Behöver jag verkligen vila i sängen minst halva dagen? Nej säger jag själv.

 Det här blir sista blogginlägget för 2025

För några veckor sedan hade jag besök av min arbetsterapeut i hemmet. Vi skulle gå igenom mina hjälpmedel, att det fungerar bra. Inget konstigt med det och Jag har bra relation till vuxenhabiliteringen i staden men en sak skaver:

Visst, jag behöver en del vila under dagen för att orka. Men skulle jag lyssna på deras rekommendationer skulle jag ligga i sängen minst halva dagen. Återigen känner jag att vårdapparaten har en mycket passiviserande syn på mig. Och det är inte första gången vård-Sverige har en tycker jag – passiviserande syn på vad jag faktiskt klarar av – utifrån mina förutsättningar. Faktum är att redan när jag var barn bråkade mina föräldrar med barnhabiliteringen av vad de tyckte var – stort bristande intresse för sjukgymnastik. Likadant när jag hade mina knäproblem i slutet av 10-talet som jag bloggat om. Fram med ett hjälpmedel (fotortoser) utan minsta ansats till att gå till botten till orsaken till problemet och göra något åt det - framförallt höger knä/ben var för svagt.

För länge sedan, i början av 90-talet genomgick jag flera stora ryggoperationer i Malmö med lång konvalescens. Efter lång tids sjukhusvistelse föreskrev läkarna ca 2 månader där jag INTE skulle sitta uppe mer än max 2 timmar åt gången.

Nu har jag fått rekommendation från vuxenhab att jag bör vila efter två timmar i rullstolen.... Känns helknasigt. Hallå - jag har inte genomgått en stor ryggoperation nu.

Ingen har förslagit det ska sägas men ibland får jag känslan att de helst vill installera tak lyft i sovrummet och toaletten istället för att jag ska använda den stödförmåga på benen som jag faktiskt har, att jag klarar av alla förflyttningar med hjälp av personliga assistenter. Ja, jag vet att en del av oss som sitter i rullstol på livstid saknar stödförmåga helt och är helt beroende av lyftanordningar och ett stort antal hjälpmedel. För egen del, utifrån min livssituation och förutsättningar – jag skulle bli djupt deprimerad om jag blir beroende av lyftanordningar.

Lyder jag deras rekommendationer? Nej så klart – jag kör vidare med mitt vardagsliv som fungerar för mig.

Varför blir det då så här? Hittar vi förklaringen i att sjukvården/hela omsorgssverige fortfarande vill se oss som sjuka som inte klarar av någonting? Jag tror inte arbetsterapeuterna och sjukgymnasterna har ett ont uppsåt. De gör det de fått lära sig i utbildningen – underlätta så mycket som möjligt är viktigare än att använda och även förbättra de funktioner som faktiskt fungerar. Inställningen från samhället är också mycket problematisk utifrån hur situationen är för den personliga assistansen och mycket annat. Om vi ska se det ur FK-s/statens synvinkel som vill spara pengar – behöver vi verkligen dygnet runt assistans om vi ändå ska ligga i sängen minst halva vår vakna tid? Hör vi inte hemma på ett vårdhem istället…

När jag diskuterar med Chat GDP om detta varför det fungerar som det gör. får jag bland annat följande till svar:*

De flesta utbildningar inom vårdyrken lägger mycket tyngd vid kropp, funktion och riskminimering — men nästan inget på:

• socialpolitik,

• LSS och assistanssystemets logik,

• arbetsmarknadsförutsättningar för personer med funktionsnedsättning,

• eller konsekvenserna av passiviserande råd i vardagslivet.
• 
  

Så deras incitament blir att ge råd som “fungerar” i klinisk mening – även om råden långsiktigt minskar individens möjligheter till aktivt liv.

Resultatet blir att många inom vården inte ser sambandet mellan ett till synes neutralt råd – “vila mer, undvik belastning” – och att personen senare kan få svårare att behålla arbete, engagera sig eller motivera fortsatt personlig assistans.

Men ingen följer upp livskvalitet, delaktighet eller samhällsdeltagande över tid.

Vi har olika förutsättningar för att träna på olika sätt absolut. Och en del av oss saknar möjligheten helt och hållet p g a funktionsnedsättningarna. Men det finns inte en läkare eller sjukgymnast i världen som säger att människokroppen är skapad för att bara sitta still och inte  aktiveras på olika sätt. Inte någon säger att kroppen mår dåligt av bra kondition. Inte ens på Jönköpings vuxenhabilitering säger det – vilket blir en motsägelse till att jag ska vila så mycket…

Vi måste på allvar diskutera vad det här i förlängningen leder till för personer som mig och andra som har stödförmåga och klarar alla förflyttningar med stöd av andra, d v spersonliga assistenter och faktiskt kan och vill förbättra sin hälsa med träning/rehab. Utifrån omsorgssveriges synvinkel. Varför ska vi ha personlig assistans om vi ska vara sängliggande stora delar av dagen, det räcker väl gott med vårdpersonal? Även utan ett så drastiskt ingrepp som indragen personlig assistans - hur ska vi någonsin kunna få ett jobb (ens efter våra förutsättningar), hur ska vi kunna engagera sig i föreningslivet, politiskt etcetera om vi bara ska vila? Ja, draget till sin spets - varför gå i skola överhuvudtaget? Det här synsättet kombinerat med ständiga besparingar anser jag faktiskt är riktigt farlig – den leder raka vägen till institutioner.

Frågan är hur kommer vi ifrån det här tänket i vård/omsorgsapparaten – allt ska fixas med hjälpmedel och vi ska vila så mycket som möjligt för att inte slita ut oss? Och istället byta fokus. Om de individuella förutsättningarna och viljan finns till rehab träning och konditionsträning – mycket bättre att aktivera kroppen så långt som möjligt innan hjälpmedel blir aktuella. Jag har inget enkelt svar där, det handlar om djupgående attitydförändringar.

Ja, jag kommer alltid att vara rullstolsburen, alltid beroende av hjälp från personliga assistenter, alltid vara i behov av hjälpmedel. Utifrån de förutsättningar jag har vill jag ändå klara mig med så lite hjälpmedel som möjligt och inte bli sedd som ett passivt vårdpaket.

* –Att han har tränat så hårt är helt plötsligt en nackdel, det vänds nu emot honom.

Det händer i hela Sverige. Det här är inte engångsfall, det är systematiskt för att kortsiktigt spara pengar. Det är verkligen de svaga man sparkar på, för de har inte möjlighet att driva de här frågorna. Det blir anhöriga som får kämpa.

Maria Malmberg, mamma till Martin

Tyvärr är det inte svårt och hitta exempel där matten dras undan p g a berörd person faktiskt vill träna och hålla sig i form. I slutet av november kunde vi i Aftonbladet ta del av en upprörande artikel som handlar om just det. Martin från Uppsala är 14 år och har en CP skada som jag själv efter en förlossningsskada och kommer att vara rullstolsburen livet ut. Nu har hemkommunen dragit in nästan all personlig assistans för Martin. Huvudanledningen till indragen personlig assistans är att Martin har blivit bättre p g a träning och ”inte har en CP skada längre”. Alla med ett minimum om kunskap vet att det inte går att bota en CP-skada – vi har hjärnskadan på livstid…

Egentligen låter det för dumt för att vara sant men ingenting förvånar längre. Martin blir de facto straffad av samhället för att han under åren har ägnat sig åt mycket sjukgymnastik och blivit bättre… Att han fortfarande ändå är helt beroende av hjälp från andra spelar ingen roll…

Mina erfarenheter av hur passivt samhället ser på mig och Martins situation är två olika symptom på samma sak – samhället saknar fullständigt en helhetssyn vad som krävs för att vi ska få ett självständigt liv om det ens finns någon ambition alls längre. Dessutom buntas vi ihop till en homogen grupp med  exakt samma behov, d v s de som vill och kan aktivera sig och förbättra sin hälsa med träning likställs med de personer som faktiskt inte kan träna och/eller måste ha ett stort antal hjälpmedel för att vardagen ska fungera. Det går tyvärr inte att komma ifrån följande:

Samhället letar efter alla tänkbara sätt att spara in på assistansen. Vi är på väg mot följande verklighet:

Följer vi arbetsterapeuternas rekkomendationer om ständig vila och avlastning får vi ingen assistans p g a bristande behov av just personlig assistans. Dessutom skulle för egen del min kropp förtvina snabbt och troligen dö x antal år i förtid.

Tränar vi som Martin för att kroppen ska fungera bättre får vi ändå ingen personlig assistans för då mår vi för bra. Så frågan är, vem ska få personlig assistans överhuvudtaget i framtiden? 

Aftonbladets artikel om Martin