Funktionsrättskonventionens artikel 19 – rätten att leva självständigt och full inkludering i samhället

Senaste veckan har Tompa gjort en ”djupdykning i Funktionsrättskonventionen artikel 19 och läst FN-s allmänna kommentarer till konventionen. Mycket tung läsning då det tyvärr inte finns en svensk översättning än. De allmänna kommentarerna är en förklaring vad som avses och krävs från medlemsstaterna för att uppfylla i det här fallet artikel 19. Gör här en sammanfattning om hur FN definierar ett självständigt liv och hur världsorganisationen definierar institution – en fråga som kan vara ganska känslig i vår interna debatt.¨

Artikel 19 handlar om rätten till ett självständigt liv, rätten till personlig assistans och inkludering i samhället. Konventionen innehåller politiska, sociala, ekonomiska och kulturella rättigheter.

 I de allmänna kommentarerna konstaterar FN (sid 1) att personer med funktionsnedsättningar i hela världen och i alla tider diskriminerats och nekats möjligheten att leva självständigt med kontroll över sina egna liv. Istället har vi hänvisats till institutioner och i många fall ansetts inte vara förmögna att ”ta hand om oss själva”, en inställning som drabbat personer med utvecklingsstörning hårt (sid 6).

 FN slår fast att alla personer med funktionsnedsättningar, oavsett hjälpbehovets omfattning, ålder, religion, könstillhörighet, etnicitet etc. har rätt till ett självständigt liv. Det handlar om mänskliga rättigheter och omfattar därför hela mänskligheten. Att neka en enda person rätten till ett självständigt liv för att hen ”kostar för mycket” eller har en särskild diagnos (fysisk eller intellektuell) är oförenligt med artikel 19 (sid 6),

FN konstaterar också att fört att leva självständigt krävs inte bara personlig assistans eller likvärdiga insatser, det krävs också att samhället i alla avseenden görs tillgängligt för alla. På sidan 1-2 nämns ett antal problem runt om i världen på vägen mot att förverkliga konventionens höga ambitioner. Bland dessa finns bland annat (sid 1-2):

Utbredd fattigdom, social utslagning, avsaknad av planer hos medlemsstater att avveckla institutioner, utbredda fördomar och brist på tillgänglighet. Angående en eventuell kommunalisering av assistansen (gud förbjuder…) på hemmaplan konstaterar FN att det runt om i världen finns stora problem med att decentralisera beslut om nödvändiga insatser till lokal nivå. Decentralisering leder till ojämlikheter mellan olika kommuner med dess lokala myndigheter och ojämlika möjligheter till ett självständigt liv vilket är oförenligt med artikel 19.  

Här framgår också mycket tydligt att försämringar får göras endast vid akuta ekonomiska problem och då måste regeringen i det berörda landet mycket tydligt visa att försämringarna endast är temporära och inte diskrimerande.

Definition av ett självständigt liv (sid 4-5)

Med självständigt liv avses rätten att ha fullt självbestämmande, fritt välja bostadsform, inte tvingas in i boendeformer mot sin vilja och full delaktighet i samhället. 

Att bli hänvisad till att bara kunna välja en form av boende är inte förenligt med artikel 19 heller. Med självbestämmande avses vidare rätten ha full kontroll över sina dagliga rutiner, rätten till personlig assistans, utbildning, personliga relationer, hälsovård sexualitet och mycket annat. Medlemsstaterna är skyldiga att vidta alla nödvändiga åtgärder för att förverkliga detta. FN räknar här upp ett ganska stort antal exempel där personerna inte har ett självständigt liv, här är de viktigaste (sid 5):

Man måste dela assistans med andra, kan inte välja vem vi vill ha hjälp av, avsaknad av kontroll över beslut som rör vardagslivet, saknar möjlighet att göra egna aktiviteter utanför hemmet eller välja bostadsform var och med vem, måste anpassa sig till rutiner vi inte själva väljer, ett tydligt ovanför/ vi vet bäst vad ni behöver perspektiv från de som ger stöd.

Definitionen av personlig assistans finns också på sidan fem. Följande kriterier måste vara uppfyllda för att hjälp/stödinsatsen ska kallas personlig assistans:

·   Stödet ges som ett kontantstöd.

·    Vi väljer själva vem vi vill anlita som anordnare - ett privat eller kommunalt monopol är därmed oförenligt med PA enligt artikel 19.

·  Vi väljer själva vem vi vill anställa som personliga assistenter och arbetsleder dem.

·  Beslutsstöd till personer som har svårt att föra sin egen talan eller fatta beslut på egen hand. Deras val måste respekteras och inte bli ”överkörda”

Det är också mycket tydligt att personlig assistans inte handlar om vård eller hjälp för att enbart överleva eller välgörenhet. PA är en rättighet är som ska möjliggöra för oss att styra våra liv och möjliggöra full inkludering i samhället (sid 7)

Definition av vad som är en institution (sid 2-5)

I våra kretsar kan debatten om huruvida LSS insatsen gruppboende - egentligen en av tre olika boendeformer i LSS, det finns även servicebostad och särskild anpassad bostad + barnboende är institutioner eller inte? Här koncentrerar jag mig i på vilka kriterier FN använder för att definiera vad en institution är.¨

Anm.: Den LSS insats som ofta kallas barnboende heter egentligen:

Boende i familjehem eller bostad med särskild service för barn eller ungdomar som behöver bo utanför föräldrahemmet.

En del anser kanske att kraven för att inrättningar ska kallas institutioner är mycket stora sjukhusliknande verksamheter med dussintals eller t.om hundratals personer inkvarterade i inrättningar utan någon som helst insyn från omvärlden. Enligt FN-s kriterier är storleken helt oväsentligt, det är innehållet i verksamheten som är helt avgörande. Ovan listade jag ett ganska stort antal kriterier som FN anser kännetecknar institutioner. Enligt världsorganisationen uppstår institutioner eller institutionsliknande verksamheter när kriterierna för ett självständigt liv, helt eller delvis inte uppfylls. Det gäller oavsett om flera hundra personer bor i inrättningen eller endast ett litet fåtal (sid 5).

Observera att med FN-s kriterier hamnar även personer beviljade personlig assistans i en institutionsliknande miljö om inte ovan nämnda kriterier för vad som är personlig assistans uppfylls. Att inskränka våra rätt att välja och arbetsleda assistenter, anordnare, inskränka vad assistansen får användas till eller inte bevilja beslutsstöd om det är nödvändigt är oförenligt med artikel 19 och är alltså tankegångar med klara institutionsliknande drag enligt FN.

Utan att överdriva kan vi snabbt konstatera att det ställs mycket stora krav på ett gruppboende för att förverkliga artikel 19. I nästa blogginlägg ska jag granska lite hur väl insatsen LSS insatsen gruppboende generellt uppfyller kriterierna för ett självständigt liv enligt de allmänna kommentarerna.

I de allmänna kommentarerna finns också ett stort avsnitt som handlar om vad som är ett tillgängligt samhälle för förverkliga ett självständigt liv och diverse olika inskränkningar i tillgängligheten som inte är förenligt med ett självständigt liv enligt artikel 19. Det kommer jag att återkomma till.

Länk med information och nedladdning för olika allmänna kommentarer (på engelska)