Gästblogginlägg av Nina Muhonen – jag vill leva som andra inte dö

 Tanken med personlig assistans var att personer med omfattande funktionsnedsättningar ska kunna leva ett så normalt liv som möjligt trots sina begränsningar. Att slippa bo på institution, kunna bidra till samhället. Framför allt leva som andra.

 

Jag bröt nacken i en dykolycka för 27 år sedan. Är förlamad från axlarna och ned och har respirator dygnet runt. Jag är helt beroende av personlig assistans och har tack vare att den fungerat bra kunnat utbildat mig, jobba och bidra till samhället.

Många år har varit fyllda av kamp för att överleva. Antingen har det varit kommunen, assistansreformen eller något annat som varit i mitt fokus för att få rätten att välja hur mitt liv ska vara.

 

Det är allt fler personer med höga ryggmärgsskador som överlever en olycka. En del behöver respirator och personlig assistans dygnets alla timmar. Enligt patientlagens 1 § Patientens behov av trygghet, kontinuitet och säkerhet ska tillgodoses. Olika insatser för patienten ska samordnas på ett ändamålsenligt sätt.

 

I verkligheten har samarbetet mellan kommuner och regioner i många år fungerat dåligt. Så pass dåligt att personer med bruten nacke inte får den hjälp som de behöver utan faller mellan stolarna och väljer att avsluta sina liv.

 

I sjukvården ska den som har de största behoven först få hjälp. Men så är det inte. Jag kan inte tänka mig någon som behöver mer omvårdnad och ett större hjälpbehov än när någon lever med respirator och är totalförlamad.

 

2003 skickade Jocke Alpgård ett meddelande till dokumentärfilmaren Tom Alandh. Låt mig LEVA annars låt mig DÖ. Dokumentären "Jocke hette Sussies man" blev till. Trots rätten till LSS - så vägrade kommunen att hjälpa honom med att utföra assistans. Efter sex år på sjukhus, åkte han till Schweiz för att avsluta sitt liv. 2011 avslutades Veronicas liv i Sverige. Jag tror inte att hon ville dö utan stångades med problem kring sin assistans och inte orkade leva. Det är stor skillnad mellan att vilja dö eller inte orka leva. Det senare tyder på att personen kanske inte får den hjälp hon behöver.

Samma år släppte Socialstyrelsen skrivelsen om att människor med livsuppehållande behandling, kan tacka nej till fortsatt behandling. Människor med livsuppehållande behandling behöver inte längre åka till Schweiz för att ta sitt liv.

 

Anledning till att Jocke och Veronica var tvungna att avsluta sina liv var för att det inte gick att få assistansen att fungera. Kommunen bollade frågan till Regionen som bollade tillbaka till kommunen.

 

Nu har även jag hamnat i en liknande ”mellan stolarna” situation.

 

Det stora assistansbolaget har efter börsnotering ändrat fokus till att ge ersättning till sina investerare. När vinsten ska gå till aktieägare sorteras vi med de största behoven bort. Vi kostar för mycket och ger ingen vinst. Mina LSS beslut är inte ändrade men nya personer har ersatt de personerna som ville att mitt liv skulle fungera enligt LSS intentioner. Kommunen säger att inget är ändrat men min personliga assistans är förändrad i grunden. Jag orkar inte längre arbeta, jag har en rädsla över att inte överleva eller att hamna som ”ett kolli” på en vårdavdelning på grund av att de vikarierande assistenterna är helt outbildade. Min situation känns ohållbar när ingen samverkan sker mellan Regionen och Västerås stad. Det känns som att de enskilda tjänstemännens värderingar styr mina beslut. Ska det kunna fungera så i ett välfärdsland som Sverige?

Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade är en rättighetslag men i praktiken är det ekonomi som styr. Endast om våra politiker prioriterar våra behov i budgeten så kan LSS fungera som det var tänkt. Assistansbolag skyller på andra orsaker men säger nej till de assistansberättigade som är resurskrävande med de största behoven. Vart ska vi med de största behoven få hjälp?

 

Det är svårt att leva ett aktivt och meningsfullt liv när man ständigt kämpar för att få den hjälp man behöver. Det är som att vara strandsatt på en ö av byråkrati. Jag som vill leva ett aktivt liv och bidra till samhället får leva med en ständig rädsla över att inte överleva. Jag som har en hög ryggmärgsskada får inte den hjälp som jag behöver. Det blir allt svårare att få den hjälpen som lagar och föreskrifter ger uttryck för. Min önskan om att leva ett fullgott liv går inte att upprätthålla när samhällskontraktet sviker.

 

Allt fler kommuner anser att egenvård i vissa former inte ska bedrivas av kommuner. Socialstyrelsen skriver att för att egenvård ska fungera behöver behoven samordnas. Hur ska det fungera när kommunerna avsäger sig att samarbeta med Regionen?

 

I SOSFS 2011:9 finns särskilda krav på att vårdgivaren ska identifiera de processer där samverkan behövs för att förebygga att patienter drabbas av vårdskada. Av processerna och rutinerna ska framgå hur samverkan ska bedrivas i den egna verksamheten. Det ska genom processerna och rutinerna även säkerställas att samverkan möjliggörs med andra vårdgivare och med verksamheter inom socialtjänsten eller enligt LSS och med myndigheter.

 

I dag saknas samverkan mellan myndigheter för min del. Ingen vill göra en samordnad individuell plan. Som individ behöver du själv vara drivande. Situationen kräver att du orkar hålla koll på att allt fungerar, vilket är helt orimligt.

 

LSS 10 §   I samband med att en insats enligt denna lag beviljas ska den enskilde erbjudas att en individuell plan med beslutade och planerade insatser upprättas i samråd med honom eller henne. Den som har beviljats en insats ska när som helst kunna begära att en plan upprättas, om det inte redan har skett. I planen ska även åtgärder redovisas som vidtas av andra än kommunen eller regionen. Planen ska omprövas fortlöpande och minst en gång om året.

 

Det finns väldigt lite som fungerar per automatik. Jag har inte fått någon plan med insatser under de tjugosju åren som jag har haft assistans. När jag de senaste åren har ansökt om insats så har jag fått avslag från kommunen med motiveringen att jag inte har kommunal LSS. Trots att jag har dubbel assistans dygnet runt.

 

Jag vill inte bara överleva, jag vill leva. Jag vill inte vara en belastning för samhället, jag vill vara en del av det. Men för att det ska bli möjligt måste systemet fungera. Det måste finnas en vilja att prioritera människors behov framför ekonomiska intressen. Jag vill att myndigheterna tar sitt ansvar och hjälper människor med stora funktionsnedsättningar att LEVA. Jag vill få hjälp att LEVA. Jag vill ha livskvalitet och ett full gott liv att kunna leva som andra inte hjälp att DÖ.

Länk till Ninas podd

Nina Muhonen podd 

 

Träning är en viktig del av mitt liv med personlig assistans, för bättre hälsa, och mycket bättre självkänsla-självförtroende

 Det här blogginlägget kommer att handla om en viktig del av mitt liv med personlig assistans, nämligen träning för att hålla mig i form, stärka självförtroendet och underlätta vardagen för såväl mig själv som mina assistenter. När ni läser det här kanske ni tycker att jag ställer orimliga krav på mig själv i min träning. Låt mig säga följande innan vi fortsätter:

Jag vet mina begränsningar, oavsett hur mycket eller lite som jag tränar kommer jag alltid att vara rullstolsburen, jag kommer alltid att behöva mycket hjälp, alltid vara beroende av personlig assistans. Vad gäller hjälpmedel finns det mängder med funktionsnedsättningar där många hjälpmedel är absolut nödvändigt och det finns även många funktionsnedsättningar som omöjliggör fysisk träning och jag har full förståelse för de som inte vill eller orkar träna som jag.

Åtminstone om man ska gå efter debatten i olika Facebook grupper finns inte så sällan en djup skepsis mot träning bland oss funkisar. Själv befinner jag mig på motsatt planhalva. För mig är träning en mycket viktig del av mitt liv. Och det sitter också i ryggmärgen att jag vill klara vardagen med så lite hjälpmedel som möjligt. Så långt som möjligt ska de delar av kroppen som faktiskt fungerar användas innan hjälpmedel kommer till hjälp.

Inställningen sitter kvar sedan barndomen då mina föräldrar spenderade många timmar för att göra sjukgymnastik med mig – så träning är inget konstigt för mig. Nu ska sägas att efter flera stora ryggoperationer i början av 90-talet var det under många, många år inte mycket med träning för mig heller. Det gjordes vissa insatser tidvis men kontinuitet var väldigt svårt att få till. Någon gång under 2016 märkte jag att jag började bli svagare, benens superviktiga stödfunktion höll på att försämras. Jag fick en Motomed (en variant på motionscykel) som hjälpmedel för träning i egna hemmet men ambitionsnivån var inledningsvis låg. Under 2018 förvärrades problemen snabbt, jag fick kraftiga smärtor i höger knä som uppenbart var nära att ge vika. Delvis självförvållat av många års försummelser. Idag har jag dock inga knäsmärtor alls. Mer om detta senare.

Jag började träna mer med motomeden och succesivt höjdes ambitionsnivån, framförallt från sommaren 2021. Och jag märkte snabbt att mer träning hade mycket positiva effekter på min hälsa.

Är det då inte väldigt jobbigt att träna mycket? Jo, det är fysiskt sett jobbigt så klart Men jag har höga ambitioner med min träning och då måste jag ställa ganska tuffa krav på mig själv. Det är en självklarhet att träningen ska vara hård och tung, jag ska vara trött efter passen.

Tråkigt är det definitivt inte. Träningen är bara en självklar del av mitt liv som ger mig väldigt mycket tillbaka. Ju mer jag tränar desto roligare blir det faktiskt. Bland alla positiva effekter kan nämnas:

*Mycket bättre kondition. Förutom starkare ben stärks även t.ex. magmusklerna vilket i sin tur gör att jag sitter bättre – får bättre balans.

* Mitt ganska svaga immunförsvar blir bättre

* Benens stödförmåga är mycket bättre

* Jag har blivit piggare

*Förflyttningarna har blivit mycket lättare

* Assistenternas arbetssituation blir också bättre ju bättre min fysiska form är

Dessutom stärker träningen mitt självförtroende och självkänsla enormt. Det är faktiskt en underbar känsla att kämpa med motomeden och känna att jag sakta men säkert blir starkare och starkare, att jag klarar av hård träning och att jag helt på egen hand förbättrar min hälsa etcetera.

Från och nuvarande vecka är ett träningsschema på plats vilket jag inte haft tidigare. Det är löpande under två veckor där 7 dagar är avsatta för hård träning, övriga dagar för vila/ återhämtning. För mig är det viktigt att inte ”fuska” med träningen, typ i dag ”känner jag inte för det”, jag hoppar över idag...  Träningspassen ska som nämndes ovan vara en naturlig del av vardagslivet. Nu finns en tydlig struktur. Med undantag för storhelger, resor, sjukdomar eller allt för hård arbetsbelastning någon annanstans ska schemat följas så noga som möjligt. Parallellt med träningen vill jag också hålla nere min vikt.

När jag läst på lite om träning framgår snabbt (logiskt i och för sig) att kombinerar man hård konditionsträning med minimalt intag av skräpmat är det väldigt svårt att gå upp i vikt. Jag åt inte så mycket skräpmat innan heller men sedan i somras har ändå stora ändringar gjorts i dieten. Visst, jag unnar mig ibland en helgfika med kanelbullar, en hamburgare med zero läsk (dock ingen pommes) och pannkakor. Under födelsedagsfirande (även anhörigas så klart) jul och nyårshelgerna samt andra storhelger måste stora lättnader i de självpåtagna striktionerna göras (annars blir högtiderna outhärdliga). I övrigt råder i stort sett ”förbud” mot konsumtion av tårtor, bakelser, diverse andra bakverk, läskedryck, godis, chips, pizzor, Kebabtallrikar, Kebabrullar, friterad mat med mera. Kan verka väldigt hårt men bestämmer man sig bara för vad som gäller och är motiverad är det faktiskt inte så svårt som jag trodde. Gäller bara att vara konsekvent och inte kompromissa. Då ”kvävs” suget efter alla dessa mycket goda onyttigheter, i alla fall för mig.

 

Vilka drivkrafter har jag för att träna så mycket som jag gör? Framförallt följande:

·       Jag nämnde ovan att jag hade stora knäproblem i slutet av 10-talet. De då försvagade benmusklerna ska bli så starka att knäproblemen aldrig återvänder.

·  Under senvåren drabbades jag av en kraftig magsjuka som gjorde att jag gick ner ca 8 kg i vikt. Nu är jag gett mig katten på att inte gå upp i vikt igen – väger 70 kg nu. Träningen ska hjälpa till med det.

·   Vill jag ha ett liv med så lite hjälpmedel som möjligt måste jag hela tiden hålla igång kroppen, d v s träna. Och här finns inga lätta genvägar.

·  Utifrån mina förutsättningar vill jag ha riktigt bra kondition.

Vidare anser jag att den svenska vårdapparaten har en mycket passiviserande syn på personer som mig. Allt ska lösas med hjälpmedel. Att hålla igång de kroppsfunktioner som fungerar är i bästa fall sekundärt.

Jag vill både för mig själv och sjukvården visa att jag klarar av hård träning och får jag bara hjälp av personlig assistans klarar jag alla förflyttningar mm utan diverse olika specialhjälpmedel.

Behandlingen av knäproblemen är ytterligare ett exempel på vad jag tycker är en passiviserande inställning från sjukvården. Lösningen på knäproblemen var klumpiga fot ortoser som skulle bäras livet ut. Visst, just då och flera år därefter behövdes de verkligen. Samtidigt var det en brandkårsutryckning utan ambition att göra något seriöst åt det grundläggande problemet – benmusklerna var för svaga.

Sommaren 2024 står ortoserna på en förrådshylla som enbart back up i hemmet så vad hände? Jo med envis träning vid motomeden lyckades jag träna bort smärtorna. Och inte bara det. F.t. står jag nu bättre än jag gjort på många, många år och orkar också vid behov stå längre tid med stöd en vägg stång. Har t.om prövat på att med stöd från personlig assistenter återigen gå kortare sträckor.

För alla som ändå har möjligheten rekomenderar jag starkt att träna en del. Givetvis utifrån egna möjligheter, ambitioner och vad som passar. Vår kropp är inte gjord för att sitta still.

För egen del finns det så mycket positivt att jag inte ens tycker det är tråkigt. Tvärtom tillhör träningspassen mer och mer till höjdpunkterna i vardagslunken.

På min facebook sida kommer jag framöver ibland skriva vad som händer på träningsfronten i min lya. Jag hoppas att det kan inspirera flera och se träning som något positivt.

LSS är en förebild om lagen tillämpas som det var tänkt

 Inför EU-valet ställde Assistanskoll en rad frågor till alla riksdagspartier om LSS. En fråga var om assistansreformen är ett föredöme för övriga EU-länder? Självklart är den det – om den tillämpas enligt intentionerna.

Det har nu gått 30 år sedan LSS lagen trädde kraft med personlig assistans som en av 10 insatser. Assistansreformen är en frihetsreform som inneburit en enorm höjning i livskvalitet och större frihet för vi som berörs inklusive anhöriga. Senaste 10-15 åren har tyvärr de ursprungliga intentionerna fått stå tillbaka för besparingar i assistansreformen vilket resulterat i att tusentals personer förlorat sin assistans.

LSS skiljer sig mot SoL (Socialtjänstlagen) på flera viktiga punkter. Den allra viktigaste skillnaden tycker jag är att LSS är en rättighetslag medan SoL är en s.k. ramlag. LSS, vi har rätt till den här insatsen, behoven ska styra inte statens och kommunernas ekonomi.

Ramlag -”ungefär så här ska det fungera” vilket lämnar en hel del utrymme för tolkning för kommunerna som är ansvariga huvudmän. Att ambitionsnivån i LSS är mycket högre än SoL framgår av att SoL talar om ”skäliga levnadsvillkor” medan LSS mål är att leva som andra, ha ett självständigt liv samt ”goda levnadsvillkor” som beskrivs i § 5 till 7.

Ibland har åsikter framförts i debatten att målet med LSS-lagstiftningen är otydlig. Detta avfärdar jag helt och hållet. Det råder inte minsta tvekan om vad syftet med rättighetslagen är i § 5 till 7 om man har en generös inställning och verklig vilja att förverkliga intentionerna.

När Riksdagen antog lagen 1993 var det med en mycket bred blocköverskridande majoritet. Tittar vi på samtliga riksdagspartiers partiprogram råder enighet om att vi ska värna frihetsreformen. Inställningen har enligt partiprogrammen inte ändrats jämfört med omröstningen i Riksdagen 1993 men att förverkliga det man säger sig stå för har däremot visat sig vara mycket svårt efter 2010. I synnerhet gäller det de s.k. statsbärande partierna Socialdemokraterna och Moderaterna.

Hur har det kunnat gå så illa att vi på papperet har en rättighetslag men som ändå inte säkerställer behoven för personer med stora funktionsnedsättningar? I debatten om förfallet i tillämpningen av personlig assistans framförs ofta det ökända regleringsbrevet till Försäkringskassan för 2016 som huvudorsak. Det är odiskutabelt att läget försämrades snabbt 2016-2017 och att dåvarande S-MP regeringen har ett mycket stort ansvar. Förutsättningarna för det som skedde efter regleringsbrevet var emellertid på plats många år tidigare.

Beslut som ledde fram till regleringsbrevet och krisen 2016-2017.

·       1996 De grundläggande behoven och 20 timmarsgränsen/vecka för grundläggande för att beviljas personlig assistans av Försäkringskassan införs. De grundläggande behoven tolkas kommande 10-12 åren generöst men ett viktigt avsteg har gjorts från grundtanken med personlig assistans – alla hjälp och stödbehov räknas inte längre vid behovsbedömningar.

Ansvaret blev nu delat mellan staten och kommunerna. Jag menar att det delade huvudmannaskapet är en viktig delförklaring till dagens läge. När ingen myndighet har det definitiva ansvaret blir det lätt att ansvariga parter försöker lämna över så mycket ansvar som möjligt på varandra.

·       2007 Försäkringskassan introducerar begreppet integritetsnära hjälpbehov i ett internmeddelande.

·       2009 Prejudicerande dom från dåvarande Regeringsrätten bekräftar att grundläggande behov måste vara ”integritetsnära”. Jag menar att inget annat myndighets eller regeringsbeslut har haft lika stor betydelse för dagens situation. Alla domar som kommit efter domen 2009 bygger vidare på denna dom med allt mer inskränkningar om vad som är ett grundläggande behov. Domar som också Försäkringskassan använde sig av när direktiven i regleringsbrevet skulle omsättas i handling.

Vad krävs för att lagen ska fungera som det var tänkt?

·       Viktigast av allt tycker jag är att det måste finnas en genuin politisk vilja till radikala förbättringar som går över blockgränsen, inte bara fina ord i ett dokument. Den viljan saknas tyvärr idag. Socialdemokraterna och Moderaterna har ett stort ansvar och är stora bromsklossar.

·       LSS lagen måste göras om i grunden – det räcker inte med att lappa och laga, helt enkelt en ny lag som vi i STIL kallar LSS 2.0. Ja, jag vet att ta fram en ny lag tar tid men jag ser inget alternativ om vi ska ha en långsiktig lösning.

·       I dagens LSS lagstiftning tycker jag inte det finns en bra definition om vad som är personlig assistans. I en ny lag måste det finnas mycket tydliga kriterier för vad som faktiskt är personlig assistans som utgår från Funktionsrättskonventionens definition av personlig assistans.

·       Nya behovsbedömningar krävs som utgår från hela behovet av hjälp och stöd. Det innebär att begreppet grundläggande behov måste tas bort liksom begreppet ”integritetsnära hjälpbehov”. Finns inget stöd för något av detta i Funktionsrättskonventionen.

·       En långsiktigt säker finansiering måste också vara på plats. Det som nu pågått i drygt ett decennium är en långsam ekonomisk strypning av reformen. Att timschablonen höjs enligt ett index som följer löneökningarna är en självklarhet men det räcker inte. Alla besparingar har gjort att tusentals personer inte beviljas den hjälp och stöd som behövs enligt målparagraferna 5-7. Det innebär att en stor summa pengar även måste tillföras för att säkerställa att alla behov av personlig assistans säkerställs.

·       Staten som ensam huvudman är också en självklarhet men här är det oerhört viktigt att förstatligande inte sker innan ny lagstiftning enligt intentionerna är på plats. Förstatligande kombinerat med återupptagna omprövningar med dagens behovsbedömningar skulle vara förödande.

·       Hotet om att förbjuda schemalagda dygnspass för personliga assistenter. Om ett förbud mot dygnspass blir verklighet är det ett förödande slag för assistansreformens intentioner – oavsett hur lagen tillämpas från staten.

·       Det går inte att komma ifrån välfärdskriminaliteten heller som ett mycket allvarligt hot som måste avvärjas, den slutsatsen drog jag någon gång under hösten 2013. Jag står fast vid att brukarrörelsen kraftigt underskattat vilka konsekvenser denna brottslighet skulle få. Ärligt talat underskattade även jag inledningsvis konsekvenserna. Något enstaka rötägg, inget att bry sig om var mina reaktioner när massmedia 2007-2008 började rapportera om grova bedrägerier.

Jag poängterar med eftertryck. Jag brinner för att få bort avarterna men kommer aldrig acceptera att kriminalitet som riktas mot vår frihetsreform används som ursäkt för att montera ner assistansreformen. Är också övertygad om att den stora merparten bland brukare/assistansanvändare och anordnare sköter sig. Ekobrottsmyndigheten intervjuades av Assistanskoll november 2023 och visade upp en förvånansvärt konstruktiv attityd mot oss och intresseorganisationerna när det gäller lösningar för att bekämpa de avarter och kriminalitet som ändå finns. Det måste vi utnyttja.

Slutligen, är rättighetslagen LSS år 2024 är en förebild för omvärlden? 

Mitt svar både nej och ja. Nej därför att tillämpningen av lagen har fjärmat sig så mycket från de verkliga intentionerna att lagen f.t. är dysfunktionell. En lag som inte fungerar kan inte vara en bra förebild försommaren 2024. Däremot blir svaret utan tvekan ja om vi ser till de verkliga ambitionerna och vad målparagraferna faktiskt vill uppnå. Veterligen har inget annat land i världen en lag och lagtext med så höga ambitioner vad gäller livskvalitet och frihet för personer med stora funktionsnedsättningar. Och de är verkligen en förebild för omvärlden.