Vad assistansen betyder för mig - t.ex. möjlighet att delta i helgens stora LSS fest i Stockholm

I  LSS står det uttryckligen att ambitionen är att personer med  funktionsnedsättningar ska kunna leva som andra -  ambitionsnivån är därmed mycket högre än i Socialtjänstlagen som bara talar om "skäliga levnadsvillkor". För mig har  det bland mycket annat inneburit att jag haft möjlighet att på allvar engagera mig i handikapprörelsen. Om vi bara håller oss till det senaste året har jag, förutom engagemanget i föreningslivet deltagit i LSS seminarier i riksdagen, Almedalen,  haft en föreläsning i ett DHR seminarium i Göteborg och så nu i helgen deltog jag i den stora LSS festen i Stockholm som arrangerades av Veronica Hedenmark.

Utan den personliga assistansen hade jag inte kunnat göra någonting av allt detta. För att uttrycka det rakt på sak - assistansen är skillnaden mellan att vara fastlåst i hemmet eller kunna delta i samhällslivet som alla andra. Det är därmed en absolut förutsättning för mig att kunna vara en aktiv samhällsmedborgare.

Festen var avslutningen på Veronica Hedenmarks 20 års firande av att LSS fyller 20 år. På nätet har jag sett kommentarer som ifrågasätter lämpligheten att anordna en så pass stor tillställning särskilt med tanke på hur många som förlorat sin personliga assistans ? Mitt svar blir:

Det är sant att utvecklingen gått bakåt de senaste 5-6 åren och det är sant att många människor blivit misshandlade av myndighetssverige samtidigt som politikerna visat upp ett bristande engagemang att rätta till missförhållandena när lagens intentioner urholkas. Totalt sett har ändå lagen inneburit mycket stora förbättringar för vi som har stora funktionsnedsättningar och det är värt och fira. Samtidigt visar utvecklingen att vi inte kan ta något för givet. Det finns starka krafter i samhället som vill föra utvecklingen bakåt igen och vi måste tillsammans jobba för att vända den negativa spiralen som LSS hamnat i.

Själva festen då? Det blev en mycket trevlig tillställning med mycket musik och många glada människor. Bengt Westerberg och funktionshinderforskaren Barbro Lewin deltog också. Bengt Westerberg höll också ett tal där nämnde  han berättade hur lagen kom till under hans tid som socialminister 1991-1994. Bra av "Bengan" att han också tog upp vilka ansträngningar som eldsjälarna i handikapprörelsen lagt ner innan han fick ansvaret - Adolf Ratzka, Bengt Elmén m.fl. Han nämnde även Bengt Lindkvist, den socialdemokrat som 1989 tillsatte den stora statliga utredning som föreslog rätten till personlig assistans. Sitt eget engagemang för att förbättra livsvillkoren för vår grupp väcktes när han 1986 träffade Adolf Ratzka.

På plats i Stockholms stadshus

För egen del var det nära att det inte blev någon fest överhuvudtaget. Jag var rejält sjuk under veckan (lunginflammation) men när jag frågade läkaren om lämpligheten  att åka 33 mil från Jönköping till Stockholm blev svaret att det var helt OK så jag bestämde mig till slut för att åka. Visste att jag inte skulle orka vara med hela festen men jag ångrar inte ett dugg att jag bestämde mig för att åka.

*Förre veckan skrev DN en ny artikel om 20-årige Oscar Wetterlund som tidigare förlorat den statliga assistansersättningen. Nu har emellertid Försäkringskassan ändrat sig och han får nu behålla sin assistans. Detta är ett typexempel på hur det absolut inte får gå till men som tyvärr blivit allt vanligare. Först ett beslut om att man mister hjälpen från samhället sen en kamp för Oscar och anhöriga att få tillbaka assistansen utan minsta hjälp från samhället.

Oscar själv berättar hur mycket tid hans mamma lagt ner. Det är inte värdigt ett land som säger sig ha så höga ambitioner med skattefinansierad välfärd för att tillförsäkra att alla Sveriges invånare får ett värdigt liv. STIL -s vision om medborgargolvet som jag skrivit om tidigare är verkligen något att sträva efter.

Hela artikeln om Oscar