Öppen frågestund i riksdagen och 30 år sedan första pilotprojektet med personlig assistans

Först av allt. Fortsättningsvis kommer jag inte använda ordet funkisrörelse utan funktionsrättsrörelsen. Handikappförbunden byter ju snart namn till funktionsrätt.

I torsdags förra veckan hölls en öppen frågestund i riksdagen om statlig assistansersättning. Åsa Regnér deltog inte – kommentarer överflödiga angående regeringens ointresse… I övrigt var det, som väntat ett mycket stort fokus på pengar, pengar och ökning i antalet beviljade timmar. Regeringen har inte några planer på att ändra i direktiven till LSS utredningen Av alla talare var det bara Bengt Westerberg som hade ett tydligt brukarperspektiv – tack för allt engagemang!

Ser vi framåt finns det i dagsläget ingenting som tyder på att regeringen inom en snar framtid kommer att ändra fokus. Skillnaden mellan Åsa Regnérs mantra "vi värnar visst assistansen" och den politik som faktiskt bedrivs är oerhört stor. Aftonbladets Eva Franchell skrev bra i en ledarartikel:

Rätten till assistans beskrivs ju oftast som en utgift. Regeringens uppdrag till Försäkringskassan har varit att bryta ökningen av antalet assistanstimmar för att få ner kostnaderna. Man säger alltså nej till Selma för att staten vill spara pengar.

På gårdagens hearing bekräftade Försäkringskassan också att antalet funktionshindrade som får assistansersättning har minskat. Förlamade, blinda och barn som inte kan andas själv. Det är många som förlorat sin assistans när regeringen beordrat besparingar.
Staten har tjänat pengar, men frågan är då vem som ska betala för Selma och alla andra som faktiskt inte kan klara sig själv?

När ska riksdagens ledamöter uttrycka lite stolthet över vår rättighetslag? Bilden är från LSS 20 i riksdagen april 2014

* Det har gått 30 år sedan det första pilotprojektet med personlig assistans inleddes. Hur såg det ut vid den här tiden? Adolf Ratzka tillhör de som vet.

– Behövde man hjälp med exempelvis uppstigning, påklädning, toalettbesök och duschning fanns familjen, gruppbostaden eller boendeservicelägenheten till hands. Hemtjänstens och boendeservicens personal bestämde mycket av det dagliga livet, vad som kunde utföras och hur länge hemtjänstsamariterna kunde stanna.

De kunde också bestämma över exempelvis sängens höjd, och när på dagen brukaren skulle lägga sig.

Adolf Ratzka.

Adolf Ratzka var personen som lanserade begreppet personlig assistans i Sverige och han har betytt oerhört mycket för att PA blev verklighet. 1984 var han med och grundade Kooperativet STIL (Stiftarna av Independent Living i Sverige), STIL-s tankar kring personlig assistans och självbestämmande var och är formade utifrån Independent Living rörelsens ideologi om självbestämmande och rätt till full delaktighet i samhället. 

När Adolf Ratzka flyttade till Sverige på 1973 och slogs av en paradox. Dels ett samhälle som la mycket stora resurser på välfärd men där personer med stora hjälp och stödbehov som han själv inte hade någon möjlighet att vara fullvärdiga samhällsmedborgare och där möjligheten att själv forma sin tillvaro var minimal. Dessutom häpnade han över att den svenska funktionsrättrörelsen i stort sett verkade nöjd med situationen. När STIL grundades var de stora institutionerna borta och ersatta av boendeservice. Visserligen ett rejält kliv framåt men ändå långt ifrån ett självständigt liv. Hur det funkade i praktiken framgår av citaten ovan som är hämtat från en intervju med Adolf Ratzka i Assistanskoll.

Egen bostad visst men i övrigt var som framgår av citatet möjligheten till självbestämmande synnerligen begränsad. För de som är gamla nog att ha upplevt tiden före personlig assistans måste assistansreformen känts som att träda in i himmelriket.

Pilotprojektet blev mycket lyckat och permanentades efter några år samtidigt som det bildades fler Kooperativ som med IL Ideologi som grund som GIL i Göteborg (Göteborgskooperativet för Independent Living) och JAG (Jämlikhet, Assistans, Gemenskap), resultatet blev att den personliga assistansen blev en företeelse som inte var förbehållen Stockholmsområdet. Erfarenheterna från nämnda projekt låg sedan till grund för utformningen av de delar av LSS som reglerar personlig assistans och Socialförsärsäkringsbalken kapitel 51 där det framgår att personlig assistans är en försäkring, ingen ”fin förmån”…

När man läser om historien hur PA och LSS blev verklighet och vår nuvarande kamp slås man över hur lite som egentligen ändrats sedan STIL grundades när det gäller negativa attityder i maktens korridorer. Då som nu fanns det en stark kritik mot hela idén med personlig assistans.- det kostade för mycket, det Kommunala självstyret inskränktes, Kommunal var rädda för att personalen skulle utnyttjas o s v. Adolf Ratzka anser att utvecklingen 30 år senare går åt helt fel håll där anhöriga förväntas ta mer ansvar och även normalt sett sansade politiker börjar prata om institutioner igen:

Den utvecklingen är redan här och skenar. Mitt intryck är att anhöriga återigen behövs för att förhindra det värsta och t o m folk som är annars vettiga börjar tala om att bygga institutioner igen.

För att komma framåt menar Adolf Ratzka att det måste till en ny lagstiftning som han kallar LSS 2.0. Adolf Ratzka brukar inte dra sig för att kritisera den svenska funktionsrättsrörelsen som han många gånger tycker är för passiv. Även i den här intervjun får ”vi” en del kritik. Adolf Ratzka menar att vi klagar för mycket istället för att presentera lösningar, vi har tagit på oss en offerroll. Var finns kraven på en ny LSS lagstiftning undrar han? Delvis håller jag med Adolf Ratzka, delvis inte. Sällan har vi varit så enade i kravet på att det måste vara slut på besparingarna. Demonstrationerna i december visade att det verkligen finns ett oerhört engagemang. Samtidigt håller jag definitivt med honom att det krävs lagändringar och där har vi mycket att göra. Ändring av LSS § 9 a (de grundläggande behoven) räcker inte vilket jag belyst tidigare.

Adolf Ratzka intervjuas i Assistanskoll 

Politikernas attityd ja. Istället för att ständigt klaga på kostnaden borde våra politiker vara genuint stolta över att vi har den på papperet mest ambitiösa lagstiftningen i världen när det gäller att förverkliga möjlighet till full delaktighet i samhället för personer med stora funktionsvariationer. Sverige var det första landet i världen som stiftade en lag som uttryckligen säger att vi har rätt till självbestämmande och goda levnadsvillkor. Måtte vi inte bli det första landet som i praktiken skrotar samma lag...