Att leva som andra – med julfirande som tema

Julen närmar sig, årets största högtid när familjen och släktingarna samlas. En högtid med massor med traditioner vi tar för självklara. LSS är mycket tydlig med att vi ska kunna leva som andra. Vad betyder det att leva som andra när det är dags för julfirande och hur blir det med julfirande för oss om 15 timmarsschablonen för övriga behov med mera blir verklighet?

Först av allt, att leva som andra innebär för mig att kunna göra allt det som är självklart för folkflertalet – gäller allt från att spontant ta en öl med kompisar till att jobba, bo i egen bostad, resa studera, bilda familj, engagera sig partipolitiskt eller i föreningslivet, etcetera. Helt enkelt att kunna leva ett så vanligt liv det bara är möjligt utan att myndigheter bestämmer hur vi ska leva. Det finns inga begränsningar i LSS vad vi får använda assistansen till, inte i funktionsrättskonventionen heller.

Nyligen anordnade STIL ett julbord i Jönköping som jag deltog i. Att äta Julbord är en del av förberedelserna till det egentliga julfirandet, en tradition för väldigt många i vårt land. Med en 15 timmars schablon för övriga behov skulle aldrig assistanstimmarna räcka till denna aktivitet. Vi får istället sitta hemma i våra gruppboenden eftersom vi inte har assistanstimmar för att bo kvar i våra gamla bostäder.

En arg assistanskritiker skulle säkert invända att det inte är nödvändigt att äta julbord för att uppnå goda levnadsvillkor och alla har minsann inte råd att gå ut att äta julbord. Jag är väl medveten av att många människor, trots vår välfärdsstat har mycket dålig ekonomi. Men det är en helt annan diskussion, på vanligt manér ställs vi i så fall mot andra utsatta grupper. Jag säger istället. Det är ett sport misslyckande för vårt samhälle att så många fortfarande har så dålig ekonomi. När det gäller fördelningspolitik anser jag att det är mycket viktigare att radikalt höja inkomsten för fattigpensionärer, personer som aldrig kan arbeta, ge alla personlig assistans efter behov etcetera istället för att bygga ut ROT och RUT avdrag.

Julfirande är emellertid så mycket mer än att gå till en restaurang och betala ett antal hundralappar för att äta så mycket julmat hen orkar. Julen för flertalet svenskar, troende eller icke troende en stor familjehögtid. Hur firar då flertalet av oss jul, d v s vad innebär det att leva som andra under julfirandet?

Ja. hos de allra flesta är julgranen, julmaten, julklapparna, Kalle Anka kl. 15 etcetera självklara inslag. Många firar julen hos släktingar som bor i andra städer eller t.om utomlands, många väljer även att tillbringa julen på varmare breddgrader, långt ifrån vårt mörker och kyla, Firar vi ändå julen hemma i Sverige föregås själva julfirandet av mycket förberedelser, där julhandeln är en viktig del.

Visst, förutom julklappar går det att köpa pepparkakor, julmust, all tänkbar julmat med mera i alla mataffärer men många tycker faktiskt det är en självklarhet att själva baka egna pepparkakor, köttbullor, griljera skinkan, lägga in sillen, koka knäck med mera. . Många personer har egna favoriter med som kanske inte hör hemma på det ”traditionella julbordet”. För alla  personer med kristen tro är deltagande i gudstjänster självklara. Den förbaskade rättigheten att leva som andra även under julen ska vi också ha men med den oerhört snåla schablonen blir det en omöjlighet.

Det finns ju ingen chans i världen att assistanstimmarna räcker till för att kunna fira julen så som hen själv, 15 timmar/vecka för övriga är löjligt lågt. Det går inte att göra någonting från att jul baka (angående tidsåtgången, tänk även på att ingredienser till julbaket), köpa julklappar till att resa bort. Blir schablonen med mera verklighet kan vi glömma alla dessa aktiviteter Vi kan med andra ord inte fira jul som vi vill, inte leva som andra.  Vi blir hänvisade till anhörigas goda vilja eller välgörenhet.

En intressant tanke. Hur skulle Gunilla Malmborg förklara att vi, med hennes förslag inte kan fira jul på det sätt vi själva vill och därmed inte kunna leva som andra om hennes förslag går igenom? Skulle hon hänvisa till den förhatliga WHO mallen ICF (International Classification och Function, Disability and Health)? Där står garanterat inget om rätten till att fira jul som andra. Eller hänvisa till Socialtjänstlagen med enbart skäliga levnadsvillkor? Eller bara klämma fram – sådana situationer här har jag inte tänkt på… Ett sådant svar hade bara visat att Gunilla Malmborg har noll förståelse om vad personlig assistans handlar om.

Anm:  Nämnda WHO mall har stort fokus på diagnoser inte hjälpbehov. Den är raka motsatsen till LSS intentioner. Trots det har många besparingsivriga personer både i statliga myndigheter och kommuner lyft fram denna mall, Ett tydligt tecken på hur långt tillämpningen av lagen har skärmat sig från ursprungsintentionerna.

Hur ska jag själv fira jul? Det blir i vanlig ordning en traditionell svensk jul med mamma, pappa och syskon. Förutom julgran, julmat och julklappar är Kalle Anka och hans vänner kl. 15 och Karl Bertil Jonssons julafton givna inslag.

Nu önskar jag alla bloggläsare och facebook vänner

EN RIKTIGT GOD JUL OCH GOTT NYTT ÅR! 

Återkommer med nytt blogg år efter trettonhelgen.

Gunilla Malmborg och regeringen – det här är personlig assistans!

Personlig assistans är en hjälp och stödform som svenska staten införde för att vi med stora hjälp och stödbehov ska kunna leva ett liv så likt ”vanligt folks” som bara är möjligt. Det är det mest ambitiösa försöket som gjorts för att vi ska kunna bli delaktiga i samhällslivet. Att ambitionerna är höga framgår av LSS § 7, st. 2

Den enskilde skall genom insatserna tillförsäkras goda levnadsvillkor. Insatserna skall vara varaktiga och samordnade. De skall anpassas till mottagarens individuella behov samt utformas så att de är lätt tillgängliga för de personer som behöver dem och stärker deras förmåga att leva ett självständigt liv.

Jämför här med Socialförsäkringsbalkens skäliga levnadsvillkor så är det uppenbart att ambitionerna i LSS är mycket högre. Vi talar ofta om att assistansreformen ska återupprättas till sina ursprungliga intentioner. Vilka kriterier har vi då för att hjälpinsatsen ska kallas personlig assistans enligt intentionerna? Vi brukar sätta upp följande huvudkriterier

Vem som jobbar hos dig

När hen ska jobba

Vad hen ska göra

Hur det ska göras

Nära knutet till nämnda kriterier är termen självbestämmande. I Il rörelsen definierar vi det så här:

Självbestämmande innebär att ha kontroll över sitt eget liv, med eller utan stöd. Helt enkelt att ta och ha makten i sitt liv – att vara huvudpersonen i sitt egna liv.

Vid behov ska det finnas ställföreträdare och beslutsstöd för att möjliggöra nämnda kriterier. Är inte dessa uppfyllda är det inte personlig assistans längre! Övriga brukarrörelsen har ungefär samma definition vad som är personlig assistans.

Nu ska vi jämföra dessa kriterier med några av alla förslagen i Gunilla Malmborgs utredning och se hur de rimmar med nämnda kriterier samt LSS målparagrafer 5-7 – d.v.s. goda levnadsvillkor, självbestämmande och leva som andra. Av utrymmesskäl avstår jag här från att jämföra med Funktionsrättskonventionen. Vi vet ändå alla att förslagegen är oförenliga med denna FN konvention.

15 timmar/vecka i övriga behov

LSS är tydlig med att behoven är individuella, att sätta en schablon på 15 timmar/vecka i övriga behov har ingenting att göra med individuella behov. Vi buntas kollektivt ihop till en grupp som antas ha samma behov. Att möjliggöra självbestämmande betyder bland annat att man får tillräckligt med hjälp för att kunna möjliggöra självbestämmande för att kunna styra sitt liv efter sina egna önskningar.

Hur har Gunilla Malmborg kommit fram till att vi bara behöver 15 timmar/vecka i övriga behov? I bästa fall förstår hon inte vad personlig assistans handlar om, personlig assistans handlar inte om att få hjälp med bara det nödvändigaste. Vem som helst som förstår vad syftet med personlig assistans är förstår att det är omöjligt att möjliggöra LSS målparagrafer, d v s leva som andra,.

självbestämmande och goda levnadsvillkor om man sätter en schablon på 15 timmar/vecka. Och vem vill jobba som assistent utifrån de förutsättningarna, jämför fyra ovan nämnda kriterier.

Vi kan söka fler timmar, i praktiken betyder det väldigt lite. Gunilla Malmborg vill inte se lagändringar för att göra alla domarna i HFD irrelevanta, hon vill inte ta bort begreppen ”integritetsnära och kvalificerade hjälpbehov” etcetera. Det blir extremt svårt att bli beviljad fler timmar, eller ens komma upp i 20 timmar/vecka i grundläggande behov.¨

Summan. Det går inte att bedriva personlig assistans om förslaget förverkligas, tusentals kan inte bor kvar i sina hem etcetera. Alltså blir det ingen personlig assistans längre utan något annat – vad i så fall? Själv kallar jag det lite uppgraderad hemtjänst.

Obehagligt är också att Gunilla Malmborg ger sken av att det inte blir några försämringar med detta förslag. ”Vi förstår inte vad hon menar… Vi vet inte vad som är bäst för oss och staten vet bäst attityden lyser igenom lång väg.

Ingen assistans för barn under 16 år

I LSS står ingenstans att det finns en nedre gräns för rätten till assistans. Ersättningen blir en ny LSS insats – Personligt stöd till barn. Denna insats tar har emellertid fokus på hjälp i hemmet, inte att barn med stora hjälpbehov, har rätt till inkludering och leva ett liv som är så likt andra barn som bara är möjligt. Insatsen blir även kommunal som också bli utförare utan alternativ. Detta, ihop med det faktum att barnen inte får assistans inskränker självbestämmandet. Ja, det bryter mot alla ovannämnda kriterier, målparagraferna i LSS etcetera. Givetvis bryter den också med ett otal artiklar i barnkonventionen, Funktionsrättskonventionen etcetera.

Slutsats. Insatsen Personligt stöd till barn kan aldrig ersätta insatsen personlig assistans om man menar allvar att barn med stora hjälpbehov har samma rättigheter som andra barn. 

Ingen assistans ska ges för det femte grundläggande behovet – ingående kunskap om brukaren

Ersättningen blir ny kommunal LSS insats – stöd för behov som förutsätter ingående kunskap om den enskilda. Samma sak med två tidigare exemplen. Ska som insatsen Personligt stöd till barn i huvudsak ges i hemmet. Lider av exakt samma problem som tidigare exemplen. Självbestämmandet minskar kraftigt och uppfyller inte i övriga kriterier för vad som är personlig assistans. Konsekvenserna blir bland annat att personer med andningsproblematik, allvarlig epilepsi och liknande problematik blir isolerade.

Slutsats.   Insatsen stöd för behov som förutsätter ingående kunskap om den enskilda kommer inte ersätta personlig assistans enligt LSS intentioner.

Egenvård

Ska ge rätt till personlig assistans men inte för medicinsk tillsyn (tänk på femte grundläggande behovet). Att egenvård beviljas i övrigt betyder i praktiken nästan ingenting så länge hjälpbehoven enligt FK måste vara integritetsnära och kvalificerade” och dessa begrepp finns kvar.

Slutsats. Den nuvarande tillämpningen av egenvård har ingenting att göra med kriterierna vad som krävs för att personlig assistans ska möjliggöra självbestämmande enligt nämnda kriterier.  Och så kommer det förbli om Gunilla Malmborgs förslag blir verklighet.

Vi kan fortsätta med ett antal förslag till men det får räcka i det här blogginlägget.

Bild: December 2017. Bengt Westerberg håller en föreläsning om vad syftet med LSS lagen var med mera.

Ett av Försäkringskassans budord: Fuskar en person utgår vi ifrån att ALLA fuskar.

Först av allt. 3-e december var det återigen dags för demonstrationer runt om i landet under parollen Assistans är frihet – rädda LSS. RBU-s ordförande Maria Persdotter krävde att det omedelbart vidtas åtgärder för att återupprätta LSS och assistansreformens intentioner. Maria var också oerhört kritisk mot riksdagspartierna som fortfarande inte bildat en regering med resultatet att ingenting har hänt för att återupprätta intentionerna.

Allt om manifestationerna (facebook sida)

Här i Jönköping var tyvärr eldsjälarna för slitna för att organisera en ny demonstration och när eldsjälarna inte orkar, jadå blir det tyvärr ingenting. Däremot planerar vi ett stort evenemang om några månader. 25 februari kommer VIMPA, STIL att gemensamt anordna ett seminarium i Jönköping. Vi kommer att bjuda in såväl riksdags som lokalpolitiker och utkräva svar -VAD VILL NI GÖRA MED LSS?

Oavsett vad Försäkringskassan hävdar så kan FK aldrig komma ifrån att den tagit sin uppdragsgivares, d v s regeringens order på största allvar, d v s skär ner den personliga assistansen så mycket som möjligt. Den kampanj som vi bevittnade den gångna mandatperioden var verkligen obehaglig och FK la ner oerhört mycket energi på hjälpa till i smutskastningen.

För att ironisera något oerhört allvarligt kan vi säga att Regeringen och dess verkställare Försäkringskassan använt sig av ett antal ”budord” i jakten på oss. Det började under Alliansregeringen men intensifierades snabbt under den röd-gröna regeringen 2015-2017 för att till slut nå absurda nivåer. De viktigaste budorden som även tillämpats av besparingsivriga kommuner var dessa:

·  Håll budgeten till varje pris

·   Rättssäkerheten ska värnas - ett rent hån för rättssäkerheten fanns inte överhuvudtaget när assistansreformen hösten 2017 var på randen till total kollaps.

I det här blogginlägget belyser jag ett budord till som använts flitigt i jakten på oss:

Fuskar en person måste vi utgå ifrån att alla fuskar!

Fusk ja. Den röd-gröna regeringen var 2015-2017 besatt av att trumma ut ett budskap att kostnadsökningen för personlig assistans inte gick att förklara utan att det fanns ett stort fusk och ”överutnyttjande”. Och det var inga småsummor det handlade om. Påståenden utan några som helst bevis kom gång på gång att flera miljarder kr varje år försvann p.g.a. ”fusk” och ”överutnyttjande”. Åsa Regnér hade t.om fräckheten att flera gånger hävda att privata bolag spenderade 3 miljarder kr enbart på reklam. Allt sunt förnuft säger att summan är helt orimlig.

I en rättsstat ska en anklagad betraktas som oskyldig tills motsatsen bevisats menen det gäller inte oss. Vi stämplades kollektivt och gör så än av arga debattörer som en samling potentiella fuskare och kriminella individer som gjorde och fortfarande allt för att mjölka ut staten på så mycket pengar som möjligt.

 Hösten 2017 var jag som mina bloggföljare säkert minns ruskigt nära att förlora all assistans. Jag och tusentals personer till räddades enbart p.g.a. FK införde nödstopp på pågående omprövningar. Jag minns fortfarande med fasa den s.k. omprövningen hösten 2017. Det var en hetsjakt. Förnedringen var total Jag kände mig som jag befann mig i en rättegång utan några som helst rättigheter och skulle bevisa att jag var oskyldig till ett brott som jag aldrig begått och där det var omöjligt att bevisa att jag var oskyldig.

Någon formell brottsanklagelse presenterades aldrig och jag fick ingen advokat heller men det handlade tydligen om att svenska staten ansåg att jag ”överutnyttjat” statens resurser på ett olagligt sett, att jag lurat till mig resurser för att på skattebetalarnas bekostnad leva ”lyxliv”. Vilket straff jag skulle få blev preliminärt 11-e november 2017 – all assistans ska dras in. Tre dagar senare fryste FK tusentals pågående omprövningar. Regeringen och FK kunde inte göra något annat om de inte skulle framstå som den mest inhumana regering som styrt Sverige under väldigt lång tid.

Denna s.k. ”omprövning” var en så traumatisk upplevelse att jag kommer att komma ihåg den så länge jag lever. Och sedan den dagen blir jag riktigt upprörd varje gång jag hör Försäkringskassan hävda att vi gör ”rättssäkra bedömningar”, att höra det är som att återigen öppna såret från den hemska upplevelsen 2017.

Nu är inte jag, den enda som blivit förnedrad av FK i deras hänsynslösa jakt på i några fall verkliga men i de alla allra flesta fallen inbillade fuskare. Med facit i hand är jag, om än med oerhört mycket tur lyckligt lottad då jag har kvar all assistans jag behöver. Men oavsett detta, ingen person ska behöva bli behandlade som vi bara för att vi behöver hjälp för att kunna leva som andra. Det riktigt otäcka är att:

1.  Så många i det offentliga Sverige inte tycker att vi har rätt till goda levnadsvillkor och att det är OK eller t.om helt rätt att vi blir förödmjukade för att kunna leva som andra.

2. Att det uppenbart är okontroversiellt att det(i ett vad som ska vara såväl ett rättssamhälle som humanistiskt samhälle) att kollektivt utpeka en utsatt grupp människor som fuskare och kriminella.

3.  Med stöd av budordet Fuskar en person måste vi utgå ifrån att alla fuskar kan staten via FK motivera att i princip vilka åtgärder som helst vidtas för att komma åt ”fuskarna”. Rättssäkerhet mm som hör till varje demokratiskt samhälle blir helt irrelevant i denna jakt som egentligen enbart har handlat om att dra in assistansen för så många personer som det bara är möjligt.

Katastrof om läckta förslag från LSS-utredningen förverkligas

För någon vecka sedan presenterades nya utkast till förslag från LSS-utredningen. Genomförs förslagen upphör assistansreformen att fungera enligt intentionerna och blir något som i bästa fall kan kallas förbättrad hemtjänst. Här finns borttagen assistans för barn och inga intentioner på att ta bort de helt centrala begreppen ”integritetsnära och kvalificerade hjälpbehov” Efter alla utspel under valrörelsen från i stort sett samtliga riksdagspartier är det nu upp till bevis. Menar partierna allvar slänger de utredningen i papperskorgen.

Det finns faktiskt några saker som är positiva, främst tänker jag på att staten ska vara ensam huvudman. Tyvärr finns det också en lång rad förslag som, om de förverkligas skjuter sönder intentionerna med assistansreformen helt och hållet.

Bland alla dåliga eller helt förödande förslag finns att assistans inte ska beviljas till barn upp till 16 år som istället ska beviljas en ny LSS insats – Personligt stöd till barn. Ett annat förslag som inte har någonting att göra med LSS riktiga ambitioner är att det femte grundläggande behovet tas bort helt och ersätts med LSS-insatsen stöd för behov som förutsätter ingående kunskaper om den enskilde. Vidare införs en schablon på 15 timmar/vecka för aktiviteter i eget hem, inköp med mera. Schablonen är milt utryckt blygsam och har ingenting med verkliga behov att göra. De ska visserligen vara möjligt att ansöka om fler timmar men ingenting sägs om hur trångt nålsögat blir för att få igenom den ansökningen.

En bra ledtråd till hur svårt det kommer att bli att komma igenom detta nålsöga hittar vi i avsaknaden av förslag på lagändringar som är absolut nödvändiga för att återupprätta LSS intentioner. Det finns ingenting om att göra HFD domarna 2009 (grundläggande behov), 2012 (egenvård), 2015(femte grundläggande behovet) och 2017 (transporter och vilotid) irrelevanta – delar av ”transportdomen” gäller fortfarande. Här finns ingenting om att ta bort begreppen ”integritetsnära och kvalificerade hjälpbehov” eller de obligatoriska och fruktade tvåårsomprövningarna. Att ta bort begreppen kvalificerade och integritetsnära hjälpbehov är helt centralt eftersom de funnits med i samtliga nämnda domar i HFD. När Försäkringskassan tänjde och bände på den för oss positiva sondmatningsdomen 2018 fanns dessa begrepp med.

Med dessa förslag kommer det fortfarande inte vara ett grundläggande behov att ta på sig ytterkläder, finfördela mat med mera. Egenvård kan sökande visserligen få hjälp med men inte som personlig assistans om det är medicinsk tillsyn. Den typen av hjälp får hen istället söka stöd för behov som förutsätter ingående kunskaper om den enskilde eller Personligt stöd till barn. Med allra största sannolikhet kommer ytterst lite egenvård att beviljas för inte medicinska behov p.g.a. att hjälpen måste vara ”integritetsnära och kvalificerad”.

Synskadade och blinda drar en riktig oturslott med när ledsagning dras in och ersätts med en ny LSS insats med oklart innehåll Personlig Service och boendestöd.

Utöver nämnda förslag ska den åldersdiskriminerande 65 årsgränsen för att bli beviljad statlig assistansersättning vara kvar. Det blir mycket svårt att bli beviljad dubbelassistans och beredskap ska ersättas med hemtjänst.

Med dessa förslag får vi tre helt nya LSS insatser som samtliga har kommunerna som huvudmän. Vi vet redan att det finns mycket stora brister i de LSS insatser kommunerna alltid ansvarat för som LSS boenden och ledsagning. Med tre nya insatser är risken mycket stor för ännu mer besparingar och missförhållanden.

En mycket viktig princip i LSS har varit att vi som berörs ska ha stort inflytande av vem och hur hjälpen ges. Denna valfrihet försvinner i de nya LSS insatserna där kommunerna kommer att bestämma hur stödet ska ges. Vi får därmed en stark maktförskjutning tillbaka till kommunernas fördel. Precis det som var mottanken när LSS skapades – makten flyttades från kommunerna till enskilda individer. Dessa förslag är därför helt oförenliga med LSS verkliga visioner om självbestämmande och egenmakt. ”Staten vet bäst och vi har det för bra” attityden lyser igenom tydligt.

Besparingsdirektiven togs ju bort av regeringen i våras, eller? Sanningen är att det fanns flera viktiga brasklappar i Lena Hallengrens besked. Bland annat fick kostnaden för assistansen inte öka och då hade regeringen redan sparat 7 miljarder kr på assistansersättningen 2015-2018. I praktiken fanns därmed besparingsdirektiven kvar om än i mildare form än vad Åsa Regnér tänkte sig när direktiven skrevs. Och besparingarna kommer att fortsätta. Gunilla Malmborg säger att kostnaden blir i stort sett ett nollsummespel för staten och kommunerna. Jag tror inte alls det stämmer, inte om hjälp ska ges efter behov. Statens nota kommer att sjunka rejält när så många barn inte får statlig assistansersättning.

För barn under 16 år överväger jag en ny assistansinsats där det ska ingå ett bredare stöd till såväl barnen som deras familjer. Jag ser att många föräldrar till barn med personlig assistans har svårt att få livet att gå ihop och att barn med behov kan behöva bättre hjälp än idag. 

Ett exempel är att familjer behöver en bättre koordinering av de olika insatser som beviljats. Insatsen skulle även omfatta barn som har behov av assistans med andning och sondmatning

Det är sorgligt och läsa utredaren Gunilla Malmborgs försvar av förslagen. Så här tycker hon om att ta bort barnassistans:

Gunilla Malmborg förstår uppenbart inte vad personlig assistans handlar om och att barn med stora hjälpbehov har precis samma behov av delaktighet, att träffa kompisar med mera som alla andra barn. Det blir mycket svårare, nästan omöjligt med insatsen Personligt stöd till barn eftersom den har fokus på hjälp i hemmet. Hur många personer berörs om assistans för barn och det femte grundläggande behovet tas bort? Gunilla Malmborg har siffror i utredningen som säger att 2080 barn och 1038 personer som får assistans via det femte grundläggande behovet skulle förlora sin assistansersättning, över 3000 personer.

Under valrörelsen kom en lång rad utspel från olika partier som ville ha stopp på nedmonteringen av vår jämlikhetsreform, t.om regeringen ansåg plötsligt att personlig assistans måste få kosta pengar. 

Nu är det upp till bevis för alla riksdagspartier. Alla som menar allvar med att värna assistansreformen ska slänga utredningen i papperskorgen. Och om en ny regering inte gör det självmant måste vi kräva att en ny LSS utredning sjösätts med nya direktiv. Dessa direktiv måste utgå från de verkliga intentionerna med LSS och Funktionsrättskonventionens (CRPD) – artiklar.

Thomas Juneborg

2018-11-09

Självbestämmande och goda levnadsvillkor handlar om rättigheter inte välgörenhet

När den personliga assistansen debatteras benämns det ofta som en "fin förmån". Jag vänder oss bestämt mot den beteckningen. För mig och andra berörda handlar det om en mänsklig rättighet. Den som behöver omfattande hjälp för att uppnå full delaktighet i samhället ska ha rätt till personlig assistans efter behov. Att personlig assistans är en mänsklig rättighet är f.ö. inget vi själva hittat på. Även FN anser det och har t.om skrivit en konvention om våra mänskliga rättigheter. Rätten till personlig assistans är inskriven i artikel 19.

 Att kalla assistansen en "fin förmån" istället för rättighet signalerar att man inte ser PA som den rättighet den är enligt både FN och LSS. Istället signalerar det att vi ska vara tacksamma för den hjälp vi får. Nästan som allmosa, ren välgörenhet från samhället. Signalen är tydlig – ni ska vara glada och tacksamma för det ni får och sluta gnälla!

Som jag skrivit innan tror jag sannolikheten är låg för att LSS utredningens förslag drivs igenom men bara det faktum att dessa förslag presenteras är oerhört allvarligt. Om det hade varit fullt accepterat att vi har samma rätt som alla andra till full delaktighet och goda levnadsvillkor hade dessa förslag aldrig presenterats. Det hade aldrig kommit regleringsbrev till FK med budskapet att kostnaden för assistansersättningen måste sänkas. Och det hade inte kommit en strid ström med debatt och ledare artiklar från både höger och vänstersidan på den politiska skalan med det gemensamma budskapet att vår rätt till självbestämmande och goda levnadsvillkor ”kostar för mycket”. Av en rad anledningar kan delar av både högern och vänstern enas i motståndet mot personlig assistans vilket jag skrivit om tidigare.

I Sverige har vi en generell välfärd d v s samhällets olika hjälp och stödsystem ska omfatta alla och välfärden finansierar vi gemensamt via höga skatter. En oroväckande trend vi sett senaste decenniet är debatten om att välgörenhet måste få större betydelse i välfärden. Personligen har jag inget emot att folk ger bort pengar till välgörande ändamål men det finns ett mycket stort MEN:

I vår modell med allmän välfärd får välgörenhet aldrig bli mer än ett komplement till den skattefinansierade välfärden. Allas rätt till god sjukvård, utbildning, äldreomsorg, ekonomisk trygghet vid ålderdom, föräldraskap, sjukdom, stora funktionsvariationer arbetslöshet, etcetera måste vara skattefinansierat annars har vi ingen välfärdsstat. Det betyder också att det är samhällets ansvar att via skatter skjuta till de resurser som krävs för att även personer med stora livslånga hjälpbehov ska kunna ta del av samhällsgemenskapen. Det betyder även att det är samhällets ansvar att finansiera bostadsanpassningar, garantera att personer som aldrig kommer kunna arbeta har åtminstone hygglig inkomst att vi får de hjälpmedel som krävs, att tillgänglighetsanpassningen i offentliga miljöer subventioneras etcetera.

I takt med att allt fler förlorat assistansersättningen har staten börjat backa från sin självklara skyldighet att ge oss möjlighet att leva som andra. Det är helt förödande. För bortsett från gruppboende och anhöriga återstår då bara välgörenhet för mig själv och alla andra vars liv kommer slås i spillror om LSS utredningen blir verklighet. D v s vi backar bandet väldigt många år bakåt helt emot LSS intentioner, Funktionsrättskonventionen etcetera. En sådan utveckling kämpar jag emot så länge jag har minsta ork. Jag kommer aldrig att acceptera att vi förpassas till samhällets bakgård igen eller att vi ska beroende av andra människors goda vilja, d v s välgörenhet. Och jag kräver faktiskt att alla partier i Riksdagen enas om att Gunilla Malmborgs utredning längs i papperskorgen.

Finansieringen? Precis som tidigare är jag beredd att diskutera det med våra politiker när som helst om utgångspunkten är att säkra finansieringen för både assistansen och andra lika viktiga verksamheter i välfärdsstaten, inte att montera ner en rättighet för att den ”är för dyr”. Jag vill inte gå in i motståndarnas fälla att anklagas för att ställa orimliga krav utan hänsyn till finansiering. Och givetvis trycka hårt på:

Om ni tycker assistansen är för dyr, vilka är era alternativ? Och hur är dessa alternativ förenliga med statens officiella ambitioner och funktions rättskonventionen? Om de inte är det, anser ni då att vi inte har samma rättigheter som övrig befolkning?

Rätten till goda levnadsvillkor och självbestämmande handlar helt enkelt om rättigheter, inte välgörenhet!

* Det börjar, trots allt hända lite med regeringsbildningen även om ingenting på något sätt är klart. För några dagar sedan meddelade riksmedia att Centern ställt ett stort antal krav för att släppa fram Stefan Löfven som statsminister. Där fanns ett stort antal krav med traditionell borgerlig politik men ingenting om personlig assistans. Jag skrev följande text på Annie Lööfs Facebook sida:

Hur blir det med den personliga assistansen Annie? Om utredningens läckta förslag genomförs kommer mitt liv att slås i spillror. Jag är nämligen helt beroende av den personliga assistansen men jag ser inget om detta i Centerns kravlista. Thomas Juneborg - beviljad och beroende av personlig assistans för att i liberal anda kunna leva ett liv där jag själv har makten och göra det alla tar för givet.

Även Liberalerna har släppt en kravlista som påminner om Centerns. I Liberalernas lista finns emellertid en återupprättad LSS lag med

Bland alla krav i övrigt anser jag att friare hyressättning riskerar att slå oerhört hårt mot funkisar och andra med låga inkomster. Visst, alla med stora funktionsvariationer är inte fattiga eller bor i hyresrätt men en stor del av oss är det

Regeringen har lämnat förslag på ny schablon för 2019 och fortfarande har vi ingen riktig regering

Övergångsregeringen har i sin budget föreslagit att timschablonen för assistansersättningen höjs med 1,5 % för 2019 vilket innebär att det nya schablonbeloppet blir 299,8 kr/timme. Beloppet ligger i nivå av det jag förväntade mig, att de snåla höjningarna skulle fortsätta har varit klart ett bra tag och jag hade inga förväntningar på en ändring.

1,5 % är alltid bättre än ingenting men återigen kompenserar inte höjningen för assistenternas löneökningar, vilket varit fallet åtminstone3-4 års nu. Konsekvenserna av detta vet vi alla och jag har skrivit om det flera gånger innan. Det blir allt svårare för både privata anordnare och Kooperativ att få verksamheten att gå runt ekonomiskt. Det blir allt svårare att både rekrytera och behålla anställd personal med mera.

Kostnaden för den personliga assistansen 2018 beräknas nu bli 24,4 miljarder kr, det är 1,3 miljarder kr lägre än budgeterat. Orsaken är givetvis att antalet assistansberättigade minskar. Assistanskoll rapporterade nyligen att antalet assistansberättigade (statlig assistansersättning) sedan 2017 sjunkit med 800 personer till 14468 personer i personer, en minskning med nästan 1800 personer jämfört med 2015.

Antalet personer beviljad statlig assistansersättning sjunker fortfarande

LSS utredningen har nu begärt och fått längre tid på sig. Gunilla Malmborg ska vara klar senast 10 januari 2019 istället för 15 december. Varför har utredaren begärt mer tid? Eftersom mitt förtroende för regeringen är oerhört lågt i LSS frågan känns det för mig som en ”taktisk manöver”, regeringen vill skjuta upp den våldsamma kritiken som kommer att bli följden till efter julhelgerna. Utredningen måste bara slängas i papperskorgen, genomförs bara en del av förslagen är det ändå slut med assistansreformen. Trots alla, eller tack vare alla förödande förslag känner jag ändå optimism och är ganska säker på att det blir enbart en skrivbordsprodukt.

Vi kan emellertid inte ta något för givet. Visst, ska partierna leva upp till alla utspel som gjordes under valrörelsen är det omöjligt att gå vidare med Gunilla Malmborgs utredning men jag är så luttrad vid det här laget att inte litar alls på beskeden från vare sig S eller M, i Socialdemokraternas besked kändes som att det skedde för att de hade något annat val för att inte framstå sim direkt fientliga i valrörelsens slutspurt. Nu är det upp till bevis för alla riksdagspartierna. Antingen är de för vår rätt till självbestämmande eller så är de inte det. Det finns inget mellanläge mellan att slänga utredningen i papperskorgen eller gå vidare.

* Regeringen ja. När jag skriver detta fredagen 23 november 2018 är vi fortfarande inte ens i närheten av att få en ny regering. Den här bloggen ärv inte rätta platsen att analysera varför det går så trögt. Det får räcka med och konstatera att jag ger ett stort underkännande till berörda partier. Sedan valnatten har det 100 % klart att menar man allvar med att isolera SD måste det bli en blocköverskridande regering eller åtminstone ett brett samarbete i riksdagen över blockgränserna. Då krävs en stor dos kompromissvilja och den lyser så här långt tyvärr helt med sin frånvaro.

Några snabba lagändringar har inte kommit till stånd. En övergångsregering har visserligen befogenhet att göra det men förväntas ligga lågt så jag är inte förvånad. Utifrån de rapporter som kommit ut är ”fronterna” i kampen för assistansreformen oförändrade i Riksdagen. Småpartierna är positiva medan det är tyst från S och M. I intervjuer i Assistanskoll tar samtliga småpartier, inklusive Mp avstånd från utredningen. KD-s Pia Steensland kräver snabba lagändringar Så här säger Vänsterpartiets Maj Karlsson:

 Det finns ingenting i utredningen som jag i dagsläget kan se förbättrar den personliga assistansen. Vi har från början kritiserat utredningens besparingskrav och att det inte fanns med någon översyn av HFD-domarna

Vi behöver justera lagen efter alla de domar som fallit och fått genomslag sedan 2009 för att gå tillbaka till det som är grundintentionen med LSS. 

Liberalernas Bengt Eliasson:

 Hela LSS ska ses över i en bred parlamentarisk utredning, med syftet att LSS ska utvecklas till en modern lagstiftning, tillgänglig för fler och mer ändamålsenlig ur perspektivet FN–konventionen och mänskliga rättigheter. 

– Vi vill ha större flexibilitet mellan olika insatser, inte mindre. Vi vill värna valfrihet, självbestämmande och delaktighet, inte begränsa det. Vi vill ha en helhetsbedömning av behoven, inte bocka av en lista av snävt definierade ”grundläggande” behov

S och M inte lämnar några andra besked efter valet än att ”vi vill invänta utredningen”, Det är inte mycket begärt att de ska en egen uppfattning med eller utan utredning?

Jag förstår att många inte vill ha beröring med socialdemokratin efter allt som skedde förra mandatperioden men återigen. Ska vi ha en långsiktig lösning går det emellertid inte att resonera så eftersom det krävs stöd från både blocken. Den bästa för oss (eller minst dåliga beroende hur man ser på det) är en blocköverskridande mittenregering med S-Mp-L och C. En socialdemokratisk enpartiregering litar jag inte på alls på och jag vill absolut inte ha en regering bestående av S och M som bland annat Expressens ledarredaktion förespråkar. Däremot litar jag faktiskt på att både L och C vågar stå upp mot Socialdemokraterna i frågan om assistansreformens framtid om de sitter i samma regering. Förhoppningsvis vågar även Mp ta för sig mer.

Hur kommer regeringen till att se ut? Jag ska vara helt uppriktig – jag har ingen aning. Däremot är jag ganska säker på att det inte blir extraval. De flesta partierna har allt för mycket att förlora på det. Dessutom kommer antagligen läget i riksdagen vara lika låst även efter riksdagsvalet.

För alla som redan förlorat assistansersättningen eller fått avslag vi nyansökningar är denna väntan på konkreta åtgärder förödande. Och skulle det bli extraval kommer det dröja många månader innan vi ens har en ny regering på plats

En schablon på 15 timmar/vecka för övriga behov skulle rasera mitt liv

Igår fick jag ett mail från Ifa som vill starta ett projekt där personer ska lämna berättelser om vad det skulle innebära om schablonen blir verklighet. I mailet står det bland annat följande:

Vi vill att du skriver och berättar vad förslaget skulle få för konsekvenser i din vardag. Berätta hur ditt beslut ser ut idag, gärna fördelat på grundläggande behov och övriga behov. Berätta hur många timmar du skulle få om förslaget genomförs och hur det skulle påverka dig. Kan du bo kvar där du bor? Kan du fortsätta göra det du gör? Hur skulle din familj påverkas? Vilka intressen skulle du tvingas välja bort?

Här är min berättelse. Delar av det här blogginlägget kommer jag att maila till Ifa.

Jag heter Thomas Juneborg, jag är 42 år och varit beviljad personlig assistans sedan 1994. Jag har varit rullstolsburen hela livet och kommer så att förbli det så länge jag lever. Jag är beviljad dygnet runt assistans och helt beroende av den personliga assistansen om jag ska kunna bo i eget hem, ja för att livet ska fungera överhuvudtaget.  Mitt beslut ser i korta drag ut så här. 29 timmar/vecka i grundläggande behov. I övrigt dygnet runt assistans med lite dubbelassistans, totalt 131 timmar/vecka.

Vad blir konsekvenserna för mig om 15 timmars schablon för övriga behov införs? Konsekvenserna blir förödande. Mina hjälpbehov är av den arten att jag verkligen behöver någon som är i mitt hem dygnet runt. Utan den hjälpen kan jag inte bo kvar i mitt hem och inte längre ha ett självbestämmande enligt LSS intentioner. Jag är vidare på olika sätt mycket aktiv i funktionsrättsrörelsen som tar rätt mycket tid, gillar att göra sådana saker som alla tar för självklart – gå på bio, träffa kompisar, göra spontana utflykter, träffa kompisar.

Om nu förslaget går igenom sänks antalet beviljade timmar från 131 timmar/vecka till 29 + 15 = 44 timmar/vecka. Det är en sänkning med 87 timmar/vecka = 12.4 timmar/dag. Den frihet som jag haft med den personliga assistansen kommer vara som bortblåst. Engagemanget i funktionsrättsrörelsen får jag lägga åt sidan Det som kommer att vara kvar är inte personlig assistans längre, det blir hemtjänst. Verkligheten är också att även om staten sänker mina assistanstimmar med 87 timmar/vecka så försvinner inte mina hjälpbehov för det. Vem eller vad ska då täcka upp för resten? Det finns bara två alternativ (förutom ättestupan) flytt till gruppboende eller flytt tillbaka till föräldrahemmet och/eller att mina syskon får hjälpa mig. Mina föräldrar är dessutom pensionärer och inga ungdomar längre. Och vilken 42 åring vill flytta tillbaka till mamma och pappa igen eller vara beroende av sina syskon?

Efter att ha sett Uppdrag Gransknings reportage om mycket grava missförhållanden i gruppboenden runt om i landet är jag också livrädd för att hamna på ett boende. Svenska staten måste ha högre ambitioner än så här, är vi verkligen inte värda ett bättre liv i ett av världens rikaste länder? Var finns respekten för de konventioner om mänskliga rättigheter som svenska staten faktiskt ratificerat och är förpliktigade att följa?

Alla som vill berätta sin livssituation för ifa kan maila till: christina@intressegruppen.info

* Detta var mina egna personliga känslor och konsekvenser för egen del. Tittar vi lite på vad som faktiskt står i LSS propositionen, den befintliga lagtexten och Funktionsrättskonventionen finns inget som helst stöd för att införa den här typen av begränsningar. LSS är mycket tydlig med att det är de individuella behoven som ska styra och vi ska ha stort inflytande hur hjälpen ska ges:

Den enskilde skall genom insatserna tillförsäkras goda levnadsvillkor. Insatserna skall vara varaktiga och samordnade. De skall anpassas till mottagarens individuella behov samt utformas så att de är lätt tillgängliga för de personer som behöver dem och stärker deras förmåga att leva ett självständigt liv

LSS § 7, 2 st

Enligt Funktionsrättskonventionen vet vi som bekant att uppnådda rättigheter inte får försämras, tittar vi närmare på vad som står i de artiklarna garanteras rätten till PA efter behov i artikel 19 men det bryter även mot flera andra artiklar. I artikel 4 inleds så här:

Konventionsstaterna åtar sig att säkerställa och främja fullt förverkligande av alla mänskliga rättigheter och grundläggande rättigheter för alla personer med funktionsnedsättningar utan diskriminering av något slag p.g.a. funktionsnedsättning

Vi får inte vika en mm i kravet på att detta fullständigt förödande förslag inte blir verklighet som inte har någonting att göra med vare sig LSS verkliga intentioner, Funktionsrättskonventionen eller ett samhälle med humanistisk människosyn!

För övrigt ska också tilläggas att det i de läckta förslagen från LSS utredningen inte finns några förslag som gör domarna i HFD 2009, 2012, 2015 och 2017 irrelevanta. Det är absolut nödvändigt att samtliga domar upphävs i sin helhet.  Det utvecklar jag mer i min nya krönika för Assistanskoll som publiceras inom kort.

Nu har jag fått nog av Kommunals alla onyanserade angrepp mot assistansreformen

Gör om och gör rätt. Jag tror att 90 procent av alla med personlig assistans skulle må 1000 procent bättre av att ha en servicebostad eller genom bo i en gruppbostad. Du ringer när du behöver hjälp. Men personal går till nästa brukare när du är nöjd.

Josefin Pettersson – debattartikel i Kommunalarbetaren juni 2017

Hela debattartikeln

Många hade säkert hoppats att facket skulle vara en allierad i vår gemensamma kamp för rätten till självbestämmande. I själva verket är verkligheten att Kommunal är en mycket aktiv part i smutskastningen och därmed motståndet mot assistansreformen.

Jag är helt enig med facket att alla assistenter ska ha en bra arbetsmiljö med bra löner, kollektivavtal med mera. Självfallet finns usla anordnare, assistenter som behandlas illa, brukare som är skitstövlar osv. Missförhållanden finns emellertid överallt i samhället. Jag förnekar därför inte att det finns problem, det gör det.

 Det jag vänder mig så starkt emot är att Kommunal gång på gång tar upp de värsta exemplen som går att hitta och utan någon som helst nyans smutskastar hela assistansbranschen som ett genomruttet träsk där maktfullkomliga brukare och giriga privata anordnare utöver ett gemensamt förtryck mot assistenterna som, enligt Kommunal tycks sakna rättigheter. Jag kan inte se annat än att det främsta syftet är att underminera allmänhetens syn på vår fantastiska reform.

Kommunals motstånd mot personlig assistans är emellertid inget nytt, den har funnits lika länge som Independent Living rörelsen och efterhand en samlad funktionsrättsrörelse kämpat för rätten till personlig assistans. Varför är då Kommunal motståndare mot rätten till självbestämmande enligt LSS intentioner för en utsatt grupp personer? Ska inte Kommunal som en del av arbetare rörelsen känna sympati för andra utsatta grupper, det som ett finare ord kallas solidaritet? Svaret är att Kommunals syn på vad personlig assistans handlar om står väldigt långt från funktionsrättsrörelsen och LSS intentioner. För oss är det en självklarhet att personlig assistans är ett verktyg för att, trots våra funktionsvariationer kunna forma våra liv på egen hand. För Kommunal är emellertid yrket personlig assistans som vilket annat vårdyrke som helst.

Då uppstår också en viktig maktdimension i våra vitt skilda åsikter vad PA handlar om. Ett utpräglat vårdperspektiv ger nämligen med automatik mer makt till vårdgivaren än den som mottar hjälpen. Kort och gott facket ogillar LSS lagens konstruktion, det ger oss för mycket makt över våra liv. En annan faktor som jag är 100 % säker på spelar in är vänster-höger konflikten om vinster i välfärden. Om det inte går att avskaffa personlig assistans så ska åtminstone hela verksamheten kommunaliseras. Mina åsikter om vinstfrågan har jag berört i tidigare blogginlägg och som ni vet är jag totalt emot ett kommunalt monopol som assistansanordnare.

Genom mina kontakter i FUB vet jag också att det emellanåt uppstår starka konflikter mellan facket, FUB och de som bor i gruppboende. Konflikterna brukar handla om arbetsmiljö och, givetvis maktbalansen mellan de som bor i gruppboenden och personalen. Man kunde förvänta sig att Kommunal skulle reagera efter Uppdrag gransknings reportage om de förfärliga missförhållandena i gruppboende runt om i landet. Jag har inte hört ett ljud. Är facket nöjda med sakernas tillstånd – att personer som inte kan försvara sig vanvårdas å det grövsta och är oändligt långt ifrån goda levnadsvillkor enligt LSS intentioner?

Kommunal är LO-s största medlemsförbund och därmed en viktig del av arbetarrörelsen. Margareta Persson som själv varit aktiv Socialdemokrat riktar i sin bok Funktionshinder genom tiderna hård kritik mot arbetarrörelsens syn på personer med funktionsnedsättningar. Margareta Persson menar bestämt att arbetare rörelsen aldrig visat någon genuin solidaritet med vår grupp och många andra utsatta grupper. Stor skillnad från funktionsrättsrörelsen som visar empati med alla utsatta och marginaliserade grupper i samhället.

Den så omtalade solidariteten har, enligt Margareta Persson bara omfattat den egna gruppen. Och dessutom visar Margareta Persson att socialdemokratin historiskt sett haft en tveksam människosyn på personer som inte kan försörja sig själva. Grundinställningen har varit att kan du inte jobba så ska samhället ha mycket makt över berörda personers liv. Hur mycket av de här tankegångarna har spillt över till facket? En hel del tror jag, tyvärr. Banden mellan LO och det socialdemokratiska partiet har alltid varit mycket stark.

Jag har alltid eftersträvat dialog med Kommunal för ökad förståelse för vår utsatta situation och åtgärder för att garantera en bra arbetsmiljö men efter det senaste angreppet i en debattartikel i Aftonbladet förra veckan har jag passerat den gräns som brukar kallas ”droppen som fick bägaren att rinna över”. Jag har fått nog av smutskastning nu. Debattartikeln som är en lång utläggning av miserabla arbetsmiljöer är, som vanligt mycket generaliserande där assistansbranschen utpekas som en mardröm för arbetstagaren. Den är visserligen inte det värsta som Kommunal publicerat, ”värstingen” anser jag fortfarande är nämnda Josefine Petterssons debattartikel i KA som är ett generalangrepp mot hela reformen. För mig handlar det om att om att Kommunal med angrepp efter angrepp passerat alla rimliga gränser vad gäller smutskastning av reformen.

'

Vill Kommunal avskaffa hela assistansreformen? Med debattartikeln i KA 2017 samt alla andra angrepp anser jag att jag har tillräckligt med fakta för att konstatera – det finns starka krafter i facket som verkligen vill det. Josefine Pettersson var visserligen en enskild debattör men jag är 100 % säker på att debattartikeln aldrig publicerats i Kommunals medlemstidning om det inte fanns ett mycket stort antal personer som delar hennes uppfattningar.

Hela debattartikeln i Aftonbladet

Så länge Kommunal ser PA enbart som ett vårdyrke och i praktiken starkt ifrågasätter vår rätt till självbestämmande enligt lagens intentioner med ett totalt ensidigt fokus på arbetsmiljön och enligt facket ojämna maktförhållanden finns ingen som helst mening med en dialog.