STIL-s rapport - Innan levde jag, nu existerar jag

Parallellt med att ISF höll på med sin utredning Assistansersättning och kommunala stöd till personer med funktionsnedsättningar jobbade STIL (Stiftarna av Independent living i Sverige) med en egen rapport som blev offentlig samma dag som staten presenterade sin. Orsaken till att STIL bestämde sig för att göra en egen undersökning var att man inte väntade sig att ISF-s utredning skulle ta tag i och belysa de faktiska konsekvenserna för de personer som helt eller delvis hade förlorat sin assistansersättning.

I rapporten skriver STIL om vad syftet med  LSS och personlig assistans är - att göra det möjligt för personer med stora funktionsnedsättningar att leva ett liv som andra och därmed uppnå självbestämmande i sitt liv och full delaktighet i samhället. Man beskriver också den olyckliga utvecklingen som på senare år har lett till att så många personer förlorat sin statliga assistansersättning.

Medan statens rapport är full av statistik i form och tabeller och diagram så har STIL istället fokuserat på människorna bakom all denna statistik - hur har livsvillkoren förändrats sedan man förlorade sin assistans  helt eller delvis? Man har intervjuat nio personer, i rapporten kallad informanter runt om i landet i olika åldrar och med olika funktionsnedsättningar. Samtliga har förlorat sin statliga assistansersättning. De flesta har nu assistans genom kommunen men med betydligt färre beviljade timmar. En person har tills vidare samma antal timmar beviljade från kommunen, några har ingen assistans eller andra stödformer alls. STIL ville undersöka följande saker:

·   Vilka konsekvenser för den enskilde som förändringar eller indragningar av assistansersättningen  fått?

·  Hur förändringarna i ansökningsprocessen påverkat den enskilde personens uppfattning av sig själv som samhällsmedborgare

När man läser intervjuerna finns det mycket som är gemensamt för alla. Man ser assistansen som en förutsättning för ett fullvärdigt medborgarskap, d v s att man som vilken person som helst  bo själv, bilda familj, fullt ut kunna utnyttja alla de friheter som är inskrivna i regeringsformen etcetera. Neddragningen eller t.om helt strypt assistansersättning har alltså medfört  inte enbart sänkt livskvalitet generellt utan även att man inte känner sig som fullvärdig samhällsmedborgare längre.

När det gäller vardagslivet i stort så anser - bortsett från den informanten som har fått behålla alla sina assistanstimmar genom kommunen att livet förändrats till det sämre, värst givetvis för de som inte har någon personlig assistans alls. Även de som ändå har relativt många timmar från kommunen känner att friheten blivit kraftigt beskuren.  Det kan t.e.x. handla om att man inte har tillräckligt med assistanstimmar för att kunna ägna sig åt de fritidsaktiviteter man gjorde innan  - inte ens så självklara saker som att träffa vänner. Andra har stora svårigheter att  /eller omöjligt att behålla sina jobb och några känner att man hamnat i husarrest då timmarna inte räcker till.  

Av de informanter som har jobb har nedskärningen av assistanstimmarna alltså medfört att det är väldigt svårt eller omöjligt att jobba vidare. En person har fått lägga sitt jobb som skådespelare åt sidan och en har fått lösa det genom att en assistent jobbar gratis...

Familjelivet påverkas mycket negativt med. En del informenter uppger att man blivit beroende av sin make/maka/sambo viket skapar olustkänsla - relationen känns inte jämbördig längre. Andra känner att man blivit helt beroende av sina föräldrar igen vilket givetvis innebär stora steg bakåt i självständighetskänslan.

 Den andra frågan handlade som sagt om de hårdare omprövningarna. Och här råder en total enighet om att de är oerhört kränkande - att staten via Försäkringskassan har makt att så totalt vända ut och in på en människas liv upplevs som mycket obehagligt. Det giller inte minst alla intima frågor om personlig hygien. 

Många känner sig också misstrodda av handläggarna. Om man t.ex säger att av/påklädning under en dag tar en timme i anspråk får man mothugg - det räcket väl med 20 minuter? Eller att matlagning tar 1 timme/ dag - räcker väl med en timme/vecka?

I några fall kände man att Försäkringskassan i praktiken redan hade bestämt att man skulle förlora assistansersättningen. En person beskriver det på följande sätt:

"Hon sa så här - nej du kommer inte att få din assistans. Ja för du kommer inte att komma upp i de timmarna"

Frågeformuläret är utformat framförallt för personer med fysiska funktionsnedsättningar. Flera  av informanterna har  neuropsykiatriska diagnoser och kände på förhand att det var nästan omöjligt att komma upp i 20 timmar/vecka i grundläggande behov trots att man har ett omfattande behov av stöd och hjälp.

För de informanter som nu har kommunal assistans finns en stor oro inför framtiden, kommer jag att få behålla den vid omprövning eller kommer jag att förlora den?

* Sammanfattningsvis är det intressanta men även mycket sorgliga berättelser som kommer fram. Till skillnad från alla själlösa tabeller i ISF utredning får man verkligen inblick i hur de berörda människornas liv ser ut efter att mattan ryckts undan och hur mycket assistansen betyder för att man ska kunna leva ett fritt och självständigt liv. Därmed får man också ett kvitto på hur viktig den personliga assistansen är om vi ska kunna leva upp till de höga ambitionerna i såväl rättighetslagen LSS som FN-konventionen om mänskliga rättigheter för personer med funktionsnedsättningar.

Mycket behöver göras för att återupprätta LSS intentioner. Lagen är t.ex glasklar med att den inte omfattar enbart personer med fysiska funktionsnedsättningar. Att då personerna med de neuropsykiatriska diagnoserna känner att det är nästan omöjligt att nå den magiska 20 timmars gränsen blir det för mig mer uppenbart att det inte räcker med att bara ändra LSS §9a som handlar om de grundläggande behoven.

STIL har gjort ett utmärkt jobb och har all anledning att vara stolta.