Mina tankar om nya utredningsdirektiv så att LSS i framtiden fungerar enligt intentionerna

LSS har nyss fyllt 25 år, regeringen borde ha uppmärksammat detta genom att förklara hur stolta vi i Sverige ska vara över att vi var först i världen med och stifta en lag som uttryckligen säger att vi med stora funktionsvariationer har rätt till självbestämmande, goda levnadsvillkor och att leva som andra och på det sedan föreslå förändringar som förbättrar lagen. Istället presenteras idag en utredning med en rad förslag som fullständigt skjuter assistansreformens intentioner i småbitar och som inte åtgärder alla problem i de andra LSS insatserna heller.

Att denna utredning ska passeras till soptunnan är vi alla överens om men vad ska vi ha istället? Vår rättighetslag är så skadeskjuten att det inte räcker med akuta lagändringar. Visst, med lite god vilja skulle våra folkvalda snabbt göra lagändringar som gör samtliga fyra HFD domar 2009, 2012, 2015, 2017 irrelevanta så de som sparkats ut från den statliga assistansersättningen kan söka på nytt men inte ens det räcker för en långsiktigt hållbar lösning. Alltså måste det tillsättas en ny utredning, då är frågan vad som ska stå i de nya direktiven?

Till att börja med måste vi kräva att den nya utredningen inte blir en ny enmansutredning där utredaren har noll förståelse för vad syftet med lagen är. Det som Gunilla Malmborg presenterar är en demokratisk fars. Det vi ska kräva är en bred parlamentarisk utredning där även företrädare från Funktionsrättsrörelsen är representerade som inte bara lämnar synpunkter.

När det gäller själva direktiven måste de utgå från FN-s Funktionsrättskonventions artiklar och vad målparagraferna i den befintliga lagen faktiskt säger om att leva som andra, självbestämmande och goda levnadsvillkor. Även barnkonventionens artiklar måste beaktas. Funktionsrättskonventionens (CRPD) svenska namn är Konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning och utgår vi ifrån artiklarna där blir det omöjligt att lägga förslag som Gunilla Malmborgs. Rätten till assistans är inskriven i artikel 19 och den har ingen åldersgräns vare sig för barn eller äldre. I en reformerad LSS lag ska därför 65 årsgränsen för att kunna bli beviljad personlig assistans tas bort. Konventionen är också tydlig med att uppnådda rättigheter inte får försämras.

Funktionsrättskonventionens olika artiklar listar emellertid en lång rad andra rättigheter bland annat rätten till att välja boendeform, rörelsefrihet, utbildning, familjebildning etcetera. Här finns också bestämmelser om barns rättigheter, icke diskriminering, tillgänglighet, förbud mot förnedrande behandling med mera. Alltsammans går hand i hand med en assistansreform enligt intentionerna. Alltså, följer direktiven allt som jag nyss nämnde går det inte att lägga förslag som urholkar det som var tanken med assistansreformen och hela LSS. I de nya direktiven måste det framgå att rätten till assistans även omfattar personer som har svårt att föra sin talan själv, som behöver beslutsstöd och att såväl assistansen som övriga insatser inte är vårdverksamhet.

Följer direktiven konventionens artiklar och målparagraferna i den befintliga LSS lagen menar jag att det inte finns utrymme för förnedrande tvåårsomprövningar och lika förnedrande behovsbedömningar i framtiden. Legen måste ändras så att alla förödande domar som urholkat både assistansen och andra LSS insatser blir irrelevanta.

Någon form av behovsbedömning kommer alltid att vara nödvändigt men de går att göra på ett mycket värdigare sätt än vad som är fallet idag. Och givetvis – behovsbedömningarna ska handla om vilka behov hen har, inte vilken diagnos! Så som LSS är skriven är det tydligt att lagstiftaren vill tona ner diagnoser och istället sätta fokus på faktiska hjälpbehov. Tyvärr har vi på senare år sett en utveckling som går rakt emot lagens intentioner där diagnoser, inte faktiska hjälpbehov får allt större utrymme

När utredningen är klar och den nya lagstiftningen på plats hoppas jag vi har en assistansreform och lagstiftning vi kan vara stolta över och där alla som förlorat sin personliga assistans fått den tillbaka. I den bästa av världar (men knappast genomförbart) inleds lagen med följande paragraf:

Samtliga bestämmelser i denna lag är överordnade det kommunala självstyret

Obs! Av utrymmesskäl tar jag inte med allt som behöver finnas i nya direktiv

* LSS är som bekant inte bara personlig assistans. Där finns nio insatser till, nästan samtliga kraftigt urholkade. I en ny utredning med nya direktiv måste även dessa personer, ca 75 % av alla som är beviljade hjälp enligt LSS känna sig inkluderade.

En fungerande LSS lag sätter individens egna behov i centrum. Det betyder att individen måste ha ett stort inflytande över livet för att intentionerna ska uppfyllas. När det gäller insatsen ledsagning har de ytterst få kommuner som infört fri ledsagning (d v s behövande bestämmer hur många timmar hen behöver) kommit en bra bit på vägen att leva upp till intentionerna i lagen. I flertalet fall följs emellertid inte intentionerna alls i insatsen ledsagning vilket bland annat drabbat synskadade mycket hårt. Insatsen gruppboende (egentligen en av flera olika boende former inom ramen för LSS) befinner sig i fritt fall vilket reportaget i Uppdrag granskning visade. Skulle jag gå igenom allt som måste åtgärdas där för att uppfylla intentionerna blir det en egen blogg.

 I mycket korta drag handlar det om att även gruppboende blir mer assistanslika än vad som är fallet idag. Det handlar bland annat om att de boende har den självklara rätten att ägna sig åt valfria fritidsaktiviteter, när de vill – inte efter ett schema som personalen bestämmer, det är verkligen inte att leva som andra. Det förutsätter att de personer som bor i gruppboende har rätt till ledsagning/kontaktperson/assistans efter individuella önskemål och behov. Det inkluderar även rätten till semesterresor (tyvärr har många i gruppboende så usel ekonomi resor är omöjliga). Så länge personerna som bor i gruppboende är beroende av att den befintliga personalen ska följa med på olika aktiviteter kommer det bli konflikter om vem som ska och få göra vad och när. Och det är helt oförenligt med målparagraferna 5-7, d v s leva som andra, självbestämmande och goda levnadsvillkor.

Vi människor är olika med individuella behov och önskemål. Jag försvarar rätten till personlig assistans enligt intentionernas så länge jag lever, oavsett hjälpbehovens karaktär men det betyder inte att alla tycker att personlig assistans är det optimala för hen. Därför vill jag ha en LSS lag där vi som berörs (vid behov ställföreträdare), inte byråkrater själva ska ha mycket stort inflytande vilken insats eller kombination av insatser vi ska ha – allt utifrån vilka insatser vi själva tycker tillfredsställer respektive persons behov bäst.

Vem ska då betala? När det gäller assistansen förespråkade jag länge att staten skulle finansiera PA till 100 %. Allteftersom åren gått har jag mer och mer insett att det inte är realistiskt. Därför ställer jag mig numer bakom mina STIL vänners modell. Enbart FK beviljar assistans men kommunerna betalar mer än dagens 20 timmar/vecka (gäller ju även de som har statlig assistansersättning). Tycker också det är rimligt att Landstingen betalar en del när det finns stora hjälpbehov av vårdkaraktär, t.ex. andningsproblematik.

När det gäller de kommunala insatserna menar jag att utjämningssystemet inte fungerar något vidare. Det måste kompletteras med öronmärka statsbidrag