STIL förslag till ny lagstiftning - LSS 2.1

 Som de flesta säkert vet är jag mycket involverad i STIL (Stiftarna av Independent Living i Sverige) som grundades 1984 och var en starkt pådrivande kraft för att personlig assistans blev verklighet. LSS trädde i kraft 1994 där personlig assistans är en av totalt 10 olika stöd och hjälpinsatser. Faktum är att STIL redan 1987 lyckades driva igenom ett försöksprojekt med personlig assistans i Stockholms kommun.

STIL är en del av den internationella Independent Living rörelsen där vi kämpar för rätten till ett självständigt/självbestämt liv, tillgänglighet och icke diskriminering.  En av hörnstenarna i IL rörelsen är att inte bara kritisera försämringar och brister utan även komma med förslag med förbättringar med IL ideologi som utgångspunkt. Det har nu gått 28 år sedan LSS blev en rättighetslag, det är ganska lång tid och tyvärr får vi konstatera att vi sedan många år har en dysfunktionell LSS lag som inte alls fungerar som lagstiftarna tänkte sig. I STIL har vi dragit slutsatsen att det krävs en helt ny lagstiftning och nu har vi publicerat ett dokument med förslag på hur en ny LSS lagstiftning som vi kallar LSS 2.1.

Varför har det gått så snett? I debatten pratas ofta om Magdalena Anderssons utspel 2015 där våra behov och sjukskrivna personer sattes mot desperata flyktingar och regleringsbrevet till Försäkringskassan 2016. Utan tvekan hade de en förödande effekt. Vi menar emellertid att den verkligt grundläggande orsaken till försämringarna inte är regleringsbrevet utan introduktionen av begreppet integritetsnära hjälpbehov” och den prejudicerande domen i dåvarande Regeringsrätten 2009. Detta märkliga begrepp hade dessutom inte varit möjligt utan införandet av de grundläggande behoven 1996. Ett utdrag från STIL-s nya rapport sid 8:

 

Tanken om integritetsnära delar är urbota fånig i sig själv. Den personliga assistansen är till för att tillgodose hela behov som existerar i verkligheten, oavsett vilka arbetsmoment som juridiskt kategoriseras som integritetsnära. Dessutom är personlig assistans integritetsnära i sig själv – eftersom du de facto har en annan person med dig i ditt liv. Sättet att dela in behov i integritetsnära delar slog totalt ut helhetssynen på individen.

Facit efter 2009 års dom är mörk. Det är mycket svårare att få rätt till personlig assistans idag och många har helt förlorat rättigheten, eller fått drastiska neddragningar av antalet timmar.

Den befintliga LSS lagen skrevs många år innan funktionsrättskonventionen (CRPD) blev verklighet. I konventionens artikel 19 finns mycket tydliga kriterier för vad som är personlig assistans, vilka kriterier som måste uppfyllas, hur behovsbedömningar ska gå till med mera. Vi menar att den nya lagen måste utgå från Funktionsrättskonventionen som har ett tydligare fokus på just ett självständigt/självbestämt liv än den befintliga lagen. I den nuvarande lagen saknas t.ex. egentligen tydliga definitioner av vad som är personlig assistans.

 

STIL-s förslag till § 1

Denna lag ska ge personer med funktionsnedsättning och omfattande behov av stöd och/eller service rätt att vara delaktiga i samhällsgemenskapen i enlighet med artikel 19 i FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Rätten till de individuellt utformade insatserna enligt denna lag ska tillgodose den enskildes val och kontroll över sin egen livssituation, och ge denne möjlighet att leva som den självbestämmande individ hen har rätt att vara.

Kriterier och behovsbedömningar

Funktionsrättskonventionen beskriver utförligt hur behovsbedömningar ska gå till. Det är mycket tydligt att alla hjälp/stödbehov som krävs för att varje enskild individ ska nå ett självbestämt liv ska bedömas. Därmed saknas helt grund för begreppet grundläggande behov och än högre grad ”integritetsnära hjälpbehov”. Dagens behovsbedömningar har fjärmat sig mycket långt från FN-s kriterier. Vår utgångspunkt om framtida behovsbedömningar:

Personlig assistans ska tillgodose den enskildes samtliga behov av stöd/eller service för att förverkliga ett självständigt/självbestämt liv.

Hur ska då den personliga assistansen utformas för att nå dit? Det krävs bland annat:

·   Vi måste själva kunna välja vilka vill anställa som personliga assistenter.

·   När vad, hur hjälpen/servicen ska utföras

·  Det måste hela tiden finnas tillgänglig till personlig assistans när det behövs. Det måste finnas timmar som täcker behov som inte kan schemaläggas.

 

Särskilt sistnämnda är ljusår från dagens syn på vad som är personlig assistans. Även punkt 1 och 2 om vår rätt att själva välja assistenter ifrågasatts ibland. Så här vill vi det ska stå i den nya lagtexten

 

Rätt till personlig assistans har personer med kvalitativt omfattande behov av stöd och/eller service i kombination med kvantitativt och/eller kontinuerligt omfattande behov. Rätt till personlig assistans ska dock alltid föreligga då målsättningen med denna lag inte uppfylls genom annan insats.

När det gäller övriga LSS insatser menar vi att den måste ha mer assistansliknande karaktär än vad fallet är idag. Ledsagningen är ett bra exempel. Viktigaste målgruppen idag är personer med synskador med har inte samma helhetssyn på behoven som personlig assistans är tänkt att ha. Insatsen ledsagning har f.ö. drabbats av minst lika, kanske ännu större försämringar än personlig assistans.

Personer med funktionsnedsättning som behöver stöd för att utöva sin fulla rättskapacitet och därigenom självbestämmande ska i enlighet med artikel 12 i FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning ha rätt till det.

Själva behovsbedömningarna är ju fruktade av oss alla och har föga gemensamt med det som beskrivits ovan. Behovsbedömningar måste emellertid göras men måste – i enlighet med funktionsrättskonventionen utgå från vara personliga berättelser, vad vi själva anser oss ha för behov. STIL-s förslag enligt § 4 lyder så här:

Behovsbedömning sker vid nyansökan av insats. Behovsbedömning ska baseras på den enskildes personliga berättelse och leda till ett beslut som uppfyller målsättningen i 1 §. Beslut ska vara flexibelt utformat och ge utrymme för oförutsägbara händelser och spontanitet. Beslut ska också innehålla en buffert av assistanstimmar för att tillgodose utökade behov av personlig assistans i situationer som är förutsägbara men inte regelbundet förekommande. Uppföljning av beslut kan ske när den enskildes behov av stöd och/eller service är förändrat så att det får avsevärda konsekvenser för omfattningen av insats.

 

Detta är ett utdrag från några viktiga punkter hur vi vill att en framtida LSS lagstiftning ska se ut. STIL kommer att jobba hårt med detta framöver och parallellt kräver vi att Funktionsrättskonventionen ska bli lag. Ni kan läsa mer om våra förslag i länken nedan:

https://www.frihetjamlikhetpersonligassistans.se/

 

* Avslutningsvis några meningar om valrörelsen. Visst, det finns många mycket allvarliga samhällsproblem – energi kris, grovt gängvåld, inflation, med mera och som kräver mycket uppmärksamhet och på det krig i Europa – det instämmer jag helt i. Ändå måste jag kommentera – det här är den mest ensidiga och trista valrörelsen jag upplevt sedan jag fick rösträtt inför riksdagsvalet 1994. Den är tyvärr befriad från optimistiska visioner för framtiden, pessimismen är total, inte ens den underfinansierade välfärden debatteras i media Och klimatfrågan som av vetenskapen beskrivs som akut får inget genomslag heller.

 Bild: Debattpanelen samlad efter ett STIL evenemang i Jönköping  februari 2019. Jag sitter i mitten främsta raden.