Sammanfattning av demonstrationen i Jönköping 17 juni

Söndagen 17 juni anordnade STIL, VIMPA och Funktionsrätt Sverige Jönköpings län en demonstration till stöd för rätten till personlig assistans och goda levnadsvillkor enligt LSS intentioner. Samma dag anordnades en stor manifestation i Stockholm och eldsjälarna i Jönköping kände att vi ville göra något själva. Vid de landsomfattande demonstrationerna i december blev det tyvärr ingen demonstration hos oss beroende på att eldsjälarna var mycket trötta, nu bestämde vi oss snabbt för att anordna en stödmanifestation. Det är ju så viktigt att assistansreformens och LSS framtid blir en valfråga.

Vårt budskap var: Personlig assistans – rätten till eget liv. Vi ville att alla som berörs – vi assistansanvändarna, anhöriga och våra personliga assistenter skulle komma till tals. Allt fokus låg alltså på vad assistansen betyder för vi som berörs och de katastrofala konsekvenserna för de som drabbats av neddragningarna. Jag var en av talarna. Mitt eget tal var en modifierad version av mitt bidrag till I am kampanjen och fokuserade mest på min oro att förlora min personliga assistans. Publicerar talet i sin helhet här:

VI HAR PERSONLIG ASSISTANS PÅ NÅDER!

Jag är rullstolsburen sedan födseln och kommer att vara beroende av personlig assistans livet ut om jag, enligt intentionerna i LSS, ska kunna leva som andra. Länge kände jag mig trygg. Jag skulle aldrig behöva oroa mig för att inte få den hjälp från samhället som jag behöver.

Hösten 2017 ändrades den tryggheten totalt. Min assistans omprövades. Det var en förfärlig upplevelse. Handläggaren var totalt ointresserad av mina verkliga behov och allting ifrågasattes. Några månader senare kom ett brev från Försäkringskassan. Där framgick att svenska staten hade långt gångna planer på att dra in all assistansersättning. I mitt tidigare beslutet hade jag 29 timmars grundläggande behov/vecka. Nu ansåg Försäkringskassan att jag bara skulle beviljas 12 timmar – utan att mina behov ändrats på något sätt.

Då skulle jag inte längre beviljas statlig assistans. Jag fick känsla var att hela omprövningen var ett spel för galleriet – när handläggaren besökte mig i hemmet var det redan bestämt att jag skulle sparkas ut från den statliga assistansersättningen. Men jag hade en otrolig tur. Tre dagar efter brevet meddelade Försäkringskassan att alla omprövningar stoppats. Jag hängde över klippkanten men räddades i sista stund.

Nu har det gått ett halvår och den omedelbara glädjen har bytts ut i oro för framtiden. Just nu har jag mitt gamla beslut och samma antal timmar som tidigare. Men jag är mycket rädd för att omprövningarna ska återupptas.

Om/när omprövningarna återupptas är jag rädd för att all assistans kommer att dras in, rädd för att inte kunna bo kvar i mitt hem, rädd för att bli isolerad från övriga samhället.  Jag vågar påstå att jag talar för alla som är beroende av assistansen när jag säger följande. Vi har alla vår personliga assistans, vår rätt till full delaktighet i samhället på nåder. Staten har makten att så snart möjligheten finns att återuppta omprövningarna frånta oss möjligheten att vara fullvärdiga samhällsmedborgare.

Vi ska inte och kommer aldrig och acceptera att svenska staten monterar ned en fantastisk demokrati och frihetsreform, att staten inte fullföljer de konventioner som regering och riksdag undertecknat och ratificerat, d v s godkänt. Vi ska inte och kommer inte heller att acceptera en assistans light version eller som en god vän till mig brukar säga – hemtjänst med lite guldkant. Assistansreformens ursprungliga intentioner ska återupprättas

Personlig assistans är ingen lyx, det är inte kul att vara beroende av hjälp från andra. Däremot är den ett omistligt verktyg för att vi, enligt LSS intentioner ska kunna uppnå full delaktighet i samhället. Den rätten kämpar jag för så länge jag har minsta ork.

Bild: Tompa sitter i min permobil och håller tal. Min assistent håller upp ett papper.

Hur var det med intresset från allmänheten? Tyvärr var vädret allt annat än bra men vi var ändå ett 70-tal personer som deltog. Däribland flera politiker som jag vet står på vår sida. Med tanke på de förutsättningar som styrdes av vädergudarna var vi nöjda med antalet deltagare. Jag ansvarade för mediakontakterna vilket resulterade i ett antal intervjuer för Jönköpings-Posten, Radio Jönköping och SVT-s Jönköpingsnytt.

Bild:Demonstrationståget med parrollen  

PERSONLIG ASSISTANS -RÄTTEN TILL ETT EGET LIV

Var mycket trött efter demonstrationen, därför fick sammanfattningen i bloggen vänta. Nu tar jag semester från bloggande fram till mitten av augusti. Önskar alla följare och Facebook vänner en härlig sommar. Kommer också att skriva en krönika för Assistanskoll i god tid före valdagen.

Jag vill inte ha tillbaka Ann-Marie Begler som generaldirektör för FK!

För någon vecka sedan kunde vi läsa att ett alliansparti (jag tror det var Liberalerna) gjorde ett utspel där det i alla fall antyddes att Ann-Marie Begler ska återfå sin post som generaldirektör för FK om Alliansen vinner valet. Innan jag går vidare på varför Ann-Marie Begler inte ska återfå sin tjänst som FK-s högsta chef måste jag ändå säga lite om regeringens agerande när Begler fick sparken.

Det är inte synd om Begler, hon har det mycket gott ställt ändå, ingen som drabbats av FK-s framfart saknar henne. Regeringens agerande är ändå oerhört fult och fegt. För sanningen är att Begler bara gjorde det regeringen bad henne om – i klartext var så hård som möjligt mot assistansberättigade och sjukskrivna! Vi bryr oss inte om hur du gör, men notan för dessa utgiftsområden ska ner, punkt! När sedan kritiken börjar bli för hård och regeringen börjar bli rädd för att misshandeln om vår grupp och sjukskrivna ska bli en valfråga som S moraliskt omöjligt kan vinna, ja då utses hon till syndabock. Allt för att flytta fokus från de personer som har det yttersta ansvaret – Stefan Löfven, Åsa Regnér Annika Strandhäll och givetvis den drivande kraften Magdalena Andersson.

Likväl på tjänstemannanivå är det tveklöst så att Ann-Marie Begler har det tyngsta ansvaret. Hon var GD 2015-2018 hela perioden från det ödesdigra regleringsbrevet 2015 (tillträdde några månader tidigare). Varför slutade Dan Eliasson? Minns inte den formella orsaken men oavsett officiell orsak känns det som den verkliga anledningen var att regeringen ville ha en riktig hårding på jobbet som till 100 % såg till att order från regeringen fullföljdes. D v s var ”obrottsligt lojal” mot uppdragsgivaren. Jag hade faktiskt haft full respekt för Ann-Marie Begler om hon 2016 meddelat att jag lämnar mitt uppdrag som GD därför att jag vill inte genomföra det regeringen vill FK ska göra.¨

Så skedde inte, istället var Ann-Marie Begler 2016-2017 ett mycket villigt redskap när regeringen skulle mata allmänheten med budskapet att assistansreformen kostar alldeles för mycket och det fuskas vilt. Ett antal debattartiklar skrevs i de största dagstidningarna – alla med fokus på höga kostnader, fusk kriminalitet och att det inte var sant att assistansreformen befann sig i kris. Tvärtom var reformen i gott skick…

En person som agerat så här tidigare ska definitivt inte ha tillbaka jobbet som GD. För mig är Ann-Marie Begler förbrukad vad det gäller allt framtida ansvar för att förverkliga assistansreformen enligt LSS intentioner. Även om vi - vilket man självfallet inte ska göra bortser från hur hängivet hon genomförde regeringens order så var tydligen dialogen mellan FK och brukarrörelsen obefintlig och så kan vi inte ha det. En fungerande dialog med FK är alltid viktig, vem som än är generaldirektör.

Varför kommer det här utspelet överhuvudtaget att eventuellt återinsätta Begler som GD om Alliansen vinner riksdagsvalet? Vi får se det som ett inslag i partipolitiken. Här finns en möjlighet att gå till attack mot S-MP regeringen som möjligen bröt mot lagen när Begler avskedades p.g.a. brist på giltiga skäl. Själv kan jag inte avgöra detta utan nöjer mig med och konstatera att de officiella skälen (FK behövde en ”ny inriktning”, brist på kommunikation mellan FK och Arbetsmiljöverket) är mycket luddiga…

* Ifa har lanserat ett eget valmanifest hur de vill assistansreformen ska utvecklas och fungera i framtiden. Här är några av punkterna och lite om Ifa-s åsikter i sitt manifest:

·   Statligt huvudmannaskap för den personliga assistansen. Statligt huvudmannaskap är viktigt för att assistansberättigade inte ska behandlas olika beroende på var man bor, eller blir fast i en kommun.

·  Återställ LSS-intentioner! Utgångpunkten måste vara att personer i behov av personlig assistans beviljas insatsen i den utsträckning det behövs för att kunna leva som andra. Det måste vara möjligt att genom insatsen leva jämlikt och med full delaktighet.

·  Kostnaden Kostnaderna för den personliga assistansen ifrågasätts ständigt, men LSS är en rättighetslag och rättigheter ska inte stoppas av restriktivt hållen ekonomi.

·   Återställ tillämpningen av grundläggande behov – de grundläggande behoven ska bedömas i sin helhet och inte fragmentiseras. De grundläggande behoven är i sig sådana känsliga och integritetsnära behov att de i sin helhet ska anses vara grundläggande behov, inte fragmentiseras.

·   Beslut om personlig assistans ska bestå så länge den enskildes behov inte förändras.  Kontinuitet och trygghet var en grundpelare redan när den personliga assistansen kom till. Detta måste också förverkligas i tillämpningen. Assistansberättigade måste kunna känna sig trygga i att en förändrad rättstillämpning inte plötsligt leder till att beslutet om personlig assistans försämras. 

Bara att instämma!

Ifa-s valmanifest

* 17 juni blir det demonstration i Jönköping för rätten till ett eget liv, samtidigt som demonstrationen i Stockholm äger rum. Sammanfattar hur det gick i bloggen före midsommarhelgen

Krisen för bilstödet allt djupare

De nya reglerna innebär att bidraget halverats till 30 000 kronor som ett engångbelopp och behöver man exempelvis en golvsänkt bil som rullstolsanvändare, så får man inte bidrag för att låta golvsänka lämpliga personbilar längre. Utan du hänvisas till redan färdiganpassade stora bilar för rullstolar, alltså det som är ”färdtjänstbussar” idag och de är mycket dyra i inköp och drift. Och det kan bli problem med trafiksäkerheten och den praktiska hanteringen, inte minst för att en så pass stor bil kan vara knepig att parkera och komma in med i parkeringsgarage

Lise Lidbäck – ordförande Neuro

Parallellt med nedmonteringen av personlig assistans och LSS fortsätter samhället stöd till personer med funktionsvariationer att svikta på en rad olika områden som också måste belysas. Ett sådant exempel är bilstödet, d v s de bidrag vi kan få för delfinansiering och ombyggnad för att göra bilar tillgängliga och möjliga att köpa för det stora flertalet. Det är en viktig stödform som gör det möjligt för funkisar att både äga och köra bilar. En viktig jämlikhetsfråga.

Men som så mycket annat går utvecklingen här åt helt fel håll med bilstödet, vi närmar oss något som nu förtjänar att kallas fritt fall. Eftersom jag har en bil själv följer jag utvecklingen noga Det börjar närma sig tid (inom några år) för bilbyte och när jag besökte Leva & Fungera mässan fjolåret blev det samtal med flera av de företag som sysslar med anpassningar som t.ex. Permobil och Star Mobility. Här framgick det att FK blir allt snålare med att bevilja anpassningsbidrag. Statistiken för 2017 visade detta på ett förförande sätt. Antalet beviljade anpassningsbidrag hade från 2016 sjunkit från ca 2000 till endast 700, en mycket kraftig minskning.

Under 2018 tycks situationen ha blivit ännu värre. Enligt DHR hade FK 2017 en tilldelad budget för ombyggnader på 266 miljoner kr, endast 162 miljoner användes. Första kvartalet spenderade FK endast 24 miljoner kr, på årsbasis blir slutnotan 2018 i så fall bara 96 miljoner kr, bara drygt en tredjedel av de anslagna medlen 2017.

Krisen slår på flera sätt. Dels är det vi själva som behöver anpassade bilar som antingen får köpa bilar vi inte vill eller betala allt ur egen ficka. FK tillämpar nämligen ett kodord som benämns ”kostnadseffektivitet” vilket i klartext betyder att så lite pengar som möjligt ska spenderas på ombyggnader. Anpassningar som att sänka golven i t.ex. Chrysler bilar kommer inte på fråga. Istället ska vi tvingas köpa stora färdtjänstliknande fordon där det krävs minimalt med anpassning. Billigare för staten men desto dyrare för oss. Och vem vill åka runt med en färdtjänstbil för privat bruk om man vet att det finns mycket bättre alternativ? Men här gäller tydligen principen – statens bästa går i första hand, medborgarnas, i bästa fall i andra hand.

En annan effekt är alla nya krav på fordon som är på gång för att minska koldioxidutsläppen med allt högre skatter på stora fordon med stor bränsleförbrukning, allt dyrare bensin, införandet av klimatzoner i städer med mera. Detta slår stenhårt mot vår grupp, i praktiken är det en straffbeskattning för att vi är tvingade att köpa stora fordon där de flesta befinner sig långt ifrån höginkomstskiktet. Hur hög blir fordonsskatten på en privatägd färdtjänstbil låt oss säga 2025? Vågar knappt tänka tanken.

Detta slår givetvis även hårt mot bilanpassningsföretagen. Har nyss haft problem med min egen anpassade bil och budskapet från Permobil var glasklart – med den nuvarande utvecklingen blir en konkurs till slut oundviklig. Och överlever inte Permobil lär inte konkurrenterna göra det heller. Den oundvikliga konsekvensen blir att det inte kommer att finnas anpassade bilar att köpa för oss. Det är en helt oacceptabel orättvisa i ett samhälle där det är en självklarhet att vanligt folk ska kunna äga en bil och all frihet som följer med den.

Så hur blir det med nästa bilinköp för egen del? Tja, med den nuvarande utvecklingen lär jag inte få någon som helst hjälp från staten. Det är lika bra att ställa in sig på att man får hosta fram alla pengar själv, inklusive anpassningskostnader. Jag vägrar och finna mig i ett system där staten tvingar mig att köpa svindyra fordon för att (kanske få lite hjälp) som jag inte ens vill ha och som kommer vara mycket dyrare i drift än vad som är nödvändigt. Troligen betydligt mer än min ekonomi klarar av. Och oavsett vem som styr landet accepterar jag aldrig heller att vi har en regering som inte gör något åt detta. Det handlar faktiskt inte bara om egenintresse, det handlar lika mycket om vår rätt att kunna leva som andra.

Frågan är vad vi ska göra åt det? Det första jag tänker på är att minska FK-s makt över hur och när stöden beviljas. Återinför 7 årsgränsen för nyinköp som gällde tidigare. Vet FK att personen ifråga behöver bilanpassning ska det beviljas utan diverse ifrågasättanden. Exakt hur ett nytt regelverk ska utformas vet jag inte men grundtanken måste vara mer makt till vi som berörs och mindre till systemet. Bilanpassningen är inga jättepengar för staten men ger väldigt mycket till vi som berörs. Möjligheten att kunna äga en bil efter våra behov (inte statens önskemål) får aldrig begränsas till enbart ett fåtal individer med riktigt välfylld plånbok.

 Heja Olika har intervjuat Lena Hallengren vad regeringen vill göra för att åtgärda den allt värre krisen? Svaren blev ganska luddiga som kan sammanfattas med att ”vi inser att läget är allvarligt men vi vill avvakta med åtgärder och följer utvecklingen… 

Bilstödskrisen allt värre

Lena Hallengren svarar

*  Harald Strand är nu vald till ny ordförande i FUB. Ett mycket bra val, när det gäller LSS lagen i sin helhet vet inte jag i alla fall ingen mer kunnig person är Harald. Det behövs i FUB där många medlemmar är beroende av många fler LSS insatser än personlig assistans.

HFD domen (då klallad Regeringsrätten) 2009 som inledde nedmonteringen av assistansreformen

Idag pratar vi mycket om domarna från HFD 2018 (sondmatning), 2017 (transporter) och delvis domen från 2015 (femte grundläggande behovet). En dom som nu nästan glömts bort i debatten är domen från HFD 2009 om grundläggande behov. Varför är det viktigt att även en nu nästan 10 år gammal dom inte glöms bort? Svaret är att detta var domen som på allvar inledde nedmonteringen av assistansreformen. Vid sidan av all signalpolitik från politiker - domen är helt central om vi ska försöka förstå varför FK inte beviljar hjälp för sondmatning även efter vårens positiva HFD dom. Låt oss därför titta lite närmare vad den handlar om, hur HFD (då kallad Regeringsrätten) resonerade och hur FK tolkade domen.

Domen (målnummer 5321-07) avkunnades 17 juni 2009. Tvisten stod mellan Luleå kommun och en person som behövde mycket hjälp efter en stroke. Tidigare hade Länsrätten gått på kommunens linje medan det blev bakläxa i Kammarrätten. Berörd person, kallad AA ansåg sig behöva 101 timmar assistans/vecka, varav ungefär 50 % ansågs vara grundläggande behov.

Domen handlar vad som ska inkluderas i de fem grundläggande behoven, av/påklädning, personlig hygien, måltider, kommunikation och ingående kunskap om brukaren. Ska samtliga delmoment räknas in eller bara de hjälpbehov som anses ”integritetskänsliga”? Det finns så vitt jag kan bedöma ingenting i LSS § 9 a som säger det sistnämnda. Paragrafen lyder så här:

Med personlig assistans enligt 9 § 2 avses personligt utformat stöd som ges av ett begränsat antal personer åt den som på grund av stora och varaktiga funktionshinder behöver hjälp med sin personliga hygien, måltider, att klä av och på sig, att kommunicera med andra eller annan hjälp som förutsätter ingående kunskaper om den funktionshindrade (grundläggande behov).

Den som har behov av mer än en personlig assistent samtidigt, har rätt till två eller flera assistenter endast om möjligheterna att få bidrag enligt lagen (1992:1574) om bostadsanpassningsbidrag m.m., eller hjälpmedel enligt hälso- och sjukvårdslagen (1982:763), har utretts.

Likväl hade FK några år tidigare börjat tillämpa begreppet – integritetsnära hjälpbehov. Hur skulle HFD resonera? Svaret var att de gick på Luleå kommunen och FK-s linje. AA ansåg sig bland annat behöva hjälp vid matlagning och även finfördela köttbitar, bre smörgåsar och liknande. Domstolen ansåg emellertid att dessa hjälpbehov inte kan räknas som integritetsnära och är därför inget grundläggande behov. Endast matning ska räknas som grundläggande då det ansågs vara integritetsnära. Man tar sig för pannan, det är egentligen för dumt att vara sant men så resonerade den högsta juridiska instansen. I domen står bland annat sidan 12:

Vad gäller den tid som AA beräknat för stöd i samband med måltider framgår avhans egna uppgifter bl.a. att han klarar att äta och dricka själv.Hjälpinsatserna synes vidare bara till mycket begränsad delavse hjälp som kan anses vara av det mycket privata och känsliga slag somförutsätts för rätt till personlig assistans. AA har uppenbarligen viss egen kapacitet

och kan själv klara t.ex. att schamponera håret och att borsta tänderna.

Juristerna visar också upp en usel förståelse vad personlig assistans handlar om. De har en mycket snäv syn på vad PA är (något som även återkommit i senare domar). I domen står nämligen:

Även den omständigheten att han förmår arbeta som forskare i snitt 30 timmar i veckan talarmot att hans behov av kvalificerad hjälp i de angivna situationerna skulle vara avmer än marginell omfattning.

Det faktum att AA faktiskt kan jobba visar att han inte behöver assistans, han är för ”frisk”. Ingenting om att assistansen är ett viktigt verktyg för AA överhuvudtaget kan jobba som forskare. Enligt HFD är personlig assistans något som ska beviljas bara för de mest basala behoven – de grundläggande behoven som dessutom ska vara integritetsnära.

Denna dom hamnar hos FK som ska tolka den. FK börjar nu att systematiskt tillämpa HFD domar så strängt det bara är möjligt. Med stöd av domen anser nu HFD att alla grundläggande behov kopplade till personlig hygien, av/påklädning och måltider måste vara integritetsnära. Det är nu FK inför tokigheter som att dela upp toalettbesök i ”aktiv och passiv tid”, mäta dessa behov i minuter och sekunder, ta på jackor eller andra uteplagg som skor inte räknas som grundläggande behov. Domen säger ingenting om att t.ex. av/påklädning av ytterkläder inte är integritetsnära – det är FK-s bisarra tolkning.

För varje dom som sedan kommer som haft central betydelse återkommer ”integritetsnära hjälpbehov” gång på gång så även i sondmatningsdomen från april 2018. Det är visserligen lätt att hitta gott om utrymme för potentiella kryphål och tolkningar i domen. Sondmatning är visserligen ett grundläggande behov och annan egenvård men det finns två viktiga brasklappar:

·   Det måste finnas en koppling till de fem grundläggande behoven.

·   Hjälpbehoven måste vara integritetsnära…

Själv trodde jag ändå just sondmatningen var skyddad av två anledningar:

1.  HFD beviljade bara prövning av sondmatningen med känt resultat. Kalla mig naiv men jag trodde inte ens FK skulle ifrågasätta att sondmatning i sin helhet är integritetsnära.

2. HFD är också tydliga med att domen i Kammarrätten i övrigt står fast som säger att hela proceduren från att sonden kopplas på till den kopplas bort ska räknas som ett grundläggande behov.

Rättschefen på FK, Eva Nordqvist har emellertid andra tankar. Hon anser fortfarande att endast av och påkoppling av sonden är integritetsnära behov. Därför får Selma ingen assistans och frågan är om domen hjälper en enda person med behov av sondmatning. Jag tvivlar på det.

Av nyss nämnda skäl håller jag med RBU att FK ägnar sig åt lagtrots. Eva Nordqvist hittar en ”lucka” med att det finns en dom redan från 2009 som säger att grundläggande behov måste vara integritetsnära. Av detta drar jag bland annat följande slutsatser:

·  Ingenting tyder på att FK framöver kommer att upphöra med myndighetens destruktiva tolkningar av domar.

·  Det spelar ingen roll vilka domar som kommer från HFD så länge begreppen integritetsnära och kvalificerade hjälpbehov finns kvar. I en reformerad LSS lag måste båda begreppen bort helt och hållet

·  Av alla lagändringar som behövs måste ett totalt upphävande av domen 2009 vara högprioriterat. Tar vi bort den, inklusive begreppen ”kvalificerade hjälpbehov” blir det mycket lättare att återställa övriga domar och diverse andra lagändringar jag redan skrivit om.