Förfärliga missförhållanden på olika Gruppboenden runt om i landet

Förra veckan tittade jag på Uppdrag gransknings reportage om missförhållanden i gruppboende och korttidsboende (Kortis). Eftersom jag vet att det under en längre tid pågått stora besparingar där är det givet att det finns missförhållanden. Att läget är så illa som UG-s granskning visade var värre än jag någonsin föreställt mig.

Det jag bevittnade för en vecka sedan var/är oerhört långt från LSS intentioner – våld, hot om våld, vanvård, bestraffningar, bristande insyn och dessutom chefer vars inkompetens om berörda personers behov står i direkt proportion med bristen på engagemang för det som är deras uppgift.

UG har granskat ca 1800 anmälningar under två års tid.  Anmälningarna är spridda runt om i landet så vi pratar om ett nationellt problem. Ja, nationell kris är en mycket bättre benämning som beskriver vad det verkligen handlar om. Ca 500 av anmälningarna handlar om följande saker som bara inte ´ska få inträffa om verksamheten fungerar som det var tänkt i LSS propositionen 1993.¨

• 21 gäller dödsfall på gruppboenden.

• Omkring 30 rör sexuella kränkningar eller övergrepp. 

• Närmare 50 rör slarv eller stöld av mediciner.

• Fler än 400 rör försummelse eller felaktigt bemötande av personal.

Flera saker slår mig efter reportaget

1) Ca 1800 anmälningar (och 21 dödsfall) på två år är oerhört mycket, men hur stort är mörkertalet? Jag är rädd för att det är mycket, mycket stort. Vi pratar om en stor LSS insats, enligt FUB–s LSS skola bor 26 000 personer i gruppboende. Ytterligare ca 9500 personer är beviljade insatsen kortidsvistelse utanför hemmet, Kortis, Det blir totalt ca 35 500 personer och det rör personer som väldigt sällan kan föra sin talan själv.

2) Var finns ansvarsutkrävandet för att det ser ut som det gör? Svenska förvaltningen på både statlig och kommunal nivå är riggat för att INGEN, inklusive passiva och besparingsivriga politiker ska behöva ta ansvar. Vem tar på chefsnivå ansvar för Måns död, att tvåbarnsmamman Nisreen Alghalayinis inte får hjälp av hemkommunen, Cornelius ångest på nätterna etcetera?  Svaret är uppenbart ingen. Nisreen är mamma till två barn med autism och utvecklingsstörning som tidigare bodde på ett boende för ungdomar. Nisreen upptäckte dock att barnen utsattes för vanvård och i desperation tar nu Nisreen hand om barnen – utan hjälp från hemkommunen. Hade jag fått bestämma hade en lång rad personer på chefsposter runt om i landet fått söka andra jobb.  blir riktigt upprörd att det får gå till så i välfärdsland

3) Misären, ja det var ren misär vi fick bevittna är ett resultat av en konsekvent och hårdhänt besparingspolitik från kommuner runt om i landet. Vad är det för människosyn som möjliggör besparingarna, som tar fram den stora osthyveln på några av samhällets allra mest utsatta invånare som inte kan föra sin talan själv och försvara sig?

Själv då? Ja, även om det förhoppningsvis finns många gruppboenden som ändå fungerar bra blev jag mörkrädd när jag såg det här. För om jag förlorar assistansen då är det gruppboende som gäller och om jag var orolig innan blev jag jätterädd för framtiden efter att ha sett detta.

För att komma tillrätta med detta krävs givetvis utbildning av personalen där kunskapen om berörda personers behov många gånger tycks vara obefintlig. Bara utbildningar och bättre personalrekryteringar på både golvet och chefsnivåer räcker inte. Många gånger kommer man emellertid långt med sunt förnuft. Måns tragiska död handlar enbart om mycket grov försummelse från de vars jobb var att, enligt LSS intentioner ge Måns goda levnadsvillkor. Måns ansågs ligga på en treårings nivå. Ingen ansvarstagande person lämnar en tre åring ensam i ett badkar.

Bristen på ansvarstagande har jag redan berört. Tror det är omöjligt att komma tillrätta med problemen så länge ansvariga tjänstepersoner och politiker inte riskerar allvarliga konsekvenser av att inte ta ansvar. På det är det oerhört viktigt att insynen från både anhöriga, kommunerna och granskande myndighet (IVO) blir mycket bättre, att alla berörda personer får en individuell plan (LSS § 10) med mera som kommunerna inte har rätt att neka.

I samband med att en insats enligt denna lag beviljas ska den enskilde erbjudas att en individuell plan med beslutade och planerade insatser upprättas i samråd med honom eller henne. Den som har beviljats en insats ska när som helst kunna begära att en plan upprättas, om det inte redan har skett

Denna brist på insyn som UG berättar om är ett jätte problem. Vad är det man vill dölja? Att verksamheten är så usel och så långt ifrån LSS intentioner att man är rädd att det inte tål granskning?

Så har vi finansieringen. Det måste få kosta. Det går inte att spara pengar utan att standarden på verksamheten sänks, spelar ingen roll vilken LSS insats det handlar om. Det som vi såg i UG bryter mot alla möjliga paragrafer i både LSS och Funktionsrätts konventionen. Det inkluderar även den oerhört viktiga principen i Funktionsrätts konventionen att uppnådde rättigheter inte får försämras.

Uppdrag Gransknings reportage

Varför vår vi inte lära oss något om statligt förtryck mot minoriteter i skolan?

Jag har ett stort intresse för historia. Under alla år jag gick i grundskolan, via gymnasiet upp till Linköpings Universitet) berördes inte funktionsnedsattas historia överhuvudtaget. OK, Om jag inte minns fel berördes det rasbiologiska institutet i Linköping men någon ”djupdykning” i ämnet var det inte alls tal om såvida inte man ville göra magisteruppsatser själv. Varför är det så, varför får skolbarn inte veta någonting om statliga övergrepp mot minoriteter som begåtts även i Sverige?

Det krassa svaret är nog tyvärr att staten via utbildningsdepartementet aldrig haft något intresse av att lyfta fram den delen av vår historia. Inom historieforskningen brukar det sägas att segraren skriver historien, det är segrarens version som matas ut. I vårt fall är en bättre formulering att den starke parten skrev historien och det i är i det här fallet svenska staten. Jag vågar sätta ganska mycket pengar på att minst 90 % av Sveriges befolkning aldrig hört talas om vare sig Vipeholm, ”systerinstituten” eller svenska statens besatthet av att ”hålla Sveriges befolkning ren från ”skadliga element” som skulle ”fördärva befolkningens goda egenskaper”. Men jag klandrar ingen medelsvensson, skolan nämnde ju aldrig något om detta.

Varför saknas då intresset från statens sida? De två viktigaste delförklaringarna är troligen att:

1. Vi har en självbild att Sverige är det lilla snälla landet som aldrig krigar och som alltid rakryggat står upp för demokrati och mänskliga rättigheter. Att lära ut till barn och ungdomar att personer med funktionsvariationer, fel etnicitet, sexuell läggning etc. spärrades in på institutioner för att ”skydda den svenska rasen” skulle solka ner vår egen självbild.

2. Det handlar om marginaliserade grupper som även i modern tid har svårt att göra sina röster hörda. Krasst uttryckt – funktionsmaksordningens existens letar sig inte ens in i skolornas läroböcker.

Huvudansvaret för att det ser ut så här är de regeringar, oavsett partitillhörighet som styrt Sverige senaste seklet. Alla partier som stödde institutionerna, steriliseringarna och som inte vidtagit åtgärder att lyfta fram den här delen av Sveriges historia är emellertid delansvariga. Frågan vi måste ställa oss är – kan institutionerna komma tillbaka?

Det trista svaret är ja Vi ser en utveckling som senaste decenniet snurrat allt fortare i fel riktning. De handlar inte bara om besparingarna i assistansen, andra LSS insatser och funktionrättspolitiken och övrig välfärd i stort. Vi ser det också i hur debatten om våra rättigheter förs på många håll, Vi kostar för mycket, kräver för mycket, ”vi har det för bra”, vi har för mycket makt över våra liv. Regeringen ger besparingsdirektiv som sätter olika LSS insatser mot varandra d v s grupper mot varandra - klassisk ”söndra och härska” politik.

 För något år sedan skrev en debattör i Kommunalarbetaren att 90 % av alla som har personlig assistans skulle må mycket bättre av att flytta till ett gruppboende. En person utan behov av hjälp från samhället gav sig själv tolkningsföreträde vad som är bäst för oss, synnerligen motbjudande. Vad gäller kvalitén på verksamheten i olika gruppboende varierar de. Uppdrag gransknings reportage förra veckan visade på förfärliga missförhållanden med våld, hot om våld, bestraffningar, vanvård och brist på insyn i en del gruppboenden runt om i landet vilket ökat min oro för att hamna på ett boende om assistansen försvinner.

Att gamla synsätt spökar än som titeln är på Margareta Perssons bok finns det alltså många exempel och de finns både till höger och vänster axeln i svensk politik. Margareta Persson tar upp ett mycket obehagligt exempel från 2017 (sidan 67) som speglar vilka strömningar som finns i det demokratiska Sverige. En socialdemokrat vid namn Joakim Troedsson från Katrineholm säger följande:

Ju mer beroende du är av samhället för att ditt liv ska fungera desto större befogenhet får samhället att styra över hur tillvaron fungerar…

Margareta Persson tillägger att samme person tycker att tvångssteriliseringar borde återupptas. Med den här synen på våra rättigheter ligger vägen vidöppen mot nya institutioner om de får mycket stöd. Joakim Troedsson tvingades tack och lov att ganska omgående lämna sina förtroendeuppdrag.

I onsdags kväll satte jag mig framför TV-n för att titta på Uppdrag granskning som alltså handlade om grova missförhållanden på gruppboenden runt om i Sverige. Jag blev mörkrädd när jag såg programmet och det blir ämnet i nästa blogginlägg

Gamla synsätt spökar än – Funktionshinder genom tiderna

För några månader sedan hörde jag talas om en ny bok om svensk funktionsrättspolitik och hur samhällets syn ute i världen sett ut genom århundraden. Bokens namn som fått stor uppmärksamhet i våra kretsar är identisk med rubriken ovan och är skriven av Margareta Persson som blev engagerad i funktionsrättsrörelsen p.g.a. sin rullstolsburna mamma. Jag kommer skriva två blogginlägg om detta. Idag går jag igenom i korta drag viktiga punkter i boken och i nästa blogginlägg blir det egna reflektioner.

Ofta antar vi att även om våra förfäder med samma hjälpbehov som oss hade det mycket kämpigt för hundratals år sedan så gick utvecklingen ändå succesivt framåt tills den värld vi själva lever i. I verkligheten har samhällets syn pendlat upp och ner. Margareta Persson visar att attityden i många fall var bättre på 1700 och åtminstone första halvan på 1800-talet än 1900-talet. Ute i världen hade döva personer ett eget teckenspråk redan i det antika Grekland. Överlag har ändå personer med stora hjälpbehov under historiens gång setts som mindre värda. En viktig skiljelinje har gått mellan de som kan arbeta/”göra rätt för sig” och de som inte kan försörja sig själva.

Utvecklingen går framåt, sägs det. I ett långt perspektiv har det gjort det så klart men Margareta Persson visar det har varit många dalar för vår del. En person med stora hjälpbehov född 1905 hade troligen betydligt sämre status i samhället än en person född 1805. 1900-talets första hälft var troligen den värsta perioden för funkisar i Europa åtminstone senaste 500 åren, kanske någonsin. I boken får vi t.ex. veta att det redan i mitten på 1800-talet fanns en seriös debatt i Sverige om att rullstolsburna och synskadade barn ska få gå i vanliga skolor. I verkligheten dröjde det till 1960-talet innan det blev så.

 Hur är det överhuvudtaget möjligt att vår status sjönk så lågt samtidigt som demokrati infördes? Svaret hittar vi i de samhällsströmningar som rådde i Europa i slutet av 1800 och början av 1900-talet och som givetvis nådde våra breddgrader också. Rasbiologin gjorde nu entré och med den följde ett hopkok med djupt rasistiska teorier om vilka människor - folkgrupper, etniciteter, sexuell läggning, religion etcetera som hade ”bra” och respektive ”dåliga” anlag. De sistnämnda skulle inte blandas med de ”goda”, i så fall skulle ”den inhemska/goda rasens överlägsna kvaliteter” succesivt urholkas. Följden blev en förfärlig uppdelning av människor utifrån vilka egenskaper dessa påstods ha. Därför grundades det rasbiologiska institutet 1921 och den ökända steriliseringslagen trädde i kraft 1934, "kompletterad" med en skärpt lag 1941.

Rasism baserat på hudfärg, etnicitet etcetera och hat med personer med stora funktionsvariationer, både fysiska och psykiska har alltid gått hand i hand. Följaktligen var det givet att funkisar i rasbiologins värld skulle sorteras bort. I Nazityskland ledde detta till ett organiserat och bortglömt folkmord. I Sverige ”nöjde sig” staten med att gömma oss i diverse institutioner och sterilisera tiotusentals personer som ansågs kunna fördärva den ”svenska rasens goda egenskaper” – dit räknades även etniska minoriteter som Romer, personer med fel sexuell läggning, mycket fattiga människor, ”asociala element” m.fl. I debatten fanns, åtminstone i början av 1900-talet emellertid röster som propagerade för ”barmhärtighetsmord" på våra förfäder, så de skulle slippa lidande, d v s en nazilösning.

1918-1921 infördes allmän rösträtt i Sverige men stämmer det? I verkligheten dröjde det fram till 1989 innan alla medborgare där alla, oavsett funktionsförmåga fick rösträtt. Många tänker sig 1930 och 1940-talet som en period då välfärdsstaten började byggas upp. Det stämmer men Sverige var, liksom övriga västvärlden ett mycket rasistiskt samhälle med mycket utbrett förakt mot såväl funkisar som andra minoriteter som inte passade in i den perfekta mallen, rasbiologins ”teorier” levde vidare. Så sent som 1950-talet uppmanades föräldrar till barn med t.ex. Downs syndrom att lämna bort dem till institutioner och glömma bort barnen. Viktigt och påpeka är att den här människofientliga attityden inte var isolerat till ett specifikt parti – det fanns ett brett parlamentariskt stöd för både institutioner och steriliseringar, det rasbiologiska institutet avskaffades först 1956,då verksamheten togs över av Uppsala Universitet och bytte namn till Institutionen för medicinsk genetik.

Vad som hände innanför institutionernas väggar fick allmänheten mycket lite kännedom om. På 1950-talet publicerade ändå massmedia artiklar om mycket grava missförhållanden på den ökända institutionen Vipeholm. En livlig debatt följde med utredningar och mer inspektioner från Socialstyrelsen. Gång på gång avslöjades liknande missförhållande på andra institutioner med misshandel, maktfullkomliga föreståndare, sjukskötare etcetera. Margareta Persson har intervjuat flera personer som har bott på institution. Alla vittnar om starka maktstrukturer som inte fick ifrågasättas. Självbestämmande enligt LSS definitioner var naturligtvis inte att tänka på. De som bodde på institutionen fick finna sig i de befintliga reglerna, punkt! Den som inte lydde blev bestraffad.

Margareta Persson gör också en kortare genomgång hur de tre stora politiska ideologierna konservatism, Liberalism och Socialism med dess olika strömningar samt kristendomen förhåller sig till personer med stora hjälpbehov. Ingen får som helhet godkänt av Margareta Persson. Om vi börjar med Socialismen. I den mest radikala strömningen, Marxismen med alla dess undergrupper (kommunism, Leninism, Stalinism, Maoism) går den stora konfliktlinjen mellan de som äger produktionsmedlen (kapitalisterna) och de som tvingas sälja sin arbetskraft (arbetarna) som skapar det mervärde (vinster) som gör kapitalisterna rika. Strikt sett är det därför bara arbetare som exploateras. Vänsterns numer starka engagemang för hbqt personer, jämställdhet mellan könen, anti rasism med mera kom långt efter att Karl Marx skrev Kapitalet (1867).

Margareta Persson har själv varit aktiv socialdemokrat men är mycket kritisk till den socialdemokratiska regeringens destruktiva assistanspolitik. Om vi tittar bakåt i backspegeln menar M Persson att den socialdemokratiska generella välfärdsstaten aldrig haft de mest utsatta personerna som prioriterade grupper. Det är den stora majoritetens behov som varit det intressanta. Här finns också en tydlig koppling till förmågan att arbeta. Om du inte kan försörja dig själv, ja då har samhället rätt att behandla hen lite hur de vill. Att S skulle vara ett bidragsparti avfärdas helt.

Går nu vidare till Konservatismen som i sin grund är hiarkiskt uppbyggd. Befintliga maktstrukturer ska behållas och krasst uttryckt ”alla ska veta sin plats”. I ett sådant samhälle finns knappas utrymme för att marginaliserade grupper ska prioriteras. Än idag finns det tydligen konservativa filosofer (visserligen extremister men ändå) som förnekar grundbulten i ett demokratiskt samhälle – alla människors lika värde.

I liberalismen finns slutligen en lång rad strömningar. I vissa fall, som socialliberalismen som, dominerar i Sverige och Norden är inställningen till funkisar relativt god vilket visar sig i stödet för personlig assistans. Samtidigt finns det också extrema strömningar som tycker att samhället inte ska göra någonting överhuvudtaget för att hjälpa ens de mest utsatta. Antingen välgörenhet eller gå under blir vår lott om den politiken omsätts i handling. Margareta Persson är kritisk till liberalismens fokus på att ”hårt arbete ska belönas”. Den inställningen misstänkliggör personer som faktiskt inte kan arbeta. Själv håller jag med.

Det finns också ett stort avsnitt som handlar om dödshjälpsdebatten och vilka värderingar som styr den – handlar det egentligen om att förespråkarna för dödshjälpen anser att vi lever liv som inte ens är värda att leva? Två andra kapitel handlar om kampen för personlig assistans varför den är så viktig för att motverka funktionsmaktordningen och den svenska funktionsrättsrörelsens kamp för ett värdigt liv. Besparingshysterin hade knappast varit möjligt om inte de gamla attityderna fortfarande existerar.

Här har jag bara skrapat på ytan i denna oerhört intressanta, viktiga och skrämmande bok. Jag rekommenderar starkt boken för alla som vill veta mer okända delar i vår och västerlandets historia. I nästa blogginlägg ska jag reflektera mer kring varför vi inte får lära oss något om detta i skolorna och hur stor risken är att institutionerna återvänder.

Själv köpte jag boken på Bokus (www.bokus.com).   Pris 241 kr

Sammanfattning av det andra utkastet från LSS utredningen

Om förslagen blir verklighet backar vi tillbaka till en tid när personer med omfattande funktionsnedsättningar inte fick välja hur de ville leva

Funktionsrätt Sverige.

Förra veckan blev fler utkast i den pågående LSS utredningen offentliga. Assistanskoll har sammanfattat förslagen. Här är några av dem:

·   Staten bör vara ensam huvudman för personlig assistans, även för de med grundläggande behov under 20 tim./vecka. Kommunerna ska dock fortsätta att finansiera de 20 första timmarna för varje assistansberättigad.

·   Personlig assistans ska inte beviljas till barn under 16 års ålder. De ska istället kunna få en ny LSS-insats: ”Personligt stöd till barn”. 

• Enbart praktiska hjälpbehov ska ge rätt till assistans. Assistans ska inte ges för behov som förutsätter ingående kunskaper om den som får stödet (femte grundläggande behovet). Stöd ska istället ges genom en ny LSS-insats: ”stöd för behov som förutsätter ingående kunskaper om den enskilde”.
• Enbart praktiska hjälpbehov ska ge rätt till assistans. Assistans ska inte ges för behov som förutsätter ingående kunskaper om den som får stödet (femte grundläggande behovet). Stöd ska istället ges genom en ny LSS-insats: ”stöd för behov som förutsätter ingående kunskaper om den enskilde”.

·   LSS insatsen ledsagarservice tas bort och ska ingå i en ny LSS-insats: "Personlig service och boendestöd"

·  Det bekräftas från första utkastet att schablonen på 15 timmar/vecka aktiviteter som dagligt liv i hemmet, inköp, träning och fritidsaktiviteter som är en del av andra personliga behov. Fler timmar ska vara möjliga att söka.

·  Kommunerna ska ansvara för de tre nya LSS insatserna Personligt stöd till barn”, stöd för behov som förutsätter ingående kunskaper om den enskilde” och Personlig service och boendestöd (ska ersätta ledsagning).

·  OB tillägg ska inte finansieras vi schablonersättningen utan istället betalas ut separat från Försäkringskassan efter inskickad redovisning.

Assistanskoll sammanfattar grundligt

Positivt är förslaget om staten som ensam huvudman men som helhet är förslagen förödande och avskaffar i praktiken assistansreformen enligt ursprungsintentionerna. I praktiken betyder förstatligandet tyvärr väldigt lite

Ett antal förslag bryter direkt mot FN konventionen om MR för personer med funktionsnedsättningar (CRPD). Bland annat att barn under 16 inte ska få assistans alls. Den nya LSS insatsen Personligt stöd till barn kommer inte att kunna ersätta personlig enligt de rättigheter barn har i både CRPD och barnkonventionen.

 Varför ska schablonen sänkas om anhöriga är assistenter? Jag kan inte se det som något annat än ett uselt kamouflerat förslag som egentligen handlar om att det ska bli "mindre attraktivt" för anhöriga att vara personliga assistenter. Jag tycker det bryter mot både vår rätt att själva välja assistenter och en jämställd syn på det arbete assistenterna utför.

Den ålder diskriminerande 65 årsgränsen för att bli beviljad PA ska finnas kvar, det finns inget stöd för den i Funktionsrättskonventionen (CRPD).

 Jag kan inte se minsta ansats till att genomföra lagändringar som helt upphäver vare sig de fyra HFD domarna om personlig assistans (2009, 2012, 2015 och 2017) eller vandra domar som urholkat andra LSS insatser, Det betyder att det inte finns en vilja att återupprätta vare sig assistansreformens eller hela LSS intentioner. Det kommer bli lika svårt som innan att bli beviljad PA och läget kommer vara lika desperat som tidigare för de som redan förlorat PA eller ledsagning (det är högst oklart vad den nya LSS insatsen Personlig service och boendestöd) kommer att betyda för blinda och synskadade. Det verkar inte heller finnas några planer på att slopa de förhatliga tvåårsomprövningarna.

Vi ska aldrig acceptera att ledsagningen för synskadade och blinda tas bort. Samma sak att valfriheten tas bort för många med de nya LSS insatserna vilket i praktiken innebär en maktförskjutning från individerna till kommunerna. Precis det LSS var tänkt att motverka.

Angående besparingar. Som jag skrivit innan innebar beskeden i praktiken från Lena Hallengren i våras enbart att besparingarna inte ska ske så brutalt som Åsa Regnér önskade. Resultatet ser vi här. Utredaren Gunilla Malmborg hävdar att det i stort sett blir ett nollsummespel för staten och kommunerna, jag tror inte ett ögonblick på det, inte om de nya insatserna verkligen ska ersätta assistansen på ett tillfredsställande sätt. Om assistansen tas bort för barn innebär det att flera tusen personer flyttas från statligt till kommunalt ansvar. Ett stort antal personer tillkommer p.g.a. det femte grundläggande behovet tas bort.

Dessutom tycker jag det är helt fel att en ensam utredare med noll kunskap om våra och våra anhörigas levnadsvillkor får sköta utredningen. Vi borde satt ner klacken redan när utredningen sattes igång och krävt att utredningen skulle genomföras av flera personer med åtminstone någon representant från funktionsrättsrörelsen. Den här utredningen saknar i mina ögon en bred demokratisk förankring. Därför är jag tyvärr inte minsta överraskad av de förslag som kommer. De är som sagt ungefär vad jag väntade mig.

Den här utredningen måste förpassas till det enda ställe den ska höra hemma - i papperskorgen. ”Vi har det för bra och staten vet bäst attityden” lyser igenom lång väg.

Arga ledare skribenter, statliga utredare m.fl. tycker tydligen vi ”har det för bra” men i realiteten är livet med stora funktionsvariationer inte så lätt…

Det finns många saker som gör mig och mina medmänniskor upprörda i den ständiga diskussionen att assistansreformen är för dyr. Vi hör det från politiker, från regeringen (Åsa Regnérs kampanj var verkligen osmaklig), kommunföreträdare och arga ledarskribenter där Anna Dahlberg intagit en informell ”titel” som ledarskribenternas ”drottning” i kampen mot självbestämmande för oss. Men där finns fler, t.ex. Widar Andersson, Micael Kallin och Kajsa Dovstad som utmärkt sig på ett mycket negativt sätt senaste halvåret.

Ofta hör jag kommentarer som att de förstår inte vad assistans handlar om. Det är naturligtvis sant men tyvärr är jag övertygad om att det handlar om djupare saker än så, Dessa personer ogillar hela idén med assistansreformen, d v s att vi ska kunna leva som andra, d v s s.k. ”vanligt folk”. Vi har fått för mycket makt över våra liv. Så här skrev Widar Andersson för några månader sedan i en aggressiv ledare artikel i Folkbladet med Rubriken ”Frihet för många miljarder:

Sannolikt - förhoppningsvis (!) - finns det ingen annan statlig utgiftspost av motsvarande omfattning som behandlats så pass nonchalant som assistansersättningen. Micael Kallin visar i sin artikel hur beräkningar och kalkyler tycks ha tillkommit mer eller mindre på en höft

Regeringens beräkning av kostnaderna 1994 har (2017) efter penningvärdesjusteringar överskridits med 738 procent. Under det kvarts sekel som assistansersättningen nu snart funnits har ett antal utredningar om fusk och överutnyttjande genomförts. En riskfaktor är anhöriga (en femtedel av alla assistenter) som är assistenter åt familjemedlemmar. En annan risk är att man inte behöver ha bott en enda dag i Sverige för att beviljas bidrag i omfattningen 1, 8 miljoner kronor per år.

Ungefär tre procent av statsbudgetens utgifter (30 miljarder av 940 miljarder kronor 2017) används för bidrag till 1, 5 promille av befolkningen. Frågan som de flesta politiker gör allt vad de kan för att slippa besvara är om detta är rimligt?

Hela debattartikeln i Folkbladet

Widar Andersson kallar alltså assistansreformen för bidrag och hans motstånd mot hela idén med en rättighetslagstiftning lyser igenom lång väg. Vi har ”det för bra” helt enkelt. Precis som Jonas Frankson säger är det mycket psykiskt påfrestande att gång på gång får att vi ”kostar för mycket”, skrivet av personer som vet noll och intet om hur det är att leva med stora funktionsvariationer eller vad det betyder för familjemedlemmar. Anna Dahlberg orkar jag inte bli förbannad på längre, hon har upprepat samma sak i 3-4 år nu men att läsa Widar Anderssons smörja smärtar verkligen. Inte minst för att han representerar ett parti (S) som säger sig värna utsatta människor men som själv inte, milt uttryckt inte ger någonting för vår rättighetslag. Så var det med den solidariteten…

Ja, assistansreformen har inneburit enorma förbättringar för oss men det sker från en mycket låg nivå där vi befann oss mycket långt på välfärdstrappan när det gällde samhällets välfärdsambitioner. När det gäller ekonomi är vi som grupp fortfarande kraftigt överrepresenterad när det gäller arbetslöshet och fattigdom. Många som bor i gruppboende tillhör de fattigaste bland de fattiga i vårt land och har inte ens råd att köpa kläder.

Vad Anna Dahlberg, Widar Andersson inte förstår/vill förstå att har hen stora funktionsvariationer följer nästan alltid en rad ”biverkningar” i form av mängder med operationer, muskelvärk, medicinering, trötthet, svagt immunförsvar etcetera. För många som har en hjärnskada som jag är epilepsi vanligt vilket omfattar även mig (dock i lindrig variant). Till detta kommer en för oss och våra anhöriga en ständig kamp mot myndigheter.

Och ja, jag har faktiskt gått igenom en lång rad operationer genom åren, haft misstänkt hjärntumör med mera. Alltihop, stelopererad rygg, mage och benoperationer, den misstänkta hjärntumören med mera har alla, direkt eller indirekt orsakats av den CP-skada jag föddes med och som gör mig beroende av personlig assistans för att leva ett bra liv. 

Två somrar i rad på 1990-talet var jag nästan sängliggande hela sommaren (fick vara uppe max två timmar åt gången p.g.a. de stora ryggoperationerna (konvalescensen efter Skoliosoperationer var mycket lång på den tiden). Det drabbade naturligtvis även familjen ivrigt med två småsyskon som blev helt fastlåsta i vårt hem. Jag behövde helt enkelt dubbel assistans dygnet runt i flera månader.

Anm: Läkarna var övertygad om att jag fick skolios (ryggradskrökning i sidled) p g a det ständiga sittandet och felbelastning när jag bara använder en arm.

Jag skriver inte min ”Life story” här för att ni ska tycka synd om mig, det finns många som har det mycket värre än mig som vet att de kommer avlida långt i förtid som behöver andningshjälp för att inte kvävas etcetera. 

Jag skriver detta därför att jag blir förbannad när bakåtsträvare med tveksam människosyn när det gäller vår grupp indirekt säger att vi har det för bra och vill visa vad jag fått gå igenom enbart p.g.a. att jag fick den hjärnskada jag har. Jag rår inte över den, inte mina föräldrar och syskon heller. Vill Anna Dahlberg, Widar Andersson, Micael Kallin & Co byta med mig och gå igenom alla operationer så gärna för mig. Tvivlar dock att de är sugna på det… Men kom inte och kritisera vår rätt att leva som andra då!

I nästa blogginlägg ska jag granska och kommentera det andra utkastet från LSS utredningen. Den andas ”vi har det för bra” lång väg…

Hur länge dröjer det innan vi får en regering som kan ta tag i återupprätta assistansreformens och LSS intentioner?

Som väntat fick vi vad statsvetare och ledarskribenter benämner en ”svår parlamentarisk situation” efter riksdagsvalet. Själv kallar jag läget mycket stökigt och potentiellt farlig beroende på hur stort inflytande SD får och vad Jimmie Åkesson kräver för att stödja en möjlig borgerlig regering. SD uppmärksammas mest för sitt hårdföra motstånd mot invandring och i synnerhet flyktinginvandring men har en mycket bakåtsträvande agenda när det gäller t.ex. jämställdhet. Partiet delar också den internationella högerpopulismen/högernationalismens starka misstänksamhet mot fri media med mera. – en fri media är en grundbult i ett demokratiskt samhälle.

 Vänsterblocket och Allianskvartetten var inte i närheten av att nå minst 50 %, SD gick som väntat framåt. Om inte annat för att visa att det i riksdagen finns en högermajoritet röstade Alliansen med stöd av SD bort regeringen, vilket lett till att Stefan Löfven nu leder en övergångsregering. Hur lång tid tar det innan vi får en riktig regering igen? Tyvärr tror jag det kan dröja ett bra tag, i värsta fall får vi ett extraval med ännu mer förseningar vilket förhindrar att ta hand om allvarliga problem i samhället och för oss är givetvis det allra viktigaste att assistansreformens och LSS intentioner återupprättas.

Under förmiddagen höll Stefan Löfven en presskonferens och efter vad som framkom där finns ingenting som talar för att vi får en ny regering i en nära framtid. Statsministern talade om ett ”svårt läge och komplexa förhandlingar”. Att bilda en regering kommer ta tid och det måste det få göra.

Enligt Regeringsformen (RF) har en övergångsregering på papperet samma befogenheter som en riktig regering med ett viktigt undantag – statsministern kan inte utlysa extraval. I praktiken förväntas emellertid en övergångsregering att ligga lågt och bara sköta det löpande arbetet så att statsapparaten fungerar. Följden för oss blir därmed att ingenting kommer att hända så länge vi inte har en ny regering och det kan, som sagt dröja lång tid.

Även om vi bortser från alla låsningar som finns mellan det röd-gröna laget och Alliansen samt splittringen i Alliansen i relationen med SD finns det också en stor brist i regeringsformen – det finns nämligen ingen gräns för hur lång tid en regeringsbildning får ta innan extraval utlöses. Det finns alltså ingen tidspress på vare sig Stefan Löfven eller Ulf Kristersson med hans Alliansvänner att få till en lösning så vi får en ny regering. I teorin kan vi ha en övergångsregering fram till nästa ordinarie val (finns inget i regeringsformen som förbjuder det) även om det självklart är osannolikt. I det nuvarande läget är det bara talmannen som kan utlysa nyval men det kan ske först efter att riksdagen röstat nej till fyra förslag på statsminister från talmannen. Hittills har vi inte haft en enda omröstning om ny statsminister – Ulf Kristersson slängde i sitt första försök in handduken innan det blev omröstning.¨

Har riksdagen fyra gånger förkastat talmannens förslag, ska förfarandet avbrytas och återupptas först sedan val till riksdagen har hållits. Om inte ordinarie val ändå ska hållas inom tre månader, ska extra val hållas inom samma tid.

RF kap 6 § 5

Runt om i landet lider tusentals personer, både assistansberättigade när samhället dragit undan eller nekat rätten till goda levnadsvillkor. Till det kommer alla som nekas assistansersättning vid ansökan eller förlorat sin ledsagning. Utifrån det som läckt ut från LSS utredningen måste den hamna i papperskorgen men det är inte till mycket hjälp för alla som förlorat rätten till självbestämmande och goda levnadsvillkor. Och lika viktigt, vi kommer aldrig framåt en enda mm med att återupprätta LSS intentioner så länge det inte finns en ny regering med eller utan Stefan Löfven som statsminister.¨

Nåväl, när vi till slut har en ny regering så måste vi hålla fast vid våra krav för att återupprätta LSS intentioner som det var tänkt. Upprepar de viktigaste punkterna:

·   Samtliga fyra domar i HFD 2009, 2012, 2015, 2017 måste bli irrelevanta i sin helhet

·  Det betyder att begreppen ”integritetsnära och kvalificerade hjälpbehov” måste bort¨

·  Det ska bara finnas en huvudman för personlig assistans – staten. Sen kan vi ha en diskussion om kommunerna ska betala lite mer idag och/eller om Landstingen ska delfinansiera assistansen åt personerna med stora hjälpbehov av vårdliknande

·  karaktär som t.ex., allvarlig epilepsi, eller andningsproblematik.

     .

·   De grundläggande behoven måste omdefinieras liksom målparagraferna § 5-7, d v s leva som andra, självbestämmande och goda levnadsvillkor. Som nio säkert vet vill jag helst ha bort begreppet grundläggande behov helt men tror inte det är realistiskt.

·  Det temporära stoppet för obligatoriska tvåårsomprövningar måste bli permanent

* När det gäller själva regeringsbildningen är jag inte imponerad av våra politiker. Det har nu gått över en månad sen vi hade val och när detta skrivs måndagen 22 oktober 2018 är vi inte ens nära att ha en ny regering som kan ta tag med stora problem som måste lösas. Jag tycker faktiskt det är ett underbetyg. Utifrån det parlamentariska läget som finns borde samtliga partier i både det röd-gröna laget och Alliansen redan valnatten lagt partiprestigen åt sidan.

Det parlamentariska läget är som det är och om man menar allvar med att åtminstone minimera SD-s inflytande måste det till okonventionella lösningar. Någon form av blocköverskridande regering är därför en nödvändighet om vi ska få till det som både Stefan Löfven och Ulf Kristersson säger sig vilja ha – en handlingskraftig regering som kan ta tag i allvarliga problem och utmaningar som måste lösas. Och för oss finns inget viktigare än att LSS intentioner återupprättas. Vi har inte tid att vänta på ett extraval, som troligen inte ändrar mandatfördelningen nämnvärt.

Sammanfattning konkreta förslag från LSS utredningen och egna tankar

– Det är inte längre personlig assistans om assistansen inte täcker alla de behov som en person har

Susanne Berg, STIL

För någon vecka sedan fick vi ta del av en del av de förslag som LSS utredaren Gunilla Malmborg kommer att presentera. Sammanfattar de viktigaste punkterna och mina tankar kring det. Som väntat är det förslag som, om de genomförs fullständigt slår sönder intentionerna med hela rättighetslagstiftningen LSS.

 En schablon för alla med assistansersättning på 15 timmar per vecka utöver tiden för att få hjälp med grundläggande behov.

 Rätten till assistans för barn under 16 år försvinner. Barn under 16 år ska istället få stöd inom ramen för den nya insatsen personligt stöd till barn.

 Endast praktiska hjälpbehov ska berättiga till personlig assistans. Behov på grund av psykiska funktionsnedsättningar ska inte längre ge rätt till personlig assistans

 Insatsen ledsagarservice försvinner för att istället omfattas av den nya insatsen Personlig service och boendestöd.

Ingen ändring i de grundläggande behoven görs i synen på egenvård. Det betyder att andning eller sondmatning fortfarande inte kommer att bedömas som grundläggande behov av FK.

Femte grundläggande behovet försvinner helt (redan kraftigt skadeskjutet)

Kraftig begränsning av dubbelassistans genom att införa krav på att först göra en utredning kring hjälpmedel och bostadsanpassning.

Konsekvensanalys om vad som bland annat händer när femte grundläggande behovet tas bort och personer med psykiska funktionsvariationer saknas vilket är en skandal bara det.

En positiv sak finns. Staten ska vara ensam huvudman för personlig assistans men det hjälper inte oss någonting eftersom tillämpningen redan är slagen i spillror om förslagen genomförs.

En i stort sett samlad funktionsrättsrörelse har i en debattartikel i Svenska Dagbladet riktat förödande kritik från förslagen:

Fullständigt haveri i LSS utredningen

Utredaren Gunilla Malmborg anser inte att utredningen förslår stora försämringar. Gunilla Malmborg menar bland annat att funktionsrättsrörelsen ”missförstått” 15 timmars schablonen, den är inte definitiv på något sätt. Det ska fortfarande vara möjligt att få assistans om man jobbar, studerar eller lever ett aktivt liv. Den nya insatsen personligt stöd till barn ska ge mer ”träffsäkra insatser” - ett välkänt kodord för besparingar från Åsa Regnér tiden...

  Gunilla Malmborg kan knappast säga något annat, Jag har inte läst vad som faktiskt står konkret men likväl som en ren provokation för mig när utredaren påstår att det inte blir försämringar med dessa förslag. Vad är det med assistans för barn som inte är ”träffsäkert”?

Min första känsla när jag läste debattartikeln och sammanfattningen av alla försämringar var en stor sorg att vi 2018 inte kommit längre, att det överhuvudtaget läggs konkreta förslag som ska frånta oss möjligheten att leva som andra enligt LSS intentioner. I ett välfärdssamhälle och ett av världens rikaste länder borde det vara en självklarhet att ingen (bortsett från extremister som alltid kommer att finnas) ifrågasätter LSS intentioner. För det är vad som i praktiken sker när den här typen av förslag presenteras. Och det handlar inte bara om assistansen, ledsagningen ska ju tas bort helt och hållet och ersätts med en ny insats med oklart innehåll.

Däremot är jag tyvärr inte överraskad. Bortsett från förslaget om en förstatligad assistansreform är förslagen i linje med vad jag väntade mig och jag har svårt och förstå de som är överraskade. Kom ihåg alla besparingsdirektiv från den ursprungliga utredningen och ”utkasten” från i vintras. Fast besparingsdirektiven togs ju bort i våras, eller hur? Sanningen är att det fanns två mycket viktiga förbehåll:

1.  Kostnaden för personlig assistans fick inte öka – oklart från vilken nivå. Vid den aktuella tidpunkten hade staten 2015-2018 sparat 7-8 miljarder kr på assistansersättningen

2. Inga förslag fick läggas som ökar kostnaden.

Innebörden av det Lena Hallengren presenterade var därför besparingar av framtida kostnader/utgifter för rätten att kunna leva som andra men inte lika brutala som Åsa Regnér eftersträvade.

Förutom att förslagen går rakt emot svenska statens officiella mål med funktionsrättspolitiken och LSS verkliga ambitioner bryter dessa förslag bland annat mot:

·   En lång rad artiklar i FN-s Funktionsrättskonvention, inklusive den grundläggande principen att uppnådda rättigheter inte får försämras.

·   Gynnande besluts negativa rättskraft – d v s ett en beviljad hjälp/stödinsats får inte försämras om det inte finns stora ändringar i hjälp/stödbehovet.

·  Flera paragrafer i Regeringsformen (RF) samt Europakonventionen som är inskriven i RF

Lag eller annan föreskrift får inte meddelas i strid med Sveriges åtaganden på grund av den europeiska konventionen angående skydd för de mänskliga rättigheterna och de grundläggande friheterna

RF, kap § 19

Gunilla Malmborgs förslag till trots, jag är faktiskt inte särskilt orolig att förslagen kommer genomföras. Jag är tämligen säker på att utredningen kommer att hamna i papperskorgen. Därmed kvarstår status quo vilket inte är acceptabelt heller. Vi ”som är inne i systemet” kommer vara skyddade men situationen för de som redan förlorat personlig assistans eller ledsagning kommer situationen var lika desperat som tidigare. Och det kommer vara lika svårt som tidigare att bli beviljad personlig assistans, ungefär 9 av 10 ansökningar leder till avslag.

Vi ska kräva att nödvändiga lagändringar görs för att ogiltigförklara samtliga domar från HFD 2009, 2012, 2015, 2017. Och vi ska kräva att tvåårsomprövningarna i sin nuvarande form tas bort permanent och utredningen förpassas till soptunnan! Sen måste lagändringar göras så fort som möjligt. Här finns det tyvärr ett stort problem med lagändringarna p.g.a. den stökiga situationen i Riksdagen med en milt uttryckt komplicerad regeringsbildning och den återkommer jag till i nästa blogginlägg.

Anna Barsk Holmbom ger sin syn på förslagen