En ny LSS lag måste täppa till allvarliga brister som utnyttjats när lagens intentioner urholkats

 Hur är det överhuvudtaget möjligt att en rättighetslag kan urholkas så totalt utan att lagtexten ens ändrats? Ofta framförs åsikter om dålig kompetens i domstolarna och utan tvekan ligger det en del i det. FUB har t.ex. gjort en undersökning som visar på mycket bristfälliga kunskaper om t.ex. Funktionsrättskonventionen i Högsta Förvaltningsdomstolen (HFD). Det är emellertid inte det som är huvudorsaken till förfallet som jag ser det.

Assistansreformen och faktiskt hela rättighetslagen har alltid varit ifrågasatt. Redan på remisstadiet fanns det ett utbrett motstånd hos en så central och mäktig aktör som Sveriges kommuner. Motståndet fanns även hos många politiker, delar av fackföreningsrörelsen med mera. Den ganska spretiga ”koalitionen” hade en gemensam nämnare i att den tilltänkta lagen på ett avgörande sätt skulle förskjuta maktbalansen till assistansanvändarnas fördel. Mer makt till oss över hur vi vill leva våra liv på ”bekostnad” av byråkrater och diverse olika ”experter”.

Det är ingen bra start för en ny lag som ska hjälpa oss att den är starkt ifrågasatt innan den ens träder i kraft. Att Bengt Westerberg underskattade notan för reformen eller mer konkret de faktiska behoven och att många ville ha LSS insatsen personlig assistans gjorde att vår frihetsreform blev oerhört utsatt när dels kostnaden enligt många ”sköt i höjden” och när det börjades uppdagas oegentligheter. Först om assistanspengar som användes till allt möjligt pengarna inte var avsedda till och efter det rena bedrägerier och grov ekonomisk brottslighet. Det var precis det belackarna behövde. Aldrig att staten ska spendera miljarder och åter miljarder kr på ”lyxkonsumtion” och ekonomisk brottslighet. 

All välfärdsbrottslighet är förkastlig men ingen innan insats i välfärdsstaten har så vitt jag vet fått så mycket kritik för att det förekommer fusk och även ren kriminalitet, assistansreformen intar troligen i det avseendet en unik ställning i den svenska välfärdsstatens historia. Detta utan att belackarna har konkreta bevis på att fusk och kriminalitet ens är i närheten av de belopp som nämns.

Allvarliga brister i hur lagen är skriven

Målsättningen med lagen beskrivs i § 5 -7, leva som andra, självbestämmande och goda levnadsvillkor. Jag är helt övertygad om att Bengt Westerberg ansåg att det var en självklarhet att dessa paragrafer skulle tolkas mycket generöst, det skulle inte behövas någon närmare beskrivning vad det innebär att ”leva som andra” – kunna göra allt det som andra tar för givet oavsett om det handlar om att bo själv, bilda familj, studera jobba, resa, engagera sig politiskt eller i föreningslivet, eller bara spontant göra utflykter, gå ut för att träffa vänner och kompisar på valfri plats etcetera. Av samma anledning ansågs det inte behövas någon närmare beskrivning av vad som var självständigt liv och goda levnadsvillkor heller. Hade någon sagt till Bengt Westerberg 1994 att så som lagtexten är skriven finns risken att även saker som rätt till sminkning kommer att ifrågasättas så hade han aldrig trott på det. Det hade låtit för dumt, för verklighetsfrånvänt, för funkisfientligt. Helt enkelt totalt osannolikt att någon i framtiden skulle ”tolka” lagen på det sättet.

En annan allvarlig brist som tyvärr utnyttjats maximalt är att det inte finns paragrafer som tydligt beskriver vad som är personlig assistans verkligen handlar om och hur insatsen ska utformas. Det finns heller inga beskrivningar i vare sig LSS eller Socialförsäkringsbalken kapitel 51 (tidigare LASS) hur en behovsbedömning ska utformas, att personlig assistans handlar om så mycket mer än bara det nödvändigaste o s v. LSS 9 a som reglerar de grundläggande behoven kan faktiskt av illasinnade krafter tolkas som att personlig assistans faktiskt bara handlar om att få hjälp med det viktigaste för att överleva. I lagtexten LSS § 9a står det nämligen så här:

Med personlig assistans enligt 9 § 2 avses personligt utformat stöd som ges av ett begränsat antal personer åt den som på grund av stora och varaktiga funktionshinder behöver hjälp med sin personliga hygien, måltider, att klä av och på sig, att kommunicera med andra eller annan hjälp som förutsätter ingående kunskaper om den funktionshindrade (grundläggande behov).

Anm: Termen grundläggande behov infördes 1996. Bengt Westerberg anser att mycket löser sig om man tar bort LSS §9a

Läser man de restriktiva domarna från HFD framgår också gång på gång vilken snäv syn på personlig assistans juristerna i domstolen har. Argumentation utifrån rätt eller inte rätt till personlig assistans utgår från LSS 9a definition av de grundläggande behoven, inte personlig assistans i den vida och korrekta meningen – verktyget för att vi ska kunna uppnå full delaktighet i samhällsgemenskapen och forma våra egna liv

Det finns visserligen skrivelser i LSS som talar om att syftet med lagen är att stärka våra möjligheter att leva självständiga liv. Inga problem om man har en generös tolkning som var meningen från början men lämnar mycket utrymme för tolkning för alla som vill göra besparingar. Beskrivningar om att assistansen ska kunna användas till allt för att förverkliga ett självständigt/självbestämt liv utifrån egna önskemål och förutsättningar finns inte.

Det är min totala övertygelse att ska vi ha en ny LSS lag som håller över tid måste det finnas paragrafer som mycket tydligt beskriver vad som är personlig assistans och vilka kriterier som måste vara uppfyllda för att insatsen ska vara just personlig assistans inte ett urvattnat substitut. Det betyder också att det ska finnas paragrafer som fastställer att hela hjälpbehoven ska bedömas, att egenvård ska ge rätt till personlig assistans och att våra synpunkter vad vi vill ha hjälp med för att förverkliga ett självständigt/självbestämt liv ska väga mycket tungt. Det får inte finnas en statlig mall som bestämmer vad som anses vara goda levnadsvillkor och/eller nödvändigt för att förverkliga ett självständigt/självbestämt liv.

Allt detta finns tydligt definierat i den allmänna kommentaren till artikel 19, därför är det oerhört viktigt att paragraferna utgår från vad som faktiskt står i konventionen. Jag tycker också det var ett stort misstag att avveckla LASS (Lagen om Assistansersättning) som därför ska återuppstå om jag hade fått bestämma.

Utöver det har vi givetvis ändringar i personkretsindelningen, det delade huvudmannaskapet och borttagande av 65 årsgränsen. Funktionsrättskonventionen upphöjd till svensk lag men det har jag skrivit om tidigare.

 

En ny LSS lag är absolut nödvändig

 Efter den s.k. sminkningsdomen anser nu Försäkringskassan att bland annat sminkning och rakning inte är grundläggande behov. Det blir allt tydligare att det krävs en helt ny LSS lag uppbackad av Funktionsrättskonventionen som svensk lag. Det är även fel att skicka ut LSS utredningen från 2018 på remiss.

Försäkringskassans nya tillämpning av det grundläggande behovet personlig hygien fortsätter att tillämpa restriktiva domar från HFD på strängast möjliga sätt. I ”vanlig ordning” bryter domen och Försäkringskassans tillämpning mot Funktionsrättskonventionens artikel 19 på en rad sätt.

·   Principen att man inte får backa från uppnådda rättigheter

·   Begreppet integritetsnära hjälpbehov saknar helt stöd i konventionen.

·  Det tar inte hänsyn till att hela stöd och servicebehovet ska bedömas

Dessutom bryter det mot den viktiga juridiska principen – gynnande besluts negativa rättskraft – d.v.s. stöd och hjälpinsatser får inte försämras om det inte skett stora minskningar i behovet av stöd och hjälp.

Hos regeringen finns i alla fall signaler att den tycker att t.ex. sminkning ska ge rätt till personlig assistans. I en intervju på Assistanskoll tidigare i sommar sade socialminister Lena Hallengren följande:

  

Den bärande tanken med personlig assistans är rätten att själv få möjlighet att forma sitt liv, att kunna leva ett liv som andra. Utan att gå in på juridiska frågor så jag har jag svårt att se annat än att leva som andra innebär att man också ska kunna sminka sig

Även Centerns Sofia Nilsson anser att HFD och Försäkringskassans syn på vad som är personlig assistans är oerhört långt från intentionerna. I en intervju med Assistanskoll sa Sofia Nilsson följande:

Detta är så olyckligt. LSS är i grunden en rättighetslagstiftning och en frihetsreform där personer med funktionsnedsättningar ska kunna leva som andra. Detta är så långt ifrån det tänkandet. Jag anser att det tillhör en normal hygienrutin att kunna raka sig och sminka sig.

Utvecklingen vad gäller tillämpningen av LSS hos Försäkringskassan har nu gått bakåt drygt ett decennium. Det mesta pekar tyvärr mot att det, utan genomgripande lagändringar finns en mycket stor risk för att det även framöver kommer nya domar som inskränker rätten till personlig assistans ännu mer. Det femte grundläggande behovet är redan så skadeskjutet att det i praktiken avskaffats för flertalet assistansanvändare och det finns snart inte mycket kvar som är grundläggande behov överhuvudtaget.

Den s.k. transportdomen 2017 gav sig även på det som kallas ”andra personliga behov”. Försäkringskassans katastrofala tolkning innebar att nästan alla dessa hjälpbehov måste vara ”kvalificerade” för att ge rätt till personlig assistans. Nu stoppades den delen av domen som handlade om väntetid men hjälpen måste enligt Försäkringskassans senaste vägledning fortfarande vara ”kvalificerad”. Det betyder att det är oerhört svårt att komma över 20 timmar/vecka i grundläggande behov för alla som söker statlig assistansersättning och få assistanstimmar utifrån faktiska övriga behov. Jag ser t.ex. en stor risk för att det kommer dyka upp rättsfall som handlar om vad som är goda levnadsvillkor? Redan när assistansreformen var ung fick jag känna av att hemkommunen (som då var min anordnare) själva ville definiera vad som är goda levnadsvillkor för mig.

Kommer det dyka upp den här typen av ärenden som drivs upp till HFD (det kan potentiellt handla om nästan vilken vardaglig syssla eller aktivitet som helst) och domstolen går på en restriktiv linje kan vi i vanlig ordning förvänta oss strängast möjliga tolkning från Försäkringskassan. Resultatet – en än mer urvattnad assistansreform som ännu mer skärmar sig från intentionerna.

Det enda sättet att komma ur den här destruktiva spiralen med nya restriktiva domar och Försäkringskassans extremt snäva tolkningar anser jag är att hela LSS görs om, det räcker inte med att lappa och laga och den nya lagen måste backas upp av Funktionsrättskonventionen som lag. Helt centralt för mig är att det finns paragrafer som mycket tydligt beskriver vad som är personlig assistans enligt definitionerna i de allmänna kommentarerna till Funktionsrättskonventionens artikel 19. 

Det betyder bland annat:

·  Att staten blir ensam huvudman för den personliga assistansen.

·   Oavsett bakomliggande funktionsnedsättning ska hela stöd, service och hjälpbehovet bedömas. Stor hänsyn ska tas till de behov vi själva anser oss ha för att förverkliga ett självständigt/självbestämt liv, inte vad som är ett självständigt/självbestämt liv utifrån en stelt utformad mall från Försäkringskassan eller kommunerna.

·   Begreppet ”integritetsnära hjälpbehov” förpassas dit det hör hemma, d v s papperskorgen. Jag anser också att även beteckningen grundläggande behov ska bort.¨

·  Den ålders diskriminerande 65 årsgränsen för att bli beviljad assistansersättning tas bort

·  Personkretsindelningen görs om eftersom Funktionsrättskonventionen är ointresserad av diagnoser, här räknas bara de faktiska behoven av hjälp och stöd.

En del kanske invänder att det är väl drastiskt att slopa den nuvarande LSS lagen och ersätta den med en helt ny lag. Jag tycker inte det. Vi måste tyvärr utgå från att Försäkringskassan och restriktiva kommuner inte kommer att ändra tillämpningen av grundläggande behov överhuvudtaget så länge begreppet ”integritetsnära hjälpbehov” finns kvar, eller det finns (d v s för de som vill spara pengar) utrymme för tolkning av lagens verkliga ambitioner och vad som är personlig assistans. Funktionsrättskonventionen som lag har en viktig funktion som dels källa till hur den nya lagen ska skrivas och dels som ”back - up” till ersättaren till den nuvarande LSS lagen.

I Assistanskoll har det också lyfts fram att det i en ny lag ska skrivas in att uppnådda rättigheter inte får försämras. Tanken är i grunden god men måste i så fall utvidgas till fler lagar. Det är ju inte bara assistansen som försämrats, det gäller nästan samtliga former av stöd från samhället till personer med omfattande behov av hjälp och service, både fysiska och ekonomiska. För vår del är t.ex. bra hjälpmedel helt avgörande för att assistansen ska fungera i praktiken men det är ett område där många regioner inför allt mer avgifter. Detta slår hårt mot personer som i många fall har en mycket ansträngd ekonomi.

Regeringen har meddelat att den så hårt kritiserade LSS utredningen från 2018 ska ut på remiss. Utredningen med de färdiga förslagen hade ett mycket ensidigt fokus på besparingar. Att flera av förslagen i utredningen nu är borttagna, bland annat det förödande förslaget om en schablon på 15 timmar/vecka ändrar inte på det faktum att det behövs en ny utredning som istället fokuserar på att förverkliga personlig assistans enligt kriterierna i de allmänna kommentarerna till Funktionsrättskonventionens artikel 19.

Socialminister Lena Hallengren hävdar att det är resursslöseri att inte skicka ut utredningen på remiss. Jag hävdar istället att det stora resursslöseriet var att genomföra en utredning med så hårda besparingskrav att det var oundvikligt att kritiken från vår sida skulle göra det omöjligt att genomföra åtminstone en stor del av utredningens förslag. Under tiden från att utredningen presenterades fram tills nutid har ännu fler förlorat statlig assistansersättning och tusentals assistansanvändare plus ännu fler anhöriga är fortfarande rädda för att tvåårsomprövningarna ska återupptas med indragen assistansersättning som följd. 

Dagens situation är helt oförenlig med att vi samtidigt har en rättighetslag som på papperet säger att vi ska kunna leva som andra, ha fullt självbestämmande över våra liv och goda levnadsvillkor.

Ett halvår i skuggan av Corona/Covid-19 pandemin

 En lång och välbehövlig sommarledighet är nu till ända och nu tar vi nya tag inför hösten. Sverige och resten av världen har nu levt med pandemin i ungefär ett halvt år – det är ganska lång tid. I det här blogginlägget ska jag reflektera lite om hur mitt liv sett ut under tiden.

Till att börja med har jag har inte blivit sjuk och ingen av mina assistenter heller. Vi är alla jätteglada för det. Varför har jag hittills klarat mig, varför? Förmodligen behövs en del tur men i början av mars försatte jag mig som jag skrivit om tidigare i 85-90 % karantän. Förutom mina assistenter har jag under denna tid i stort sett bara träffat mina assistenter och föräldrarna. För några veckor sedan träffade jag för första gången under denna min ena syster. Den andra systern befinner sig på en långtidsvistelse långt utanför Sveriges gränser, återstår och se när vi träffas nästa gång. Hur som helst har inte familjen Juneborg varit samlad sedan julhelgen.

Är livet tråkigt? I mitt förra blogginlägg i ämnet som jag skrev i juni konstaterade jag att börjar bli trött på det här livet. Sommaren 2020 har varit långt ifrån den roligaste… Men det är bara och ställa in sig att livet inte kommer att återgå till det normala åtminstone fram till vintern, förmodligen ännu längre. Jag har släppt lite på karantänen och vågar mig nu på dagsutflykter. Däremot vågar jag inte besöka köpcenter, stränder och andra miljöer där det samlas mycket folk. Restaurang utomhus? Ja men det får absolut inte vara någon trängsel då är det bara att vända om. Samtidigt vet jag att det finns många som har det mycket värre än jag. Tänk på alla på äldreboendena som är isolerade, alla med personlig assistans som till skillnad från mig inte har en egen bil och kan göra mindre spontana utflykter? Jodå, det finns ett internt klassamhälle även bland assistansanvändare som vi sällan pratar om, jag har turen att befinna mig rätt högt upp i den pyramiden. Värst är det givetvis för alla som avlidit, alla anhöriga som sörjer och så har vi alla som slitit i vården, ofta skamligt underbetalda.

Pandemin har satt stora käppar i hjulet för en lång rad verksamheter, STIL gänget i Jönköping och Funktionsrätt Jönköping län är givetvis inget undantag. Vi försöker emellertid göra det bästa av situationen men några stora aktiviteter under hösten blir det inte. Tanken var att STIL i Jönköping skulle deltagit i Jönköpings Pride festival (Qom ut) men den fysiska versionen blev av välkända skäl inställt.

Under hösten är det bara och acceptera att vi får hålla till godo med Zoom möten, mina Livesändningar på Facebook. Vi ska också undersöka möjligheten att köra livesändningar via Zoom där jag och andra från STIL i Jönköping diskuterar ämnen och frågor kopplade till den personliga assistansen och andra saker som berör Independent Living. Jag fortsätter så klart att blogga men bloggen är för de som inte vet ett helt privat projekt. Det blir givetvis fler krönikor för Assistanskoll också, min senaste kommer jag att publicera i nästa blogginlägg.

Hur kommer pandemin att utveckla sig under hösten? Ingen vet med säkerhet, det är bara att hoppas att den beryktade andra vågen inte kommer. Det finns utan tvekan en sympatisk tanke i att regeringsformen gör det oerhört svårt för staten att låsa in folk (har aldrig varit för en total ”lock down” själv) men det finns en stor inbyggd svaghet. ”Frivilligheten” att följa FHM-s rekommendationer leder med 100 % säkerhet att en långt ifrån obetydlig grupp personer struntar i dem utan minsta risk för påföljder. Därmed minskar ”effektiviteten” med stora orättvisor som följd.

* De som följer min facebook sida har säkert noterat att jag blivit alltmer kritisk till Sveriges hantering, inte minst regeringens och FHM-s reaktioner på att så många avlidit. Ska inte ”djupdyka” i det här men återkommer ändå strax till frågan i mer ytlig form. Det har blivit brutalt uppenbart att Sveriges decentraliserade förvaltningsmodell utan en samlad ledning är oerhört dåligt anpassad för att hantera allvarliga kriser. Det visade sig under tsunamin 2004, skogsbränderna 2014 och 2018 och nu i ännu mer uppenbar form under pandemin.

Alla besparingar som skett i äldreomsorgen är inte FHM-s fel, det ansvaret delas av alla regeringar som styrt Sverige senaste 25-30 åren. Samma sak gäller nedmonteringen av beredskapslagren. Det är mycket möjligt att det decentraliserade ansvaret i kombination med alla besparingar gjorde det omöjligt att nå lika låga dödstal som Norge och Finland. Likväl står jag fast i att nästan 6000 döda hittills är en på tok för hög siffra. Vi måste kunna prestera mycket bättre än så här.

Vad är den viktigaste under en pandemi? För mig är svaret självklart – hålla ner dödstalet och därmed smittan så mycket det bara går. Ekonomin är givetvis jätteviktig också men måste ändå vara andra prioritering. I Sverige har det blivit alltmer uppenbart att prioriteringen tyvärr är den motsatta. Det visar sig framförallt genom vad jag anser är en alldeles för likgiltig reaktion från både regeringen och FHM när dödssiffran uppmärksammas av kritiker i både läkare och journalistkåren. Dödstalen har sjunkit kraftigt nu och det är bara och hålla tummarna att den trenden fortsätter. Jag tror dock inte för ett ögonblick att länder som Norge, Finland, Nya Zeeland och Sydkorea kommer att ”komma i kapp” Sverige vad gäller antalet döda.

Varför står Anders Tegnell och hans argaste kritiker Björn Olsen så långt ifrån varandra? Efter att ha lyssnat på båda Tegnells och Olsens sommarprogram tycker jag det blir mycket tydligt att Björn Olsen har mycket högre ambitioner än FHM med Anders Tegnell och Johan Giesecke att skydda hela befolkningen mott smittan. Björn Olsen nöjer sig inte med att bara skydda + 70 gruppen (vilket har misslyckats) och hålla sjukvården flytande, han vill hålla ner smittan så mycket det bara går hos hela befolkningen.

* Regeringen har bestämt LSS utredningen från 2018 ska ut på remiss. Som så många andra tycker jag det är helt fel, utredningen ska förpassas till det enda ställe där den hör hemma d v s papperskorgen. Att några av de värsta förslagen som 15 timmar schablonen för övriga behov är borttagna ändrar inte på det.

Assistanskoll intervjuar Funktionsrätt