Besök vid viktigt assistans seminarium i Stockholm

14 januari besökte jag ett viktigt seminarium i Stockholm som primärt handlade om assistansreformens framtid. Bakom evenemanget stod en lång rad viktiga föreningar i Funktionsrättsrörelsen, inkluderat Ifa oh Independent Living institutet. Seminariet innehåll föreläsningar från Adolf Ratzka, Bengt Westerberg och Anna Barsk Holmbom. Efter lunch blev det en lång debattpanel med företrädare från S, M, L, C, Mp och KD.

Adolf Ratzka, initiativtagaren till hela idén med personlig assistans gav en bakgrund till hur samhällets stöd såg ut innan LSS kom till och utvecklingen från att Adolf lanserade idén i början av 1980-talet fram tills vi fick rättighetslagen LSS med PA som en av insatserna. Adolf Ratzka har själv mycket dåliga erfarenheter från den institution i Västtyskland han tillbringade många år i och berättade hur han fick möjligheten att studera i USA och kom i kontakt med independent Living rörelsen. När Adolf Ratzka på 1970-talet bosatte sig i Sverige förde han med sig IL rörelsens idéer om självbestämmande och egenmakt. Adolf Ratzka är medgrundare till STIL – Stiftarna av Independent Living i Sverige.

Bengt Westerberg berättade sedan om själva genomförandet av reformen och hans första möte med Adolf Ratzka 1986. Idén med personlig assistans tilltalade honom snabbt och började sedan att jobba i Riksdagen för införandet fram tills Riksdagen klubbade lagen 1993.

Bengt Westerberg la också en hel del krut på den eviga kostnadsdebatten och han står fast vid följande:

PA kostar en hel del men det måste den få göra. Ska vi uppnå goda levnadsvillkor kommer det att kosta bland annat för att ett stort antal personliga assistenter behöver lön. Bengt undrade också om alternativkostnaden för alternativen, d v s hemtjänst, olika boenden och anhörigansvar. Att insatsen blev dyrare än beräknat berodde på att han underskattade både det faktiska hjälpbehovet och att fler sökte insatsen personlig assistans än han räknade med. Men det är inget problem för Bengt Westerberg, det visar ju bara att ett stort antal personer verkligen uppskattar insatsen.

När det gäller de ursprungliga intentionerna var Bengt glasklar: Vi ska kunna leva ett liv som är så likt det bara går jämfört med övrig befolkning. Att både barn och personer med intellektuella funktionsvariationer skulle kunna få PA var glasklart när LSS trädde i kraft 1994.

Anna Barsk Holmbom hade en lång genomgång av utredningens förslag. Anna, en av landets allra främsta experter på PA och LSS är som alla andra djupt orolig inför framtiden. Genomförs förslagen kommer det innebära mycket stora försämringar för alla med PA. Barn och ungdomar upp till 16 år och personer med stora hjälpbehov enligt det femte grundläggande behovet får ingen assistans alls utan blir hänvisade till två nya LSS insatser – Personligt stöd till barn och förebyggande pedagogiskt stöd som kommunerna basar över. Övriga som är beviljade PA kommer få antalet timmar kraftigt beskurna. Det blir också mycket svårare att bli beviljad dubbel assistans.

Efter lunch var det dags för debattpanel. Här var de flesta överens om att utredningen är en katastrof och måste förpassas till papperskorgen. Undantaget var Socialdemokraterna representant som förvissa höll med om att det fanns delar som definitivt inte var bra men att det fanns vissa delar som vi kan bygga vidare på (oklart vilka).

RBU-s ordförande Maria Persdotter var moderator och undrade gång på gång varför det tar sådan tid att ändra lagen så intentionerna uppfylls? Här blev det ganska mycket ”politikerförklaringar” med hänvisningar till regler i Regeringsformen med mera – demokrati är tyvärr långsamt. Det finns ju en överenskommelse mellan S-MP-L och C om assistansens framtid. Liberalernas talesperson Bengt Eliasson gick igenom vad överenskommelsen går ut på.

·  En ny LSS utredning tillsätts med nya direktiv som han ska skriva själv

· Ytterligare en separat utredning om huvudmannaskapet, alla som behöver PA ska få det.

· Gunilla Malmborgs utredning förpassas till papperskorgen.

Obs! Bengt Eliasson meddelade senare under veckan att en extra utredning om huvudmannaskapet inte är aktuellt.

KDS-s talesperson Pia Steensland gick också igenom M-KD-s motsvarighet där nödvändiga resurstillskott utlovas. Dessutom ska assistansen förstatligas och de allvarliga brister som nu finns ska åtgärdas.

Sammantaget tycker jag att min övertygelse att Gunilla Malmborgs utredning förblir en pappersprodukt har stärkts. Menar politikerna vad de säger ser jag inga politiska förutsättningar för att förslagen blir verklighet. För vår del är det ändå viktigt att vi inte tar någonting för givet

Det blev också en hel del egna diskussioner med både STIL vänner och bekanta i Ifa om utredningen. Överlag är vi eniga om att utredningen förpassas till papperskorgen. Pratade även lite med Sven Aivert, en stor profil i sociala medier och mycket ivrig förkämpe för att Funktionsrättskonventionen ska bli svensk lag.

Vid seminariet 14 januari fanns inte utrymme att ställa frågor till politikerna. Jag ville framföra följande:

Utredningen bryter gravt mot LSS intentioner, en lång rad artiklar i funktionsrättskonventionen med mera och måste förpassas till papperskorgen. Läget är följande:

Assistansreformen har urholkats genom framförallt fyra HFD domar och FK-s tolkning av dessa. Begreppen "integritetsnära och kvalificerade hjälpbehov" finns med i samtliga domar. Till att börja med är det absurt att dela upp grundläggande behov i "integritetsnära och icke integritetsnära" behov. Antingen är det ett behov eller är det inte det. Hjälpbehov kan vidare inte delas upp i delmoment som fallet är idag. Är vi seriösa med att återupprätta intentionerna måste såväl domarna i sin helhet bli irrelevanta och begreppen "integritetsnära och kvalificerade hjälpbehov" måste försvinna. Så mina frågor är

1) Anser ni att domarna i HFD 2009, 2012, 2015 och 2017 ska göras irrelevanta?

2) Anser ni att begreppen integritetsnära och kvalificerade hjälpbehov" ska tas bort i en reformerad LSS lag?

Bild: Bengt Westerberg med mörk kavaj berättar om de verkliga intentionerna med assistansreformen och LSS.

Mina tankar om nya utredningsdirektiv så att LSS i framtiden fungerar enligt intentionerna

LSS har nyss fyllt 25 år, regeringen borde ha uppmärksammat detta genom att förklara hur stolta vi i Sverige ska vara över att vi var först i världen med och stifta en lag som uttryckligen säger att vi med stora funktionsvariationer har rätt till självbestämmande, goda levnadsvillkor och att leva som andra och på det sedan föreslå förändringar som förbättrar lagen. Istället presenteras idag en utredning med en rad förslag som fullständigt skjuter assistansreformens intentioner i småbitar och som inte åtgärder alla problem i de andra LSS insatserna heller.

Att denna utredning ska passeras till soptunnan är vi alla överens om men vad ska vi ha istället? Vår rättighetslag är så skadeskjuten att det inte räcker med akuta lagändringar. Visst, med lite god vilja skulle våra folkvalda snabbt göra lagändringar som gör samtliga fyra HFD domar 2009, 2012, 2015, 2017 irrelevanta så de som sparkats ut från den statliga assistansersättningen kan söka på nytt men inte ens det räcker för en långsiktigt hållbar lösning. Alltså måste det tillsättas en ny utredning, då är frågan vad som ska stå i de nya direktiven?

Till att börja med måste vi kräva att den nya utredningen inte blir en ny enmansutredning där utredaren har noll förståelse för vad syftet med lagen är. Det som Gunilla Malmborg presenterar är en demokratisk fars. Det vi ska kräva är en bred parlamentarisk utredning där även företrädare från Funktionsrättsrörelsen är representerade som inte bara lämnar synpunkter.

När det gäller själva direktiven måste de utgå från FN-s Funktionsrättskonventions artiklar och vad målparagraferna i den befintliga lagen faktiskt säger om att leva som andra, självbestämmande och goda levnadsvillkor. Även barnkonventionens artiklar måste beaktas. Funktionsrättskonventionens (CRPD) svenska namn är Konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning och utgår vi ifrån artiklarna där blir det omöjligt att lägga förslag som Gunilla Malmborgs. Rätten till assistans är inskriven i artikel 19 och den har ingen åldersgräns vare sig för barn eller äldre. I en reformerad LSS lag ska därför 65 årsgränsen för att kunna bli beviljad personlig assistans tas bort. Konventionen är också tydlig med att uppnådda rättigheter inte får försämras.

Funktionsrättskonventionens olika artiklar listar emellertid en lång rad andra rättigheter bland annat rätten till att välja boendeform, rörelsefrihet, utbildning, familjebildning etcetera. Här finns också bestämmelser om barns rättigheter, icke diskriminering, tillgänglighet, förbud mot förnedrande behandling med mera. Alltsammans går hand i hand med en assistansreform enligt intentionerna. Alltså, följer direktiven allt som jag nyss nämnde går det inte att lägga förslag som urholkar det som var tanken med assistansreformen och hela LSS. I de nya direktiven måste det framgå att rätten till assistans även omfattar personer som har svårt att föra sin talan själv, som behöver beslutsstöd och att såväl assistansen som övriga insatser inte är vårdverksamhet.

Följer direktiven konventionens artiklar och målparagraferna i den befintliga LSS lagen menar jag att det inte finns utrymme för förnedrande tvåårsomprövningar och lika förnedrande behovsbedömningar i framtiden. Legen måste ändras så att alla förödande domar som urholkat både assistansen och andra LSS insatser blir irrelevanta.

Någon form av behovsbedömning kommer alltid att vara nödvändigt men de går att göra på ett mycket värdigare sätt än vad som är fallet idag. Och givetvis – behovsbedömningarna ska handla om vilka behov hen har, inte vilken diagnos! Så som LSS är skriven är det tydligt att lagstiftaren vill tona ner diagnoser och istället sätta fokus på faktiska hjälpbehov. Tyvärr har vi på senare år sett en utveckling som går rakt emot lagens intentioner där diagnoser, inte faktiska hjälpbehov får allt större utrymme

När utredningen är klar och den nya lagstiftningen på plats hoppas jag vi har en assistansreform och lagstiftning vi kan vara stolta över och där alla som förlorat sin personliga assistans fått den tillbaka. I den bästa av världar (men knappast genomförbart) inleds lagen med följande paragraf:

Samtliga bestämmelser i denna lag är överordnade det kommunala självstyret

Obs! Av utrymmesskäl tar jag inte med allt som behöver finnas i nya direktiv

* LSS är som bekant inte bara personlig assistans. Där finns nio insatser till, nästan samtliga kraftigt urholkade. I en ny utredning med nya direktiv måste även dessa personer, ca 75 % av alla som är beviljade hjälp enligt LSS känna sig inkluderade.

En fungerande LSS lag sätter individens egna behov i centrum. Det betyder att individen måste ha ett stort inflytande över livet för att intentionerna ska uppfyllas. När det gäller insatsen ledsagning har de ytterst få kommuner som infört fri ledsagning (d v s behövande bestämmer hur många timmar hen behöver) kommit en bra bit på vägen att leva upp till intentionerna i lagen. I flertalet fall följs emellertid inte intentionerna alls i insatsen ledsagning vilket bland annat drabbat synskadade mycket hårt. Insatsen gruppboende (egentligen en av flera olika boende former inom ramen för LSS) befinner sig i fritt fall vilket reportaget i Uppdrag granskning visade. Skulle jag gå igenom allt som måste åtgärdas där för att uppfylla intentionerna blir det en egen blogg.

 I mycket korta drag handlar det om att även gruppboende blir mer assistanslika än vad som är fallet idag. Det handlar bland annat om att de boende har den självklara rätten att ägna sig åt valfria fritidsaktiviteter, när de vill – inte efter ett schema som personalen bestämmer, det är verkligen inte att leva som andra. Det förutsätter att de personer som bor i gruppboende har rätt till ledsagning/kontaktperson/assistans efter individuella önskemål och behov. Det inkluderar även rätten till semesterresor (tyvärr har många i gruppboende så usel ekonomi resor är omöjliga). Så länge personerna som bor i gruppboende är beroende av att den befintliga personalen ska följa med på olika aktiviteter kommer det bli konflikter om vem som ska och få göra vad och när. Och det är helt oförenligt med målparagraferna 5-7, d v s leva som andra, självbestämmande och goda levnadsvillkor.

Vi människor är olika med individuella behov och önskemål. Jag försvarar rätten till personlig assistans enligt intentionernas så länge jag lever, oavsett hjälpbehovens karaktär men det betyder inte att alla tycker att personlig assistans är det optimala för hen. Därför vill jag ha en LSS lag där vi som berörs (vid behov ställföreträdare), inte byråkrater själva ska ha mycket stort inflytande vilken insats eller kombination av insatser vi ska ha – allt utifrån vilka insatser vi själva tycker tillfredsställer respektive persons behov bäst.

Vem ska då betala? När det gäller assistansen förespråkade jag länge att staten skulle finansiera PA till 100 %. Allteftersom åren gått har jag mer och mer insett att det inte är realistiskt. Därför ställer jag mig numer bakom mina STIL vänners modell. Enbart FK beviljar assistans men kommunerna betalar mer än dagens 20 timmar/vecka (gäller ju även de som har statlig assistansersättning). Tycker också det är rimligt att Landstingen betalar en del när det finns stora hjälpbehov av vårdkaraktär, t.ex. andningsproblematik.

När det gäller de kommunala insatserna menar jag att utjämningssystemet inte fungerar något vidare. Det måste kompletteras med öronmärka statsbidrag

Jag är trots allt ganska optimistisk inför 2019 men tar definitivt inte något för givet

Hur ska vi sammanfatta år 2018? I korta drag var det året då personlig assistans verkligen blev en het fråga på riksnivå. Våra förhoppningar att assistansreformens framtid skulle bli en valfråga infriades med råge. Samtidigt, trots alla vallöften från både regeringen och alliansen har det när detta skrivs söndagen 6 januari inte skett något konkret, ja vi har inte ens en ny regering på plats än…

Vi befinner oss i något som liknar status Quo. Vi som är ”inne i systemet” är tills vidare säkra men för alla som redan förlorat statlig assistansersättning, över 2000 personer sedan 2015 är läget lika desperat som innan. Samma sak gäller alla de personer som nekas assistansersättning vid nyansökan, ca 90 % av dessa får avslag.

När det gäller de kommunala LSS insatserna fortsätter förfallet. Här i Jönköping förlängdes inte försöksprojektet med fri ledsagning och uppdrag granskning visade på förfärliga missförhållanden i gruppboenden runt om i landet. Om jag tidigare var orolig för att tvingas till ett boende innan blev jag livrädd efter att bevittnat den hemska misär UG visade upp.

Om några dagar presenteras Gunilla Malmborgs LSS utredning. Mycket har redan läckt ut. Och det finns nog inte en enda person som berörs av assistansen som inte tycker att utredningen omedelbart ska slängas i papperskorgen. Mest uppmärksamhet har förslaget om 15 timmarsschablonen för övriga behov fått. Vi får dock inte gå i fällan och lägga all energi på detta, i och för sig katastrofala förslag. Det finns en lång rad förslag till som är helt förödande för intentionerna. Genomförs bara en del av dessa är assistansreformen stendöd enligt intentionerna.

Trots det är jag ändå ganska optimistisk, jag är nämligen ganska säker på att förslagen inte kommer att förverkligas. Förslagen är rimligen för långtgående för att någon regering ska våga driva igenom dem. Socialdemokraterna skulle tappa varje uns av trovärdighet som välfärdsparti för alla om de går vidare. Och S är helt beroende av stöd från mittenpartierna för att kunna regera vidare och där litar jag faktiskt på att de står rakryggat i stödet för vår rätt för självbestämmande. Går S och M ihop blir visserligen mer obehagligt men jag tror inte det kommer att ske, gräsrötterna i respektive parti skulle se rött. S och M har f.ö. inte egen majoritet själva och hur motbjudande regeringens politik än har varit finns det faktiskt många socialdemokrater som inte stött regeringens politik. Vad gäller M är de i sin tur beroende av stöd från KD-L och C. När det gäller allianspartiernas olika förhållningssätt till SD och vad det betyder för oss ska jag inte försöka analysera här.

Tycker ni jag låter naiv? Jag tycker inte det själv därför att även om jag känner optimism tar jag ingenting för givet. Jag är tillräckligt luttrad för att veta att vi inte får något gratis. Och även om utredningen troligen rinner ut i sanden löser det inte på något sätt de grundläggande orsakerna till att drygt 14 000 personer har assistans på nåder och att den desperata situationen för tusentals andra behövande.

Ett positivt tecken är följande:

Som bekant röstade Centern och Liberalerna nej senast till Stefan Löfven som statsminister. Enligt Assistanskolls källor hade de assistansvänliga partierna med Liberalerna främst drivit igenom en rad krav som pekade i rätt riktning. Dit hörde bland annat:

* Förstatligande av assistansreformen

* Lagändringar för att ta bort HFD domarna 2012 (egenvård) och 2015 (femte grundläggande behovet)

* 500 miljoner kr extra till PA 2019, därefter ökning på 3,4 miljarder kr/år

* Gunilla Malmborgs utredning skulle skrotas och ersättas med en ny utredning med nya direktiv

Mycket positivt om det gått igenom så klart med en ny regering men en mycket viktig sak fattades - skrotande av HFD domen 2009 (grundläggande behov). Jag har skrivit om det X antal gånger nu men kan aldrig upprepas för mycket. När jag skriver följande riktar jag mig till alla politiker som anser assistansreformen är en självklar del av välfärdsstaten.

Denna dom, målnummer 5321-07 avkunnad 2009 som handlar om de fem grundläggande behoven måste bli helt irrelevant därför att den ligger till grund för samtliga HFD domar efter det som demolerat intentionerna. Det räcker inte med att bara ta bort domarna 2012 och 2015. Det betyder också att begreppen "integritetsnära och kvalificerade hjälpbehov" måste bort i en reformerad LSS lag! Dessutom är det fortfarande på flera håll för ensidigt fokus på enbart barnen med mycket stora hjälpbehov. Personlig assistans är så mycket mer än att få hjälp med sondmatning, andning och liknande behov. Vad intentionerna verkligen är framgår av målparagraferna 5-7, d v sleva som andra, självbestämmande och goda levnadsvillkor. Den åldersdiskriminerande 65 årsgränsen för att bli beviljad PA måste bort också.

Andra saker vi måste prioritera för 2019 vid sidan av en återupprättad assistansreform och LSS lag:

· Kräva att FN-s Funktionsrättskonvention (CRPD) blir svensk lag

· Kräva kraftigt förbättrade ekonomiska villkor för personer som av skäl de inte rår över aldrig kommer att kunna försörja sig själva.

·  Kräva att staten går in med subventioner för att påskynda tillgänglighetsarbetet

·  Utöver detta måste det havererade bilstödet åtgärdas och mycket, mycket mer. Varför reagerar nästan ingen (inte ens vi själva) över det faktum att fysisk och psykisk ohälsa bland funkisar är 10 gånger mer utbredd än riksgenomsnittet?

* Dessutom vill jag 2019 se en rejäl debatt om vilket samhälle Sverige ska vara i framtiden, ska vi en generell välfärdsstat eller en välfärd som bara kommer vissa till del? Ska vissa utestängas för ”de kostar för mycket”? Hur ska våra gemensamma resurser fördelas, med en lite finare formulering (istället för att sätta grupper mot varandra) kallat fördelningspolitik?  Varför sjunker ambitionerna när landet Sverige är rikare än någonsin? Vad är viktigast att lägga pengarna på, bygga ut ROT och RUT avdrag eller kraftigt förbättra levnadsstandarden för de sämst ställda? Eller att på lokal nivå spendera miljardbelopp på nya fotbollsarenor, diverse skrytbyggen istället för se till att LSS, äldreomsorgen etcetera får de resurser som behövs?

Och ja,  i denna mycket viktiga debatt måste  vi även börja blicka in i framtiden. Den oerhört snabba teknikutvecklingen kommer kommande decennier att förändra våra samhällen i grunden, ska vi upprätthålla en generell välfärdsmodell måste troligen skattesystemet reformeras på en rad områden. En snabbt åldrande befolkning kommer också medföra stora offentliga utgifter. D v s mycket pengar kommer att behöva avsättas till verksamheter som är lika viktiga som assistansreformen och LSS.

Att leva som andra – med julfirande som tema

Julen närmar sig, årets största högtid när familjen och släktingarna samlas. En högtid med massor med traditioner vi tar för självklara. LSS är mycket tydlig med att vi ska kunna leva som andra. Vad betyder det att leva som andra när det är dags för julfirande och hur blir det med julfirande för oss om 15 timmarsschablonen för övriga behov med mera blir verklighet?

Först av allt, att leva som andra innebär för mig att kunna göra allt det som är självklart för folkflertalet – gäller allt från att spontant ta en öl med kompisar till att jobba, bo i egen bostad, resa studera, bilda familj, engagera sig partipolitiskt eller i föreningslivet, etcetera. Helt enkelt att kunna leva ett så vanligt liv det bara är möjligt utan att myndigheter bestämmer hur vi ska leva. Det finns inga begränsningar i LSS vad vi får använda assistansen till, inte i funktionsrättskonventionen heller.

Nyligen anordnade STIL ett julbord i Jönköping som jag deltog i. Att äta Julbord är en del av förberedelserna till det egentliga julfirandet, en tradition för väldigt många i vårt land. Med en 15 timmars schablon för övriga behov skulle aldrig assistanstimmarna räcka till denna aktivitet. Vi får istället sitta hemma i våra gruppboenden eftersom vi inte har assistanstimmar för att bo kvar i våra gamla bostäder.

En arg assistanskritiker skulle säkert invända att det inte är nödvändigt att äta julbord för att uppnå goda levnadsvillkor och alla har minsann inte råd att gå ut att äta julbord. Jag är väl medveten av att många människor, trots vår välfärdsstat har mycket dålig ekonomi. Men det är en helt annan diskussion, på vanligt manér ställs vi i så fall mot andra utsatta grupper. Jag säger istället. Det är ett sport misslyckande för vårt samhälle att så många fortfarande har så dålig ekonomi. När det gäller fördelningspolitik anser jag att det är mycket viktigare att radikalt höja inkomsten för fattigpensionärer, personer som aldrig kan arbeta, ge alla personlig assistans efter behov etcetera istället för att bygga ut ROT och RUT avdrag.

Julfirande är emellertid så mycket mer än att gå till en restaurang och betala ett antal hundralappar för att äta så mycket julmat hen orkar. Julen för flertalet svenskar, troende eller icke troende en stor familjehögtid. Hur firar då flertalet av oss jul, d v s vad innebär det att leva som andra under julfirandet?

Ja. hos de allra flesta är julgranen, julmaten, julklapparna, Kalle Anka kl. 15 etcetera självklara inslag. Många firar julen hos släktingar som bor i andra städer eller t.om utomlands, många väljer även att tillbringa julen på varmare breddgrader, långt ifrån vårt mörker och kyla, Firar vi ändå julen hemma i Sverige föregås själva julfirandet av mycket förberedelser, där julhandeln är en viktig del.

Visst, förutom julklappar går det att köpa pepparkakor, julmust, all tänkbar julmat med mera i alla mataffärer men många tycker faktiskt det är en självklarhet att själva baka egna pepparkakor, köttbullor, griljera skinkan, lägga in sillen, koka knäck med mera. . Många personer har egna favoriter med som kanske inte hör hemma på det ”traditionella julbordet”. För alla  personer med kristen tro är deltagande i gudstjänster självklara. Den förbaskade rättigheten att leva som andra även under julen ska vi också ha men med den oerhört snåla schablonen blir det en omöjlighet.

Det finns ju ingen chans i världen att assistanstimmarna räcker till för att kunna fira julen så som hen själv, 15 timmar/vecka för övriga är löjligt lågt. Det går inte att göra någonting från att jul baka (angående tidsåtgången, tänk även på att ingredienser till julbaket), köpa julklappar till att resa bort. Blir schablonen med mera verklighet kan vi glömma alla dessa aktiviteter Vi kan med andra ord inte fira jul som vi vill, inte leva som andra.  Vi blir hänvisade till anhörigas goda vilja eller välgörenhet.

En intressant tanke. Hur skulle Gunilla Malmborg förklara att vi, med hennes förslag inte kan fira jul på det sätt vi själva vill och därmed inte kunna leva som andra om hennes förslag går igenom? Skulle hon hänvisa till den förhatliga WHO mallen ICF (International Classification och Function, Disability and Health)? Där står garanterat inget om rätten till att fira jul som andra. Eller hänvisa till Socialtjänstlagen med enbart skäliga levnadsvillkor? Eller bara klämma fram – sådana situationer här har jag inte tänkt på… Ett sådant svar hade bara visat att Gunilla Malmborg har noll förståelse om vad personlig assistans handlar om.

Anm:  Nämnda WHO mall har stort fokus på diagnoser inte hjälpbehov. Den är raka motsatsen till LSS intentioner. Trots det har många besparingsivriga personer både i statliga myndigheter och kommuner lyft fram denna mall, Ett tydligt tecken på hur långt tillämpningen av lagen har skärmat sig från ursprungsintentionerna.

Hur ska jag själv fira jul? Det blir i vanlig ordning en traditionell svensk jul med mamma, pappa och syskon. Förutom julgran, julmat och julklappar är Kalle Anka och hans vänner kl. 15 och Karl Bertil Jonssons julafton givna inslag.

Nu önskar jag alla bloggläsare och facebook vänner

EN RIKTIGT GOD JUL OCH GOTT NYTT ÅR! 

Återkommer med nytt blogg år efter trettonhelgen.

Gunilla Malmborg och regeringen – det här är personlig assistans!

Personlig assistans är en hjälp och stödform som svenska staten införde för att vi med stora hjälp och stödbehov ska kunna leva ett liv så likt ”vanligt folks” som bara är möjligt. Det är det mest ambitiösa försöket som gjorts för att vi ska kunna bli delaktiga i samhällslivet. Att ambitionerna är höga framgår av LSS § 7, st. 2

Den enskilde skall genom insatserna tillförsäkras goda levnadsvillkor. Insatserna skall vara varaktiga och samordnade. De skall anpassas till mottagarens individuella behov samt utformas så att de är lätt tillgängliga för de personer som behöver dem och stärker deras förmåga att leva ett självständigt liv.

Jämför här med Socialförsäkringsbalkens skäliga levnadsvillkor så är det uppenbart att ambitionerna i LSS är mycket högre. Vi talar ofta om att assistansreformen ska återupprättas till sina ursprungliga intentioner. Vilka kriterier har vi då för att hjälpinsatsen ska kallas personlig assistans enligt intentionerna? Vi brukar sätta upp följande huvudkriterier

Vem som jobbar hos dig

När hen ska jobba

Vad hen ska göra

Hur det ska göras

Nära knutet till nämnda kriterier är termen självbestämmande. I Il rörelsen definierar vi det så här:

Självbestämmande innebär att ha kontroll över sitt eget liv, med eller utan stöd. Helt enkelt att ta och ha makten i sitt liv – att vara huvudpersonen i sitt egna liv.

Vid behov ska det finnas ställföreträdare och beslutsstöd för att möjliggöra nämnda kriterier. Är inte dessa uppfyllda är det inte personlig assistans längre! Övriga brukarrörelsen har ungefär samma definition vad som är personlig assistans.

Nu ska vi jämföra dessa kriterier med några av alla förslagen i Gunilla Malmborgs utredning och se hur de rimmar med nämnda kriterier samt LSS målparagrafer 5-7 – d.v.s. goda levnadsvillkor, självbestämmande och leva som andra. Av utrymmesskäl avstår jag här från att jämföra med Funktionsrättskonventionen. Vi vet ändå alla att förslagegen är oförenliga med denna FN konvention.

15 timmar/vecka i övriga behov

LSS är tydlig med att behoven är individuella, att sätta en schablon på 15 timmar/vecka i övriga behov har ingenting att göra med individuella behov. Vi buntas kollektivt ihop till en grupp som antas ha samma behov. Att möjliggöra självbestämmande betyder bland annat att man får tillräckligt med hjälp för att kunna möjliggöra självbestämmande för att kunna styra sitt liv efter sina egna önskningar.

Hur har Gunilla Malmborg kommit fram till att vi bara behöver 15 timmar/vecka i övriga behov? I bästa fall förstår hon inte vad personlig assistans handlar om, personlig assistans handlar inte om att få hjälp med bara det nödvändigaste. Vem som helst som förstår vad syftet med personlig assistans är förstår att det är omöjligt att möjliggöra LSS målparagrafer, d v s leva som andra,.

självbestämmande och goda levnadsvillkor om man sätter en schablon på 15 timmar/vecka. Och vem vill jobba som assistent utifrån de förutsättningarna, jämför fyra ovan nämnda kriterier.

Vi kan söka fler timmar, i praktiken betyder det väldigt lite. Gunilla Malmborg vill inte se lagändringar för att göra alla domarna i HFD irrelevanta, hon vill inte ta bort begreppen ”integritetsnära och kvalificerade hjälpbehov” etcetera. Det blir extremt svårt att bli beviljad fler timmar, eller ens komma upp i 20 timmar/vecka i grundläggande behov.¨

Summan. Det går inte att bedriva personlig assistans om förslaget förverkligas, tusentals kan inte bor kvar i sina hem etcetera. Alltså blir det ingen personlig assistans längre utan något annat – vad i så fall? Själv kallar jag det lite uppgraderad hemtjänst.

Obehagligt är också att Gunilla Malmborg ger sken av att det inte blir några försämringar med detta förslag. ”Vi förstår inte vad hon menar… Vi vet inte vad som är bäst för oss och staten vet bäst attityden lyser igenom lång väg.

Ingen assistans för barn under 16 år

I LSS står ingenstans att det finns en nedre gräns för rätten till assistans. Ersättningen blir en ny LSS insats – Personligt stöd till barn. Denna insats tar har emellertid fokus på hjälp i hemmet, inte att barn med stora hjälpbehov, har rätt till inkludering och leva ett liv som är så likt andra barn som bara är möjligt. Insatsen blir även kommunal som också bli utförare utan alternativ. Detta, ihop med det faktum att barnen inte får assistans inskränker självbestämmandet. Ja, det bryter mot alla ovannämnda kriterier, målparagraferna i LSS etcetera. Givetvis bryter den också med ett otal artiklar i barnkonventionen, Funktionsrättskonventionen etcetera.

Slutsats. Insatsen Personligt stöd till barn kan aldrig ersätta insatsen personlig assistans om man menar allvar att barn med stora hjälpbehov har samma rättigheter som andra barn. 

Ingen assistans ska ges för det femte grundläggande behovet – ingående kunskap om brukaren

Ersättningen blir ny kommunal LSS insats – stöd för behov som förutsätter ingående kunskap om den enskilda. Samma sak med två tidigare exemplen. Ska som insatsen Personligt stöd till barn i huvudsak ges i hemmet. Lider av exakt samma problem som tidigare exemplen. Självbestämmandet minskar kraftigt och uppfyller inte i övriga kriterier för vad som är personlig assistans. Konsekvenserna blir bland annat att personer med andningsproblematik, allvarlig epilepsi och liknande problematik blir isolerade.

Slutsats.   Insatsen stöd för behov som förutsätter ingående kunskap om den enskilda kommer inte ersätta personlig assistans enligt LSS intentioner.

Egenvård

Ska ge rätt till personlig assistans men inte för medicinsk tillsyn (tänk på femte grundläggande behovet). Att egenvård beviljas i övrigt betyder i praktiken nästan ingenting så länge hjälpbehoven enligt FK måste vara integritetsnära och kvalificerade” och dessa begrepp finns kvar.

Slutsats. Den nuvarande tillämpningen av egenvård har ingenting att göra med kriterierna vad som krävs för att personlig assistans ska möjliggöra självbestämmande enligt nämnda kriterier.  Och så kommer det förbli om Gunilla Malmborgs förslag blir verklighet.

Vi kan fortsätta med ett antal förslag till men det får räcka i det här blogginlägget.

Bild: December 2017. Bengt Westerberg håller en föreläsning om vad syftet med LSS lagen var med mera.

Ett av Försäkringskassans budord: Fuskar en person utgår vi ifrån att ALLA fuskar.

Först av allt. 3-e december var det återigen dags för demonstrationer runt om i landet under parollen Assistans är frihet – rädda LSS. RBU-s ordförande Maria Persdotter krävde att det omedelbart vidtas åtgärder för att återupprätta LSS och assistansreformens intentioner. Maria var också oerhört kritisk mot riksdagspartierna som fortfarande inte bildat en regering med resultatet att ingenting har hänt för att återupprätta intentionerna.

Allt om manifestationerna (facebook sida)

Här i Jönköping var tyvärr eldsjälarna för slitna för att organisera en ny demonstration och när eldsjälarna inte orkar, jadå blir det tyvärr ingenting. Däremot planerar vi ett stort evenemang om några månader. 25 februari kommer VIMPA, STIL att gemensamt anordna ett seminarium i Jönköping. Vi kommer att bjuda in såväl riksdags som lokalpolitiker och utkräva svar -VAD VILL NI GÖRA MED LSS?

Oavsett vad Försäkringskassan hävdar så kan FK aldrig komma ifrån att den tagit sin uppdragsgivares, d v s regeringens order på största allvar, d v s skär ner den personliga assistansen så mycket som möjligt. Den kampanj som vi bevittnade den gångna mandatperioden var verkligen obehaglig och FK la ner oerhört mycket energi på hjälpa till i smutskastningen.

För att ironisera något oerhört allvarligt kan vi säga att Regeringen och dess verkställare Försäkringskassan använt sig av ett antal ”budord” i jakten på oss. Det började under Alliansregeringen men intensifierades snabbt under den röd-gröna regeringen 2015-2017 för att till slut nå absurda nivåer. De viktigaste budorden som även tillämpats av besparingsivriga kommuner var dessa:

·  Håll budgeten till varje pris

·   Rättssäkerheten ska värnas - ett rent hån för rättssäkerheten fanns inte överhuvudtaget när assistansreformen hösten 2017 var på randen till total kollaps.

I det här blogginlägget belyser jag ett budord till som använts flitigt i jakten på oss:

Fuskar en person måste vi utgå ifrån att alla fuskar!

Fusk ja. Den röd-gröna regeringen var 2015-2017 besatt av att trumma ut ett budskap att kostnadsökningen för personlig assistans inte gick att förklara utan att det fanns ett stort fusk och ”överutnyttjande”. Och det var inga småsummor det handlade om. Påståenden utan några som helst bevis kom gång på gång att flera miljarder kr varje år försvann p.g.a. ”fusk” och ”överutnyttjande”. Åsa Regnér hade t.om fräckheten att flera gånger hävda att privata bolag spenderade 3 miljarder kr enbart på reklam. Allt sunt förnuft säger att summan är helt orimlig.

I en rättsstat ska en anklagad betraktas som oskyldig tills motsatsen bevisats menen det gäller inte oss. Vi stämplades kollektivt och gör så än av arga debattörer som en samling potentiella fuskare och kriminella individer som gjorde och fortfarande allt för att mjölka ut staten på så mycket pengar som möjligt.

 Hösten 2017 var jag som mina bloggföljare säkert minns ruskigt nära att förlora all assistans. Jag och tusentals personer till räddades enbart p.g.a. FK införde nödstopp på pågående omprövningar. Jag minns fortfarande med fasa den s.k. omprövningen hösten 2017. Det var en hetsjakt. Förnedringen var total Jag kände mig som jag befann mig i en rättegång utan några som helst rättigheter och skulle bevisa att jag var oskyldig till ett brott som jag aldrig begått och där det var omöjligt att bevisa att jag var oskyldig.

Någon formell brottsanklagelse presenterades aldrig och jag fick ingen advokat heller men det handlade tydligen om att svenska staten ansåg att jag ”överutnyttjat” statens resurser på ett olagligt sett, att jag lurat till mig resurser för att på skattebetalarnas bekostnad leva ”lyxliv”. Vilket straff jag skulle få blev preliminärt 11-e november 2017 – all assistans ska dras in. Tre dagar senare fryste FK tusentals pågående omprövningar. Regeringen och FK kunde inte göra något annat om de inte skulle framstå som den mest inhumana regering som styrt Sverige under väldigt lång tid.

Denna s.k. ”omprövning” var en så traumatisk upplevelse att jag kommer att komma ihåg den så länge jag lever. Och sedan den dagen blir jag riktigt upprörd varje gång jag hör Försäkringskassan hävda att vi gör ”rättssäkra bedömningar”, att höra det är som att återigen öppna såret från den hemska upplevelsen 2017.

Nu är inte jag, den enda som blivit förnedrad av FK i deras hänsynslösa jakt på i några fall verkliga men i de alla allra flesta fallen inbillade fuskare. Med facit i hand är jag, om än med oerhört mycket tur lyckligt lottad då jag har kvar all assistans jag behöver. Men oavsett detta, ingen person ska behöva bli behandlade som vi bara för att vi behöver hjälp för att kunna leva som andra. Det riktigt otäcka är att:

1.  Så många i det offentliga Sverige inte tycker att vi har rätt till goda levnadsvillkor och att det är OK eller t.om helt rätt att vi blir förödmjukade för att kunna leva som andra.

2. Att det uppenbart är okontroversiellt att det(i ett vad som ska vara såväl ett rättssamhälle som humanistiskt samhälle) att kollektivt utpeka en utsatt grupp människor som fuskare och kriminella.

3.  Med stöd av budordet Fuskar en person måste vi utgå ifrån att alla fuskar kan staten via FK motivera att i princip vilka åtgärder som helst vidtas för att komma åt ”fuskarna”. Rättssäkerhet mm som hör till varje demokratiskt samhälle blir helt irrelevant i denna jakt som egentligen enbart har handlat om att dra in assistansen för så många personer som det bara är möjligt.

Katastrof om läckta förslag från LSS-utredningen förverkligas

För någon vecka sedan presenterades nya utkast till förslag från LSS-utredningen. Genomförs förslagen upphör assistansreformen att fungera enligt intentionerna och blir något som i bästa fall kan kallas förbättrad hemtjänst. Här finns borttagen assistans för barn och inga intentioner på att ta bort de helt centrala begreppen ”integritetsnära och kvalificerade hjälpbehov” Efter alla utspel under valrörelsen från i stort sett samtliga riksdagspartier är det nu upp till bevis. Menar partierna allvar slänger de utredningen i papperskorgen.

Det finns faktiskt några saker som är positiva, främst tänker jag på att staten ska vara ensam huvudman. Tyvärr finns det också en lång rad förslag som, om de förverkligas skjuter sönder intentionerna med assistansreformen helt och hållet.

Bland alla dåliga eller helt förödande förslag finns att assistans inte ska beviljas till barn upp till 16 år som istället ska beviljas en ny LSS insats – Personligt stöd till barn. Ett annat förslag som inte har någonting att göra med LSS riktiga ambitioner är att det femte grundläggande behovet tas bort helt och ersätts med LSS-insatsen stöd för behov som förutsätter ingående kunskaper om den enskilde. Vidare införs en schablon på 15 timmar/vecka för aktiviteter i eget hem, inköp med mera. Schablonen är milt utryckt blygsam och har ingenting med verkliga behov att göra. De ska visserligen vara möjligt att ansöka om fler timmar men ingenting sägs om hur trångt nålsögat blir för att få igenom den ansökningen.

En bra ledtråd till hur svårt det kommer att bli att komma igenom detta nålsöga hittar vi i avsaknaden av förslag på lagändringar som är absolut nödvändiga för att återupprätta LSS intentioner. Det finns ingenting om att göra HFD domarna 2009 (grundläggande behov), 2012 (egenvård), 2015(femte grundläggande behovet) och 2017 (transporter och vilotid) irrelevanta – delar av ”transportdomen” gäller fortfarande. Här finns ingenting om att ta bort begreppen ”integritetsnära och kvalificerade hjälpbehov” eller de obligatoriska och fruktade tvåårsomprövningarna. Att ta bort begreppen kvalificerade och integritetsnära hjälpbehov är helt centralt eftersom de funnits med i samtliga nämnda domar i HFD. När Försäkringskassan tänjde och bände på den för oss positiva sondmatningsdomen 2018 fanns dessa begrepp med.

Med dessa förslag kommer det fortfarande inte vara ett grundläggande behov att ta på sig ytterkläder, finfördela mat med mera. Egenvård kan sökande visserligen få hjälp med men inte som personlig assistans om det är medicinsk tillsyn. Den typen av hjälp får hen istället söka stöd för behov som förutsätter ingående kunskaper om den enskilde eller Personligt stöd till barn. Med allra största sannolikhet kommer ytterst lite egenvård att beviljas för inte medicinska behov p.g.a. att hjälpen måste vara ”integritetsnära och kvalificerad”.

Synskadade och blinda drar en riktig oturslott med när ledsagning dras in och ersätts med en ny LSS insats med oklart innehåll Personlig Service och boendestöd.

Utöver nämnda förslag ska den åldersdiskriminerande 65 årsgränsen för att bli beviljad statlig assistansersättning vara kvar. Det blir mycket svårt att bli beviljad dubbelassistans och beredskap ska ersättas med hemtjänst.

Med dessa förslag får vi tre helt nya LSS insatser som samtliga har kommunerna som huvudmän. Vi vet redan att det finns mycket stora brister i de LSS insatser kommunerna alltid ansvarat för som LSS boenden och ledsagning. Med tre nya insatser är risken mycket stor för ännu mer besparingar och missförhållanden.

En mycket viktig princip i LSS har varit att vi som berörs ska ha stort inflytande av vem och hur hjälpen ges. Denna valfrihet försvinner i de nya LSS insatserna där kommunerna kommer att bestämma hur stödet ska ges. Vi får därmed en stark maktförskjutning tillbaka till kommunernas fördel. Precis det som var mottanken när LSS skapades – makten flyttades från kommunerna till enskilda individer. Dessa förslag är därför helt oförenliga med LSS verkliga visioner om självbestämmande och egenmakt. ”Staten vet bäst och vi har det för bra” attityden lyser igenom tydligt.

Besparingsdirektiven togs ju bort av regeringen i våras, eller? Sanningen är att det fanns flera viktiga brasklappar i Lena Hallengrens besked. Bland annat fick kostnaden för assistansen inte öka och då hade regeringen redan sparat 7 miljarder kr på assistansersättningen 2015-2018. I praktiken fanns därmed besparingsdirektiven kvar om än i mildare form än vad Åsa Regnér tänkte sig när direktiven skrevs. Och besparingarna kommer att fortsätta. Gunilla Malmborg säger att kostnaden blir i stort sett ett nollsummespel för staten och kommunerna. Jag tror inte alls det stämmer, inte om hjälp ska ges efter behov. Statens nota kommer att sjunka rejält när så många barn inte får statlig assistansersättning.

För barn under 16 år överväger jag en ny assistansinsats där det ska ingå ett bredare stöd till såväl barnen som deras familjer. Jag ser att många föräldrar till barn med personlig assistans har svårt att få livet att gå ihop och att barn med behov kan behöva bättre hjälp än idag. 

Ett exempel är att familjer behöver en bättre koordinering av de olika insatser som beviljats. Insatsen skulle även omfatta barn som har behov av assistans med andning och sondmatning

Det är sorgligt och läsa utredaren Gunilla Malmborgs försvar av förslagen. Så här tycker hon om att ta bort barnassistans:

Gunilla Malmborg förstår uppenbart inte vad personlig assistans handlar om och att barn med stora hjälpbehov har precis samma behov av delaktighet, att träffa kompisar med mera som alla andra barn. Det blir mycket svårare, nästan omöjligt med insatsen Personligt stöd till barn eftersom den har fokus på hjälp i hemmet. Hur många personer berörs om assistans för barn och det femte grundläggande behovet tas bort? Gunilla Malmborg har siffror i utredningen som säger att 2080 barn och 1038 personer som får assistans via det femte grundläggande behovet skulle förlora sin assistansersättning, över 3000 personer.

Under valrörelsen kom en lång rad utspel från olika partier som ville ha stopp på nedmonteringen av vår jämlikhetsreform, t.om regeringen ansåg plötsligt att personlig assistans måste få kosta pengar. 

Nu är det upp till bevis för alla riksdagspartier. Alla som menar allvar med att värna assistansreformen ska slänga utredningen i papperskorgen. Och om en ny regering inte gör det självmant måste vi kräva att en ny LSS utredning sjösätts med nya direktiv. Dessa direktiv måste utgå från de verkliga intentionerna med LSS och Funktionsrättskonventionens (CRPD) – artiklar.

Thomas Juneborg

2018-11-09