behov av avancerad sjukhusvård som inte är kopplade till Corona/Covid-19.

Mitt vardagsliv under Corona/Covid-19 pandemin

Jag har tidigare skrivit att jag inledningsvis inte tog det som blivit en pandemi (global epidemi) på något större allvar. Ni, i början av april är det bara och konstatera att jag fram till början av mars kraftigt underskattade kraften i Covid-19, den sjukdom som de nya Coronaviruset orsakar. Då mina kunskaper om hur man bäst bekämpar smittspridning är obefintliga är det egentligen meningslöst att spekulera i hur länge pandemin varar. Beskeden från experterna spretar dessutom. Somliga säger att vi kommer att få se en markant nedgång under sommaren p.g.a. viruset ogillar värme. Andra säger att det inte stämmer alls.

I och med att jag har ett försvagat immunförsvar och lätt dra på mig infektioner tillhör jag, liksom de allra flesta som är beviljad personlig assistans eller annan LSS insats riskgrupperna. För egen del sitter jag nu sedan ungefär tre veckor tillbaka i en ”frivillig trekvartskarantän”. Det innebär att jag inte går ut mer än absolut nödvändigt för att minimera kontakten med övrig befolkning. Besök på köpcenter, restauranger (de som fortfarande är öppna) med mera är därför uteslutet. Hur fixar jag då att handla mat och andra mycket viktiga saker?

Mat och andra livsmedelsinköp sköter jag helt via nätet. Jag beställer varorna på i det här fallet Citygross hemsida. Sen åker jag och mina assistenter och hämtar maten vid utlämningsstället utan att jag behöver gå in i butiken Har gjort så två gånger och jag tycker det fungerar bra. Tilläggsavgiften för att Citygross plockar ihop matkassorna får jag helt enkelt ta. Det är förmodligen likadant hos Ica Maxi, Coop och Willys.

Under våren var tanken att jag skulle delta i både Ifa-s debattforum och STIL-dagarna i maj men det blev inställt Är livet tråkigt? Visst är det surt att läget är som det är, utan tvekan har självbestämmandet beskurits rejält. Jag ser det ändå så här:

Vad är viktigast - att göra vad man kan för att undvika att bli allvarligt sjuk, eller att till varje pris leva precis som vanligt även om det ökar smittrisken flera gånger om? Av två dåliga alternativ är ändå valet lätt för mig.

Det här gäller dessutom inte bara mig utan i varierande grad hela Sveriges befolkning. I praktiken har viktiga demokratiska rättigheter beskurits i kampen mot viruset. Självfallet inser jag att varje ansvarstagande regering måste vidta starka åtgärder för att bromsa virusets spridning och då finns det inte utrymme för remissrundor - Sverige är ändå hittills ganska återhållsamma jämfört med många andra länder men i en levande demokrati måste det ändå föras en debatt i hur starka tvångsåtgärder som är rimliga?

 Jag ska fundera mer om det i nästa blogginlägg. För utan tvekan är det så att restriktionerna slår allra hårdast mot de som behöver samhällets stöd mest för att kunna vara en del av det. Vi har nu t.ex. besöksförbud på äldreboende och även många LSS boenden. Samtidigt är det riskgrupper, det är inte lätt att dra en rimlig gräns. Ett totalt besöksförbud anser jag är en mycket långtgående inskränkning.

Uttråkad däremot, det är jag inte. Det har varit förvånansvärt lätt att ställa om när man insåg att nu är det allvar. Jag bloggar vidare som vanligt och följer diskussionerna på nätet. I STIL och Funktionsrätt Jönköpings län har vi också haft och planerar att ha flera möten över nätet. Hittills har det fungerat bra. Som många säkert vet är jag verkligen ingen vintermänniska men allteftersom det blir allt varmare vill jag vara ute mer och mer. Promenader är som bekant tillåtna. I övrigt har jag en stor inglasad balkong (det är lätt att skjuta bort fönstren) som i praktiken funkar som ett extrarum i lägenheten runder våren, sommaren och tidig höst.

Fotboll är ett av mina största intressen och den saknar jag. I helgen hade Allsvenskan startat, ett riktigt vårtecken men den är som så mycket annat i sportens värld uppskjutet. Har istället kompenserat med att titta på mer filmer (har alltid gillat att titta på filmer) och läsa böcker.

Kan också göra spontana småutflykter med min bil. Jag vet att många inte har den ”lyxen”, (liksom föräldrar som hjälper till med en del andra nödvändiga ärenden) och är helt beroende av färdtjänsten för att ta sig från punkt A till B vilket ökar smittrisken. Det försvårar även att beställa mat på nätet och hämta det om man vill minimera kontakten med andra. En del kan nog lösa det med att låta andra handla men det gäller långt ifrån alla.

När det gäller vardagen för att skydda sig mot smitta har jag inga bra extratips förutom de som redan Ifa ml rekommenderar för assistansvändare. Själv brukar jag och mina assistenter säga att man kommer långt med ”sunt förnuft”. För egen del innebär det att göra det jag beskrivit ovan och att vara mycket noga med hygienen i mitt hem som också är mina assistenters arbetsplats.


Samtidigt hoppas jag att detta kan vara en tankeställare för alla som inte är beroende av samhällets stöd för att kunna vara en del av det.  Att inte kunna röra sig fritt i samhället är vardagen, 365 dagar/år  för tusentals och åter tusentals människor som förnekas den rätten p g a indragen assistansersättning. 

Ännu så länge har jag klarat mig bra. Återkommer med en rapport om hur det går med ”karantänen” när sommaren närmar sig. Förhoppningsvis har jag inte blivit allvarligt sjuk. Mycket tyder dessutom på att vi inte kommer att vara högprioriterade i skarpt läge…

Bild: Debattpanel från STIL dagarna 2019. Jag sitter trea från vänster i min permobil. I år blir det inga STIL dagar p g a pandemin.

* Angående SKR-s begäran att införa en tillfällig lagändring som skulle gett dem makten att upphäva eller skjuta upp gynnande LSS beslut har det kommit positiva nyheter. Regeringen har meddelat att den INTE tänker gå vidare med begäran. Jag var inte särskilt orolig att denna ”kupp” skulle lyckas men hade den gjort det hade det varit helt förödande av minst två skäl:

1)  Kommunerna hade fått ett maktinstrument som på ett dramatiskt sätt ändrat maktbalansen till kommunernas fördel som dessutom skulle missbrukas grovt.

2) Tvärtemot vad SKR säger hade lagändringen med mycket stor sannolikhet blivit permanent.

Vi kan emellertid inte bortse från att många kommuner hade dålig ekonomi redan innan Covid 19 drabbade världen. I förra blogginlägget efterlyste jag ett krispaket för kommunerna och Regionerna. Förra veckan presenterades faktiskt ett krispaket som, enligt Magdalena Andersson är det största någonsin för kommuner och Regioner. Summan på 20 miljarder kr tror jag ändå är på tok för lite även om vi tar hänsyn till tidigare utlovade tillskott. Ett akut hot för de som är beviljade personlig assistans från hemkommunen består därmed.

Ett mycket större krispaket är emellertid även det bara en nödlösning. Enda hållbara åtgärden för de som har sin assistans genom hemkommunen är att den personliga assistansen förstatligas genom en huvudman.

Tankar om Coronapandemin, ekonomi/kostnad och rättigheter

Pandemin påverkar hela världen på en rad olika sätt. Allting från att väldigt många blir sjuka till att otaliga företag går i konkurs och hela världsekonomin riskerar att drabbas av djup depression. Enligt CNN hade världens regeringar fram t.om söndag 29 mars spenderat eller åtagit sig att spendera den ofattbara summan 7 biljoner, d v s 7000 miljarder(!) US dollar för att hindra en ekonomisk härdsmälta. Och summan kommer antagligen att öka kraftigt. Redan nu planerar USA för ytterligare ett jättelikt krispaket efter att Kongressen godkänt ett stimulanspaket värt 2 biljoner dollar.

För att sätta fantasisummorna i ett sammanhang, 7 biljoner dollar, ca 70 biljoner kr motsvarar ungefär 60 svenska statsbudgetar... År 2020 beräknas statens inkomster bli drygt 1,1 biljoner kr. Siffrorna i Sverige är innan Corona pandemin drabbade världen.

Statens budget i siffror

Sveriges regering spenderar också som vi alla vet gigantiska belopp, hundratals miljarder på att hantera krisen för att förhoppningsvis undvika en ekonomisk kris, mycket värre än den globala finanskrisen 2008-2009. Till skillnad från företag kan inte stater eller kommuner gå i konkurs men precis som företag behöver de intäkter för att driva sina verksamheter. Vi står nu inför ett scenario där skatteintäkterna riskerar att störtdyka där alla skattebaser urholkas rejält. Enbart skattehöjningar kan därför inte lösa de ekonomiska problemen.

Ett realistiskt scenario åtminstone kommande 5-6 åren är därför att oavsett vem som styr landet kommer det inte finnas utrymme för några större utgiftsökningar utöver de som Coronapandemin redan medför. Det betyder emellertid inte att det med den nuvarande krisen är fritt fram att ta fram den stora osthyveln för att spara miljarder och åter miljarder kr på de som behöver samhällets stöd mest. Nu mer än någonsin under LSS och Funktionsrättskonventionens livstid prövas samhällets vilja att faktiskt ge personer med stora funktionsvariationer, sjuka och äldre hjälp efter de rättigheter vi faktiskt har enligt både gällande lag och FN-s mänskliga rättigheter.

Funktionsrättskonventionen tillåter temporära försämringar vid akuta kriser men den är samtidigt mycket tydlig med att de ska vara så måttfulla som möjligt och proportionella jämfört med besparingar på andra områden. D v s om det är absolut nödvändigt att spara pengar måste den ”bördan” delas av alla och de som är i mest behov av hjälp ska drabbas minst. Kort och gott grundläggande mänskliga rättigheter ska staten uppfylla även vid krislägen.

Krasst uttryckt handlar all ekonomisk politik om att sätta olika intressen och behov emot varandra eftersom resurserna aldrig är obegränsade, oavsett skatteuttag. I praktiken gäller det nästan all politik eftersom väldigt lite är gratis. Mjukare benämningar är prioriteringar eller fördelningspolitik. Nu mer än någonsin under min dryga 40 åriga livstid krävs en fördelningspolitik där de med stora behov (vilket självfallet inte bara inkluderar assistansanvändare) prioriteras före stora generella välfärdsreformer eller gigantiska satsningar på snabbtåg som aldrig kommer att bära kostnaden eftersom Sveriges befolkning är för liten.

Hur ser det då ut med statens vilja att i dagsläget ge de med störst behov med hjälp efter behov? Själv anser jag att det nuvarande läget krävs stora stödåtgärder som riktar sig till arbetstagare, företagen, Regionerna och kommunerna. Särskilt småföretagen blöder oerhört och är oerhört viktiga för sysselsättningen och därmed statens skatteintäkter. Ett problem som redan börjar torna upp sig inom sjukvården är att andra viktiga behov som inte är kopplade till Corona får stå åt sidan.

Detta märks tyvärr men inte oväntat även inom assistans och LSS sektorn. Redan innan Corona pandemin slog till fanns tendenser till att personer som blivit beviljad assistans av hemkommunen efter att staten dragit undan mattan även förlorar den kommunala assistansen och besparingarna i de kommunala LSS insatserna (LSS boende, kontaktperson, ledsagare med mera). Denna tendens riskerar att accelerera kraftigt om vi drabbas av en ekonomisk depression.

Ett oroväckande tecken är att Sveriges Kommuner och Regioner (SKR- tidigare SKL) för en vecka sedan skickade en s.k. Hemställan till regeringen där SKR kräver lagändringar i LSS och SoL som bland annat skulle innebära att tillfälligt ändra eller riva upp gynnande beslut.

Jag är inte naiv, jag förstår mycket väl att det under pandemin, om det vill sig riktigt illa kan uppstå oerhörda problem för kommunerna med bemanning som även ska tillgodose personer med akuta behov av personliga assistenter. Akuta krislägen för kommunerna kan i värsta fall tillfälligt kräva nödlösningar.

Det SKR föreslår anser jag emellertid är mycket mer långtgående. Det spelar ingen roll att SKR påstår att det bara berör Corona krisen. Att skriva in i lagtexten att gynnande beslut får rivas upp vid ”extraordinära händelser” lämnar dörren öppen för tolkningar. Vad är en ”extraordinär händelse”? Juristen Mathias Blomberg har påpekat att temporära lagändringar tenderar att bli permanenta. Jag har inte svårt och se att många kommuner med ekonomiska problem kommer missbruka det nya maktinstrument grovt. Oavsett ekonomiskt läge kan jag inte se att det på något sätt är förenligt med Funktionsrättskonventionen att göra en sådan här lagändring som med stor sannolikhet dessutom blir permanent.

Jag vill inte skrämma folk och betonar också med eftertryck att detta inte ens är ett lagförslag ännu så länge. Däremot tycker jag det är jätteviktigt att alla som berörs av de olika LSS insatserna känner till denna Hemställan.

Assistanskoll intervjuar SKR

Som vanligt vill jag ändå vara lösningsorienterad och inte bara kritisera SKR. Vad finns för lösningar om många kommuner har akut brist på personal och/eller en ekonomi i fritt fall? Kom ihåg att skolan och äldreomsorgen med mera är kommunala ansvarsområden som är lika viktiga som assistansen och LSS. När det gäller personalen inom vård och omsorgssektorn borde mycket gå att lösa med att anställa folk som blir arbetslösa eller permitterade. Ett sådant exempel såg jag i söndagens Agenda där personer från den hårt ansatta flygsektorn får gå snabbkurser för att sköta basala uppgifter i äldreboenden eller sjukvården. Sådana lösningar borde fungera bra i de flesta fall även för assistansanvändare.

När det gäller att skaka fram pengar så att det räcker för att tillgodose de rättigheter som vi funkisar har enligt lag och Funktionsrättskonventionen + att våra pensionärer och andra behövande får den hjälp de har rätt till så tittar jag på alla krispaket som nu lanseras. Ett stort krispaket även för kommunerna anser jag är absolut nödvändigt. Här är det viktigt att vi själva sätter press på regeringen och trummar in budskapet att regeringen och ingen annan har det yttersta ansvaret för att våra rättigheter förverkligas, inklusive de som personlig assistans beviljad av hemkommunen! Det spelar ingen roll att riksdagen via lagstiftning delegerat ner mycket av ansvaret för samhällets olika hjälp och stödinsatser till lokal och regional nivå, vilket inkluderar 9 av 10 LSS insatser + delar av den personliga assistansen. Regeringen kan aldrig frånsäga sig ansvar att se till att de har en skyldighet att se till att kommunerna, Regionerna och Försäkringskassan får de ekonomiska resurser som krävs.

 Och angående huvudmannaskapet för personlig assistans – nu mer än någonsin tidigare är det självklart att staten måste vara ensam huvudman. Vad skulle hända under 2020 och åren som kommer om kommunerna hade haft det fulla ansvaret för personlig assistans? Jag vågar knappt tänka tanken…