Gästblogginlägg av Nina Muhonen – jag vill leva som andra inte dö

 Tanken med personlig assistans var att personer med omfattande funktionsnedsättningar ska kunna leva ett så normalt liv som möjligt trots sina begränsningar. Att slippa bo på institution, kunna bidra till samhället. Framför allt leva som andra.

 

Jag bröt nacken i en dykolycka för 27 år sedan. Är förlamad från axlarna och ned och har respirator dygnet runt. Jag är helt beroende av personlig assistans och har tack vare att den fungerat bra kunnat utbildat mig, jobba och bidra till samhället.

Många år har varit fyllda av kamp för att överleva. Antingen har det varit kommunen, assistansreformen eller något annat som varit i mitt fokus för att få rätten att välja hur mitt liv ska vara.

 

Det är allt fler personer med höga ryggmärgsskador som överlever en olycka. En del behöver respirator och personlig assistans dygnets alla timmar. Enligt patientlagens 1 § Patientens behov av trygghet, kontinuitet och säkerhet ska tillgodoses. Olika insatser för patienten ska samordnas på ett ändamålsenligt sätt.

 

I verkligheten har samarbetet mellan kommuner och regioner i många år fungerat dåligt. Så pass dåligt att personer med bruten nacke inte får den hjälp som de behöver utan faller mellan stolarna och väljer att avsluta sina liv.

 

I sjukvården ska den som har de största behoven först få hjälp. Men så är det inte. Jag kan inte tänka mig någon som behöver mer omvårdnad och ett större hjälpbehov än när någon lever med respirator och är totalförlamad.

 

2003 skickade Jocke Alpgård ett meddelande till dokumentärfilmaren Tom Alandh. Låt mig LEVA annars låt mig DÖ. Dokumentären "Jocke hette Sussies man" blev till. Trots rätten till LSS - så vägrade kommunen att hjälpa honom med att utföra assistans. Efter sex år på sjukhus, åkte han till Schweiz för att avsluta sitt liv. 2011 avslutades Veronicas liv i Sverige. Jag tror inte att hon ville dö utan stångades med problem kring sin assistans och inte orkade leva. Det är stor skillnad mellan att vilja dö eller inte orka leva. Det senare tyder på att personen kanske inte får den hjälp hon behöver.

Samma år släppte Socialstyrelsen skrivelsen om att människor med livsuppehållande behandling, kan tacka nej till fortsatt behandling. Människor med livsuppehållande behandling behöver inte längre åka till Schweiz för att ta sitt liv.

 

Anledning till att Jocke och Veronica var tvungna att avsluta sina liv var för att det inte gick att få assistansen att fungera. Kommunen bollade frågan till Regionen som bollade tillbaka till kommunen.

 

Nu har även jag hamnat i en liknande ”mellan stolarna” situation.

 

Det stora assistansbolaget har efter börsnotering ändrat fokus till att ge ersättning till sina investerare. När vinsten ska gå till aktieägare sorteras vi med de största behoven bort. Vi kostar för mycket och ger ingen vinst. Mina LSS beslut är inte ändrade men nya personer har ersatt de personerna som ville att mitt liv skulle fungera enligt LSS intentioner. Kommunen säger att inget är ändrat men min personliga assistans är förändrad i grunden. Jag orkar inte längre arbeta, jag har en rädsla över att inte överleva eller att hamna som ”ett kolli” på en vårdavdelning på grund av att de vikarierande assistenterna är helt outbildade. Min situation känns ohållbar när ingen samverkan sker mellan Regionen och Västerås stad. Det känns som att de enskilda tjänstemännens värderingar styr mina beslut. Ska det kunna fungera så i ett välfärdsland som Sverige?

Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade är en rättighetslag men i praktiken är det ekonomi som styr. Endast om våra politiker prioriterar våra behov i budgeten så kan LSS fungera som det var tänkt. Assistansbolag skyller på andra orsaker men säger nej till de assistansberättigade som är resurskrävande med de största behoven. Vart ska vi med de största behoven få hjälp?

 

Det är svårt att leva ett aktivt och meningsfullt liv när man ständigt kämpar för att få den hjälp man behöver. Det är som att vara strandsatt på en ö av byråkrati. Jag som vill leva ett aktivt liv och bidra till samhället får leva med en ständig rädsla över att inte överleva. Jag som har en hög ryggmärgsskada får inte den hjälp som jag behöver. Det blir allt svårare att få den hjälpen som lagar och föreskrifter ger uttryck för. Min önskan om att leva ett fullgott liv går inte att upprätthålla när samhällskontraktet sviker.

 

Allt fler kommuner anser att egenvård i vissa former inte ska bedrivas av kommuner. Socialstyrelsen skriver att för att egenvård ska fungera behöver behoven samordnas. Hur ska det fungera när kommunerna avsäger sig att samarbeta med Regionen?

 

I SOSFS 2011:9 finns särskilda krav på att vårdgivaren ska identifiera de processer där samverkan behövs för att förebygga att patienter drabbas av vårdskada. Av processerna och rutinerna ska framgå hur samverkan ska bedrivas i den egna verksamheten. Det ska genom processerna och rutinerna även säkerställas att samverkan möjliggörs med andra vårdgivare och med verksamheter inom socialtjänsten eller enligt LSS och med myndigheter.

 

I dag saknas samverkan mellan myndigheter för min del. Ingen vill göra en samordnad individuell plan. Som individ behöver du själv vara drivande. Situationen kräver att du orkar hålla koll på att allt fungerar, vilket är helt orimligt.

 

LSS 10 §   I samband med att en insats enligt denna lag beviljas ska den enskilde erbjudas att en individuell plan med beslutade och planerade insatser upprättas i samråd med honom eller henne. Den som har beviljats en insats ska när som helst kunna begära att en plan upprättas, om det inte redan har skett. I planen ska även åtgärder redovisas som vidtas av andra än kommunen eller regionen. Planen ska omprövas fortlöpande och minst en gång om året.

 

Det finns väldigt lite som fungerar per automatik. Jag har inte fått någon plan med insatser under de tjugosju åren som jag har haft assistans. När jag de senaste åren har ansökt om insats så har jag fått avslag från kommunen med motiveringen att jag inte har kommunal LSS. Trots att jag har dubbel assistans dygnet runt.

 

Jag vill inte bara överleva, jag vill leva. Jag vill inte vara en belastning för samhället, jag vill vara en del av det. Men för att det ska bli möjligt måste systemet fungera. Det måste finnas en vilja att prioritera människors behov framför ekonomiska intressen. Jag vill att myndigheterna tar sitt ansvar och hjälper människor med stora funktionsnedsättningar att LEVA. Jag vill få hjälp att LEVA. Jag vill ha livskvalitet och ett full gott liv att kunna leva som andra inte hjälp att DÖ.

Länk till Ninas podd

Nina Muhonen podd