Föräldraansvaret omfattar även syskon till barn med funktionsvariationer

I början av sommaren skrev jag ett blogginlägg som satte fokus på de stora orättvisor som skapas när mer och mer ansvar läggs på anhöriga och frånvaron av en ordentlig debatt om detta. Jag nämnde bara i förbigående syskon till barn med stora funktionsvariationer, deras situation blir huvudämnet i det här blogginlägget.

Min första artikel om föräldrar/anhörigansvar

De flesta föräldrar har flera barn, det gäller även föräldrar till barn med stora hjälpbehov. Alla föräldrar gör alltid sitt yttersta för att barnen ska få en så bra tillvaro som möjligt. När barnet har stora hjälpbehov innebär det en extra belastning på föräldrarna som definitivt går långt över vad som kallas normalt föräldraansvar. Det betyder att syskon till barn med stora behov av hjälp och stöd riskerar att komma i kläm och inte få den uppmärksamhet som de behöver. Jag har varit på flera möten där föräldrar talar om att även om vi ger allt vi har och mer därtill så känner vi att syskonen försummas.

Själv är jag äldsta medlemmen i en syskonskara på tre personer, mina två syskon har inga hjälpbehov. Inte för att jag tänkte på det när jag var liten men när man blev äldre tänkte man mer på barndomen och uppväxten. Och visst fanns det perioder då mina syskon definitivt fick stå tillbaka för mina behov. Nu bodde farmor och farfar i närheten och de gjorde väldigt mycket för att avlasta mamma och pappa. Någon LSS och LASS (LASS numer ersatt av Socialförsäkringsbalken kapitel 51) lagstiftning fanns ju inte på 1980 och tidiga 90-talet. 

Den personliga assistansen och även andra LSS insatser som Avlösarservice i hemmet och Korttidsvistelse utanför hemmet ska göra det möjligt att vi ska kunna leva som andra och även ge avlastning till föräldrarna. När möjligheterna att få personlig assistans och andra LSS insatser i rask takt försämras slår det stenhårt mot både den assistansberättigade och föräldrarna. Ännu mer ansvar läggs på mammor och pappor och om det finns syskon (vilket är vanligt) utan stora hjälpbehov blir även de lidande då föräldrarna måste rikta all eller nästan all energi till att hjälpa barnet med de störa behoven. Hur mycket stöd mor och farföräldrar än ger och vill ge kan det inte i ett av världens rikaste länder vara meningen att syskon,  farmor, farfar, mormor och morfar ska gå in som ”räddande änglar” när hjälpen frän samhället dras in eller föräldrarna helt enkelt inte orkar längre. Förresten (bortsett från ork/energi att kunna hjälpa), hur vanligt är det att mor och farföräldrar ens bor i närheten? Mer undantag än regel.

Assistansreformen och LSS är en oerhört viktig grundbult för att ge stöd och avlastning till familjer med barn med stora funktionsvariationer. När den assistansen från samhället försvinner drabbas alla. Först och främst givetvis personerna som behöver hjälp men även föräldrarna och syskon drabbas mycket hårt.

Med stöd av pengar från arvsfonden driver nu föreningen Passalen ett projekt i Göteborg kallat Av syskon för syskon som är ett nätverk där personer som har syskon med funktionsvariationer får träffas och utbyta erfarenheter. Som jag skrev i det förra blogginlägget om föräldraansvar så måste det till en mycket bättre debatt som verkligen sätter fokus på stora orättvisor som vidgas i rask takt när samhället tycker ”assistansreformen är för dyr”. Jag undrade också varför inte detta skett hittills? Den viktigaste orsaken är troligen att både vi som är beviljad PA och andra LSS insatser och våra anhöriga har fullt upp och mer därtill med att kämpa för att få rätt till de insatser som lagen faktiskt ger oss. Det finns varken tid eller ork på att fokusera på andra saker som konsekvenserna av ett ökat anhörigansvar.

Så jag skulle gärna vilja ställa några frågor till regeringen – hur ser ni på föräldraansvaret när det gäller syskon till barn som förlorar sin självklara rätt till hjälp från samhället? Hur har ni tänkt att mammor och pappor ska orka med att ge nödvändig uppmärksamhet och hjälp? Eller får föräldrarna ”skylla sig själva” som skaffat fler barn trots att man redan har ett barn med funktionsvariationer? Ska även syskonen ”offras” i jakten på att (kortsiktigt) spara pengar åt staten?

* Senaste tiden har media rapporterat flitigt om felaktiga utbetalningar från Försäkringskassan. Hur stora belopp i assistansersättningen som betalats ut felaktigt är det lite svårt att få grepp om. DN som skrev om de felaktiga utbetalningarna först säger FK följande:

En enskild betalning ligger mellan 80 000 och 400 000. Under en dag, inför en utbetalning, vet jag att man handlagt ungefär 3 000 ärenden. Så i minimiutfallet borde det handla om 500 miljoner som betalats ut utan kontroll, säger en handläggare.

Samtidigt skriver Ifa legenden Anna Barsk Holmbom på hemsidan i sitt företag ABH Utbildning:

Men då ska vi tänka på att "miljontals" kronor i samband med assistansersättning faktiskt är ganska små belopp. 3 miljoner kr av de 2,42 miljarder som betalades ut i juli 2017 motsvarar 1,2% av utbetalningen. Vi ska också tänka på att det inte alls är så att timmarna inte har utförts som har utbetalats.

Anna Barsk Holmbom kommenterar läget hos FK

Några dagar senare slog Svenska Dagbladet på stort i en artikel som basunerade ut att 3,9 miljarder kr betalats ut till ett 15-tal oseriösa bolag under en 10 årsperiod. Först ska då sägas att hela den summan inte hamnat hos kriminella, merparten har gått till assistans vilket FK själva medger. Vi får ändå inte blunda inför det faktum att 3,9 miljarder kr betalats ut till anordnare som aldrig borde fått tillstånd att bedriva PA eller i alla fall fått tillståndet indraget mycket snabbare än vad som varit fallet. Det handlar om bokföringsbrott, obetalda skatter, assistanspengar som använts till s.k. terrorresor i Mellanöstern mm. Varför har inte FK och Skatteverket upptäckt dessa missförhållanden och  satt stopp för verksamheten? Den frågan kräver verkligen ett svar före högljudda rop på att ”assistansersättningen är för generös”…

Artikeln i Svenska Dagbladet

Jag håller med Anna Barsk Holmbom helt, det blir väldigt lätt panikåtgärder efter den här typen av nyheter. Vad jag vill se är en verkligt seriös undersökning där flera olika aktörer deltar av hur omfattande fusk (medvetet och omedvetet) och kriminalitet faktiskt är och hur det ser ut innan beslut fattas om rimliga motåtgärder för att bekämpa avarterna tas. Vi vet alla att den s.k. exportmetoden har mycket stora brister och det finns inga som helst bevis på att 10-15 % av all utbetald assistansersättning går hamnar i fickorna hos kriminella. Alla åtgärder som vidtas får inte inskränka rätten till det personlig assistans faktiskt handlar om – den självklara rätten att kunna leva som andra och forma våra liv som alla andra gör. Göra det som andra tar för självklart.