Tankar om lagändringarna om sondmatning och andning och de grundläggande behoven

Det är positivt att det nu kommer en lagändring där sondmatning och andning blir grundläggande behov. När man läst promemorian måste jag ändå dra slutsatsen att texten är för vagt skriven, där finns många kryphål.

Det största kryphålet av alla är givetvis att det inte mycket klart framgår att SAMTLIGA DELMOMENT vid nämnda behov ska räknas som grundläggande. Begreppen kvalificerade och integritetsnära hjälpbehov finns kvar och nämns åtskilliga gånger. Här är några andra exempel på mycket vaga formuleringar:

Förslag sid 15: Hjälp med andning och sondmatning ska utgöra sådana grundläggande behov som kan ge rätt till personlig assistans enligt lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade. Varför står det inte SKA GE RÄTT till personlig assistans? (sid 15)

Vidare sidan 15 och 16

Förslaget är endast ett förtydligande och innebär inte någon ändring i fråga om vilka hjälpåtgärder som kan ge rätt till personlig assistans i samband med sondmatning. Vad menas med det med tanke på hur FK gör sina bedömningar efter sondmatningsdomen 2018?

Dessa behov bör alltså behandlas lagtekniskt på samma sätt som övriga grundläggande behov. Exempelvis hantering av trakealkanyler vid trakeostomi, slem- sugning i andningsvägarna och övervakning på grund av kvävnings- risk är sådana åtgärder som bör kunna ge rätt till personlig assistans för det grundläggande behovet andning. (observera ordet BÖR, inte SKA ge rätt till personlig assistans.

Och sidan 20

Barn med behov av andningshjälp behöver ofta ständig över- vakning på grund av kvävningsrisken, dvs. hjälpbehovet kan i många fall finnas under dygnets alla timmar. Hjälpbehov som ligger inom ramen för det normala föräldraansvaret är dock inte assistans- grundande.

Alltså ingen självklarhet att det inte är utöver vanligt föräldraansvar att vakta sitt barn dygnet runt för att det inte ska kvävas.

* Varför finns då begreppet grundläggande behov överhuvudtaget? När LSS och LASS (Lagen om assistansersättning) trädde i kraft fanns det inte med. Så här står det i regeringens LSS proposition till Riksdagen 1993 sid:

I propositionen föreslås att personer som inte fyllt 65 år och som bor i eget boende, servicehus eller hos familj eller anhörig skall kunna er­hålla en ny statlig ersättning, s.k. assistansersättning.  Assistansersättning är avsedd att täcka kostnader för personlig assistans och skall enligt förslaget kunna lämnas till personer som har behov av personlig assistans för sin dagliga livsföring under i genomsnitt mer än 20 timmar per vecka.

Här finns ingenting om grundläggande behov, kravet är att hjälpbehovet överstiger 20 timmar/vecka. Att anhörigas ska kunna jobba som assistenter är glasklart.

Så när kom s.k. grundläggande behov in bilden? Svaret hittar vi den utredning med tunga besparingsdirektiv som tillsattes redan 1995. Utredningen förslog bland annat kommunalisering och åldersgräns på 16 år. Efter stora protester från funktionsrättsrörelsen drogs försämringarna succesivt undan men en bestående försämring infördes – för att bli beviljad statlig assistansersättning måste de grundläggande behoven överstiga 20 timmar/vecka. Riksdagen bestämde att det fanns fem grundläggande behov – av/påklädning, personlig hygien, måltider, kommunikation och ingående kunskap om brukaren.

Den officiella förklaringen till att grundläggande behov infördes var att staten ville ”förtydliga” ansvaret mellan statens ansvar och kommunernas. I praktiken handlade det givetvis om att hålla ner statens nota.

Så vitt jag minns var det inga jätteprotester från vår sida. För flertalet innebar tills vidare inte de grundläggande behoven några större bekymmer. Begreppet tolkades generöst från FK så det var i regel inga problem att nå över 20 timmar i grundläggande behov. Det visas bland annat av statistik som visar att antalet assistansanvändare steg snabbt 2000-2010 Detta ändrades emellertid 2007-2009 när FK införde de ökända begreppen ”integritetsnära och kvalificerade” hjälpbehov. För att behovet skulle räknas som grundläggande måste det vara ”integritetsnära, hud mot hud”. Domen från HFD 2009 (målnummer 5321-07) bekräftade i stort den tolkningen av begreppet grundläggande behov. Domarna i HFD 2012 om egenvård och femte grundläggande behovet 2015 byggde vidare på det.

Tittar vi på utvecklingen från 2007-2009 fram till nutid så handlar tre av de fyra domarna i HFD som succesivt urholkade intentionerna totalt om allt striktare tolkning av vad som är grundläggande behov. Först vid den s.k. transport och väntetidsdomen 2017 ger sig HFD följd av en extremt snäv tolkning från FK sig på hjälpbehov generellt, det som kallas övriga behov. Begreppen ”integritetsnära och kvalificerade hjälpbehov” fanns emellertid med i även denna dom som därmed även den byggde vidare på domen från 2009.

 Att domarna i så hög utsträckning handlade om grundläggande behov är inte förvånande. Vill staten spara pengar på assistansen vid ansökningar och omprövningar gällde det ju att komma under den magiska 20 - timmarsgränsen så att kommunerna fick ansvaret istället. 

Som jag ser det har de s.k. grundläggande behoven ingenting att göra med verkliga hjälpbehov och i synnerhet inte som de tillämpats av FK från 2009. För mig finns det enbart hjälpbehov.  Om vi ska återupprätta lagens intentioner, vilket kräver många lagändringar finns det en rad anledningar att kraftigt ifrågasätta om begreppet grundläggande behov ska finnas kvar överhuvudtaget. Står för övrigt inte ett ord om grundläggande behov i funktionsrättskonventionen artikel 19 men som en bekant till mig påpekat flera gånger:

Det finns goda skäl till att skriva in att t.ex. andning och sondmatning är livsnödvändiga behov för att betona hur viktigt det är att berörda personer verkligen får hjälp.

* När det gäller att nolla de fyra domarna i HFD 2009-2017 är troligen det mest effektiva att starta om med en helt ny lag, uppbackad av en Funktionsrättskonvention som blivit svensk lag. Då börjar vi om på ruta ett och domarna gäller inte längre. I den nya lagen är självfallet begreppen ”integritetsnära och kvalificerade hjälpbehov” bortplockade.