Arga ledare skribenter, statliga utredare m.fl. tycker tydligen vi ”har det för bra” men i realiteten är livet med stora funktionsvariationer inte så lätt…

Det finns många saker som gör mig och mina medmänniskor upprörda i den ständiga diskussionen att assistansreformen är för dyr. Vi hör det från politiker, från regeringen (Åsa Regnérs kampanj var verkligen osmaklig), kommunföreträdare och arga ledarskribenter där Anna Dahlberg intagit en informell ”titel” som ledarskribenternas ”drottning” i kampen mot självbestämmande för oss. Men där finns fler, t.ex. Widar Andersson, Micael Kallin och Kajsa Dovstad som utmärkt sig på ett mycket negativt sätt senaste halvåret.

Ofta hör jag kommentarer som att de förstår inte vad assistans handlar om. Det är naturligtvis sant men tyvärr är jag övertygad om att det handlar om djupare saker än så, Dessa personer ogillar hela idén med assistansreformen, d v s att vi ska kunna leva som andra, d v s s.k. ”vanligt folk”. Vi har fått för mycket makt över våra liv. Så här skrev Widar Andersson för några månader sedan i en aggressiv ledare artikel i Folkbladet med Rubriken ”Frihet för många miljarder:

Sannolikt - förhoppningsvis (!) - finns det ingen annan statlig utgiftspost av motsvarande omfattning som behandlats så pass nonchalant som assistansersättningen. Micael Kallin visar i sin artikel hur beräkningar och kalkyler tycks ha tillkommit mer eller mindre på en höft

Regeringens beräkning av kostnaderna 1994 har (2017) efter penningvärdesjusteringar överskridits med 738 procent. Under det kvarts sekel som assistansersättningen nu snart funnits har ett antal utredningar om fusk och överutnyttjande genomförts. En riskfaktor är anhöriga (en femtedel av alla assistenter) som är assistenter åt familjemedlemmar. En annan risk är att man inte behöver ha bott en enda dag i Sverige för att beviljas bidrag i omfattningen 1, 8 miljoner kronor per år.

Ungefär tre procent av statsbudgetens utgifter (30 miljarder av 940 miljarder kronor 2017) används för bidrag till 1, 5 promille av befolkningen. Frågan som de flesta politiker gör allt vad de kan för att slippa besvara är om detta är rimligt?

Hela debattartikeln i Folkbladet

Widar Andersson kallar alltså assistansreformen för bidrag och hans motstånd mot hela idén med en rättighetslagstiftning lyser igenom lång väg. Vi har ”det för bra” helt enkelt. Precis som Jonas Frankson säger är det mycket psykiskt påfrestande att gång på gång får att vi ”kostar för mycket”, skrivet av personer som vet noll och intet om hur det är att leva med stora funktionsvariationer eller vad det betyder för familjemedlemmar. Anna Dahlberg orkar jag inte bli förbannad på längre, hon har upprepat samma sak i 3-4 år nu men att läsa Widar Anderssons smörja smärtar verkligen. Inte minst för att han representerar ett parti (S) som säger sig värna utsatta människor men som själv inte, milt uttryckt inte ger någonting för vår rättighetslag. Så var det med den solidariteten…

Ja, assistansreformen har inneburit enorma förbättringar för oss men det sker från en mycket låg nivå där vi befann oss mycket långt på välfärdstrappan när det gällde samhällets välfärdsambitioner. När det gäller ekonomi är vi som grupp fortfarande kraftigt överrepresenterad när det gäller arbetslöshet och fattigdom. Många som bor i gruppboende tillhör de fattigaste bland de fattiga i vårt land och har inte ens råd att köpa kläder.

Vad Anna Dahlberg, Widar Andersson inte förstår/vill förstå att har hen stora funktionsvariationer följer nästan alltid en rad ”biverkningar” i form av mängder med operationer, muskelvärk, medicinering, trötthet, svagt immunförsvar etcetera. För många som har en hjärnskada som jag är epilepsi vanligt vilket omfattar även mig (dock i lindrig variant). Till detta kommer en för oss och våra anhöriga en ständig kamp mot myndigheter.

Och ja, jag har faktiskt gått igenom en lång rad operationer genom åren, haft misstänkt hjärntumör med mera. Alltihop, stelopererad rygg, mage och benoperationer, den misstänkta hjärntumören med mera har alla, direkt eller indirekt orsakats av den CP-skada jag föddes med och som gör mig beroende av personlig assistans för att leva ett bra liv. 

Två somrar i rad på 1990-talet var jag nästan sängliggande hela sommaren (fick vara uppe max två timmar åt gången p.g.a. de stora ryggoperationerna (konvalescensen efter Skoliosoperationer var mycket lång på den tiden). Det drabbade naturligtvis även familjen ivrigt med två småsyskon som blev helt fastlåsta i vårt hem. Jag behövde helt enkelt dubbel assistans dygnet runt i flera månader.

Anm: Läkarna var övertygad om att jag fick skolios (ryggradskrökning i sidled) p g a det ständiga sittandet och felbelastning när jag bara använder en arm.

Jag skriver inte min ”Life story” här för att ni ska tycka synd om mig, det finns många som har det mycket värre än mig som vet att de kommer avlida långt i förtid som behöver andningshjälp för att inte kvävas etcetera. 

Jag skriver detta därför att jag blir förbannad när bakåtsträvare med tveksam människosyn när det gäller vår grupp indirekt säger att vi har det för bra och vill visa vad jag fått gå igenom enbart p.g.a. att jag fick den hjärnskada jag har. Jag rår inte över den, inte mina föräldrar och syskon heller. Vill Anna Dahlberg, Widar Andersson, Micael Kallin & Co byta med mig och gå igenom alla operationer så gärna för mig. Tvivlar dock att de är sugna på det… Men kom inte och kritisera vår rätt att leva som andra då!

I nästa blogginlägg ska jag granska och kommentera det andra utkastet från LSS utredningen. Den andas ”vi har det för bra” lång väg…