Med inspiration från Metoo rörelsen har STIL och JAG startat en kampanj för att berätta om personlig assistans

I fredags inledde STIL och JAG en kampanj, benämnd I am (jag är). Inspirationskälla är Metoo rörelsen som fick enorm uppmärksamhet. Tanken är att personer som berörs av assistansen ska berätta, både vad den betyder för att livet ska fungera och konsekvenserna när den försvinner. Alla berättelser publiceras på en ny hemsida http://iamstories.se/.

 Berättelserna skickas till denna mail adress: iam@stil.se

Angående syftet kan vi på hemsidan bland annat läsa följande:

iam handlar om rätten att leva det liv man själv vill leva. Det handlar rätten att få ta plats i samhället och vara en fullvärdig medborgare. Det är en rättighet som allt fler av oss, personer med behov av personlig assistans, har förlorat. Vi som fortfarande har den kvar lever med en ständig skräck över att själva bli drabbade.

Detta sammanfattar bra både vad personlig assistans handlar om och den rädsla vi alla känner för att förlora det som är assistansreformens kärna. Rätten att med hjälp av våra assistenter kunna styra våra egna liv som vi vill ha det, inte vad någon politiker, statligt eller kommunalt anställd byråkrat anser är det bästa för oss. Rätten att kunna delta i samhällslivet och ta del av alla de fri och rättigheter som är inskrivna i Regeringsformen.

Vi brukar alltid säga att assistansreformens och LSS framtid måste bli en valfråga men det sker inte med automatik. Vi har en regering som gör allt den kan för att vår rätt till full delaktighet i samhället och självbestämmande inte ska bli en valfråga. Därför är det upp till oss själva och se till att den blir det. Om det är något socialdemokratin fruktar (förutom att förlora regeringsmakten) så är det som Jonas Franksson flera gånger påpekat att i en valrörelse framstå som sämre än Moderaterna i synen på de samhällsmedborgare som behöver mest stöd från samhället. Den här kampanjen tror jag definitivt kommer bidra till att regeringen inte kan ducka för våra frågor, hur mycket Stefan Löfven och valstrategerna på Sveavägen 68 än önskar.

Startskottet för I am kampanjen gick i fredags när en rad berättelser lästes upp på centralstationen i Stockholm. Jag har lite tankar hur vi skulle kunna utveckla kampanjen. Alla berättelser publiceras på en hemsida, kanske skulle alla berättelser succesivt mailas ut till Lena Hallengren och FK?

Nu står ju assistansen i fokus p.g.a. det hot som finns mot reformens existens men efter valet eller årsskiftet, vad säger ni andra om att utveckla kampanjen till att omfatta mer än personlig assistans? Inkludera berättelser om personer med funktionsvariationer som känner sig diskriminerade p.g.a. dålig tillgänglighet, blir nekade andra LSS insatser, blir trakasserade eller t.om hotade p.g.a. våra funktionsvariationer, som inte får ekonomin att gå runt, etcetera. Här finns potential till att skapa en riktig folkrörelse mot alla de orättvisor som drabbar oss p.g.a. av att vi behöver hjälp från samhället och/eller avviker från samhällsnormen.

För någon vecka sedan fick jag en fråga från Jonas Franksson om jag kunde åka upp till Stockholm för att delta i fredagens manifestationer. Då det när detta skrivs bara är en vecka kvar till STIL dagarna kände jag att det hade blivit för mycket. Att bidra med en berättelse var emellertid en självklarhet. Resultatet blev det här:

Jag har full delaktighet i samhället på nåder

Jag är rullstolsburen sedan födseln och kommer att vara beroende av personlig assistans livet ut om jag, enligt intentionerna i LSS, ska kunna leva som andra. Länge kände jag mig trygg. Jag skulle aldrig behöva oroa mig för att inte få den hjälp från samhället som jag behöver.

Hösten 2017 ändrades den tryggheten totalt. Min assistans omprövades. Det var en förfärlig upplevelse. Handläggaren var totalt ointresserad av mina verkliga behov och allting ifrågasattes. Några månader senare kom ett brev från Försäkringskassan. Där framgick att svenska staten hade långt gångna planer på att dra in all assistansersättning. I mitt tidigare beslutet hade jag 29 timmars grundläggande behov. Nu ansåg Försäkringskassan att jag bara skulle beviljas 12 timmar – utan att mina behov ändrats på något sätt.

Då skulle jag inte längre beviljas statlig assistans. Jag fick panik, min känsla var att hela omprövningen var ett spel för galleriet – när handläggaren besökte mig i hemmet var det redan bestämt att jag skulle sparkas ut från den statliga assistansersättningen. Men jag hade en otrolig tur. Tre dagar efter brevet meddelade Försäkringskassan att alla omprövningar stoppats. Jag hängde över klippkanten men räddades i sista stund.

Nu har det gått ett halvår och den omedelbara glädjen har bytts ut i oro för framtiden. Just nu har jag mitt gamla beslut och samma antal timmar som tidigare. Men jag är livrädd för att omprövningarna ska återupptas. Rädd för att all assistans kommer att dras in, rädd för att inte kunna bo kvar i mitt hem, rädd för att bli isolerad från övriga samhället.

Så länge jag har minsta ork kommer jag kämpa för vår rätt till full delaktighet i samhället.

Thomas Juneborg

* Angående STIL dagarna åker jag till Stockholm på fredag för att delta i årets STIL dagar. Det blir kul att träffa Jonas, Susanne, Bengt och alla andra. Personer som brinner för de här frågorna minst lika mycket som jag gör. Jag kommer också sitta med i en debattpanel på lördagen. Berättar mer i bloggen nästa vecka.